了解护理人员对在线支持的体验和看法：一项定性研究

《Aging & Mental Health》：Understanding caregivers’ experiences and perspectives on online support: a qualitative study

　　摘要
目标：痴呆症患者的家庭照料者面临着情感、身体和社会方面的挑战。在线心理社会干预在应对这些挑战时可能会提供宝贵的支持。然而，关于照料者如何在实践中利用在线支持，目前知之甚少。本研究探讨了照料者对在线心理社会支持的体验和看法，识别了在线参与的促进因素和障碍，并强调了有意义在线干预的关键特征。

方法：本研究采用了定性探索性设计，并参考了患者和公众参与（Patient and Public Involvement, PPI）的原则以及反思性方法。共招募了28名照料者，通过15次半结构化访谈和3次焦点小组讨论收集了他们的体验。数据通过归纳主题分析方法进行处理。

结果：研究确定了三个主要主题：进入和导航在线世界；平衡优势与限制；以及对有意义在线支持的期望。尽管照料者重视在线资源的便利性和灵活性，但由于在线系统的复杂性和可用性挑战，以及照料工作带来的情感压力和时间压力，他们仍面临诸多障碍。感知到的益处和障碍受到平台可用性、照料者特征以及当前护理需求的共同影响。

结论：在线干预应解决数字交付的便利性和可用性与照料者对情感支持和有意义联系需求之间的矛盾。设计良好的在线干预方案具有显著潜力，可以提高服务的可及性，并促进照料支持的公平性。

关键词：痴呆症；心理社会干预；在线干预；访谈；焦点小组；定性研究

引言：全球大多数痴呆症患者由非正式照料者照顾，这些照料者通常是家庭成员和朋友（Yu等人，2023年）。跨国的研究一致记录了照料者未得到满足的需求，并指出他们承受着更高的负担风险、社会隔离以及自我效能感下降的问题（Queluz等人，2020年）。解决这些挑战不仅对照料者的福祉至关重要（Bongelli等人，2024年；Phongtankuel等人，2023年），也关系到患者自身的福祉和护理质量（Kuzuya等人，2011年）。建议通过加入当地支持小组和参加培训等方式提供心理社会支持服务（Teahan等人，2020年）。然而，这些服务的可用性和提供方式因资金模式、护理基础设施和当地资源的不同而存在很大差异（Giebel等人，2024年）。近几十年来，数字技术为解决这些不平等现象提供了新的可能性，在线心理社会干预可能提供灵活的交付方式、成本效益，并克服限制面对面支持的物流障碍（Rohrbach等人，2023年）。COVID-19大流行迫使医疗服务和社会护理服务转向数字平台（Zhang & Ma，2023年）。同时，越来越多的研究揭示了数字不平等或数字鸿沟的问题，即不同社会群体在数字技术的获取、使用和影响方面的差异（Imran，2023年）。对于许多身为老年人的照料者来说，数字不平等可能会加剧现有的挑战。当前关于数字鸿沟的研究将不平等定义为不仅限于获取数字技术，还扩展到数字技能和使用（第二层不平等）以及数字技术的结果和自主性（第三层不平等）（Bradway等人，2025年）。已有研究指出，外部因素（如时间和精力的限制）和内部因素（如技术素养）会影响照料者是否以及如何使用移动应用程序进行痴呆症护理（Shen等人，2025年）。之前的定性研究探讨了照料者利用特定在线项目或支持小组的体验，显示出这些工具在提供信息、情感和实际支持方面的作用（Daynes-Kearney & Gallagher，2025年；Ploeg等人，2018年）。然而，这些研究对照料者如何利用更广泛的在线心理社会支持生态系统了解有限。痴呆症照料者是一个具有高度异质性的群体，他们的个人特征（如年龄）和护理情况（如角色、护理需求）各不相同。研究表明，配偶、成人与子女以及兄弟姐妹之间的照料者在优先考虑和支持需求的表达上可能存在差异（Dang等人，2022年）。这些差异表明，照料者的参与不仅受到个人特征的影响，还受到其关系和护理情境的制约。然而，关于这些因素在在线环境中的作用，尤其是照料者的角色、数字能力以及更广泛的生活环境如何影响他们有效使用在线支持的能力，以及这种使用是否能够缓解或加剧基于社区的支持获取中的不平等，目前了解甚少。

