关于残疾或发育迟缓儿童照护者在目标设定方面的最佳实践的专家共识：一项国际德尔菲共识研究

《Disability and Rehabilitation》：Expert consensus on optimal goal-setting practices for caregivers of children with a disability or delay: an international Delphi consensus study

　　摘要
目的：为了在协作制定目标时与看护者保持更大的一致性，本研究旨在通过与儿童残疾或发育迟缓者的看护者合作的目标制定实践，获得相关健康专业人员的专家共识。

方法：本研究通过三轮电子德尔菲调查（e-Delphi survey）招募了儿科相关健康领域的临床医生、学者和研究人员。第一轮调查包括关于协作目标制定框架、程序步骤、临床工具和策略的开放式问题。第一轮数据使用归纳内容分析法进行分析。第二轮和第三轮的问题采用七点李克特量表（Likert scale）进行评分，以确定共识，并使用描述性统计方法进行分析。

结果：共有39位专家参与了调查。所有推荐的策略（100%的条目）均被认为适用于所有看护者，以及有沟通或认知障碍的看护者。参与者在大部分（74%的条目）程序步骤上达成了一致意见，以指导与看护者和儿童的目标制定过程。而在框架（12%）和临床工具（9%）方面，达成共识的条目较少。

结论：专家的建议为开发临床教育资源和服务路径提供了实际基础，这些资源和服务路径能够支持相关健康专业人员始终让看护者参与到目标制定中。未来的研究应从儿童和看护者的角度评估协作方法的影响。

对康复领域的意义：建议在儿科康复过程中积极让看护者和儿童参与，以实现最佳的目标制定。临床医生可以通过体现以家庭为中心的护理原则的个性化策略来促进看护者的参与。研究结果可以为开发优先考虑并增强看护者参与度的临床资源和服务路径提供依据。

关键词：目标制定；儿童；看护者；以家庭为中心的实践；协作；评估

引言：与看护者的协作目标制定是家庭中心和基于证据的保健实践的核心[引用1]。众所周知，抚养有残疾或发育迟缓的儿童会给家庭带来额外的压力和挑战，因为家庭需要在应对复杂的健康和残疾服务体系的同时支持孩子的长期需求[引用2, 引用3]。以家庭为中心的保健服务如果以看护者确定的目标为导向，可以增强他们的能动性[引用4, 引用5]、对服务的满意度[引用6]以及参与干预的程度[引用7, 引用8]。让看护者参与目标制定还可以使干预措施针对儿童和家庭的重要生活领域，从而支持治疗策略融入他们的日常生活中[引用9]。然而，尽管有坚实的理论和实证支持，但在日常临床实践中，协作目标制定的实施仍然欠一致[引用4]。一个关键障碍是缺乏明确和基于证据的指导，以支持相关健康专业人员让看护者参与目标制定和评估[引用10]。在与看护者的协作护理中，协作被描述为“通过这种方式，知识和技能得以共享，相互理解得以形成，并共同做出决策”[引用11, 第1844页]。目标制定是这一协作过程的关键阶段，在这个阶段，目标会被讨论并达成共识[引用4, 引用12, 引用13]。然而，具体促进看护者在目标制定过程中合作的机制尚不清楚[引用10, 引用13]。对常规临床实践的研究发现，在某些情况下：(i) 记录的目标侧重于功能障碍而非反映儿童和家庭的功能状况[引用14–16]；(ii) 临床医生记录的目标与看护者感知的目标之间存在差异[引用5, 引用17]；(iii) 与看护者的目标评估也不一致[引用18]。即使在倡导以家庭为中心和协作原则的服务中，这些挑战仍然存在[引用15]，这凸显了相关健康专业人员将这些广泛的理论概念转化为实际行动的持续难度[引用19–22]。

