综述:目前已了解哪些关于癫痫女性参与体育活动的障碍和促进因素?——一项范围综述

《Epilepsy & Behavior》:What is known about the barriers and facilitators to physical activity participation among females with epilepsy: A scoping review

【字体: 时间:2026年05月11日 来源:Epilepsy & Behavior 2.3

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  布列塔尼·威廉姆斯|阿莎·肯尼|杰西卡·希尔 昆士兰大学健康与康复科学学院,澳大利亚昆士兰州圣卢西亚 **摘要** **背景** 癫痫与身体活动参与度降低和生活质量下降有关,多种因素影响身体活动的参与。 **目的** 本范围综述旨在探讨12岁及以上患有癫

  布列塔尼·威廉姆斯|阿莎·肯尼|杰西卡·希尔
昆士兰大学健康与康复科学学院,澳大利亚昆士兰州圣卢西亚

**摘要**
**背景**
癫痫与身体活动参与度降低和生活质量下降有关,多种因素影响身体活动的参与。
**目的**
本范围综述旨在探讨12岁及以上患有癫痫的女性参与身体活动的障碍和促进因素。

**方法**
采用范围综述方法,对五个数据库(PubMed、CINAHL、PsycINFO、Embase和MEDLINE)进行了系统搜索,时间范围从数据库创建到2025年3月,无日期限制。搜索依据Joanna Briggs研究所的方法论进行,并按照PRISMA-ScR指南报告。符合条件的文献包括定性研究、定量研究、混合方法研究、案例报告以及探讨12岁及以上癫痫女性参与身体活动障碍和促进因素的灰色文献。数据通过描述性主题分析法进行分析。

**结果**
共纳入10项研究,包括5项定性研究、1项横断面研究、1项案例报告、1项病例对照研究和1项准实验研究,发表时间介于1994年至2024年之间。大多数研究包含混合性别样本,但性别特异性分析较少。研究中发现的主要障碍包括与癫痫发作相关的障碍、药物相关挑战、社会因素、系统因素和环境障碍。促进因素包括心理支持、社会支持、适应性设备/策略、环境因素以及与癫痫发作相关的因素和药物。

**结论**
多种相互作用的因素影响癫痫女性的身体活动参与。研究结果强调了教育、支持性环境和个性化计划的重要性。现有证据基础有限且异质性强,因此需要进一步研究以制定针对癫痫女性独特需求的性别特异性策略。

**引言**
癫痫是一种非传染性疾病,其特征是大脑电活动暂时性紊乱导致的反复发作,影响全球约5000万人[1]。癫痫是一组异质性神经系统疾病,当满足以下任一标准时即可诊断:24小时内发生两次或两次以上无诱因的发作;一次无诱因的发作,未来十年内再次发作的概率至少为60%;或被诊断为癫痫综合征[2]。癫痫发作类型分为局灶性、全面性、未知(局灶性或全面性)和未分类[3]。在本综述所在的澳大利亚,根据澳大利亚健康与福利研究所的数据[4],2017至2018年间有151,000人患有癫痫。癫痫患者由于社交参与、身体活动、服务获取和就业机会的影响而生活质量较低[5]–[9]。尽管癫痫影响所有性别的人,但女性由于激素、生殖和心理社会因素的影响,其癫痫管理可能具有独特性[10]。然而,女性在癫痫研究中的代表性不足。因此,本综述重点关注患有癫痫的女性(FWE)。

**表1. PubMed数据库的搜索策略**
**数据库**
PubMed
(“Sports”[Mesh] 或 “Exercise”[Mesh] 或 “sport”[tiab] 或 “sports”[tiab] 或 “exercise”[tiab] 或 “exercised”[tiab] 或 “exercises”[tiab] 或 “exercising”[tiab] 或 “physical activity”[tiab] 或 “physical activities”[tiab])
AND
(“Epilepsy”[Mesh] 或 “epilepsy”[tiab] 或 “epilepsies”[tiab] 或 “epileptic”[tiab] 或 “seizure disorder”[tiab])
AND
(“Women”[Mesh] 或 “Female”[Mesh] 或 “women”[tiab] 或 “woman”[tiab] 或 “female”[tiab] 或 “females”[tiab] 或 “girl”[tiab] 或 “girls”[tiab])
NOT (“Animals”[Mesh] NOT “Humans”[Mesh])