与此同时，越来越多的在线心理社会干预方案被开发出来以支持痴呆症照料者。这些干预在结构和内容上差异很大，关于如何优化这些干预的设计指导也相对不足。对个别基于网络的心理教育项目的回顾表明，设计良好的干预可以在提供相关信息、适当支持、灵活性以及与同龄人和促进者建立联系的机会方面带来积极体验（Yu等人，2023年）。然而，数字健康领域的新兴研究指出了“可用性鸿沟”问题，即界面设计和情境相关性方面的差异限制了有效参与（Azizan，2026年；Ine，2026年）。在痴呆症照料领域，这种可用性与可用性之间的脱节尤为明显，因为干预措施必须与照料者不断变化的需求和能力相匹配。作为回应，结合数字干预和面对面支持的混合护理模式日益被认为是一种提高参与度和效果的有前景的方法（Chen等人，2024年）。尽管这些模式强调了整合在线组件的价值，但对于如何设计和提供这些服务仍知之甚少。在这种情况下，尚不清楚照料者认为在在线环境中什么是有意义和可用的，以及在线支持应该如何配置以满足他们的需求。

本定性研究的目的是探讨照料者对在线心理社会支持的看法，并调查在这种支持下，如何最好地结合他们的护理经历和塑造这些经历的更广泛限制因素。本研究基于三个研究问题展开：
- 影响照料者参与在线心理社会支持的促进因素和障碍是什么？
- 照料者的情况（如角色、护理需求）如何影响他们参与在线支持的体验，这些体验又在哪些方面反映了、缓解或加剧了护理中的不平等？
- 照料者认为有意义的、可用的在线心理社会支持具有哪些特征和品质？

方法
本研究采用了定性探索性设计。在反思性定性方法的指导下，与痴呆症患者的照料者进行了15次半结构化访谈和3次焦点小组讨论。个别访谈旨在深入探究参与者对在线支持的体验，获得细致和具体情境的见解；而焦点小组则促进了讨论和观点的交流，有助于识别共同的主题和多样的观点。研究报告遵循了《定性研究报告标准》（SRQR）（O’Brien等人，2014年；Tong等人，2007年）。

患者和公众参与（PPI）：在整个研究过程中贯穿了患者和公众参与的原则，将其定义为“与”或“由”患者和公众成员进行的研究，而不是“针对”或“为了”他们（Arumugam等人，2023年）。五位PPI参与者（一名痴呆症患者和四位家庭照料者）支持了研究的关键阶段。他们帮助完善了招募策略和材料，改进了访谈和焦点小组的指导手册，并参与了一次模拟焦点小组以优化讨论过程。PPI参与者共同主持了焦点小组，增强了同伴间的互动并创造了一个更加舒适的环境。他们还审查了初步主题，并对解释、语言和引用的使用提供了反馈。此外，他们还审查并批准了手稿并支持了研究成果的传播。鉴于他们的重大贡献，PPI参与者被列为本文的共同作者。详细的PPI活动及其带来的变化记录在补充材料中。

招募与参与者：采用目的性抽样方法招募了具有代表性的参与者样本（例如性别、年龄、地理位置），以反映群体内部多样性和交叉体验（Campbell，2020年）。这种方法也与研究目的一致，即探讨这些情况如何影响照料者对在线支持的参与和期望。参与者通过线下社区活动（如阿尔茨海默症咖啡馆）、社交媒体平台（如LinkedIn），以及爱尔兰阿尔茨海默病协会的TeamUp For Dementia Research服务进行招募，这些平台允许痴呆症患者及其家庭注册参与痴呆症研究。此外，还采用了滚雪球招募方法，鼓励参与者推荐同伴参与研究。纳入标准包括：(a) 自认为是痴呆症患者的非正式照料者（如家庭成员或朋友）；(b) 年龄18岁及以上；(c) 愿意并能够提供知情同意。