已经提出了一些建议来提高相关健康实践中协作目标制定的质量。首先，全服务范围或正式流程有可能提高目标制定的一致性[引用1, 引用15, 引用23]。全服务范围的流程可以支持多学科团队合作，确保在解决目标时的共同关注点，增强看护者和专业人员之间的沟通，并简化临床流程，如文档记录和结果测量[引用1, 引用23]。其次，教育和培训被认为是提高相关健康专业人员协作目标制定知识和技能的必要手段。建议教育不仅包括临床流程的知识，还包括相关健康专业人员可以用来准备看护者参与目标制定的策略[引用12, 引用24]，并使他们成为积极的合作伙伴[引用23]。确定与看护者协作的目标制定的组成部分是向开发基于证据的服务路径和教育工具迈出的关键第一步。临床工具可以通过提供一种系统的方法来支持看护者积极参与目标制定，帮助他们参与目标的引出、构建和评估[引用10]。使用协作目标制定工具可以增强关于目标和进展的沟通，从而加强看护者对自己接受以家庭为中心的护理的感知[引用2, 引用16, 引用25]。加拿大职业表现测量量表（COPM）[引用26]和目标达成量表（GAS）[引用27, 引用28]是两种个性化的目标制定工具，适用于不同的客户群体，在儿科领域也越来越受到使用[引用29]。然而，尽管这些工具很有用，但它们并不是专门为在以家庭为中心的背景下与看护者合作而开发的[引用30]。因此，看护者的参与质量和程度在很大程度上取决于使用这些工具的相关健康专业人员的专业知识。识别更多明确指导看护者参与目标制定的临床资源，可以帮助支持协作实践的一致性。理论框架也可以通过提供超越个别工具使用的概念性指导来塑造与看护者目标制定的目的和过程。先前的研究表明，应用于儿科目标制定的框架来自成人康复或组织心理学等领域，因此并不能完全反映儿科背景下以家庭为中心和协作目标制定的动态[引用10]。最近的一项范围综述促成了DECIDE框架的开发，该框架明确了与儿童和看护者合作目标制定所涉及的主要阶段[引用31]。随后的一项德尔菲研究进一步根据专家共识，确定了与DECIDE框架每个阶段相对应的儿童自我回答者的具体目标制定步骤和工具[引用32]。将当前的目标制定实践和临床工具与DECIDE框架对齐，有可能指导日常临床环境中协作目标制定的实际实施。

为了开始解决这些差距并支持相关健康实践中的更大一致性，本研究旨在寻求临床和研究专家对与残疾或发育迟缓儿童看护者合作的目标制定和评估实践的共识。

方法
设计：本研究采用在线调查软件进行的三轮电子德尔菲调查设计[引用33]。德尔菲方法涉及多轮调查，参与者在后续轮次中对开放式问题进行回答，并对条目进行评分以达成共识[引用33]。德尔菲调查是一种用于理解健康科学研究中专家意见的成熟方法[引用34]。电子德尔菲方法的优点包括：(i) 参与者之间的回答匿名；(ii) 作者有机会通过重新呈现条目提供有控制的反馈；(iii) 为参与者提供更大的地理和专业多样性[引用34]。该研究获得了昆士兰大学人类研究伦理委员会（2022/HE000042）和澳大利亚天主教大学（2022–2712?R）的批准。

参与者：通过目的性和滚雪球抽样技术，招募了儿科相关健康领域的临床医生、学者和研究人员加入国际专家小组。招募材料明确了专家小组的目的是帮助识别在与残疾或发育迟缓儿童看护者合作的目标制定方面具有公认专业知识的健康专业人员。潜在参与者是通过以下途径识别的：(i) 报告有关儿科目标制定或评估的原创研究的已发表论文的作者信息；(ii) 通过专业组织、社交媒体、兴趣小组和专业实践社区发布的广告。还鼓励参与者与其他可能被认为是该领域专家的相关健康专业人员分享研究信息。由于在医疗保健领域没有普遍接受的“专家”定义，德尔菲指南建议根据研究的目的和范围定制资格标准[引用35, 引用36]。因此，符合资格的参与者必须是：(i) 在相应监管机构注册的相关健康专业人员；(ii) 具有至少五年的专业经验；(iii) 通过临床实践、研究或高等教育具有儿科方面的经验。在第一轮德尔菲调查之前以及由于调查间隔时间，在第二轮调查之前也收集了知情同意。参与者可以在任何时候退出研究。通过参与后续轮次，即表示他们持续同意参与。

