《Ethnicity & Health》:Culturally and linguistically diverse experiences of chronic pain in Australia: a qualitative synthesis
背景:来自文化与语言多元化背景的人群受到慢性疼痛的影响尤为严重。为了设计能够减少健康差异并改善健康结果的、具有文化响应性的疼痛护理方案,本次范围性综述审视了在澳大利亚的、来自文化与语言多元化背景的人群对疼痛及疼痛护理的看法与体验。
方法:基于Arksey和O'Malley框架的范围性综述设计。研究人员检索了六个数据库(MEDLINE, EMBASE, APA PsychInfo, CINAHL, SCOPUS, Social Sciences Abstract – Proquest),时间范围从建库至2023年7月,并于2024年2月重复检索,使用关键词“慢性疼痛”、“文化与语言多元化”和“澳大利亚”。纳入标准为定性或混合方法研究,旨在探究年龄≥18岁、患有≥3个月非癌症性疼痛的、来自文化与语言多元化背景(出生于非英语国家和/或在家中使用英语以外语言)的成年人的看法与体验。研究人员采用主题分析法对定性数据进行分析。
结果:在筛选的546项研究中,有5项符合纳入标准。这些研究涉及来自亚述(伊拉克)、曼达安(伊拉克)、越南和印度社区的167名参与者。尽管观察到每个社区独有的观点和体验,但三大主题刻画了文化与语言多元化社区的慢性疼痛体验:关于疼痛的整合性观念,包括身体、心理、文化和精神层面;社会支持网络的重要性;以及获取医疗系统的障碍,如费用和缺乏信任。
结论:为了提高文化与语言多元化背景人群的医疗可及性、参与度和治疗结果,未来的研究需要共同设计一个多学科疼痛管理项目。该项目应能通过初级保健广泛获取,采用基于优势的方法,并由值得信赖的医疗保健专业人员在更广泛社区的支持下提供。本研究的结果提出了针对临床医生、卫生服务机构和更广泛卫生系统层面的建议,包括聘用能够反映社区多样性的多元化文化背景员工。
引言
慢性疼痛被定义为持续超过三个月的任何疼痛,这一时间框架被广泛认为是受伤或疾病后正常愈合所需的时间。在全球范围内,大约每五个人中就有一人患有慢性疼痛,使其成为一个重大的公共卫生挑战。在澳大利亚,近160万45岁以上的人患有慢性疼痛,且这一数字预计将持续增长。在过去的十年里,因慢性疼痛就诊全科医生的患者数量增加了67%,在2018年给澳大利亚造成了近1400亿澳元的成本,主要原因是生活质量下降和生产力损失。
近三分之一的澳大利亚人口来自文化与语言多元化背景。文化与语言多元化这一术语描述的是在民族文化上与一个国家主流文化不同的群体。由于语言、文化、国籍或出生地等原因,个体可能会自我认定为属于文化与语言多元化社区。与其他西方国家类似,在澳大利亚,来自文化与语言多元化背景的个体可能更容易患有慢性疼痛,并承受更高的慢性疼痛负担。这种不平等可能由多种因素造成,包括对这些社区慢性疼痛的系统性“低估、调查不足和治疗不足”。
尽管针对澳大利亚文化与语言多元化人群的慢性疼痛体验研究仍处于起步阶段,但来自欧洲(丹麦、瑞典、瑞士)和美国的多元文化人群的证据表明,针对慢性疼痛患者的主流护理可能无法满足文化与语言多元化患者的需求和偏好。例如,研究发现,医疗服务提供者在与少数民族文化群体互动时,参与度往往较低,表现出较少的积极情感和较短的咨询时间。文献表明,医疗从业者认识到文化响应性护理的必要性,但可能缺乏足够的教育和/或正式培训来实施这种护理。这种技能差距反映在医疗服务使用者的意见中,许多人认为医疗从业者表现出“怀疑、专横和居高临下……使用带有过多专业术语的复杂解释”。在已实施文化响应性医疗的澳大利亚工作场所中,许多侧重于沟通,通常利用语言特定的图形等资源来传达信息。同样,聘用能够反映社区的多元化文化背景员工以及利用优质的翻译服务,对于建立信任和促进对社区的文化响应性护理至关重要。