数据收集：开发了半结构化访谈指南和焦点小组讨论指南（见补充材料）。这两个指南涵盖了护理体验、支持需求以及对在线支持的看法等核心主题，同时收集了参与者的社会人口统计信息。根据每种形式的性质和目的，访谈指南更侧重于引导参与者详细讲述护理体验、挑战和支持需求，而焦点小组指南则侧重于对在线支持的共同反思和有用特征的讨论。在提供同意之前，参与者收到了关于研究的详细信息，包括研究目的和数据收集格式，同时询问了他们偏好的参与形式。访谈和焦点小组于2024年11月至2025年1月期间进行。第一作者进行了15次半结构化访谈，其中14次通过在线方式（如Zoom会议、WhatsApp电话）进行，1次面对面进行。根据表1，访谈参与者在护理关系、年龄和城乡居住环境等关键特征上表现出多样性，确保了广泛的经验和观点的覆盖。访谈平均时长为42分钟。

同时，通过Zoom会议举行了三次在线焦点小组，每次小组包括四到五名参与者。为了支持相关和连贯的讨论，焦点小组根据照料者与痴呆症患者的关系（配偶、成人与子女、混合角色组）进行了分组，以促进有意义和连贯的讨论，同时考虑到可用时间、生活阶段、家庭角色和支持期望的差异可能影响照料者参与在线支持的能力和动力。此外，每个小组内的参与者在社会人口统计特征和护理背景上也存在差异（见表1），从而为多样化的观点提供了可能。焦点小组的平均时长为62分钟。

数据分析：访谈和焦点小组的音频被记录并进行了逐字转录。数据分析采用了NVIVO软件，基于Braun和Clarke（2006年）的方法进行了主题分析。选择这种方法是因为其理论灵活性以及适合深入探索主观体验的特点，这与研究旨在理解家庭照料者体验的目标相一致。通过反复阅读转录文本并记录初步印象来实现熟悉化。在编码阶段，识别并标记了数据的相关特征，以捕捉意义的模式。从代码中生成了初始主题，经过迭代过程进行了审查、完善和定义，以确保主题内部的一致性和它们之间的清晰区分。最后，每个主题都被赋予了明确的定义和名称。访谈和焦点小组的转录文本通过两阶段分析过程进行处理。首先独立分析访谈和焦点小组的数据，为每种数据类型生成了初步主题集，然后进行了比较和整合，得出了能够反映数据集中一致模式的总体主题集。在适当的情况下，我们指出了某个主题在访谈或焦点小组中更突出，或者两者提供了互补的见解。

严谨性：为了确保研究的严谨性，研究团队在整个数据分析过程中定期召开会议，讨论编码决策、出现的模式和主题的发展。团队还认识到，研究人员在康复、作业治疗和社会老年学方面的背景可能会影响数据收集、编码和结果的解释。此外，还进行了结构化的成员审查过程（McKim，2023年）。所有参与者都收到了一封跟进邮件，其中包含了来自所有访谈和焦点小组的总结文件。他们被邀请审查总结并回答关于准确性、完整性和代表性的四个指导问题。在28名参与者中，有13名提供了综合性的评论，这些评论被纳入了最终分析中。

**伦理考量**
本研究已获得作者所在大学研究伦理委员会的批准（研究伦理委员会申请编号：2024.06.015）。

**研究结果**
共提取出三个主要主题及八个子主题（见图1）。文中使用了护理人员的示例引用来支持这些主题，引文标注了护理角色、年龄范围和数据来源（IN=访谈，FG=焦点小组，P=参与者）。

**图1. 主题与子主题**
该图表展示了与在线支持体验相关的三个主要主题，并通过方框和连线展示了各主题之间的关联。第一个主题“进入并导航在线世界”包含两个子主题：“上网作为可及的第一步”和“探索在线支持带来发现与障碍”；第二个主题“平衡优势与限制”包括“欣赏便捷性与灵活性”以及“反思局限性与疑虑”；第三个主题“期待有意义的在线支持”包含四个子主题：“将可用性转化为实用性”、“为休息和自我成长留出时间”、“通过同伴支持建立信任与联系”以及“数字空间中的温暖与情感陪伴”。图表通过连线明确了各主题及其子主题之间的关系。

