《Transplantation and Cellular Therapy》：Impact of Chronic GVHD on Patient and Caregiver Experiences in the United States: A Retrospective Social Media Analysis
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谢南·霍尔坦（Shernan Holtan）、梅雷迪思·考登（Meredith Cowden）、克劳丁·德里安-康纳尔斯（Claudine Derrien-Connors）、凯西·马歇尔（Kathy Marshall）、罗纳德·普雷布利克（Ronald Preblick）、米格尔
谢南·霍尔坦（Shernan Holtan）、梅雷迪思·考登（Meredith Cowden）、克劳丁·德里安-康纳尔斯（Claudine Derrien-Connors）、凯西·马歇尔（Kathy Marshall）、罗纳德·普雷布利克（Ronald Preblick）、米格尔·安赫尔·佩拉莱斯（Miguel Angel Perales）
罗斯威尔公园综合癌症中心（Roswell Park Comprehensive Cancer Center），纽约州布法罗市，美国
摘要
背景
社交媒体监听（Social Media Listening，SML）为理解患有慢性移植物抗宿主病（Chronic Graft-versus-Host Disease，GVHD）患者的生活经历提供了一种独特的方法，涵盖了来自不同社会经济背景的各种声音。
目的
利用社交媒体监听技术更深入地了解美国慢性GVHD患者及其护理人员的生活经历。
研究设计
通过搜索语法从2022年9月1日至2024年9月1日期间美国的公共社交媒体平台（包括X[前身为Twitter]、TikTok、Instagram、Reddit、Facebook、YouTube、播客、论坛和博客）中收集相关帖子。在去除与研究无关的帖子以及包含排斥性术语或明确提及急性GVHD的帖子后，筛选出关于慢性GVHD的核心分析集。对该帖子集合进行了描述性分析，以获取有关慢性GVHD的内容。随后随机选取了一部分帖子并手动编码，用于定性分析。定性分析通过人工智能驱动的定性研究工具和网络民族志方法进行，以确定主题。
结果
研究期间共收集到12,476篇相关帖子，其中5,051篇被纳入核心分析集，1,278篇被纳入定性分析集。在定性分析集中，71%的帖子来自患者，15%来自患儿的护理人员，4%来自成年患者的护理人员。研究发现了四个关键主题：身体、心理和情感负担；治疗体验；应对方式；以及护理人员的负担。核心分析集中最常见的帖子来源是X。皮肤是最常被提及的器官，而创伤（定义为痛苦的经历或感受）是与器官或特定治疗相关的情感负担中最常被提及的类型。慢性GVHD带来了多种身体、心理和情感上的负担，其中干眼、焦虑感和自我认同的困扰在各自类别中最为普遍。总体而言，他克莫司（Tacrolimus）和鲁索利替尼（Ruxolitinib）是被提及最多的治疗方法。由于疗效不一、副作用、时间消耗和/或成本高昂，GVHD的治疗对患者和护理人员来说具有挑战性。患者寻求医疗专业人员的专门护理，并经常利用在线社区寻求支持。护理人员表示感到负担沉重，经历情绪困扰，并需要平衡护理责任与其他任务。
结论
通过社交媒体监听，我们获得了关于慢性GVHD对患者身心健康影响的独特见解。目前，迫切需要改进治疗方法，以减轻患者和护理人员的负担并提高他们的生活质量。
引言
慢性移植物抗宿主病（Chronic Graft-versus-Host Disease，GVHD）是异基因造血细胞移植（Allogeneic Hematopoietic Cell Transplantation，HCT）后的常见并发症，历史上影响28%至42%的HCT接受者1。过去十年中，由于环磷酰胺（Cyclophosphamide）在预防急性和慢性GVHD方面的有效性，其作为预防措施的使用有所增加2,3。然而，许多接受HCT的患者仍然患有慢性GVHD，而且移植后的环磷酰胺并不能完全消除这一风险4。为了开发更好的治疗方法和缓解策略，仍需了解该疾病对患者和护理人员的影响。慢性GVHD对患者的临床结果、心理状态和生活质量有负面影响5,6，即使在治疗方面取得了进展，它仍然可能是致命的7,8。
慢性GVHD是一种系统性疾病，其特征是多器官受累，在中度至重度病例中症状负担较重
9,10。除了疾病的身体负担外，慢性GVHD患者还可能经历心理困扰，包括抑郁和焦虑
11，这与更高的症状负担、更低的生存率
12和较低的生活质量