尽管公认其重要性,但关于实施文化响应性护理或护理路径对健康结果影响的研究仍然缺乏。事实上,在澳大利亚,获取具有文化响应性的慢性疼痛护理仍然是一个挑战。目前正在努力改变这一状况,一个州的医院服务部门(新南威尔士州)率先为文化与语言多元化社区设计了专门的慢性疼痛治疗方案。这种多学科慢性疼痛护理方法强调利用患者的文化影响来辅助其治疗。例如,通过小组会议让患者分享经验,并培养在集体主义文化与语言多元化社区中通常受到重视的同志情谊。在新南威尔士州对该项目的试点研究表明,在文化适应性理疗组中,患者的出勤率有所提高,并且坚持并完成治疗的患者数量显著增加。虽然这项试点研究为澳大利亚文化与语言多元化社区的慢性疼痛护理奠定了基础,但仍需要更多的研究来探索如何最好地设计和实施满足不同社区需求和偏好的、具有文化响应性的慢性疼痛护理。具体而言,有必要了解患有慢性疼痛的文化与语言多元化人群的体验,包括他们对疼痛和护理的信念、看法和经历。
因此,本综述旨在综合描述澳大利亚文化与语言多元化人群慢性疼痛及其护理生活经验的定性文献。次要目标是描述纳入研究的方法学设计,旨在为未来涉及当地文化与语言多元化社区共同设计慢性疼痛护理的定性研究提供信息。
方法
设计
鉴于文化响应性疼痛护理是澳大利亚一个新兴的研究领域,研究人员选择了基于Arksey和O'Malley框架的范围性综述设计,以审视“研究活动的广度、范围和性质”。研究对主题进行分组,以对现有文献进行叙述性概述,并强调对研究结果进行基于优势的解释。多学科作者团队由具有物理治疗、医学、慢性疼痛和定性研究背景的临床研究员组成,其中两名团队成员自认为来自文化与语言多元化背景。
检索策略
研究人员在图书馆员的协助下制定了检索策略,重点关注“慢性疼痛”、“文化与语言多元化”和“澳大利亚”相关的关键词,检索了MEDLINE、EMBASE、APA PsychInfo、CINAHL、SCOPUS和Social Sciences Abstract – Proquest数据库,时间从建库至2023年7月10日(并于2024年2月5日重新运行)。使用布尔运算符“AND”组合概念,每个概念下的关键词用“OR”连接。检索结果被导入Endnote参考文献管理器,然后导入Covidence系统综述软件进行筛选。
研究选择
两位作者根据资格标准,在Covidence上独立进行标题、摘要和全文筛选。任何分歧均通过与第三位评审员讨论解决。研究人员还手动检索了纳入文章的参考文献,并通过Google Scholar完成了引文追踪。
纳入标准
研究涉及居住在澳大利亚的文化与语言多元化人群,探讨了他们与慢性疼痛(定义为持续时间≥3个月的非癌症性疼痛)和医疗系统的体验。对于将文化与语言多元化人群与非文化与语言多元化人群进行比较的研究,我们仅分析与文化与语言多元化人群相关的数据。符合条件的研究是发表在同行评审期刊上的定性或混合方法研究,参与者年龄≥18岁。摘要、学位论文、综述、指南和会议记录,以及调查非患者人群和非澳大利亚人群的研究被排除。涉及澳大利亚原住民和/或托雷斯海峡岛民的研究也被排除,因为他们是澳大利亚的土著居民。
数据提取
研究人员从每项研究中提取了参与者特征和和研究特征的数据。此外,还以原始引文、主题、子主题的形式,从纳入研究的结果部分提取了有关慢性疼痛和护理生活体验的数据。数据由一位作者提取,并由第二位作者检查。提取的数据被上传至NVivo定性数据管理软件,以进行归纳性主题分析。分析过程分为五个阶段:首先通过逐行分析生成归纳性代码;其次,讨论确定的代码并将其整合到编码框架中;第三,识别编码数据中的模式,并将其描述为初步主题;第四,由未参与编码过程的作者团队成员阅读每项纳入研究,以检查初步主题是否基于原始数据;第五,通过多学科作者团队的讨论,确定主题对研究和实践的影响。