**“进入并导航在线世界”**
当被问及如何在护理角色中寻求支持时，大多数护理人员表示，“上网”是他们的第一步。正如一位参与者所说：“我认为现在很多人会在采取其他行动之前首先上网，因为这是最方便的方式。”（女儿，56–65岁，IN P1）这种便利感也延续到了他们的护理经历中。面对繁重且复杂的责任，非专业人士持续需要支持，许多人将互联网作为补充策略，与当地的面对面服务配合使用。COVID-19期间的封锁和服务中断进一步加速了这一转变。许多护理人员更多地利用在线平台，从而突破了地理限制获取资源。一位参与者分享道：“我在澳大利亚疫情期间参加了一个关于痴呆症的在线课程，学到了很多……非常有启发性。”（女儿，66岁及以上，IN P15）此外，护理人员在多重角色中面临的压力也增加了在线资源的吸引力。一些护理人员全职工作同时还要照顾家人，这限制了他们参加面对面会议的时间。一位曾经的护理人员解释说：“我白天在工作，真的很难打电话或与人当面交流，所以我非常依赖在线资源。”（女儿，56–65岁，IN P1）

**“探索在线支持带来发现与障碍”**
尽管参与者出于不同原因进入在线世界，但他们的体验差异很大。一些护理人员很快找到了有用的在线网络，加入在线小组并与具有类似角色的人分享经验。一位焦点小组参与者分享了她对在线支持的积极体验：“我加入了一个Facebook小组……这是我第一次遇到人们对自身经历如此坦诚交流。”（女儿，26–35岁，FG2 P3）对这些参与者来说，互联网不仅提供了信息，还带来了同伴之间的联系和情感共鸣。从他人那里学习并参与讨论让他们感受到归属感和认同感。然而，与在线同伴交流的同时，他们也意识到获取相关支持的挑战，这与在线系统的复杂性有关，即使是在专业环境中具备数字素养的护理人员也感到困惑：“我每天都在使用电脑工作，但网站有时让人觉得操作繁琐，难以找到所需内容。”（女儿，46–55岁，FG1 P5）这些经历表明，遇到的困难往往并非由于缺乏数字技能，而是现有在线系统的可用性问题。这些可用性挑战不仅影响了人们识别相关支持的能力，还影响了他们对信息的处理和行动。一位护理人员指出：“搜索并不等同于找到，找到之后也不一定能采取行动。”（妻子，66岁以上，IN P2）

**“平衡优势与限制”**
从积极的角度来看，许多参与者认为COVID-19疫情期间向在线形式的转变使虚拟互动更加普及。他们表示在线培训让他们感到舒适，无需离开家。一位年轻护理人员解释说：“上网让人在陪伴亲人的同时感到安心：‘出门’非常困难，所以在线交流让我能随时陪伴在身边。’”（孙女，18–25岁，IN P8）这种偏好不仅限于更熟悉在线工具的年轻护理人员，一些年长的护理人员也更喜欢在线方式，因为在线提供了更多的选择和灵活性。例如，团体互动在虚拟环境中比面对面更容易实现，尤其是在交通或临时照护支持不可用的情况下。一位配偶护理人员强调了在线的优势：“我喜欢在线交流，因为面对面通常是单向的；在线则可以有多种人参与，而且我不用离开厨房或客厅。”（丈夫，66岁以上，IN P6）除了灵活性外，避免通勤对许多护理人员来说也是实际需要。一位护理人员表示：“在线支持节省了时间，也降低了成本。”（儿媳，46–55岁，IN P10）

**“反思局限性与疑虑”**
尽管在线支持有诸多优势，但许多护理人员在采访和焦点小组讨论中仍表达了对其局限性的担忧，他们指出了系统复杂性和可用性之外的其他社会和情境挑战。有些人认为在线难以建立像面对面交流那样的亲密关系（孙女，18–25岁，IN P8）。他们还提到，线上交流缺乏非正式的对话和社交互动，这对某些护理人员来说难以感受到陪伴和支持。此外，线上环境的实际操作难度也会妨碍他们利用在线资源（女儿，56–65岁，IN P1）。

**“期待有意义的在线支持”**
基于护理人员的实际体验和深度反思，他们提出了关于如何改进数字支持的建议，以更好地满足现实护理需求。护理人员认为，仅仅提供在线资源还不够，还需要确保其可用性（女儿，46–55岁，IN P4）。此外，他们还强调需要用户友好的设计（无论年龄或数字技能如何）以及平台内的技术支持（例如实时指导和互助论坛）。

