在寄宿护理机构中,智力障碍人士表现出的持续性的挑战性行为:长期压力源的影响以及不良应激反应模式的作用

《International Journal of Developmental Disabilities》:Persistent challenging behaviour in people with intellectual disabilities in residential care: exposure to chronic stressors and the role of maladaptive stress response patterns

【字体: 时间:2026年05月11日 来源:International Journal of Developmental Disabilities 1.4

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  **摘要** 本研究考察了在机构护理中接受智力障碍人士长期压力源暴露的普遍性,这种暴露与持续性挑战性行为之间的关联,以及不适应的压力反应模式可能起的调节作用。长期压力源被定义为嵌入在机构护理结构中的持续性、高影响的压力诱发条件。142名智力障碍人士的直接支持工作者完成了关于长

  **摘要**
本研究考察了在机构护理中接受智力障碍人士长期压力源暴露的普遍性,这种暴露与持续性挑战性行为之间的关联,以及不适应的压力反应模式可能起的调节作用。长期压力源被定义为嵌入在机构护理结构中的持续性、高影响的压力诱发条件。142名智力障碍人士的直接支持工作者完成了关于长期压力源暴露、挑战性行为和不适应压力反应模式的问卷调查。数据收集持续了六个月,以便评估压力源暴露和挑战性行为的持续性。样本中有41%的智力障碍人士至少接触过一种长期压力源。接触更多长期压力源与持续性挑战性行为的风险增加有关(OR = 2.31)。不适应的压力反应模式并未调节这一关联。通过将压力源视为累积性的并嵌入在机构护理环境中,研究结果强调了考虑护理环境结构特征的重要性,同时关注个体因素,并将持续性挑战性行为置于更广泛的压力理论框架中。

**关键词**:长期压力源;挑战性行为;智力障碍;机构护理;压力理论;不适应的压力反应模式;环境;长期护理

**引言**
智力障碍人士表现出较高的挑战性行为发生率(Bowring等人,2017年;Cooper等人,2009年)。生活环境,包括机构护理环境,已被确定为与挑战性行为相关的因素(Bowring等人,2017年;Koritsas和Iacono,2012a年)。
机构护理是指由专业服务机构提供住房、日常支持和护理的长期居住安排(Kozma、Mansell和Beadle-Brown,2009年;Roebuck,2021年)。在大多数国家,机构护理仍然是为智力障碍成年人提供的重要服务组成部分,特别是对于那些需要长期和复杂支持、无法通过非正式网络或较不密集形式的支持来满足需求的人(Roebuck,2021年)。在荷兰,机构护理服务包括多种居住安排,从社区内的集体住房到更为集中的护理环境。这些服务适用于具有广泛支持需求的人群,因此不仅限于有复杂行为需求的个体(CIZ,2024年)。在这些机构环境中,智力障碍人士经常面临具有重大影响且几乎不可避免的压力源(Fitton和Jones,2020年;Hartley和Maclean,2009年;McMahon、Bowring和Hatton,2019年)。许多这些压力源与护理环境和机构护理的组织结构密切相关(Jorgensen、Nankervis和Chan,2023年;Koritsas和Iacono,2012b年;Olivier-Pijpers、Cramm和Nieboer,2020年)。将机构护理环境的特征视为长期压力源,可以为理解挑战性行为的高发生率提供一个有用的框架。

当压力源在至少六个月的时间内反复出现时,它们被称为长期压力源(Epel等人,2018年)。这种暴露与多种负面结果有关,包括情绪、行为和生理失调(Schulz和Sherwood,2008年;Slavich,2016年)。然而,关于智力障碍人士的研究主要集中在单一压力源或孤立的压力事件上,对长期压力源的关注较少(Hulbert-Williams和Hastings,2008年;Lunsky和Bramston,2006年;McGill等人,2018年)。本研究旨在探讨机构护理环境中长期压力源暴露对智力障碍人士持续性挑战性行为的影响。此外,本研究还试图回答在机构环境中长期压力源暴露的频率问题。一旦我们更好地了解了机构护理环境中长期压力源暴露的发生情况和后果,就可以开发更有效的干预措施来应对持续性挑战性行为,并调整护理环境。