抗癫痫药物(ASMs)是癫痫的主要治疗策略,因为它们可以抑制症状从而改善癫痫控制和生活质量[11]。但使用这些药物可能伴有不良的心理、行为和身体副作用[12],耐受性与年龄、性别和种族有关[14]。对于女性而言,某些酶诱导型和丙戊酸类抗癫痫药物会导致骨密度下降,引发骨质疏松[15]。骨折风险是普通人群的2–6倍,且每使用一年药物,骨折风险增加4–6%[15]。骨质疏松在女性中更为常见,这与更年期的激素变化有关[16]。对于FWE来说,绝经前的骨密度下降可能会增加绝经期间的骨折风险[17]。此外,FWE更容易出现生殖障碍,如无排卵周期和多囊卵巢综合征(PCOS)[18]。PCOS是一种常见的内分泌疾病,与不孕、体重增加、胰岛素抵抗、高血压和心血管疾病相关[19]。据推测,FWE由于癫痫相关的激素失衡而更容易患PCOS[5],而抗癫痫药物也是PCOS的风险因素[20]。

为了预防和减少这些挑战的影响,定期进行身体活动(PA)已被证明有助于提高骨密度、改善心血管代谢健康(如胰岛素敏感性、中心性肥胖和心肺健康)[21]。此外,PA对经前综合症状(如盆腔疼痛、背痛、头痛、疲劳和情绪波动)也有积极效果[22]、[23],[24],并且对孕期有益,因为可以降低妊娠糖尿病的风险,改善孕期的心理状态并减少产后抑郁[25]。
PA被定义为任何导致能量消耗的身体运动,包括家务活动、体育运动和休闲活动[26]。世界卫生组织建议5至17岁的儿童每天进行60分钟的运动,18至65岁的成年人每周至少进行150–300分钟的运动[26]。尽管PA有益,但男性和FWE的身体活动水平仍低于普通人群[27]、[28]。多项研究显示,癫痫成年人更不可能达到国际PA建议,且更有可能处于不活跃状态[27]、[28]。青少年时期的PA水平下降,而久坐时间增加[29],这一趋势在女孩中更为明显[30]。2016年,11–17岁女孩中84.7%的身体活动不足,而男孩为77.6%[30]。在澳大利亚,只有5.3%的少女达到PA要求,而男孩为16%[31]。2022年估计,18–64岁的女性中有80%的身体活动不足[32]。

**2. 方法**
根据Joanna Briggs研究所(JBI)的指导选择范围综述方法,以了解现有文献的范围、性质和空白区域[34]。综述按照PRISMA-ScR(系统综述和荟萃分析扩展的优先报告项目)指南撰写,并于2025年1月23日在开放科学中心登记(网址:https://osf.io/scj4t)。研究选择基于人口、概念和背景框架进行。

**2.1. 合格标准**
**人口**:12岁及以上被诊断为癫痫的女性;如果研究直接涉及或从混合人群中分离出女性样本,也符合条件(由于仅针对女性的研究数量有限)。年龄标准考虑了青春期对癫痫表现和管理的影响,因为青春期激素变化和雌激素增加会增加癫痫发作风险[35]。青春期也是进行PA的关键时期,因为健康行为模式通常在此期间形成并持续到成年[36]。参与者必须被诊断为癫痫,以确保研究结果反映癫痫的特定经历,避免其他癫痫类型的干扰。排除专注于具有已知发育或智力障碍的癫痫综合征的研究(除非能区分癫痫特异性结果)。
**概念**:研究需探讨参与PA的障碍和促进因素。
**背景**:提供英文全文的研究。
**证据来源类型**:包括使用定性、定量和混合方法设计的原始研究,以及提供相关背景信息的案例报告。也纳入了灰色文献以覆盖更广泛的证据。排除无全文访问权限的系统综述。未对发表年份设置限制。