**“将可用性转化为实用性”**
护理人员认识到，仅提供在线资源是不够的，必须确保其实用性才能真正发挥作用。一位年轻护理人员建议：“如果有一个整合了所有信息的统一资源，将会很有帮助。”其他人则希望有明确的入口点，并附上可信来源的链接（如健康服务执行机构的页面、阿尔茨海默病协会等）。他们强调简化操作流程（使用日常语言而非专业术语）的重要性。

**“为休息和自我成长留出时间”**
焦点小组讨论中普遍提到一个紧迫需求：需要实际支持帮助护理人员休息。虽然护理人员重视情感和心理支持，但他们认为这些支持是在满足基本护理需求后才会发挥作用（一位参与者反思说：“基本的支持措施尚未到位。”）你可以为某人在情感上提供很少的支持……与人交谈并没有太大帮助。但是，如果你能满足他们的一些基本需求，那么你就可以开始照顾好自己了。（妻子，46-55岁，FG3 P1）其他参与者也表达了类似的观点，认为提供更清晰、更易获取的关于可用服务的信息本身就可以减轻心理压力：“如果关于支持的沟通更到位……那么就能缓解那种心理压力。”（女儿，46-55岁，FG1 P4）许多参与者提到，核心问题在于时间——有时间从照顾职责中抽离出来，进行日常活动，或者简单地休息一下。为了更好地满足照顾者的需求，参与者建议数字平台应该积极提供休息机会和实用的支持。正如一位参与者所说：“我认为如果网站上能包含如何为自己争取时间的内容会很有帮助。它能不能有链接到现实生活中的支持服务呢？”（妻子，46-55岁，FG3 P1）这表明，在混合护理模式中，线上支持的一个关键功能可能是连接信息与面对面帮助。此外，在讨论自我照顾时，很明显，照顾者的内疚感常常成为障碍。一些参与者表示，他们难以休息，因为他们觉得自己“应该做得更多”。即使有时间，很多人也很难允许自己休息。参与者提出了一些策略来管理这种内疚感，包括重新定义某些任务以减少内疚感，并保护自己的时间。一位女儿这样反思：“作为她的女儿，我觉得我必须亲自去购物并送到她家里，但实际上，妈妈只需要食物……我可以不用亲自去，直接在网上下单然后让人送到家里，这样可以节省我很多时间。”（女儿，46-55岁，IN P12）这些表明，线上支持需要解决自我照顾的实际和情感障碍。照顾者欢迎线上资源，这些资源可以帮助他们将自我照顾视为照顾自己和被照顾者的基本部分。

对于许多照顾者来说，线上支持的价值不仅仅在于专业建议。他们表达了建立联系的需求，以应对日常生活中经历的深刻孤立感。一位参与者说道：“夜晚门关上后，周围没有人。那时你就会意识到……我孤身一人。这是孤独的生活。[我的妻子] 在那里，坐在我们的椅子上，但她并不是真正陪伴着你。”（丈夫，66岁以上，IN P6）这种孤独感对他人来说往往是看不见的，也很难分享。几位参与者指出，即使是最亲密的朋友或家人，尽管他们有好意，也无法真正理解照顾工作的要求：“无论人们尝试理解多少次，除非他们和你一起在那个家里待上一周，否则他们不会完全理解其中的艰辛、身体上的负担、情感上的压力以及经济上的负担。”（女儿，46-55岁，IN P4）与一些从家人和朋友那里寻求情感支持的照顾者不同，许多人选择隐藏自己的感受。对于一些人来说，这是出于害怕被误解的顾虑；另一些人则不想给所爱的人带来负担，或者只是难以向亲近的人表达照顾工作的沉重感。这揭示了一个普遍而迫切的需求：希望在不需要解释的情况下感受到被理解。在这种情况下，尤其是在线上提供的同伴支持被视为特别有价值。它提供了一种方式，让照顾者能够与“懂他们的人”建立联系，而不需要面对个人曝光的压力。线上形式的匿名性和灵活性让照顾者能够向那些“真正理解他们的人”敞开心扉。重要的是，参与者并不是在寻求正式的指导，而是“某种可以与经历过同样事情的人交流的方式”，比如聊天小组或在线论坛。同时，参与者强调，在线上空间中提供的同伴支持必须得到精心管理。他们强调了尊重、诚实和平等的重要性，这些价值观需要在小组内取得相互同意、许可和共识。