**方法**
参与者为142名18岁及以上的智力障碍人士,他们根据荷兰长期护理法(Wet langdurige zorg;Wlz)在荷兰接受长期机构护理。在荷兰,获得长期机构护理的资格由六个标准化的护理大纲决定,这些大纲反映了所需护理环境的特征,包括保护水平、工作人员与居民的比例以及身体护理需求,也可以理解为支持需求强度的差异(CIZ,2024年)。长期机构护理包括从社区内的集体住房到更为集中的护理环境等多种支持居住安排。
符合条件的参与者接受了以下某种护理大纲下的服务:VG3(带有人力协助的居住)、VG4(带有广泛人力协助和指导的居住)、VG5(带有密集支持和人力协助的机构护理)、VG6(带有非常密集支持和人力 assistance 的机构护理)、VG7(带有非常密集支持、人力 assistance 和行为调节的机构护理)或VG8(带有全面人力 assistance 和护理的机构护理)。
由于机构护理环境在群体规模和直接支持工作人员与居民比例等特征上存在差异(Bailey等人,2024年;Kozma、Mansell和Beadle-Brown,2009年;Mansell和Beadle-Brown,2009年),最近的研究表明,某些长期压力源在各种机构护理环境中都很普遍,并表现为嵌入在护理环境中的重复性日常压力源,可以理解为这些环境中更广泛潜在条件的可观察表现,例如与同住者的冲突或必须等待直接支持工作人员的帮助(Heijstek等人,2026b)。
需要压力理论来理解长期压力源暴露如何导致挑战性行为。压力理论中的一个核心概念是“应激稳态”(allostasis),即大脑和身体系统通过适应变化的需求来维持稳定性的方式(Epel等人,2018年)。然而,当压力源暴露持续且反复出现时,这种适应过程本身成为一种负担,称为“应激超载”(allostatic overload),其特征是生理反应性增强、情绪反应性增加和行为更为激烈(Epel等人,2018年;McEwen,1998年;McEwen和Gianaros,2011年)。
压力被认为是智力障碍人士挑战性行为发展的关键因素(Koritsas和Iacono,2015年)。挑战性行为可以包括攻击性行为、自伤行为或刻板行为等可观察的行为(例如Rojahn等人,2001年)。本研究关注的是持续性挑战性行为,即频繁发生的行为,对个体或直接环境具有压力性或危害性,并且随时间持续(Bowring等人,2017年;Emerson,2001年;Verhaar等人,2025年)。这种行为与生活质量下降、参与度降低以及限制性和强制性干预措施使用增加有关(Cooper等人,2009年)。在本研究中,挑战性行为被用作主要的行为结果,通过它来表达压力调节困难(即行为失调)。
不适应的压力反应模式可能会加剧长期压力源暴露与持续性挑战性行为之间的关系。压力系统的反复和持续激活可以引发生何和细胞变化,进一步敏感化压力反应机制(Epel等人,2018年;McEwen,1998年,2003年)。当压力系统以过度敏感或不灵活的方式作出反应时,例如过早启动压力反应或持续时间过长,这被称为不适应的压力反应模式。这些模式可能导致挑战性行为的持续,因为个体在面对重复的日常压力源时可能会迅速升级并难以恢复到基线状态,从而可能增加挑战性行为的可能性。不适应的压力反应模式被认为是相对稳定的倾向,它们以削弱适应能力和延缓恢复的方式应对压力源(Epel等人,2018年;McEwen,1998年)。这些模式被认为是由于终生累积的压力源暴露而形成的,可能成为个体易受不良后果影响的特征,包括行为失调(Heijstek等人,2026a)。
尽管越来越多地认识到压力是导致智力障碍人士挑战性行为的一个因素(Hastings等人,2013年),但对于机构护理中的长期压力源暴露如何导致持续性挑战性行为,以及不适应的压力反应模式如何影响这一过程仍知之甚少。

