影响子宫内膜异位症患者对病情进展恐惧的因素分析：基于常识模型的路径分析

《Journal of Multidisciplinary Healthcare》：Factors Influencing Fear of Progression in Endometriosis: A Path Analysis Using the Common-Sense Model

　　**摘要**

**目的** 本研究旨在探讨可能导致子宫内膜异位症女性对疾病进展恐惧的因素，并揭示社会支持、疾病认知、应对策略与对疾病进展恐惧之间的关系。

**患者与方法** 这项单中心横断面研究在2024年8月至2025年2月期间，使用社会支持评分量表、简短疾病认知问卷、医学应对模式问卷和疾病进展恐惧短表收集了273名子宫内膜异位症女性的信息。数据通过SPSS 25.0进行描述性统计和皮尔逊相关性分析，并使用AMOS 24.0进行路径分析，以考察变量之间的直接和间接效应。

**结果** 分析显示，273名子宫内膜异位症患者的疾病进展恐惧总分为30.95 ± 8.15（范围：12–60）。中介效应分析表明，社会支持对疾病进展恐惧有直接影响（效应 = ?0.176；95% CI，?0.331至?0.024），并通过以下三种中介途径影响疾病进展恐惧：（i）疾病认知的单独中介效应（效应 = ?0.268；95% CI，?0.412至?0.153）；（ii）回避的单独中介效应（效应 = ?0.054；95% CI，?0.112至?0.003）；（iii）疾病认知对回避的链式中介效应（效应 = ?0.052；95% CI，?0.087至?0.024）。

**结论** 本研究表明，子宫内膜异位症女性经历了中等到高度的疾病进展恐惧。研究结果强调了疾病认知和回避在社交支持与疾病进展恐惧之间的关系中的链式中介作用。医疗提供者应实施针对社会支持和适应不良应对策略的干预措施，特别关注改善负面疾病认知，以减轻患者的疾病进展恐惧。

**关键词**：子宫内膜异位症；疾病进展恐惧；常识模型；社会支持；疾病认知；应对策略；路径分析

**引言** 子宫内膜异位症（EMS）是一种良性的雌激素依赖性炎症性疾病，其特征是子宫内膜组织在子宫外存在、生长和浸润，估计影响全球5-10%的生育年龄女性。

**参考文献**

**引言** 子宫内膜异位症与一系列症状相关，包括但不限于痛经、慢性盆腔疼痛和不孕。当前的药物治疗和手术治疗方法存在局限性，包括高复发率和可能损害卵巢功能。作为一种无法治愈的慢性疾病，其疼痛的不可预测性、对生育能力的威胁以及社会功能的侵蚀使患者长期处于心理困扰中。

**引言** 疾病进展恐惧（FoP）被定义为个体对疾病恶化或复发可能带来的身体、心理和社会后果的普遍担忧。适度的FoP可能触发适应性疾病相关行为，而长期和过度的FoP则与功能障碍、负面效应增加以及预后和生活质量下降相关。值得注意的是，研究表明，子宫内膜异位症相关疼痛患者的FoP平均得分显著高于癌症患者。一项横断面研究指出，FoP直接影响与子宫内膜异位症相关的疲劳和失眠，并可能加强这两种状况之间的关联。识别可改变的FoP决定因素并在子宫内膜异位症患者中早期解决这些问题对于促进心理适应和持续自我管理至关重要。

**常识模型** 自我调节常识模型（CSM）提供了一个理论框架，解释了患者如何适应疾病威胁。当面对疾病威胁时，个体会激活记忆中存储的疾病相关信息，生成疾病表征，并引发适当的应对反应；与这些表征相关的应对策略直接或间接影响疾病结果。然而，个体的自我调节并非孤立进行，而是嵌入在特定的社会环境中。来自家庭和社会网络的情感和工具性资源所形成的社会支持是这一环境的关键组成部分。一项针对造血干细胞移植青少年和年轻成年幸存者的研究发现，疾病认知显著中介了社会限制与疾病复发恐惧之间的关联。尽管社会限制与社会支持不同，但这些证据表明社会人际关系因素可能通过疾病认知影响恐惧反应，支持其在相关心理社会途径中的潜在中介作用。此外，一些健康心理学研究表明，社会支持可以通过激励患者采取相应的应对策略来影响其心理困扰。