程序和分析：
准备：关于儿童参与目标制定和评估的范围综述强调了在目标制定和评估中包含看护者的重要性[引用31]。然而，支持他们参与的具体步骤和策略仍不清楚。第一轮德尔菲调查的问题是基于本研究强调的研究空白提出的。调查问题由作者协商确定，并与三位未参与德尔菲调查轮次的健康专业人员进行了试点测试。这些健康专业人员分别是拥有至少五年经验的职业治疗师、言语语言病理学家和物理治疗师，他们是通过方便抽样方法招募的。然后作者审查了调查问题并最终确定了其相关性和清晰度。

第一轮：条目生成
2022年7月，向参与者进行了第一轮调查。第一轮使用Qualtrics软件（Qualtrics, Provo, UT, USA；https://www.qualtrics.com）向参与者发放了开放式调查问题（表1）。相关健康临床医生、学者和研究人员回答了关于适合让看护者参与目标制定的框架、程序步骤和策略的开放式问题。为了确保指导和问题的清晰性，增加了“看护者”和“目标制定”的定义。在本研究中，看护者被定义为自认为是对有残疾或发育迟缓的儿童负有主要照顾责任的人[引用37]。在第一轮德尔菲调查中收集了参与者的社会人口统计信息，包括地理位置、专业背景、经验、当前职位和执业环境。

表1. 第一轮德尔菲开放式问卷。
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在Microsoft Excel [版本2409]电子表格中管理原始数据。使用质性内容分析法分析了第一轮数据[引用38, 引用39]。第一作者阅读了开放式回答，以熟悉数据，并将相似或重复的回答（即意义单位）分组。对参与者回答（即意义单位）进行了归纳分析以形成编码。所有编码由第四作者审核，以确保数据解释的一致性并控制任何主观偏见。在存在分歧的情况下，与第二作者进行了讨论。这些编码成为在第二轮和第三轮中呈现给参与者的条目。所有作者都审查并批准了条目列表。

第二轮：共识达成
所有回答第一轮调查的参与者都被重新联系，以参与第二轮[引用40]。2024年4月，向参与者进行了第二轮调查。第一轮产生的回答构成了第二轮中呈现给参与者的条目，以开始达成共识的过程（图1）。

图1. 德尔菲调查的流程。
**该流程图概述了一个四阶段的德尔菲研究过程，从“准备”开始，包括文献搜索、制定初步调查问题和试点测试。接着是“德尔菲第一轮”，包含九个开放式问题和归纳内容分析；然后是“德尔菲第二轮”，包含八个李克特量表问题，并通过“存档”、“未决定”和“排除”三个结果进行分类。最后的“德尔菲第三轮”包括五个李克特量表问题和描述性统计，最终得到“最终条目列表”。箭头连接每个阶段，展示了流程和决策点。**

参与者使用七点李克特量表对每个条目的同意程度进行评分，范围从强烈不同意（1）到强烈同意（7）。对于特定于某些学科或国家的“框架”和“临床工具”领域的条目，还提供了一个额外的“不熟悉”选项（0）。从李克特量表条目获得的数据使用描述性统计方法进行分析。中位数和四分位数范围（IQR）使用IBM SPSS统计软件计算得出。最终达成共识的条目需要满足以下标准：中位数（≥6）、IQR（≤1）和同意百分比（≥70%）[引用41, 引用42]。这些共识统计标准借鉴了健康科学研究中使用的类似阈值[引用42, 引用43]。在研究开始时，共识一致性的强度被预先确定为强（中位数为6，IQR为1）、中等（中位数小于6和/或IQR大于1）或无（中位数为4）。项目按照以下标准进行分类：