质量评估
虽然质量评估并非Arksey和O'Malley范围性综述框架的核心组成部分,但与类似的范围性综述一致,本研究应用了CASP框架,旨在为该领域未来的定性研究提供信息,并提高本范围性综述结果在实践中的采纳度和相关性。由两位独立作者使用CASP清单对每项研究的10个标准进行“是”、“否”或“不清楚”的评分。任何分歧均通过共识讨论解决。
结果
初步检索于2023年7月进行,共获得804篇文章,剔除重复后剩余546篇。对这546篇文章进行标题和摘要筛选,8篇进行全文筛选,最终有5篇论文符合资格标准,被纳入最终数据集。2024年2月进行的更新检索未发现新的符合条件的文章。
这五项研究共涉及167名慢性疼痛患者。所有研究均在澳大利亚的两个州进行。研究代表了四个文化与语言多元化社区,包括亚述、曼达安、越南和印度社区。
方法学洞察
五项研究中有两项满足了CASP的所有10个质量领域。第六个领域在所有研究中均未得到充分满足。所有五项研究均在研究中使用了翻译和/或“文化中介”(社区的成员或代表),以协助招募、克服语言障碍和选择地点。招募也通过向当地社区和多文化组织发布广告进行。各项研究中的数据由多元化的研究团队完成,包括研究人员、临床医生和专职医疗专业人员,其中一项研究包括一名与参与者具有相同文化背景的博士生。没有研究将研究参与者纳入研究的分析阶段。
主题
数据分析中确定了三个主题:关于疼痛的整体性信念;社会支持网络;医疗系统的可及性。
主题1. 关于疼痛的整体性信念
在多项研究中,参与者描述了一种结合了传统和西方观念的、对身体和疼痛的整体性理解。例如,一项针对印度移民的背痛研究发现,参与者借助因果报应和精神信仰来解释疼痛,将其视为“生活的自然结果”,并认为慢性疼痛是“周期性的、非致残性的”。对他们中的一些人来说,背痛治疗被描述为“暂时的缓解”,因为疼痛被视为“生活的一部分”。该研究的参与者强调了通过体育活动和瑜伽积极关注身心健康的的重要性,并以西方止痛药物作为支持。在同项研究中,慢性疼痛被印度移民视为由身心健康的破坏引起,并因长时间工作、久坐的生活方式、饮食、情绪和环境因素等“对身体的身体威胁”而加剧。在另一项涉及越南移民的研究中,参与者运用阴阳哲学来理解慢性疼痛是身体的一种失衡,例如,可能因食用“太热”、“太冷”或“太酸”的食物而引起。参与者试图识别和解决身体失衡的原因,同时接受其症状也可能存在生物医学解释,并可通过医疗干预缓解。
在多项研究中,都提到了心理疼痛和创伤经历的持久影响。心理痛苦是整体疼痛的一个促成因素,虽然不是完全导致,但情绪和“情感问题”等被认为会影响疼痛体验。
多项研究的参与者谈到了移民经历的转变性。身体上的迁移、身份转变以及作为难民或移民的心理创伤可能会加剧个人的痛苦,并可能加重其疼痛的身体表现。适应移民或难民生活伴随着怀疑、不确定性和焦虑。参与者将文化和宗教身份转变视为心理痛苦的来源。相反,其他参与者发现他们的信仰为疼痛提供了抵抗力,并缓冲了与这种“文化适应”相关的压力。融入新社会对移民来说可能是困难的,需要身份、价值观和行为的转变。虽然所经历的挑战是独特的,但这也可以成为一些移民恢复力的来源。这体现在一些参与者对新生活持续的乐观和感激之情中。
主题2. 社会支持网络
移民的社交圈在经历持续性疼痛中发挥着关键作用。几项研究强调,参与者的社交网络力量是他们应对慢性疼痛的重要驱动因素。一项针对亚述参与者的研究探讨了社区对联系、团结和情感健康的重要性。
性别角色在所有研究中都显著地体现在疼痛体验中,特别是与女性的家庭期望相关。在一项针对印度移民的研究中,性别角色被认为在疼痛的发生和持续中起作用。类似的研究结果在亚述、曼达安和越南难民中也得到了证实,女性被认为将他人的需求置于自身之上,包括在疼痛时。然而,研究发现,在经历疼痛的同时继续履行文化角色和满足社区需求也可能成为力量的源泉,不仅有益于社区,也有益于个人的“自我认同感”。