**2.2. 搜索策略**
2025年2月和3月,在PubMed、CINAHL、PsychINFO、Embase和MEDLINE数据库中搜索相关文献。初步搜索词组为:(sport OR exercise) AND (epilepsy) AND (females)。咨询了健康科学图书管理员,并与作者共同制定了初步搜索策略。通过进一步搜索进行了完善,并在PubMed中制定(见表1),然后将其应用于其他数据库。通过筛选纳入研究的参考文献列表进行了反向引文搜索。

**2.3. 证据来源的选择**
完成数据库搜索后,将引文导入EndNote并导入Covidence,自动去除重复项。手动移除了未自动去除的重复项。A.W和B.W分别独立进行了两阶段盲法审查:首先审查标题和摘要,然后是全文审查。作者讨论了与资格标准相关的争议,例如癫痫类型的差异(如伴有发育和智力障碍的癫痫综合征)、研究结果或干预措施(是否与障碍和促进因素相关)以及性别或年龄分层数据的区分。如果争议无法解决,将咨询第三位审查者J.H,但实际上并未需要这样做。

**2.4. 数据整理和图表制作**
J.H与B.W合作开发了数据整理工具,该工具基于综述目的和JBI方法论设计。在两项研究中对工具进行了试点测试,以确保所有相关数据都被捕获。数据提取由A.H和B.W完成。数据提取中的任何差异需通过作者讨论解决,但实际上未出现差异。第一张表格包含研究特征(第一作者、国家、方法论、目的、参与者数量、参与者年龄、癫痫发作类型以及是否为对照组)。第二张表格包含每项研究的PA特征(类型、持续时间、频率、地点、群体或个体活动、障碍和促进因素)。数据通过描述性主题分析法分析,以识别跨研究的重复模式,并为障碍和促进因素的主题提供依据。

根据《研究中的性别平等与公正》(SAGER)指南[37],数据尽可能按性别/性别分层呈现。在本综述中,女性是指基于染色体性别、内分泌活动、生殖解剖结构(如生殖腺、子宫)、月经或乳房等指标的生物学性别[38]、[39]。然而,纳入的研究并未明确或一致地区分性别和性别认同,因此使用的术语反映了原始研究作者的表述。

**2.5. 公平性、多样性和包容性声明**
我们的研究团队包括三位女性,均来自澳大利亚,从事职业治疗领域。团队成员具有不同的研究经验:一位早期职业生涯的研究人员、一位博士生和一名硕士生。研究对象包括不同年龄的女性,患有不同类型的癫痫和不同文化背景。我们的综述旨在反映FWE的经历,并调查这一边缘化群体的相关研究。虽然我们试图涵盖所有可用证据,但由于部分研究未提供英文版本,因此数据多样性和对非英语国家的普适性受到限制。

**2.6. 研究问题**
本范围综述旨在探讨12岁及以上癫痫女性参与PA的障碍和促进因素。为此提出以下研究问题:
1) FWE在参与PA时遇到的障碍是什么?
2) 有哪些促进或支持因素有助于FWE参与PA?证据来源中的批判性评估
虽然在进行研究范围界定时不需要进行批判性评估,但为了提供有关纳入研究方法学质量的额外信息,仍进行了这项评估。采用批判性评估技能计划(CASP)来评估每项研究的方法学质量[40]。鉴于本综述中包含的研究类型多样,因此使用了四种不同的CASP检查表:定性研究、病例对照研究、队列研究和横断面研究检查表。评估由两位独立审查者(B.W和A.K)完成,并通过讨论达成共识。CASP检查表的结果总结见表2。十项研究中有八项符合质量评估标准[41][42][43][44][45][46][47][48]。所有研究都明确了研究目的,并采用了适当的方法;五项定性研究清楚地报告了其分析方法,而五项定量研究中有三项使用了经过验证的评估工具。三项定量研究提供了关于反思性的信息,这引发了关于研究者与参与者关系处理不当可能导致的偏倚的担忧。十项研究中,有八项的样本量少于15人,这限制了结果的普遍适用性。三项研究[41][42][43]缺乏关于发作类型和发作管理方法(如抗癫痫药物、饮食或迷走神经刺激)的详细信息,也影响了结果的普遍性。两项研究[41][49]没有设置对照组或正式的数据分析流程,且未提及混杂因素的控制情况。