**引言** 基于CSM和现有实证证据，本文提出了一个链式中介框架，假设社会支持可以通过疾病认知和应对策略的链式中介作用影响FoP。通过验证上述假设，我们进一步分析了各种影响因素的途径，从而为制定相应干预措施提供了理论基础。本研究结合自我调节模型，重点关注子宫内膜异位症患者的FoP及其潜在机制，弥补了以往研究的理论机制缺陷。

**图1** 社会支持与疾病进展恐惧之间关系的假设中介模型。该图展示了四个概念之间的关系：社会支持、疾病认知、应对策略和疾病进展恐惧。箭头表示影响的方向。社会支持直接影响疾病认知和疾病进展恐惧；疾病认知影响应对策略，进而影响疾病进展恐惧；此外，社会支持还通过疾病认知和应对策略间接影响疾病进展恐惧。

**材料与方法**

**参与者与程序** 本研究采用横断面设计，于2024年8月至2025年2月在中国浙江省杭州市的一家三级医院收集数据。纳入标准如下：（a）符合子宫内膜异位症诊断和治疗指南的诊断标准；（b）年龄在18岁及以上；（c）能够独立完成调查或在中方协助下完成调查（例如由他人朗读书面问题）。排除标准包括患有严重躯体疾病（如心脏、肺部、肾脏疾病和恶性肿瘤）的患者。根据肯德尔的样本量估计方法，样本量是变量数量的5-10倍。本研究包括23个变量，为应对潜在的无效问卷，样本量增加了10%-20%，最终样本量确定为138至276人。研究人员向参与者充分解释了研究的内容和目的。患者同意参与后，由研究人员在现场面对面进行问卷调查。每位参与者大约用了20分钟完成问卷。在确认完成问卷中没有缺失项目后收回问卷。本研究获得的所有信息均严格保密。该研究获得了浙江大学医学院妇产科医院伦理委员会的批准（IRB-20240225-R）。所有程序均符合《赫尔辛基宣言》的规定。

**测量方法**

**社会人口统计特征和临床信息** 收集了社会人口统计特征（年龄、居住地、教育水平、婚姻状况、就业状况、医疗支付方式、家庭月人均收入、生育意愿）、临床信息（慢性疾病存在和手术史）以及与子宫内膜异位症相关的信息（疾病持续时间、疼痛类型和疾病复发情况）。

**疾病进展恐惧** 疾病进展恐惧短表（FoP-Q-SF）最初由Mehner开发，2015年由吴秋云改编成中文版本。该问卷包含12个项目，涵盖社会家庭和生理健康两个维度。每个项目使用5点李克特量表评分，总分为12至60分，分数越高表示对疾病进展的恐惧越大。中文版FoP-Q-SF的总Cronbach’s alpha为0.883。本研究中的Cronbach’s alpha为0.880。

**社会支持** 社会支持评分量表（SSRS）由肖水元开发，包含10个项目，分为主观支持、客观支持和支持利用三个维度。项目采用李克特4级或多重量表评分，分数越高表示社会支持水平越高。本研究中的Cronbach’s alpha为0.734。

**疾病认知** 简短疾病认知问卷（BIPQ）用于评估患者对疾病的感受和认知。该问卷包含9个项目，其中8个项目从0（完全不影响生活）到10（严重影响生活）评分，1个项目是开放式问题，要求患者列出疾病的三个最重要原因。较高的分数表示更负面的疾病认知。中文版BIPQ具有良好的可靠性和有效性，内部一致性系数为0.81，标准相关有效性为?0.671。本研究中的Cronbach’s alpha为0.717。

**应对策略** 医学应对模式问卷（MCMQ）由Feifel开发，经江倩金修订后引入中国，用于评估患者的疾病应对策略。该量表分为三种应对策略：对抗、屈服和回避，代表了对疾病威胁的基本行为反应。MCMQ具有较好的内部一致性，Cronbach’s α值分别为：对抗0.74；回避0.73；屈服0.83。本研究中的Cronbach’s alpha分别为0.738、0.778、0.801。