所有研究中的参与者都表达了关于疼痛管理的“集体主义”信念,证据来源于社区内共享的“经验学习”。例如,在印度移民研究中,参与者描述了代代相传的疼痛应对策略。从家庭和社区长者那里获得的“共享学习”比“西方”医疗建议更受重视,并且对西方干预措施有效性的“怀疑”很常见。
主题3. 医疗系统的可及性
在所有研究中,参与者对澳大利亚的医疗系统表示赞赏。然而,一些研究报告了参与者对医疗系统不可及性的担忧,包括语言障碍和经济压力。在医疗过程中经历的羞耻感和污名化也成为获得慢性疼痛护理的障碍。在一项针对亚述难民的研究中,描述了在社区内因使用心理服务而产生的羞耻感和感知到的评判。同样,对于一些难民来说,找到值得信赖的临床医生很困难,许多人依赖社区成员的“口碑”来引导他们找到“好医生”或避开“坏医生”,共享知识是许多小型集体主义社区的一个决定性特征。
拥有来自患者自身文化背景或社区的临床医生,其效果因个体而异。在一项针对亚述难民的研究中,一些人报告对这种动态感到不适。而其他人则赞赏临床医生对个人移民经历的了解以及共享的文化关系。
讨论
本范围性综述深入了解了澳大利亚文化与语言多元化社区慢性疼痛患者的体验。虽然某些参与者和参与者群体表现出其社区特有的行为和想法,但本综述揭示了刻画文化与语言多元化社区慢性疼痛体验的三大主题:关于疼痛的整体性信念;社会支持网络;医疗系统的可及性。这些发现可以与澳大利亚非文化与语言多元化人群的观点和体验进行比较,并为设计和实施可及的、具有文化响应性的慢性疼痛护理提供了机会。
社会关联理论、集体主义和韧性理论被用来指导和解释结果,从而产生基于优势的临床意义。社会关联理论强调了人际联系的人类需求,而集体主义则强调优先考虑群体需求而非个人需求。韧性指的是个人有效应对重大生活压力或逆境情况的能力。
在所有研究中,都强调了对个体慢性疼痛体验的整体性影响因素。这种整体视角强调了个人潜在可控的可改变方面,这与历史上西方“生物医学”的理解形成对比。参与者确定的因素包括:长时间工作、久坐的生活方式、饮食、情绪和环境因素,这些被视为破坏了身心和谐。整体性观点与当代科学理解一致,即慢性疼痛体验涉及多维度因素之间的复杂相互作用,因此可被视为有助于促进积极的自我管理行为的“有益”信念。对疼痛体验的文化和精神层面的强调,与当前基于证据的疼痛护理最佳实践相一致,后者支持生物心理社会模型。这些发现强调了支持临床医生在实践中应用生物心理社会方法,以满足文化与语言多元化背景慢性疼痛患者的需求和偏好的重要性。
纳入研究中参与者报告的慢性疼痛体验的一个常见方面是身心和谐的概念。虽然历经多年艰辛和不确定性发展出的应对身体和心理疼痛的韧性是移民经历的一个方面,但身体迁移、社会孤立以及对心理健康服务的不熟悉,使难民面临更高的抑郁、焦虑和创伤后应激障碍等心理健康问题风险。常规的心理健康评估、适当的转诊以及与当地支持(如创伤支持小组)的联系,可能是文化响应性慢性疼痛护理的重要方面。医疗组织可以提供各种形式的支持。这些服务对于识别可能在最初未被注意到但通常在重新定居一段时间后出现的心理健康问题至关重要。
在纳入的研究中,身心和谐的概念与灵性密切相关。宗教和灵性先前已被发现与文化与语言多元化人群更好的心理韧性和社会应对能力相关。同样,将宗教和灵性实践整合到心理健康护理中已被确定为改善文化与语言多元化人群心理健康的潜在干预措施。增强灵性健康的策略可能是支持患有慢性疼痛的文化与语言多元化患者的一个重要方面,临床医生可以考虑在识别个人和更广泛社会背景中的力量来源时,询问信仰问题,作为基于优势的疼痛护理方法的一部分。