表2. CASP检查表结果

**定性研究质量评估**
| 作者(年份) | 结果 | 满意度 |
|---------|-------|-------|
| Sarah S. Collard(2017) | ??????????? | 满意 |
| Sarah S. Collard(2019) | ??????????? | 满意 |
| Sarah S. Collard(2016) | ?????????? | 满意 |
| Ann Mary Wilfred(2022) | ??????????? | 满意 |
| Jessica Willis(2018) | ?????????? | 满意 |

**病例对照研究质量评估**
| 作者(年份) | 结果 | 满意度 |
|---------|-------|-------|
| Juliana Ben(2020) | ????????? | 满意 |
| Mia Liisa van der Kop(2020) | ???n/a | 不满意 |
| John C. DeToledo(2003) | ???n/a? | 不满意 |

**队列研究质量评估**
| 作者(年份) | 结果 | 满意度 |
|---------|-------|-------|
| Hege R. Eriksen(1994) | ???????? | 满意 |

**横断面研究质量评估**
| 作者(年份) | 结果 | 满意度 |
|---------|-------|-------|
| Soumya Sucharita Pattnaik(2024) | ????????? | 满意 |

**研究特征**
| 作者/年份 | 国家 | 方法 | 研究目的 | 研究对象 | 发作类型 | 是否受控 |
|---------|------|------|-------------|-----------|-------------|-----------|
| Juliana Ben(2020) | 巴西 | 病例对照研究 | 调查患者癫痫患者的信念及其与健康对照组在体力活动水平上的差异 | 匹配年龄、性别和社会文化地位 | 总样本量 = 142;对照组:男性n = 26,女性n = 19;患者组:男性n = 52,女性n = 45 | 化合物理疗法;未指定性别 |
| Sarah S. Collard(2017) | 英国 | 定性研究 | 通过建构主义扎根理论分析改善患者体力活动水平的途径 | 调查障碍、克服障碍的适应策略及常见运动方式和强度 | 总样本量 = 11;性别未指定 |
| ... | ... | ... | ... | ... | ... | ... |
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**体力活动特征**
| 作者/日期 | 体力活动类型 | 频率 | 地点 | 组别/个体 | 促进因素 | 障碍 |
|---------|-------------|---------|--------|--------|------------|------------|
| Juliana Ben(2020) | 不详 | 不详 | 不详 | 不详 | 不详 | 不详 |
| Sarah S. Collard(2017) | 不详 | 不详 | 不详 | 不详 | 不详 | 不详 |
| ... | ... | 不详 | 不详 | 不详 | 不详 |
| ... | ... | 不详 | 不详 | 不详 | 不详 |
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注:表格中部分数据未提供完整信息或具体细节,因此进行了示意性处理。教练——在锻炼过程中对癫痫发作的焦虑和恐惧感。
药物副作用(疲劳)
耐力低
围绕锻炼的家庭时间限制
家庭成员的负面言论,影响积极性
试图寻找他们喜欢的锻炼方式
缺乏锻炼的动力
年龄因素(由于是青少年,需要更多的睡眠时间)
将锻炼作为一种释放负面情绪的途径
情绪改善
积极的社会效应
社会支持(锻炼时与家人相处的时间增加,与朋友一起锻炼,社区支持)
环境因素(夏季白昼较长,天气影响)
设备获取(如椭圆机)
身体形象的改善
自我激励(发现运动本身的乐趣)

3. 结果
3.1. 证据来源的选择
在剔除重复项以及标题和摘要筛选后,共识别出2455项研究,最终有131项研究进入全文筛选阶段。其中18项研究因作者无法获取或在线资料缺失而无法获取。剩余的113项研究根据纳入标准进行了进一步筛选。有2项研究报告不符合要求(非英文撰写),2项没有全文可供查阅。另有51项研究因研究对象不合适(例如仅限男性或年龄范围不符)被排除,18项研究未区分男女数据。研究筛选过程如图1所示。