**结论**
综上所述,这些研究强调了需要探讨机构护理中的长期压力源暴露和个人特定的不适应压力反应模式与智力障碍人士持续性挑战性行为发生之间的关联程度。
本研究调查了荷兰机构护理中智力障碍人士在六个月内长期压力源暴露的普遍性,以及这种暴露是否与持续性挑战性行为相关。此外,还探讨了不适应的压力反应模式是否调节了这种关联。参与者来自不同的长期机构护理环境,以捕捉护理背景的多样性。
预计在机构护理环境中生活的智力障碍人士在至少六个月内会接触到多种长期压力源。具体长期压力源的普遍性进行了描述性和探索性分析。预计较大的长期压力源暴露与更高的持续性挑战性行为可能性相关。这种关联在具有较高水平不适应压力反应模式的个体中可能更为显著。

**研究设计**
**参与者**
参与者为142名18岁及以上的智力障碍人士,他们在荷兰根据荷兰长期护理法(Wet langdurige zorg;Wlz)接受长期机构护理。在荷兰,获得长期机构护理的资格由六个标准化的护理大纲决定,这些大纲反映了所需护理环境的特征,包括保护水平、工作人员与居民的比例以及身体护理需求,也可以理解为支持需求强度的差异,尽管它们并不形成严格的线性连续体(CIZ,2024年)。长期机构护理包括从社区内的集体住房到更为集中的护理环境等多种支持居住安排。
**数据收集方法**
数据收集持续了六个月,以符合长期压力源的既定定义,并评估挑战性行为的持续性(Epel等人,2018年)。六个月的时间分为两个连续的三个月间隔。在每次间隔期间,直接支持工作者通过问卷回顾性地报告前三个月的情况,以减少回忆偏差。数据收集时间为2024年4月至2025年10月。超过90%的参与者由同一位直接支持工作者完成了两次测量。在其余情况下,由于原直接支持工作者已经离开组织或在第二次测量时不再与参与者合作,因此无法完成问卷。
参与者通过荷兰16个护理机构招募,由研究团队直接联系。在初始招募阶段,通过向护理机构进行广泛宣传来招募参与者。从2025年1月起,招募工作更针对尚未达到预定目标数量的护理大纲。在参与机构中,当地专业人士(如行为专家、心理学家或团队领导)通过识别符合条件的参与者来促进招募。
在纳入研究之前,所有参与者都获得了知情同意。在可能的情况下,通过易于理解的信息函件与参与者本人讨论了参与研究的事宜。当由于沟通或理解上的限制而无法进行此类讨论时,由法定代理人提供同意书,确保参与符合个人的偏好。所有直接支持工作人员在完成问卷调查前都获得了知情同意。该研究得到了社会与行为科学学院机构伦理审查委员会的批准(批准编号:24-0874)。

### 慢性压力源的暴露
慢性压力源的暴露是通过为当前研究开发的22项代理报告清单来评估的,该清单基于早期在居民护理领域的概念映射研究(Heijstek等人,引用2026b)。为了确保在不同沟通能力的人群中进行比较,使用了直接支持工作人员的代理报告,因为自我报告无法在所有参与者中一致应用。基于这项工作,本研究重点关注了居民护理环境中反复出现的日常压力源。在概念映射研究中,识别出38种这样的压力源,并将其解释为可能作为慢性压力源的居民护理环境中的广泛条件。因此,慢性压力源被概念化为护理环境中的潜在条件,这些条件通过反复出现的日常压力源表现出来,这成为了本测量方法的焦点。清单的开发遵循了常见的工具开发程序(DeVellis和Thorpe,引用2021),包括项目生成、项目选择和预测试。在早期的概念映射研究中,利益相关者确定了38种在居民护理环境中高频且具有影响的压力源。这些压力源成为了项目生成的基础。对于当前的研究,前两位作者审查了这个列表,并选择了22种压力源来代表早期概念映射研究中确定的不同类型的不良情况(项目选择)。在数据收集之前,与五位经验丰富的直接支持工作人员进行了在线讨论,讨论了初步的项目列表,并要求他们评估项目的清晰度、相关性和可观察性。根据这次讨论,对语言进行了微调,以提高行为的具体性和清晰度(预测试)。