**统计分析** 使用SPSS 25.0计算参与者的基本特征描述性统计。使用皮尔逊等级相关系数分析每对变量之间的相关性。使用AMOS 24.0进行路径分析，以评估假设模型的适用性，该模型包含四个变量（社会支持、疾病认知、应对策略和FoP）。路径分析可以同时考察变量的直接和间接效应，并生成模型。采用最大似然法估计结构方程模型的参数。根据修正指数调整模型。模型拟合度通过标准化卡方值（χ2/df ≤ 3）、近似均方根误差（RMSEA ≤ 0.08）、比较拟合指数（CFI ≥ 0.95）和Tucker-Lewis指数（TLI ≥ 0.95）进行评估。使用偏差校正的百分位数 Bootstrap方法（5000个重复样本）进行中介效应测试。所有测试均为双尾检验，差异在P < 0.05时被认为是统计显著的。

**结果**

**样本描述特征和单变量分析** 共分发278份问卷，其中5份无效。表1显示，共有273份有效问卷，回应率为98.20%。样本主要位于20至54岁年龄段，其中77.3%具有大专或大学学历。大多数参与者居住在城市，90.5%有工作，2.6%为学生，7.0%失业。82.1%的参与者至少有两种类型的疼痛，76.2%报告疾病复发。273名参与者中，27.1%无婚姻史，33.0%仍有生育意愿。

**单变量分析结果** 单变量分析显示，不同生育意愿、慢性疾病存在、疾病复发、疼痛类型和疾病持续时间的患者在疾病进展恐惧方面存在显著差异。详细数据见表1。

**社会支持、疾病认知、应对策略和疾病进展恐惧的相关性分析** 表2报告了研究变量之间的皮尔逊相关性。结果表明，FoP与社会支持呈负相关（r = ?0.411，p < 0.001），与疾病认知（r = 0.600，p < 0.001）、对抗（r = 0.223，p < 0.001）、屈服（r = 0.532，p < 0.001）和回避（r = 0.334，p < 0.001）呈正相关。社会支持与疾病认知（r = ?0.343，p < 0.001）、回避（r = ?0.271，p < 0.001）和屈服（r = ?0.366，p < 0.001）呈负相关。疾病认知与对抗（r = 0.171，p < 0.001）、屈服（r = 0.570，p < 0.001）和回避（r = 0.390，p < 0.001）呈正相关。

**中介效应测试** 为验证模型中三种不同应对策略的效应，本研究构建了三个模型（见图2）。对于模型A：χ2 / df = 3.214，GFI = 0.945，NFI = 0.895，RFI = 0.829，IFI = 0.926，CFI = 0.924，TLI = 0.952，RMSEA = 0.090。该模型的拟合未能达到学术界公认的可接受标准。对于模型B：χ2 / df = 2.615，GFI = 0.952，NFI = 0.925，RFI = 0.878，IFI = 0.953，CFI = 0.952，TLI = 0.921，RMSEA = 0.077。在该模型中，辞职和FoP未达到统计显著性。因此，重点研究了疾病感知和回避在社交支持和FoP之间的多重中介效应。假设路径模型C的指标总体令人满意，符合推荐值：χ2 / df = 1.897，GFI = 0.966，NFI = 0.943，RFI = 0.906，IFI = 0.972，CFI = 0.971，TLI = 0.953，RMSEA = 0.057。该模型表明，疾病感知和回避在社交支持和FoP之间起着链式中介作用。表3展示了链式中介分析的结果。总效应、直接效应和间接效应的95%置信区间不包括零，表明社交支持对FoP有显著影响，无论是直接还是间接的。标准化直接效应（-0.176）占总效应（-0.550）的32.00%，而标准化间接效应（-0.374）占68.00%，表明社交支持在FoP中起主导性的间接作用。中介效应包括三个途径：（1）社交支持通过疾病感知影响FoP的效应（-0.268）占标准化间接效应的71.66%；（2）社交支持通过回避影响FoP的效应（-0.054）占总间接效应的14.44%；（3）社交支持通过疾病感知和回避依次影响FoP的链式效应（-0.052）占间接效应的13.90%。总之，社交支持通过疾病感知和回避的独立中介效应以及它们形成的链式中介效应显著影响FoP，这与本研究的假设一致。