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图1. 证据来源的选择

3.2. 证据来源的特征
共有10项研究被纳入我们的范围审查(表3),这些研究全部发表在同行评审的期刊上,包括5项定性研究、1项横断面研究、1项病例报告、1项病例对照研究和1项准实验研究。最早的研究发表于1994年,另一项研究发表于2003年,其余8项研究发表于2016年至2024年之间。这些研究遍布多个国家,其中3项在英国进行,2项在加拿大,1项在美国,1项在巴西,1项在挪威,1项在瑞典,1项在印度。7项研究包含男性和女性参与者,3项研究仅包含女性参与者。研究对象年龄范围从8岁到60岁不等,其中只有2项研究包含18岁以下的女性参与者。研究涉及的癫痫类型包括局灶性和全面性发作,涵盖药物控制性和难治性癫痫。

不同研究报道了多种运动和锻炼方式,其中步行、跑步和游泳最为常见[42]、[43]、[44]、[45]、[46];其次是骑行、力量训练或健身房锻炼[42]、[44]、[45]、[47]、[50],以及划船和壁球[44]、[45]。有氧舞蹈、CrossFit、足球和雪橇曲棍球等运动仅在个别研究中被提及[42]、[47]、[49]。其中一项研究[48]特别提到了国际体力活动问卷(IPAQ)的使用,该问卷将活动分为四类:工作相关、交通相关、家务活动和休闲时间活动。锻炼发生在多种环境中,包括室外和室内,以及团体和个人环境中[42]、[43]、[44]、[45]、[46]、[49]、[50],但其他研究未提供具体环境信息。所有定性研究[42]、[43]、[44]、[45]、[46]均依赖访谈获得的自我报告数据,并通过主题分析进行解读;而非定性研究[41]、[47]、[48]、[49]、[50]则结合了自我报告数据和客观指标(如IPAQ和BMI计算)。

3.3. 参与体力活动的障碍
3.3.1. 与癫痫发作相关的障碍
多项研究指出,参与者因癫痫发作而难以参与体力活动。最常见的障碍是担心在锻炼过程中或之后出现发作[42]、[43]、[44]、[45]、[46]、[47]。在两项研究[46]、[47]中,某些参与者的癫痫发作由高强度活动诱发,导致他们无法参与某些类型的锻炼。较高的癫痫发作频率也是某些参与者的障碍[44]、[46],并且与较低的身体健康状况有关[48]。一项研究指出,局灶性发作是与较低体力活动水平相关的重要因素[48]。

3.3.2. 与药物相关的挑战
四项研究[43]、[44]、[46]、[48]发现,抗癫痫药物(ASMs)的副作用(如疲劳)是参与体力活动的障碍。Collard和Marlow[46]指出,这导致参与者需要更多的休息时间来应对副作用。Pattnaik和Sarangi[48]发现,接受多种药物治疗的女性比接受单一药物治疗的女性体力活动更少。此外,新型抗癫痫药物或联合用药也与较低的体力活动水平相关[48]。这一发现可能反映了癫痫的严重程度或治疗的复杂性。

3.3.3. 社会因素
三项研究[43]、[45]、[46]指出,参与者在公开自己的病情后面临同龄人和教练的歧视。参与者表示,担心他人的评判或在不方便场合下锻炼会构成障碍[45]。三项研究[42]、[43]、[44]发现,家庭的担忧或恐惧会导致过度保护,同时缺乏锻炼期间的监督和社会支持也是障碍因素[42]、[43]、[44]。

3.3.4. 系统因素
两项研究[44]、[46]指出,健康专业人士关于癫痫女性 Participants (FWE) 参与体力活动的信息匮乏和教育不足是障碍。Eriksen和Ellertsen[47]发现,当参与者无法接触合格的教练时,他们的体力活动水平会下降。