示例项目包括支持人员所作承诺未被遵守的情况,以及日常例行的意外变化。对于每个项目,直接支持工作人员被要求指出这种情况在过去三个月内发生的频率,以及它对参与者来说有多不愉快。每个项目都在两个五点量表上进行评估:频率(0=从未,1=一两次,2=每月一次,3=大约每周一次,4=每周多次)和影响(0=一点也不不愉快,1=有点不愉快,2=不愉快,3=非常不愉快,4=极其不愉快)。压力源的频率和影响都是由熟悉该参与者的直接支持工作人员进行评定的。这些评分基于工作人员对该个体的了解以及对该情况的可观察到的行为或情绪反应(例如,烦躁、痛苦、退缩或回避),这些反应被用作不愉快体验的指标。当一个压力源被报告至少每周发生一次(频率≥3)并且不愉快(影响≥2)时,它就被分类为慢性压力源,这意味着该压力源至少存在了6个月。通过将符合这一标准的项目数量相加,计算出了慢性压力源的总数。因此,慢性压力源的总得分范围是从0到22。由于该清单代表的是一组异质性的压力源,而不是单一维度构念,因此没有评估内部一致性(Streiner,引用2003)。

### 不适应的压力反应模式
不适应的压力反应是通过《不适应的压力反应模式问卷》(MSRP-Q)来评估的,这是一种基于代理的报告工具(Heijstek等人,引用2026a),该工具基于McEwen(引用1998)和Epel等人(引用2018)的框架。该工具包含34个项目,分为七个子量表:高度预期、高度反应性、缺乏习惯化、恢复延迟、认知评估、持久性认知和情感传染。每个项目描述了一种与压力相关的行为倾向,并由直接支持工作人员根据参与者在过去三个月的行为在0(“完全不适用”)到4(“非常适用”)的五点量表上进行评分。计算了总分(范围:0–136)。先前的一项研究支持了MSRP-Q的构念效度和内容效度(Heijstek等人,引用2026a)。在当前样本中,两个测量时刻的总量表内部一致性α=0.95,表明具有足够的可靠性(Evers等人,引用2013)。

### 持续性挑战性行为
是否表现出持续性挑战性行为是使用《行为问题清单-简版》(BPI-S;Rojahn等人,引用2012a)来确定的,这是一个由信息提供者评分的清单,包含30个项目,分为三个子量表:自伤行为(8个项目)、攻击性/破坏性行为(10个项目)和刻板行为(12个项目)。每个项目都在一个五点频率量表上进行评分:从未(0),每月一次(1),每周一次(2),每天一次(3),每小时一次(4),并在一个三点严重性量表上进行评分,分为轻微(1),中等(2)或严重(3)。刻板行为子量表的项目仅在频率量表上进行评分。BPI-S根据Beaton等人(引用2000)的指南和使用现有的荷兰语版BPI-01(Dumont等人,引用2014)翻译成荷兰语。根据Bowring等人(引用2017)和Takano(引用2022)的建议,严重的挑战性行为是通过二分指标而不是连续总分来操作的。当自伤和攻击性/破坏性行为至少每周发生一次并且强度被评为中等或严重时,它们被归类为挑战性行为。当刻板行为以最高频率类别(每小时一次)发生时,也被归类为挑战性行为。当至少有一种自伤、攻击性/破坏性或刻板行为在两个测量时刻都符合这些标准时,整体挑战性行为被编码为存在。持续性挑战性行为被编码为存在,意味着在六个月的时间内,无论具体的行为形式如何,个体层面都存在严重的挑战性行为。BPI-S在早期研究中显示出了良好的心理测量特性,包括总量表和子量表的满意内部一致性(Rojahn等人,引用2012b)。