- **纳入项**：满足至少两个共识标准的项目
- **排除项**：仅满足一个共识标准的项目
- **未决定项**：未达成共识的项目，这些项目将进入第三轮

**第三轮：最终共识达成**
所有回答第一轮调查的参与者都被重新联系，以参与第三轮调查[Citation40]。第三轮调查于2024年6月进行。参与者被要求再次使用李克特量表对尚未达成共识的项目表示同意程度。项目分类仍然使用第二轮中应用的标准。第三轮后仍未达到共识标准的项目仍被视为未决定项。

为了支持研究的有效性，只有符合问题构造的项目才被纳入最终的项目列表。第一作者根据每个构造标准确定了项目的资格，未符合条件的项目及其相关决定理由列在补充附录II和III中。这些决定随后由所有作者进行了审查。

**参与者**
共有39名联合健康临床医生、学者和/或研究人员参与了德尔菲调查。调查涵盖了六个专业领域，其中最常见的领域是职业治疗（49%），其次是物理治疗（31%）和言语语言病理学（13%）。大多数参与者（90%）具有超过15年的专业经验（67%）。超过一半（64%）的参与者居住在澳大利亚。表2进一步概述了参与者的人口统计信息。

**表2. 参与者人口统计信息**

与研究的目的性抽样策略和招募信息一致，所有参与者都报告说经常或总是让看护者参与目标设定。然而，较少参与者（69%）表示让看护者参与目标设定非常容易或比较容易，而不到一半（41%）的人认为找到关于如何让看护者参与目标设定的信息非常容易或比较容易。

**第一轮：项目生成**
第一轮产生的项目总数为225个，分为四个主要领域：(i) 框架、(ii) 程序步骤、(iii) 临床工具和(iv) 策略。由于采用了滚雪球式的招募方法，无法计算第一轮的保留率。

**第二轮：共识达成**
共有20名参与者回答了第二轮调查（保留率为51%）（图2）。

**图2. 德尔菲轮次参与者**

**详细说明：**此图表详细展示了参与者的三轮德尔菲调查情况。第一轮有39名参与者，其中19人未回答；第二轮有20名参与者，其中17人未回答；第三轮有22名参与者。每一轮都使用不同的颜色编码：深紫色代表第一轮，粉色代表第二轮，浅粉色代表第三轮，清晰地展示了各轮的参与率和流失情况。

**表2. 第二轮后达成共识的项目**
在第二轮后，共有120个项目（53%）符合纳入标准。其中有5个项目不符合共识标准：国际功能、残疾和健康分类（ICF）（领域1）；基于参与的治疗实践（未具体说明）（领域1）；审查孩子的资金计划并检查看护者是否有任何先前设定的目标（领域2）；家长和孩子访谈（未具体说明）（领域3）；以及SMART目标（领域3），这些项目只符合一个共识标准，因此被排除在德尔菲调查之外。

**第三轮：最终共识达成**
共有22名参与者回答了第三轮调查（保留率为56%）（图2）。第三轮后没有更多项目达成共识。第三轮后仍为未决定项的项目列在补充附录I中。

**框架**
虽然在第一轮中框架领域产生了大量项目（32项），但只有4项（12%）在第三轮后达成共识（表3）。在这些项目中，以家庭为中心的实践原则获得了参与者最强烈的共识，被认为是指导临床医生与看护者共同设定目标的框架。

**表3. 德尔菲共识达成项目—指导与看护者共同设定目标的临床框架**

另有3个项目不符合指导看护者参与的框架构造要求（见补充附录II）。

**程序步骤**
大多数项目（74%）被认定为应作为指导临床医生在设定目标时与看护者互动的程序步骤。这些项目在参与者中获得了较高的预先评分（表4）。所有被参与者推荐的一致项目都与DECIDE框架的目标阶段高度一致[Citation31]，包括引导孩子和家庭设定目标（13项）、引发目标主题和优先事项（7项）、构建目标陈述（6项）、确定基线目标表现（4项）、制定行动计划以实现目标（3项）以及评估干预后的目标进展（4项）。一些共识项目（6项）强调了孩子在目标设定和评估过程中的参与。