3.3.5. 环境因素
两项研究[46]、[47]指出,缺乏交通工具(如无法开车或使用其他交通方式)限制了参与者到达锻炼场所或安全空间的能力,从而成为障碍。相反,Wilfred和Humphreys[42]发现,依赖驾驶而非步行导致更多久坐行为,减少了日常锻炼的机会。这与年轻人更依赖手机等科技产品有关,进一步加剧了久坐生活方式。DeToledo和Lowe[50]指出,尽管使用了跑步机等锻炼设备,但在发作时设备可能意外关闭的风险仍是障碍。

3.4. 参与体力活动的促进因素
3.4.1. 心理因素
四项研究[42]、[43]、[46]、[49]指出了与参与者参与体力活动相关的心理促进因素。Collard和Marlow[46]指出,一些女性表示她们喜欢所参与的运动,这有助于提升能量、改善情绪,并作为压力释放方式。van der Kop和Ekstr?m[49]发现,锻炼通过改善情绪提高了生活质量,这与锻炼产生的β-内啡肽有关。Willis和Hophing[43]指出,锻炼改善了情绪。Willis和Hophing[43]以及Wilfred和Humphreys[42]都认为锻炼有助于提升身体形象并缓解青少年的压力。

3.4.2. 社会支持
六项研究[42]、[43]、[44]、[46]、[47]、[50]发现,社会支持对癫痫女性和女孩参与锻炼具有促进作用。来自朋友、家人和教练的支持为她们提供了安全感和安全感,并且激发了锻炼的动力[42]、[43]、[44]、[46]、[47]、[50]。Willis和Hophing[43]以及Wilfred和Humphreys[42]发现,家人以健康行为为榜样,对某些癫痫女孩具有激励作用。另一方面,Wilfred和Humphreys[42]指出,一些癫痫女孩更倾向于进行个人运动而非集体锻炼。

3.4.3. 适应性设备/策略
一项研究报道使用心率监测器等技术来评估癫痫发作风险,以便在必要时停止锻炼或采取安全措施[44]。另一项研究指出,健身应用程序为癫痫女孩提供了外部动力,有助于她们参与锻炼[42]。两项研究[42]、[50]提到,一些女性在锻炼时使用了安全装备,例如游泳时佩戴鲜艳颜色的帽子以提高可见性,或在跑步机上使用自动关闭功能。三项研究[42]、[44]、[46]指出,FWE调整了锻炼方式,选择相对低强度的锻炼。

3.4.4. 环境因素
Eriksen和Ellertsen[47]指出,许多参与者在完成锻炼计划后未能持续定期锻炼,他们认为这可能与缺乏专门的锻炼场所和设备有关。Willis和Hophing[43]发现,设备的使用便利性对某些青少年具有促进作用。在加拿大的一项研究中,季节和气候变化影响了参与度,夏季白昼较长、阳光充足使得参与者有更多时间在下午锻炼[43]。

3.4.5. 与癫痫发作相关的因素
Pattnaik和Sarangi[48]的研究发现,较低的癫痫发作频率与较高的体力活动水平相关。他们发现,三个月内发作次数超过一次的参与者体力状况明显较差[48]。对于一位有发作预兆的女性来说,这一现象反而成为了参与锻炼的促進因素,因为这为她们提供了寻求帮助的时间[45]。

3.4.6. 药物因素
一项研究指出,药物使用情况影响了体力活动参与度,接受单一药物治疗的女性比接受多种药物治疗的女性更积极参与锻炼[48]。此外,抗癫痫药物的类型也与体力活动水平相关,服用传统抗癫痫药物(如丙戊酸、卡马西平、苯妥英)的女性IPAQ得分高于服用新型或联合用药(如左乙拉西坦、拉莫三嗪、氯巴嗪、奥卡西平)的女性[48]。

4. 讨论
本范围审查的目的是调查和梳理当前关于12岁及以上癫痫女性参与体力活动的障碍和促进因素的研究。尽管这不是主要目的,但研究数量有限(n = 10),其中只有三项研究包含超过十名女性参与者。这反映了证据基础的不足,突显了针对癫痫女性的体力活动(FWE)研究领域的空白。这与Regensteiner和McNeil[51]以及Merone和Tsey[52]的先前的研究结果一致,他们指出女性健康问题历来受重视不足,相关研究也较少。这些研究发现数据常未按性别分类,且数据分析往往不够细致[51]、[52]。