### 统计分析
首先,为所有研究变量计算了描述性统计量。检查了与计划分析相关的分布特征和模型假设,并发现它们都得到了满足。需要两个测量时刻数据的分析使用完整病例进行(n=122)。那些在两个测量时刻都没有提供数据的参与者(n=20)被排除在进一步分析之外。为了检查潜在的流失偏差,比较了在两个测量时刻都有数据的参与者和没有数据的参与者的基线人口统计特征,以评估流失是否具有系统性(Little和Rubin,引用2019)。

通过检查每个参与者面临的慢性压力源数量来评估慢性压力源的暴露情况。此外,通过计算每个压力源的暴露参与者数量来确定个别压力源的普遍性。为了检查更多的慢性压力源是否与持续性挑战性行为的可能性相关,进行了二元逻辑回归分析。将持续性挑战性行为(0=否,1=是)作为因变量。在模型1中,将慢性压力源的总数(范围0–22)作为预测变量。智力障碍的水平(轻度、中度、重度/极重度)被纳入模型中,以考虑其与持续性挑战性行为之间的潜在混淆关联。通过比较有无该协变量的模型来评估模型拟合度。报告了带有95%置信区间的比值比。

在第二次分析中,使用分层方法进行了二元逻辑回归,以检查不适应的压力反应模式是否调节了慢性压力源暴露与持续性挑战性行为之间的关联。在这种分析中,再次将智力障碍的水平作为协变量纳入模型。将不适应的压力反应模式和慢性压力源与不适应的压力反应模式之间的交互项添加到模型中。报告了带有95%置信区间的比值比。

分析使用了完整病例(n=122)。通过比较具有完整数据的参与者和那些直接支持工作人员没有完成所有基线人口统计评估的参与者,检查了潜在的流失偏差。由于子组规模较小,对于分类变量使用Fisher精确检验,而对于年龄则应用了Mann–Whitney U检验,因为其分布偏离了正态性。没有发现性别、智力障碍水平、年龄或护理模式分布方面的统计显著差异(所有p值>0.05)。

在最终样本中,有50名参与者(41.0%)至少暴露了一种慢性压力源,23名参与者(18.9%)表现出持续性挑战性行为。

### 慢性压力源的暴露普遍性
通过在参与者层面检查他们面临的慢性压力源的总数来评估慢性压力源的暴露情况。慢性压力源的数量范围从0到7个不等。72名参与者(59.0%)没有暴露于任何慢性压力源。22名参与者(18.0%)暴露于一种慢性压力源,15名参与者(12.3%)暴露于两种,6名参与者(4.9%)暴露于三种,5名参与者(4.1%)暴露于四种慢性压力源。各有1名参与者暴露于六种和七种慢性压力源(各0.8%)。此外,还通过计算每个压力源的暴露参与者数量来检查个别慢性压力源的普遍性。按普遍程度从高到低排序的个别慢性压力源分布如图1所示。
**图1. 参与者面临的个别慢性压力源的普遍性,定义为至少每周发生一次(频率≥3)并且在两个测量时刻都被评为不愉快(影响≥2)的压力源,按普遍程度从高到低排序(n=122)。**
阅读此图的详细描述
水平条形图展示了参与者经历的各种慢性压力源,x轴上显示了百分比(0%至14%),y轴上列出了压力源。最高的压力源“被其他居民的行为吓到”约占14%,其次是“经历感官超负荷”接近12%。其他显著的压力源包括“经历身体不适或疼痛”(约10%)和“没有被照顾者理解”。较低百分比的压力源包括“被物理约束”,表明参与者的影响较小。总体而言,该图表明确了多种慢性压力源的普遍性。