信任和通过同伴支持建立的连接对于许多照顾者来说，线上支持的价值远远超出了专业建议。他们表达了建立联系的愿望，以应对日常生活中感受到的深刻孤立。一位参与者分享道：“夜晚门关上后，周围没有人。那时你会意识到……我一个人。这是一种孤独的生活。[我的妻子] 在那里，但她并没有真正陪在你身边。”（丈夫，66岁以上，IN P6）这种孤独感常常被人忽视，也很难被分享。几位参与者指出，即使是最亲密的朋友或家人，尽管他们的好意满满，也无法真正理解照顾工作的要求。与一些从家人和朋友那里寻求情感支持的照顾者不同，许多人选择隐藏自己的感受。对于一些人来说，这是由于害怕被误解；另一些人则不想给所爱的人带来负担，或者 simply 难以向亲近的人表达照顾工作的沉重感。这揭示了一个共同且紧迫的需求：希望在不需要解释的情况下感受到被理解。在这种情况下，特别是线上提供的同伴支持被视为特别有价值。它提供了一种方式，让照顾者能够与“真正理解他们的人”建立联系，而无需面对个人暴露的压力。线上形式的匿名性和灵活性使照顾者能够向那些“懂他们的人”敞开心扉。我希望能够与不仅是有专业知识的人，也是实际从事照顾工作的人交流……专业人士很棒……但他们需要设身处地才能真正了解情况。”

重要的是，参与者并不是在寻求正式的指导，而是“某种可以与有过类似经历的人交流的方式”，比如聊天小组或在线论坛。同时，参与者也认识到，在线上空间中提供的同伴支持需要得到妥善管理。他们强调尊重、诚实和平等的重要性，这些价值观需要小组内的相互同意、许可和共识。这些偏好表明，照顾者对线上支持的期望不仅仅是功能上的。他们希望有一个能认可他们的经历、理解他们的故事的空间。在这种背景下，同伴连接不仅仅是共享知识，更是共享人性。

在反思自己使用技术的经验时，一些照顾者对自动化系统和缺乏人情味的工具感到沮丧，尽管这些工具效率很高，但有时无法满足他们的情感需求。一位参与者说道：“如今，无论拨打哪个号码，都是‘按1获取这个服务，按2获取那个服务’……当人们处于非常紧张的情况下，他们只是想和人来交谈。”（女儿，46-55岁，IN P4）这种沮丧反映了更广泛的矛盾：数字效率与情感温暖之间的紧张关系。这表明，在照顾者使用线上资源的过程中，情感和心理社会需求是内在存在的。照顾者呼吁在所有形式的线上支持中融入情感理解，包括正式和专业服务。他们的重点不在于更快的访问速度，而在于更加以人为中心和建立在关系基础上的体验。为了满足这些需求，参与者提出了具体的建议，比如提供直接的电子邮件、电话通话、视频聊天等选项……因为人们喜欢看到人的存在。无论我们使用多少人工智能，我们都喜欢那种人性化的元素。

这些并不是复杂的技术功能，而是简单的人性化设计，能够创造一种关系上的参与感。照顾者们还反思了不同的线上形式如何影响情感表达。同步互动，如实时视频通话或语音聊天，被认为比异步形式（如电子邮件或论坛）更具情感真实性。实时沟通的即时性让人感到“更有人情味”：“当是‘面对面’交流时，你不能想‘等等，我刚说的话得删掉’。所以我觉得这样更真实、更诚实。”（女儿，36-45岁，IN P9）尽管对线上功能的偏好因个人情况而异，但参与者都表达了一个共同的需求，即希望有一个能够“倾听我们正在经历的事情”的空间。因此，线上支持中的情感存在不仅关乎界面设计或语气，还在于在所有线上环节中融入温暖、响应性和人情味。为了让支持真正有意义，数字平台必须超越信息传递，促进真实的人际关系建立，无论是通过实时互动还是提供一个被倾听的空间。