类似地,基于优势的方法可能涉及询问文化与语言多元化患者的个人关系,以筛查利用其社交圈支持的机会。文化与语言多元化个体与其朋友、家庭和民族文化社区的关系,可以提供归属感,建立超越其移民或难民身份的个人认同,并提供指导、资源和援助。增强民族文化社区内社会联系的策略在支持患有慢性疼痛的文化与语言多元化患者时也可能很重要。此类策略可能有助于防止“文化适应”的负面影响,包括移民尽管初到新国家时身体健康状况良好,但由于长期接触文化差异较大的个体和社会影响而面临健康恶化的问题。
“口碑”在纳入研究参与者获取疼痛护理过程中所起的重要作用,强调了临床医生和卫生服务机构需要与当地文化与语言多元化社区接触并建立信任。本综述中的研究强调了翻译和/或“文化中介”在促进与当地文化与语言多元化社区接触活动中的潜在作用。除了翻译帮助克服的语言差异外,与文化中介合作可以确保临床医生和卫生服务机构理解自身的文化偏见,并可能有助于克服文化与语言多元化社区不参与护理的一些原因。对于研究人员和服务设计者而言,让文化中介参与可以确保特定社区的需求和偏好处于设计过程的最前沿。除了社区参与活动外,临床医生可以通过关注慢性疼痛临床互动中的关系方面来建立信任。这包括询问和倾听患者的世界观,例如关于健康、疼痛及其管理的信念,以及他们现在和未来“良好生活”所需。在临床医生、患者及其护理者之间协作制定的行动计划中,承认、确认并整合这些信念,符合以患者为中心的慢性疼痛管理方法。
除了临床医生和卫生服务机构层面的因素外,本综述的结果揭示了在系统层面需要采取的多项行动,以确保获得及时、文化适宜、基于证据的慢性疼痛护理。这包括采取政策行动以解决慢性疼痛护理获取的经济障碍。此外,需要采取行动解决当前卫生劳动力中文化与语言多元化人群代表性不足的问题,并加大努力确保在培训项目中嵌入适当的多元文化课程,以培养提供文化响应性疼痛护理的能力。
局限性
作为一个新兴的研究领域,本综述纳入的研究数量较少,参与者仅代表了少数文化与语言多元化社区。虽然研究人员试图识别特定文化和共有的体验,但纳入研究中有限的参与者代表性意味着本综述的结果可能无法代表其他文化与语言多元化人群。众所周知,文化与语言多元化人群内部可能存在很大差异。值得注意的是,曼达安社区代表了一个民族宗教社区,而本综述中包含的其他社区则代表纯种族社区,这可能反映了慢性疼痛体验的一些群体内差异。
这些研究的数据完全来自维多利亚州和新南威尔士州,这两个州是澳大利亚文化与语言多元化人口比例最高的地区。缺乏来自澳大利亚其他地区的代表性凸显了我们研究结果的有限普遍性,并强调不仅需要在城市地区,还需要在偏远地区进行研究,以便为澳大利亚全国文化与语言多元化社区慢性疼痛的政策和国家指南提供信息。本综述的结果可以作为未来研究澳大利亚文化与语言多元化人群中其他文化背景人群慢性疼痛体验的指南。
本综述的一个内在局限性是对原始数据的二次分析。我们分析所依据的“原始数据”已经通过纳入研究作者视角的解释过程。虽然我们认识到对该数据集可能存在不同的解释,但我们采取了决定性措施来增强对我们研究结果的信心,包括:我们的多学科作者团队包含一系列专业和文化背景;通过交叉编码挑战对数据的新兴解释;以及提供足够的支持性引文,以便读者确信解释是基于原始数据的。
最后,虽然我们没有纳入灰色文献,但审查政府报告等文件可能会揭示更多见解,为未来针对文化与语言多元化人群的干预措施的设计和实施提供信息。
结论
本综述报告的慢性疼痛文化视角与当代科学理解相一致,即一系列社会和心理因素在慢性疼痛的发展、维持和管理中起着关键作用;社区联系、团结和理解增强了个体的情感幸福感;代际之间和社区内的共享学习是影响集体主义信念的有力工具;以及个体选择互动的医疗服务提供者和/或健康项目是基于经济成本和信任。这些见解可以为制定战略提供信息,以改善寻求慢性疼痛护理的文化与语言多元化背景人群的医疗可及性、参与度和治疗结果。文化与语言多元化患者、临床医生和研究人员需要合作设计一个多学科慢性疼痛项目。理想的项目应采用基于优势的方法,适应个体的性别、文化和宗教,并且应该易于获取,由值得信赖的医疗专业人员提供,并得到更广泛社区的支持。