### 慢性压力源与持续性挑战性行为之间的关联
表1显示了整个样本以及有和没有持续性挑战性行为的参与者分别的慢性压力源和不适应的压力反应模式的均值和标准差。按组别列出的样本特征见表2。各组在年龄或性别方面没有显著差异。在智力障碍水平和护理模式分布方面观察到了显著差异。事后分析表明,持续性挑战性行为在智力障碍严重或极重以及接受VG7护理模式的参与者中不成比例地多见。

**表1. 根据是否存在持续性挑战性行为划分的慢性压力源和不适应的压力反应模式的均值和标准差。**
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**表2. 根据是否存在持续性挑战性行为划分的样本特征。**
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进行了二元逻辑回归分析,以检查慢性压力源的数量是否与持续性挑战性行为相关。与空模型相比,该模型的拟合度显著更好,χ2(1) = 24.60,p < .001。将智力障碍水平作为协变量加入模型以控制潜在的混淆效应后,模型的拟合度进一步改善,与仅包含慢性压力源数量的模型相比,χ2(2) = 12.75,p = .002。在这个模型(表3中的模型1)中,慢性压力源的数量是持续性挑战性行为的显著预测变量,每增加一个慢性压力源,风险比增加2.31倍(OR = 2.31,95% CI [1.51, 3.85],p < .001)。此外,与轻度智力障碍相比,重度或极重度智力障碍也是持续性挑战性行为的显著预测变量。结果见表3。
**表3. 从慢性压力源预测持续性挑战性行为的逻辑回归分析(模型1)以及将不适应的压力反应模式作为调节变量(模型2)**
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**不适应的压力反应模式的调节作用**
进行了第二次二元逻辑回归分析,以检查不适应的压力反应模式是否调节了慢性压力源数量与持续性挑战性行为之间的关联(表3中的模型2)。在这个模型中,再次将智力障碍的水平作为协变量纳入。添加交互项并没有显著提高模型的拟合度,χ2(2) = 4.50,p = .11。如表3所示,调节模型中的任何预测因子均未达到统计显著性,包括长期压力源的暴露(OR = 1.56,95% CI [0.50, 5.26])、不适应的压力反应模式(OR = 1.01,95% CI [0.99, 1.02)或它们的交互作用(OR = 1.01,95% CI [0.99, 1.02])。这些结果表明,长期压力源的暴露与持续挑战性行为之间的关联并未受到不适应的压力反应模式的显著调节。

讨论

本研究调查了生活在机构护理环境中的人接触长期压力源的普遍情况,以及这种暴露与持续挑战性行为之间的关联,同时还探讨了不适应的压力反应模式的调节作用。在六个月的时间内,41.0%的参与者至少接触了一个长期压力源。经常报告的压力源包括与其他居民的紧张互动、感官超载、身体不适或疼痛,以及护理人员难以理解他们的问题。这些发现与先前的研究一致,表明机构护理环境对于智力障碍者来说充满了频繁且往往不可避免的压力源,特别是与社会互动、日常生活的不可预测性和自主性的限制有关(Koritsas和Iacono 2012b;McGill等人2018;McMahon, Bowring和Hatton 2019)。同时,并非所有参与者都暴露于长期压力源中:59.0%的参与者在六个月期间没有被归类为接触任何长期压力源。这一发现应基于本研究使用的操作化标准来解释,该标准仅考虑了达到预定义阈值的压力源。因此,没有检测到长期压力源并不意味着完全没有压力。同时,这也可能表明长期压力源的暴露并不是机构护理环境的固有特征,至少在某种程度上是可以预防或减轻的。尽管由于操作化标准的差异,不同研究中特定压力源的普遍性直接比较受到限制(Hulbert-Williams和Hastings 2008;McGill等人2018),但识别出的压力源类型有相当大的重叠。总体而言,研究结果表明,在机构护理环境中接触长期压力源部分是由环境特征决定的,同时也因个体和护理环境的不同而有所差异。这种解释与先前的研究一致,这些研究强调了压力源在机构环境中的结构性嵌入(Jorgensen, Nankervis和Chan 2023;Olivier-Pijpers等人2018)。