这项定性研究探讨了痴呆症照顾者使用线上心理社会支持的经验。我们的分析表明，他们的参与情况同时受到机会和障碍的影响。通过捕捉不同角色和情境下照顾者的观点，这项研究为理解线上资源在实践中的使用方式以及哪些特性使它们变得有意义和可用提供了新的见解。一个关键发现是，照顾者重视线上资源的可访问性和灵活性，这是他们参与线上服务的重要驱动力。互联网已经成为许多照顾者日常生活的重要组成部分。研究表明，痴呆症照顾者是积极的医疗保健消费者，他们依靠互联网寻求支持。一项横断面调查显示，93%的照顾者曾使用互联网获取与痴呆症相关的信息（Teles等人，引用2022）。信息搜索是线上支持中最受重视的方面：对Reddit帖子的分析发现，超过一半（57%）的照顾者分享了或寻求了健康信息，特别是关于心理社会问题、日常护理和痴呆症特征的信息（Tang等人，引用2023）。线上选项使照顾者无需旅行或等待面对面咨询，从而更容易将支持安排在紧张的日程中。除了信息价值之外，照顾者还将线上支持视为重要的情感安慰和同伴联系的来源。与之前的研究一致，照顾者在网上的行为表现得非常社交，经常使用社交媒体平台来寻求情感支持（Ke & Lou，引用2024）。研究表明，在线社交支持小组（例如Facebook小组）有助于培养集体认同感和共享的群体身份。这得益于 thoughtful、积极和平衡的 Moderation（管理），这种管理方式创造了安全、欢迎和支持性的环境，有助于减少孤独感和社交孤立（Daynes-Kearney & Gallagher，引用2024）。分享经验和获得他人认可的机会表明，线上资源的社交维度可能与信息内容同样重要。

尽管有这些好处，痴呆症照顾者在使用线上支持时仍遇到困难。许多人难以应对复杂的线上系统和分散的信息，这限制了他们有效利用可用资源的能力。这些挑战反映了数字鸿沟的第二个和第三个层面，突显了照顾者在参与线上服务方面的差异以及他们将这些参与转化为实际成果的能力之间的差距（Lythreatis等人，引用2022）。在这种情况下，线上系统设计的复杂性可能导致认知超负荷和决策瘫痪，限制了照顾者识别和利用相关线上支持的能力（Shahrzadi等人，引用2024）。照顾者在使用线上平台进行社交活动时也遇到障碍，最突出的障碍是他们对于在在线环境中建立个人关系的疑虑和担忧。这与先前的研究结果一致，尽管线上小组被认为方便，但照顾者认为它们缺乏“个人关怀”和情感支持（McLoughlin等人，引用2023）。这可能是因为某些线上形式中缺乏非语言暗示和非正式互动的机会，从而阻碍了照顾者之间的信任和情感联系（Oh等人，引用2018）。我们的研究进一步表明，照顾者的线上支持体验并非由单一因素决定，而是由个体特征、平台设计和更广泛的照顾背景相互作用的结果。内部因素，如照顾者的年龄或数字素养，也影响了他们线上支持的体验。与以往的研究一致，我们发现，数字技能较低的年长照顾者从线上服务中获益较少，因为线上系统的复杂性常常引发情感抗拒、焦虑和压力（Shams-Ghahfarokhi等人，引用2025；Vercruyssen等人，引用2023）。我们的发现扩展了先前的研究，表明这些挑战不仅限于年长照顾者：数字技能较强的年轻照顾者在复杂系统中也难以找到和使用合适的资源。这表明，参与线上支持的困难并不仅仅取决于个人技能水平，还源于用户与系统设计之间的互动。除了个人特征和系统设计之外，照顾背景本身也起着决定性作用，如照顾者的角色、照顾时间长度以及痴呆症的阶段等因素都影响了他们参与和使用线上资源的能力。例如，照顾处于痴呆症晚期的亲属的照顾者，特别是那些没有其他社交支持的，往往缺乏时间和精力来使用线上资源。这与研究发现一致，即高照顾负担和时间限制预示着对线上干预措施的较低依从性（Atefi等人，引用2024），并且许多照顾者表示“没有时间”是使用线上社区的障碍（Yin等人，引用2024）。重要的是，这三个因素并非孤立存在，而是相互作用，可能会放大不同照顾群体的收益或加剧障碍。同时，我们的研究还发现了积极的可能性：许多数字技能较低的年长照顾者可以在资源易于使用且反馈积极的条件下从线上支持中受益。有效使用线上支持似乎 less 取决于年龄或数字素养，而更多取决于系统如何减轻认知负担、提供直观的使用体验，并符合照顾者的需求和背景。因此，设计精良的在线干预措施在提高可访问性和促进护理支持公平性方面具有巨大的潜力。基于这些经验，我们研究中的护工也对有意义的在线支持提出了明确的期望。他们强调，在线资源不仅应当是可获得的，还应当是易于使用的。这反映了更广泛的研究结果，即仅靠可访问性并不足以确保参与度，同时也存在使用性挑战以及缺乏以用户为中心的设计来支持有效导航的问题（Zainal等人，2025年；Zhai等人，2023年）。这种使用性差距可能会加剧不公平现象，因为拥有更多时间、更高教育水平或更强数字技能的护工能够更好地筛选和应用在线信息，而那些已经处于压力下的护工可能会完全退出使用。为了解决这个问题，需要超越内容提供，转向基于人机交互（HCI）原则的以个人为中心的设计方法，这些方法优先考虑使用性，减少系统复杂性，并支持清晰的导航和交互（He等人，2025年；Langote等人，2024年）——特别是在护工面临时间压力和情绪压力的情况下。