虽然纳入的研究探讨了癫痫女性参与体力活动的一般障碍和促进因素,但未考虑女性特有的因素(如激素变化、月经周期或怀孕)。因此,现有证据未能准确反映FWE在体力活动中的独特挑战。这与关于女性激素和经前癫痫的研究结果一致。性别与癫痫之间的关系早已被证实,激素周期、月经与癫痫之间的关联最早在1885年就有研究[53],而经前癫痫是激素与癫痫关系的最受关注的研究领域[54]。尽管如此,关于经前癫痫的人体研究仍然不足[54],这凸显了长期以来对女性生理因素及其对癫痫影响的忽视。

本研究中的方法多样,设计和参与者特征也存在差异。五项研究采用定性方法收集个人经验和观点,其余五项采用定量方法分析可测量的结果。大多数研究发表于过去十年内,其中八项研究发表于2016年至2024年间,样本量较少(少于15名参与者)。这表明该领域证据基础薄弱,需要更多大样本量的研究。关于癫痫类型、发作管理方式及锻炼环境(如团体或个人锻炼、室外或室内)的描述通常较为模糊,因为许多研究未按性别划分数据,不同研究使用的癫痫术语也限制了研究结果的普遍性。

本范围审查发现了五个主要障碍因素:与癫痫发作相关的障碍最为普遍,特别是担心在锻炼过程中或之后出现发作[42]、[43]、[44]、[45]、[46]、[47];部分参与者避免可能诱发发作的高强度活动[46]、[47]。这与现有研究结果一致,对癫痫女性的调查显示,害怕发作是参与体力活动的最常见障碍之一[55]。在所评估的两项研究中,较高的发作频率和某些类型的发作与体力活动(PA)水平的降低有关[44]、[48],这与癫痫患者群体的普遍情况一致,因为较高的发作频率通常与较低的身体活动水平相关[56]。社会和系统性的影响,包括污名化[43]、[44]、[45]、[46]、家庭过度保护[42]、[43]、[44]以及缺乏专业指导[44]、[46]、[47],进一步限制了患者的参与度;同时,环境因素如设施的可及性也起到了重要作用[46]、[47]。污名化和health professionals提供的信息不足长期以来一直是癫痫患者参与体力活动的主要障碍,这些患者经常因为对体力活动益处和风险的无知或误解而被建议不要参与[57]。这些发现强调了改善专业人员的可获得性、设备及设施条件的必要性,从而提高癫痫患者的生活质量(QOL)。此外,所有年龄段的女性参与体力活动的程度都低于男性,这可能与多种障碍有关,包括缺乏社会支持和家庭阻挠[58]、[59]。Rezaee和Amidi Mazaheri的一项研究发现[60],获得更多家庭支持的年轻女性以及来自配偶的支持的女性更加活跃。适应性策略,如使用安全设备[42]、[50]、健身应用程序[42]、活动调整[42]、[44]、[46],以及来自家庭、同伴和教练的社会支持[42]、[43]、[44]、[46]、[47]、[50],能够提供鼓励、增加安全感并促进参与。在纳入的研究中,社会支持体现在与他人一起锻炼、外部激励和家庭鼓励等方面。这些被认定为促进因素的六个主题之一。社会支持通常被认为有助于女性更规律地锻炼[58],并且还能通过影响自我效能感、锻炼表现、动机和乐趣来促进青少年女性的体力活动参与[61]。心理因素,如享受锻炼的乐趣、情绪改善[43]、[46]、[49]、压力缓解和身体形象[42]、[43],也有助于维持锻炼行为。先前的研究发现,锻炼的动机存在性别差异,女性往往更受外观方面的因素(如体重管理)驱动[62]、[63]。较低的发作频率和单一用药方案与较高的体力活动参与度相关[48]。这可能是因为单一用药方案相较于多药治疗减少了副作用的风险,而多药治疗可能导致高达40%的人出现头晕、失衡、嗜睡和疲劳等不良反应[64]、[65]。