长期压力源的暴露与持续挑战性行为显著相关。在本样本中,每个额外的长期压力源与持续挑战性行为的概率增加2.31倍。模型估计的概率说明了这种累积效应,即在接触三个长期压力源的个体中,持续挑战性行为的概率超过50%。这一发现与先前将挑战性行为视为受环境和情境因素影响的研究结果一致(Bowring等人2017;Koritsas和Iacono 2012a, 2012b;Tama?, Glumbi?和Golubovi? 2016),但这些研究通常没有从压力理论的角度明确探讨这些关联。此外,具有更严重智力障碍水平的个体在持续挑战性行为中的高比例也与先前的研究一致(Bowring, Painter和Hastings 2019;Felce, Kerr和Hastings 2009;Verhaar等人2024)。当前的研究结果表明,在机构护理中累积接触长期压力源与持续严重的挑战性行为有关,这超出了智力障碍水平本身的差异,并且与强调重复和长期环境压力的压力理论一致(Dhabhar 2018;Epel等人2018)。

不适应的压力反应模式并未调节长期压力源暴露与持续严重挑战性行为发生之间的关联。与基于压力理论的预期相反,个体在这些模式上的差异并未影响这种关联的强度。一种可能的解释是,根据稳态负荷的概念,长期暴露于多种压力源可能导致一种更为普遍的失调状态,在这种状态下,环境压力源越来越主导行为结果(Dhabhar等人2020;McEwen和Akil 2020)。不适应的压力反应模式也可能与其他与压力相关的结果更为相关,例如抑郁或焦虑(Hastings等人2013;Slavich和Irwin 2014)。

研究结果强调了在研究智力障碍者的压力问题时,需要拓宽视角的重要性。与其主要关注急性事件或个体脆弱性,结果更强调了环境压力源的结构性暴露作为一种累积负担。这意味着从孤立的事件转向暴露模式,从个体到情境的转变,在许多情况下,是从临时状态到持续性的转变。这种视角与强调长期和重复暴露于压力源的一般压力理论一致(Epel等人2018)。因此,在研究智力障碍者的压力问题时,概念化的方法可能受益于与这些理论框架的更紧密对齐。这些发现也有临床意义。由于识别出的长期压力源主要嵌入在机构护理环境中,干预点不仅在于个别治疗或支持策略,还在于情境和组织层面。例如,提高可预测性、增强自主性以及确保人员和支持的连续性。此外,一些识别出的压力源似乎与共享机构护理环境的结构特征密切相关,表明它们并非偶然出现,而是源于这些环境的组织方式。特别是本研究中评分最高的重复压力源——对其他居民行为的恐惧——就体现了这一点。与难以预测的行为的人互动和生活往往被视为机构或集体环境中固有且基本不可改变的方面。然而,当前的研究结果强调了在组织层面考察共享空间的设计和布局如何影响这些互动的频率和影响的重要性。这与社会环境作为潜在“关注环境”的广泛讨论一致,其中情境条件可能导致持续暴露于压力源(Jorgensen, Nankervis和Chan 2023;Olivier-Pijpers, Cramm和Nieboer 2020)。