除了信息提供之外，本研究中的护工还强调了在线环境中同伴支持、信任和人际存在感的重要性。这些观点与研究结果一致，表明在线同伴支持小组可以增加社会支持和自我效能感，而技术支持的同伴计划可以减少孤立感和孤独感，强调了无论是在面对面还是在在线形式下，人际联系在心理社会支持中的价值（Mao等人，2023年；Velloze等人，2022年）。护工们也对在线平台是否能复制面对面互动中的情感特质表示怀疑，这一点在之前关于家庭护工数字同伴支持的评估中也有提及（Cui等人，2025年）。这些不同的观点表明，在线干预措施的社会价值取决于它们促进真实联系和情感慰藉的能力。因此，设计既提供实际支持又体现情感陪伴的干预措施对于确保数字工具为护工提供有意义和可持续的支持至关重要。

这些发现对为痴呆症护工提供在线心理社会支持的设计和实施具有几项重要的启示。干预措施应优先考虑简单性和可用性，确保平台直观、集成并且能够响应护工的需求。它们还应提供同伴联系和情感陪伴的机会，认识到关系方面与信息内容同样重要。未来的研究应进一步探索如何设计在线干预措施，以减少使用性挑战并增强社会存在感，从而提高护工的参与度和结果。最后，政策制定者和服务提供者应努力将在线支持整合到现有的护理路径中，使数字工具能够扩大覆盖范围，而不会让那些不太能够或不愿意参与在线活动的人处于不利地位。

本研究有几个优点。样本包括了背景多样化的护工，从而丰富了研究视角的广度。通过结合访谈和焦点小组的方式，数据得到了三角验证，这对结果的相关性、可靠性和共鸣性都有所贡献（Wearn等人，2025年）。然而，也必须考虑一些局限性。所有参与者都来自爱尔兰，这可能会影响结果在其他情境下的适用性。尽管尝试包括了具有不同在线支持经验的护工，但许多参与者已经有过相关经验，因此研究可能未能完全反映那些更加犹豫不决的护工的观点。此外，样本中的护工受教育程度相对较高，这也可能影响对研究结果的解释。不过，这也使我们能够识别在线支持的使用性挑战，并更深入地了解护工的基本需求和参与情况。尽管我们努力有意识地招募男性护工，但他们的代表性仍然不足，这限制了对其观点的反映程度。

这项研究提供了关于家庭护工如何体验和感知在线心理社会支持的见解。信息寻求和社会联系是驱动在线参与的动力，而在线系统的复杂性和使用性挑战则可能导致认知负担过重和决策瘫痪。这些挑战因护理工作中固有的情绪压力和时间压力而进一步加剧。对在线支持的益处和障碍的看法受到平台可用性、护工特征以及当前护理需求之间的相互作用的影响。在线干预措施应解决数字交付的便利性与可用性之间的矛盾，同时满足护工对情感陪伴和有意义联系的需求，并支持自我护理。设计精良的在线干预措施在提高可访问性和促进护理支持公平性方面具有巨大潜力。

**补充材料**
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