表3 社交支持与疾病进展恐惧关系的中介效应

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图2：(A) 疾病感知与对抗的链式中介效应。(B) 疾病感知与辞职的链式中介效应。(C) 疾病感知与回避的链式中介效应。***p < 0.001。

阅读该图的详细描述：

模型A：‘社交支持’、‘疾病感知’、‘对抗’、‘疾病进展恐惧’。关系：社交支持到疾病感知（-0.442），疾病进展恐惧（-0.226），对抗（0.308）；疾病感知到对抗（0.418），疾病进展恐惧（0.668）以及对抗到疾病进展恐惧（0.112）用虚线表示。

模型B：‘社交支持’、‘疾病感知’、‘辞职’、‘疾病进展恐惧’。关系：社交支持到疾病感知（-0.470），疾病进展恐惧（-0.563），辞职（-0.460）；疾病感知到辞职（0.542），疾病进展恐惧（0.738）；辞职到疾病进展恐惧（0.160）用虚线表示。

模型C：‘社交支持’、‘疾病感知’、‘回避’、‘疾病进展恐惧’。关系：社交支持到疾病感知（-0.442），疾病进展恐惧（-0.176），回避（-0.170）；疾病感知到回避（0.375），疾病进展恐惧（0.607）；回避到疾病进展恐惧（0.315）。

讨论

据我们所知，这是首项使用常见 Sense 模型研究子宫内膜异位症患者疾病进展恐惧（FoP）影响因素的研究。我们的研究试图了解患有子宫内膜异位症的女性的 FoP 整体水平及其影响因素。更具体地说，它旨在阐明社交支持、疾病感知、应对策略和 FoP 之间相互作用的可能途径，以便进行有针对性的预防和筛查功能失调的 FoP。结果显示，子宫内膜异位症样本的平均 FoP 评分为30.95分（标准差 = 8.15），其中38.10%的患者存在功能失调的 FoP。尽管组平均值未达到临床临界值，但相当比例的子宫内膜异位症患者确实经历了显著的 FoP，并且个体差异较大。这表明在子宫内膜异位症人群中不能忽视这个问题。临床上，应识别出得分显著高于平均值的高风险患者，并优先进行有针对性的干预，而得分接近平均值的患者应接受常规的心理教育和支持，以实现分层护理和精准干预。然而，本研究中的得分低于澳大利亚报告的得分。

引用10：一个可能的解释是研究人群的差异：Pickup 的研究中的所有参与者都有与子宫内膜异位症相关的疼痛，而本研究包括了没有此类疼痛的个体。FoP 得分的差异与 Heathcote 提出的“疼痛-威胁认知关联”核心逻辑高度一致。

引用27：具体而言，该模型认为，当个体有明确的疾病相关疼痛经历时，疼痛容易被解读为“疾病复发或进展的威胁信号”，从而触发并强化与 FoP 相关的情绪和认知。此外，我们的研究发现，疼痛症状更复杂和严重的患者更可能报告较高的 FoP 水平。此外，疾病病程长和复发率高导致患者反复经历疼痛、治疗负担和日常功能受损，使他们对身体信号保持高度警惕。受到传统文化的影响，女性承担着生育和家族传承的责任。

引用28：然而，子宫内膜异位症的治疗往往与个人的生育需求相矛盾，使年轻女性在治疗和备孕之间陷入长期困境。

引用29：这些因素共同累积成患者对疾病不确定性的记忆，提高了他们对疾病进展的整体威胁感知，最终加剧了负面心理状态 FoP。

社交支持对 FoP 的直接影响

我们的研究强调了社交支持在影响子宫内膜异位症患者 FoP 方面的关键作用，这与 Li Yang 的研究结果一致。社交支持作为个体在适应和应对各种压力源过程中的外部资源，可以减轻面临长期疾病挑战的患者的自我负担，从而降低他们的 FoP。