**表4. 德尔菲共识达成项目—指导与看护者共同设定目标的程序步骤**

另有10个项目不符合指导看护者参与的框架构造要求，因为它们代表了服务提供中的更广泛临床步骤（见补充附录III）。

**临床工具**
在第一轮中提出的91项临床工具中，只有极少部分（9%）达成共识，并且这些都是共识一致的（表5）。参与者同意使用与DECIDE框架目标阶段相符的工具[Citation31]，包括那些可以与看护者一起用于引发目标主题和优先事项（3项）、构建目标陈述（3项）、确定基线目标表现（2项）以及评估干预后的目标进展（2项）。参与者一致认为COPM和GAS是支持看护者引发、构建、确定和评估目标的有效临床工具。没有一项临床工具被参与者认定为支持DECIDE框架中的“直接”或“制定”目标阶段。

**表5. 德尔菲共识达成项目—支持看护者参与目标设定的临床工具**

**表4. 德尔菲共识达成项目—指导与看护者共同设定目标的程序步骤**

**策略**
所有项目（100%）在可用于指导临床医生支持任何看护者设定目标的策略上达成共识。其中大多数项目（90%）获得了强烈共识（表6）。这些项目强调联合健康专业人员需要确保目标设定考虑到孩子和家庭的环境背景（4项）、看护者在目标设定过程中感到被赋予了权力（4项）、看护者在目标设定过程中获得实际和情感支持（9项）、目标基于孩子和家庭的偏好和优先事项（6项），以及家庭目标指导干预方法（6项）。

**表6. 德尔菲共识达成项目—与任何看护者一起使用的策略**

所有支持有沟通（13项）或认知困难（16项）的看护者的策略都获得了共识。参与者在两个领域内对类似项目有高度共识，包括使用视觉辅助工具、给予更多时间、调整目标设定材料、提供帮助完成目标设定工具以及在目标设定过程中持续与看护者沟通（表7）。一些项目（7项）提到了识别每个家庭的独特情况并采取响应看护者需求的合作方法。

**表7. 德尔菲共识达成项目—与有沟通或认知困难的看护者一起使用的策略**

**讨论**
本研究中的联合健康专业人员来自不同学科，他们提供了关于在目标设定和评估过程中与看护者合作的全面建议。在程序步骤和支持策略方面形成了强烈共识，这些策略可以帮助临床医生让看护者成为积极的参与者。在这些实践中，强调联合健康专业人员应该：(1) 积极为看护者准备目标设定；(2) 就目标进行富有同情心和合作的交流；(3) 根据每个家庭的需求个性化目标设定过程。相比之下，在指导看护者参与目标设定的框架和临床工具方面达成的共识较少。

参与者确定了许多与看护者合作设定目标的程序步骤，并取得了强烈共识。这些步骤与DECIDE框架的目标阶段一致[Citation31]，同时明确了联合健康专业人员、看护者和孩子在每个阶段的具体角色和行动。与最近一项关于以孩子为主导的目标设定实践的德尔菲研究结果[Citation32]一致，大多数共识项目与“直接”阶段相符，该阶段侧重于支持对目标设定的关注和参与。这一发现强调了准备工作的必要性，无论孩子还是看护者是主要参与者。特别是，共识项目强调了临床医生在开始联合健康服务时提前明确角色、建立共同期望和支持对过程共同理解的重要性。这样的准备可能有助于缓解看护者在服务开始时可能感受到的压力、不确定性和期望不符的问题[Citation24]。总体而言，本研究中的步骤可以在临床和研究环境中应用，以指导制定结构化且符合实际情况的目标设定程序。