本研究的一个关键优势是它关注长期暴露于长期压力源的情况,这种暴露是在六个月的时间内通过两次测量来评估的,而不是依赖单一时间点。这种设计使直接支持工作者能够在明确的时间框架内进行反思,从而减少了回忆偏差的可能性。这种方法与压力理论一致,后者强调累积和长期暴露对于理解行为困难尤为重要(Epel等人2018)。第二个优势是,长期压力源是累积而非单独考察的,这与将压力视为随时间累积的需求的模型一致。最后,研究包括了长期机构护理环境中的所有参与者,并使用分层抽样策略来捕捉护理环境内的差异。在具有持续挑战性行为的个体中,VG7护理类型的较高代表性与该护理类型的已知特征一致。本样本中观察到的持续挑战性行为的普遍性(18.9%)也与先前基于人群的研究结果一致,这些研究通常发现大约五分之一的智力障碍成人表现出挑战性行为(Bowring, Painter和Hastings 2019)。

在解释本研究结果时,应考虑以下限制。不能排除具有持续挑战性行为的个体更可能居住在具有长期压力源的护理环境中,而不是暴露于这些压力源导致了挑战性行为的持续。尽管使用两个测量点来评估长期压力源的暴露,并且发现较高的暴露水平与表现出持续挑战性行为的概率增加相关,但研究的观察设计不允许得出任何因果结论。也没有检查两次测量之间暴露的变化与挑战性行为变化之间的关系。长期压力源和持续挑战性行为都是根据预定义的频率、影响和持续时间阈值来操作的。虽然这种方法对于概念清晰是必要的,但它可能降低了对压力源和挑战性行为暴露程度的敏感度。在分析中,长期压力源是累积考察的,这限制了对个别压力源潜在作用的洞察。最终的分析样本规模比最初预期的要小,且具有持续挑战性行为的参与者数量相对较少。这可能降低了统计功效,特别是在检测调节效应方面。此外,由于研究集中在荷兰的机构护理环境中,其结果的适用性可能与其他国家的护理环境有限。最后,研究使用了直接支持工作者的代理报告,这存在固有的局限性,因为信息不是直接从智力障碍者本人那里获得的(de Witte等人2021)。代理报告可能受到角色相关或归因偏见的影響,因为直接支持工作者既塑造了也观察到了压力源出现的护理环境。此外,由于长期压力源的暴露是通过代理报告来评估的,它可能无法完全捕捉到压力的主观体验,特别是对于沟通能力有限的个体而言(Scott和Havercamp 2018)。因此,生理指标可以提供关于压力反应的补充视角。

未来的研究可以考察与长期压力源暴露相关的更广泛的结果。除了观察到的行为结果(如挑战性行为)之外,还包括内化问题、心理健康和积极情绪功能,以更好地理解长期压力如何影响智力障碍者的福祉。尽管在本研究中不适应的压力反应模式并未显著调节长期压力源与持续挑战性行为之间的关联,但这并不排除它们潜在的相关性。这些模式是否可改变,以及这些变化如何与行为结果相关,仍是未来研究的重要问题。纵向和单一案例设计可能特别适合于考察不适应的压力反应模式如何随时间变化,以及这与持续挑战性行为的发展有何关联。未来的研究还可以从包括自我报告或生理测量中受益(de Witte等人2021;Simons等人2021)。

总之,本研究表明,在机构护理环境中生活的智力障碍者普遍面临长期压力源的暴露问题。在六个月的时间内接触长期压力源与持续挑战性行为的概率增加有关。通过将压力源视为累积的、嵌入在日常护理环境中的因素,研究的重点从个体脆弱性转向了护理环境的结构特征。这种视角为理解持续挑战性行为提供了另一个解释框架,并与一般压力理论一致。

伦理批准

该研究的伦理批准得到了乌得勒支大学社会与行为科学学院的伦理审查委员会的批准(批准编号:24–0874)。在参与者参与之前,他们的法定代理人收到了描述研究和数据处理的信件;这封信件得到了伦理委员会的批准。在可能的情况下,与智力障碍者本人进行了讨论,并提供了一份易于理解的信息信件。此外,所有信息提供者(直接支持工作者)在完成问卷之前都收到了单独的信息信件并提供了知情同意。

数据可用性声明

由于与参与护理组织达成的伦理和合同限制,数据不公开。
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