引用30、31、32：社交支持水平较高的患者更有可能从家庭或社会获得情感关怀和适当的指导。这种多维度的支持可以有效缓解疾病造成的负面压力效应，增强患者对抗疾病的信心和主观主动性，从而减轻他们对疾病进展的过度担忧。因此，医疗保健提供者应加强对子宫内膜异位症患者的护理，帮助他们建立有效的家庭和社会支持网络，并推广在线情感支持平台，为患者提供积极的指导。同时，应将伴侣参与纳入健康教育和心理支持计划中，以增强家庭支持系统的缓冲效果，并提高患者的归属感和感知支持。

值得注意的是，在中国文化背景下，社交支持根植于以家庭为中心的集体主义价值体系。虽然家庭参与可以有效缓解疾病压力并提高患者的依从性，但受文化规范中情感克制的影响，家庭成员的过度保护往往隐含着社会约束。这种对情感表达的限制可能会进一步加剧患者对疾病的不确定性，最终可能加剧 FoP。

引用35、36：相比之下，西方文化更强调自主性和开放沟通，这有助于个体表达恐惧情绪；然而，相对分散的社交支持来源和较低的家庭参与度也限制了家庭所能提供的实质性护理范围。因此，未来的跨文化研究有必要明确文化规范如何调节社交支持与 FoP 之间的路径，并评估干预模式在不同文化环境中的适用性。

疾病感知的中介作用

此外，本研究证实疾病感知在子宫内膜异位症患者中起到了社交支持与 FoP 之间的中介作用，且这种中介效应在总效应中的比例显著高于其他潜在的中介途径，这与先前的研究一致。疾病感知是对健康威胁的情感和认知表征，反映了患者对自身疾病的看法。持有负面疾病感知的子宫内膜异位症患者可能会将辅助生殖治疗反应和盆腔疼痛症状误解为疾病进展、治疗失败或生育能力进一步受损的迹象。这些认知偏差增加了警戒性和焦虑水平，从而加剧了情绪困扰和 FoP。

引用34：充分的社交支持为个体提供了额外的信息资源，帮助他们准确了解疾病和治疗结果，从而形成对自身疾病的积极认知。针对负面疾病感知的干预可能有助于减少患者的 FoP 并改善心理健康。在早期诊断阶段，可以指导患者使用症状日记等工具记录疼痛发作的频率、强度和相关因素，使他们能够客观识别症状和常见的可控触发因素。在长期管理期间，可以使用 mHealth 应用程序为患者提供个性化的疾病管理和生育咨询，包括不同方案的预期疗效和潜在副作用，从而促进形成全面准确的疾病认知，进而缓解恐惧。

医学应对的中介作用

此外，本研究还发现回避应对在社交支持与 FoP 之间起到部分中介作用。社交支持不足与子宫内膜异位症患者更频繁使用回避应对策略有关，这与先前的研究结果一致。在缺乏足够的社交支持的情况下，他们倾向于表现出回避医疗治疗和社交互动等行为。这一发现可以用交易模型来解释。当患者将子宫内膜异位症视为超出个人资源的“威胁”时，并且认为缺乏有效的问题解决能力或社交支持时，他们往往会采用以情绪为中心的适应不良应对策略，如回避。虽然这种应对策略在短期内可以减轻心理压力，但从长远来看会导致患者减少积极的疾病管理和资源获取。在治疗无效和生育相关困扰等负面经历中，患者逐渐失去对控制疾病的信心，最终导致心理困扰的持续和加剧以及恶性循环的形成。

引用37：现有证据表明，电子健康干预可以有效鼓励采用回避应对策略的患者积极参与针对恐惧复发的心理干预。因此，医疗保健提供者应注意子宫内膜异位症患者的应对策略，及时识别那些采用回避等负面应对策略的患者，并进行有针对性的心理干预和健康指导。然而，对抗性和顺从性应对的中介效应并不显著。这一发现可以从测量构念的性质和文化背景下进行解释。首先，对抗性应对包括以问题为导向的主动行为和过度警惕的症状监测。在子宫内膜异位症的背景下，这两种应对方式可能对 FoP 产生相反的影响。以正念实践为代表的主动应对策略已被证明能显著增强子宫内膜异位症患者的自我调节能力。这个过程的核心是患者重新建立对自己认知和生理反应的自愿控制，从而有效减轻疾病引起的心理负担。这种心理负担的缓解可能通过增强治疗信心进一步降低 FoP。相反，过度的自我症状监测容易导致对疼痛信号的灾难化认知。Stragapede 等人的研究提供了实证证据：患者对疼痛的沉思和过度警惕显著加剧了他们的负面情绪体验，可能进一步触发 FoP。