13有关。此外，慢性GVHD还会负面影响患者的社会经济状况，许多患者需要更多时间休病假、医疗费用增加以及工作能力下降，使得一些患者无法恢复到移植前的生活质量
14,15。
慢性GVHD的一线推荐治疗方法是使用全身性类固醇，通常与钙调神经磷酸酶抑制剂或西罗莫司（Sirolimus）联合使用16。然而，大约50%的患者会对类固醇产生抗性或依赖性，需要二线治疗17。目前，鲁索利替尼18和伊布替尼19是美国食品药品监督管理局（US Food and Drug Administration）批准的慢性GVHD二线治疗药物，而贝莫苏迪尔（Beimosudil）20和阿克萨替利姆单抗（Axatilimab）21被批准为三线治疗药物16。由于该疾病的慢性性质，几乎所有患者都需要长期免疫抑制治疗，这可能会影响他们的生活质量22，并增加感染、恶性肿瘤、肾功能障碍以及代谢和肌肉骨骼并发症的风险23,24。了解慢性GVHD的实际情况对于解决未满足的需求和改善患者预后至关重要，尤其是考虑到慢性GVHD的临床试验中并不总是包含患者报告的结局数据25。
社交媒体已成为患者和护理人员公开分享疾病管理真实经历的平台26,27，为收集传统研究方法常常错过的现实世界数据提供了机会28。因此，社交媒体监听（Social Media Listening，SML）研究可以分析大量未经过滤的数据，提供关于患者和护理人员生活经历的见解28,29，这与其他定性方法不同，后者可能在数据收集效率方面受到限制30,31。先前已有研究使用SML方法更好地了解了不同疾病患者的生活经历，包括转移性乳腺癌32、晚期膀胱癌33和GVHD（在欧洲患者群体中）34。基于此背景，本研究利用SML来揭示美国慢性GVHD患者和护理人员的真实声音。
节片
研究设计
这是一项在美国进行的回顾性观察性SML研究。使用SML平台Talkwalker（Talkwalker Inc.，卢森堡）从2022年9月1日至2024年9月1日，在公开的社交媒体和数字渠道（包括新闻、论坛、X[前身为Twitter]、博客、Reddit、Facebook公共页面、YouTube、Instagram和TikTok）中捕获了与慢性GVHD及其治疗相关的在线对话。
总帖子数量
在数据提取期间，共识别出12,476篇与慢性GVHD相关的帖子。根据方法部分提到的标准排除相关帖子后，来自2,920位独特作者的40%（n/N=5,051/12,476）帖子被纳入核心分析集（补充图2）。为确保没有来自急性GVHD的帖子污染，进行了隐性急性GVHD提及的分析，结果只有1%（n/N=53/5,051）的帖子含有隐性急性GVHD提及
讨论
这项回顾性SML研究评估了美国慢性GVHD患者及其护理人员的生活经历，捕捉了他们在结构化临床评估和传统研究方法可能忽略的挑战和未满足需求的独特视角。结合网络民族志和定性分析揭示了四个反复出现的主题：慢性GVHD的负担、治疗体验、应对方式以及护理人员的负担。
本研究
结论
本研究收集了慢性GVHD患者及其护理人员的意见，提供了关于患者和护理人员面临的深刻挑战和未满足需求的独特视角，这些内容并未通过传统的患者报告结果指标和临床试验终点记录下来。迫切需要改进治疗方法和支持系统，以减轻慢性GVHD对患者和护理人员的负担并提高他们的生活质量。
关于手稿制备过程中生成式AI和AI辅助技术的声明
作者承认使用了AI进行数据分析。除了NVivo?定性数据分析软件外，还使用了封闭的、私有的安全生成式AI平台来进行SML。作者根据需要审阅和编辑了内容，并对发表文章的内容负全责。
先前的展示
这些数据先前在2025年2月12日至15日于美国夏威夷檀香山举行的Tandem Meetings Transplantation & Cellular Therapy会议上以海报形式展示。
资助
这项研究由赛诺菲（Sanofi）资助。佩德罗·德·坎波斯·席尔瓦（Pedro de Campos Silva）博士（Lumanity Scientific Inc.）提供了医学写作支持和编辑协助，这些服务由赛诺菲资助。作者负责所有内容和编辑决策，他们没有因本文的编写而获得任何报酬。
作者贡献
研究设计和实施：所有作者
数据采集：所有作者
数据分析和解释：所有作者
写作：所有作者
利益冲突声明
SH从Incyte和Vitrac Therapeutics获得了研究资助或合同；从Ossium、MaaT Pharma和Kadmon/Sanofi获得了咨询服务费用；并参与了CSL Behring的临床试验评审委员会。MC从赛诺菲和Incyte获得了患者权益倡导工作的资金；并参与了Incyte的顾问委员会。CDC、KM和RP是赛诺菲的员工，可能持有该公司股票和/或股票期权。MAP从Allogene和Caribou获得了报酬
致谢
作者感谢Maisie Weinschenk（Lumanity）在数据收集和分析方面所做的工作。