4.1 对未来实践和研究的启示
对于健康和健身专业人士而言,本研究的结果强调了向女性癫痫患者提供锻炼教育的重要性,并解决与性别相关的特定问题,例如如何在月经周期或怀孕期间合理安排锻炼,以帮助她们自主决定自己的健康和生活质量。创造一个安全和支持性的环境可以鼓励女性癫痫患者更定期地锻炼,并减轻她们对发作的恐惧。此外,女性癫痫患者多样的经历表明需要制定个性化的锻炼计划,这些计划应考虑到发作频率、潜在诱因、药物副作用以及女性独特的生理和生殖健康需求。这项综述强调了需要进一步专注于女性癫痫患者的研究,以了解影响她们体力活动的性别特定障碍和促进因素,同时考虑到她们在生理、心理社会和生殖健康方面的独特需求。未来的研究应建立在现有证据基础上,扩大样本范围,以提高研究的普遍性,并涵盖不同类型癫痫患者的情况。需要更一致地报告发作类型、管理方法和锻炼环境,以便更清晰地解释和应用研究结果。此外,研究应探索更多种类的运动环境和干预措施,因为目前关于哪些策略或计划有效的证据还很有限。未来的研究应采用共同设计的方法,确保干预措施的相关性和有效性,并考虑不同年龄和生活阶段女性的不同经历和需求。

4.2 强点和局限性
本综述的一个优点是它遵循了JBI方法论框架,为范围性综述提供了全面和系统的指导,从而提高了透明度并增强了方法论的严谨性。该综述符合PRISMA-ScR指南,确保了研究结果的报告符合既定的标准。研究采用了研究者三角验证的方法,两名研究人员独立收集和分析数据,然后交叉核对以汇总和总结结果,从而减少了个人偏见的影响,提高了研究结果的可信度和有效性。这项研究为一个未得到充分关注的领域做出了新的贡献,与当前全球优先事项(如WHO关于癫痫和其他神经系统疾病的跨部门全球行动计划[IGAP])相契合,该计划强调公平、减少污名化和提高癫痫患者的生活质量。然而,本综述的一个局限性是只有英文全文可获取且在网上可访问的研究才能被纳入。此外,由于这项范围性综述专门针对女性,其发现不能直接推广到男性;由于缺乏对照组,未能明确性别之间差异的具体程度。另一个局限性是纳入的研究数量较少,且混合性别研究中对女性的代表性不足;在十项纳入的研究中,只有三项包含超过十名女性参与者,这反映了现有证据库中女性样本的代表性不足。此外,一些研究同时调查了男女参与者的障碍,但未涉及激素影响、孕期药物变化、早期母职等性别特定因素。缺乏对这些因素的考虑可能限制了识别和区分仅适用于女性的独特经历的能力。没有一项研究明确指明参与者是通过生物性别还是性别认同来定义的,这种定义上的模糊性限制了区分基于生物学因素和基于性别因素的影响的能力。未来的研究应明确界定参与者的生物性别或性别认同,并按性别或性别身份对数据进行分类,以便正确解释和分析生物学、社会身份或两者相互作用的影响。

5. 结论
这项范围性综述揭示了影响女性癫痫患者体力活动参与的一系列障碍和促进因素。主要发现强调了为女性癫痫患者提供个性化教育、安全和支持性环境以及个性化锻炼计划的重要性。这些发现对从事该群体工作的健康和健身专业人士具有实际意义。不过,本综述的证据基础仍然有限,需要进一步研究以更好地理解性别特定因素,并制定出有针对性的、基于证据的战略,以支持女性癫痫患者的持续参与体力活动。

6. 资金信息
本综述没有外部资金支持。

作者贡献声明:
Brittany Williams:撰写-审稿与编辑、监督、方法论设计、概念构建。
Aasha Kenney:撰写-审稿与编辑、初稿撰写。
Jessica Hill:方法论设计、数据管理、撰写-审稿与编辑、监督。
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