引用38：在中国文化背景下，社交支持的表达通常嵌入在家庭责任、隐含期望和人际评价系统中。家庭成员对患者的关怀往往表现为“鼓励积极治疗”或“促进生育”。尽管这种支持是出于好意，但其潜在的信息可能包含压力、批评或对患者疾病管理能力的高期望。当患者获得这种社会支持时，他们减少被动应对策略的行为往往并非出于内在的积极性，而是出于满足外部期望或避免让家人失望的愿望。这种受外部压力驱动的应对策略可能会削弱其对福祉（FoP,在这里可能指与疾病相关的心理状态）的缓冲作用。

疾病感知和回避性应对在社交支持与福祉之间起着连锁中介作用，这与理论框架和先前的研究结果一致。根据Hobfoll提出的COR理论，社会和个人资源在塑造患者对疾病的认知方面至关重要。缺乏社会支持可能会加剧与子宫内膜异位症相关的适应不良认知，并高估主观症状（如疼痛和疲劳）的严重程度。根据恐惧-回避模型，那些对疾病产生模糊且负面威胁认知的个体可能会经历焦虑，并开始产生回避行为，这些行为最终会固化为持续的回避行为。关于治疗后的卵巢功能能否恢复，以及未来是否能够自然怀孕或通过辅助生殖技术怀孕存在很大的不确定性。这种不确定性也可能导致患者反复思考这些问题，从而避免做出与生育相关的决定。因此，医疗服务提供者应重视社会支持的多元性，创造一个有助于患者表达情感和交流想法的社会环境，并提供有针对性的支持。此外，临床干预应采取认知重构的方法，帮助患者摆脱对子宫内膜异位症的负面刻板印象，增强他们对疾病的理解和控制感，并鼓励他们积极参与疾病管理，以促进应对策略的适应性改变。这种方法有望恢复经历福祉困扰的患者的正常心理功能。

我们的研究存在一些局限性。首先，尽管我们使用了结构方程分析来确定影响福祉的概念模型，但仅分析基线数据无法推断这些因素之间的因果关系。建议未来的研究结合纵向研究设计和多时点数据收集，以便更深入地探索因果关系。其次，心理数据是通过自我报告的问卷收集的，这可能会引入响应偏差和回忆偏差。第三，由于本研究在中国某个医疗中心进行样本招募，其研究结果的普遍性可能会受到限制。后续研究可以扩大参与者范围，并在不同的地理区域验证当前的结果。最后，研究还可以探讨其他个人特征和特定临床因素（如疾病严重程度和合并症）是否会对观察到的效应起到调节作用，这可能为未来的研究提供新的方向。

本研究探讨了子宫内膜异位症患者的整体福祉水平，以及社交支持、疾病感知、应对策略和福祉之间的机制和路径。结果表明，社交支持直接影响子宫内膜异位症患者的福祉水平。此外，社交支持与福祉之间的关系受到疾病感知和回避性应对的中介作用。医疗服务提供者应评估包括社交支持、疾病感知和适应不良应对策略在内的关键心理和社会决定因素。相应的干预措施应包括建立在线支持平台、伴侣教育、认知重构以及增强适应性应对技能的培训。这些干预措施可能有助于减轻福祉困扰，并促进子宫内膜异位症患者更有效地自我管理疾病。未来可以进行多中心、大样本的纵向随访研究，以进一步分析福祉对患者长期的影响。可以采取针对性的策略来应对这些心理社会因素，并为子宫内膜异位症患者开发个性化的干预计划，以减轻他们的福祉困扰，改善他们的心理健康和生活质量。

作者声明没有在这项工作中存在利益冲突。

数据共享声明：本研究生成或分析的所有数据均包含在已发表的文章中。