参与者推荐了一系列支持看护者参与目标设定的策略，这些策略反映了以家庭为中心的护理原则。虽然这个框架为目标设定提供了重要指导，但先前的研究表明，仅遵循以家庭为中心的价值观体系而缺乏明确的过程或策略，不足以持续指导临床实践[Citation15,Citation22]。本研究通过确定具体和全面的策略来扩展现有文献，以支持与看护者的目标设定。这些策略强调了个性化、富有同理心的沟通和辅导方法的重要性，这超出了单纯提供教育的范围。对于所有看护者来说，都需要个性化的方法，尤其是对于那些读写能力较低或有智力障碍的看护者。研究结果还强调了赋予看护者目标所有权的重要性，确保这些目标直接指导并推动干预措施。尽管这些建议与看护者报告的联合健康服务优先事项高度一致[Citation2]，但未来的研究应直接让看护者参与目标设定策略的确定，并检验这些策略对看护者体验的影响。

尽管本研究的重点是与看护者合作的目标设定，但参与者还提出了确保孩子的目标也被倾听和重视的一些建议。这些建议包括尽可能让孩子参与目标设定、鼓励看护者与孩子讨论目标，以及在目标设定和干预过程中整合孩子和看护者的观点。结合类似的以孩子为中心的德尔菲研究结果[Citation32]，这些结果进一步强调了看护者和孩子在目标设定和评估中的相互关联的角色。这些发现共同强调了采用以孩子和家庭为中心的方法的重要性，这种方法认可并支持孩子和看护者的偏好、需求和资源[Citation44]。设计明确考虑和促进这些相互关联角色的目标设定方法和工具，可以增强儿童和家庭实践中的合作。

本研究强调了在多学科环境中指导看护者参与目标设定所需的临床资源的显著不足。在初步调查中，许多参与者提出的资源未能达成共识，且其中相当一部分不符合以看护者为主导的目标设定工具或框架的构造。例如，一些资源是标准化评估工具，旨在由专业人士使用，而不是旨在指导临床医生积极让看护者参与目标设定的工具。在缺乏促进多学科合作的工具和方法的情况下，目标设定可能会变得碎片化，专业人士可能依赖于各自领域的知识和优先事项。这种碎片化可能会限制看护者的参与并影响护理的连续性[Citation23]。将研究结果与DECIDE框架相结合，为解决这些不足提供了一个起点。然而，需要进一步的研究将这些见解转化为日常临床实践，并为儿童和家庭使用多学科联合健康服务时共同设计协作性目标设定工具和方法提供依据。

**局限性**
本研究的结果得到了多位职业治疗师、物理治疗师以及言语语言病理学家的深刻见解的支持。未来的研究可以招募其他联合健康学科的专家，以获得更广泛的代表性。此外，虽然参与者来自7个国家，但在其他地理区域（例如低收入和中等收入国家）重复进行这项研究，有助于在不同文化和服务提供背景下比较各种实践方式。在第一轮和第二轮之间，参与者的回应率有所下降。尽管如此，每轮中保留的专家数量仍达到或超过了德尔菲研究中建议的最低样本量（20人）[Citation45]。最后，这项研究反映了联合健康专业人士对于临床医生如何让看护者参与目标设定的观点。消费者在目标设定方面的体验是另一个重要的研究领域，这也是近期研究的重点[Citation46–48]。未来的研究可以通过让看护者和/或儿童作为参与者来重复使用这种德尔菲方法，以加强证据基础，并进一步指导协作性目标设定和评估实践。

**结论**
这项德尔菲研究强调了积极让看护者和儿童参与目标设定和评估的重要性。联合健康专业人士在程序步骤和支持策略方面达成了强烈的共识，这些策略使看护者和儿童能够有意义地贡献并得到在整个目标设定和评估过程中的支持。研究结果还突显了DECIDE框架作为目标设定实践组织结构的潜在效用，有助于将其解释和应用到临床环境中。未来的研究应优先与看护者和儿童共同设计策略、工具和方法，以持续改进临床护理中的协作性目标设定实践。

**补充材料**
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