为患有癫痫和焦虑症的儿童提供心理支持：一项关于丹麦临床环境中家长经历的质性研究

《Epilepsy & Behavior》：Adapting psychological support for children with epilepsy and anxiety disorders: A qualitative study of parental experiences in a Danish clinical setting

　　阿斯特丽德·兰格巴勒·延森（Astrid Langballe Jensen）、索尼娅·布赖因霍尔斯特（Sonja Breinholst）、莫妮卡·安娜·沃尔查克（Monika Anna Walczak）、阿斯克·埃尔克莱特（Ask Elklit）、安妮·瓦格纳·雅各布森（Anne Vagner Jakobsen）
丹麦艾皮勒西中心（The Danish Epilepsy Centre），菲拉德菲亚（Filadelfia），迪亚纳伦德（Dianalund），丹麦

1. 引言
癫痫是儿童中最常见的神经系统疾病之一，估计影响了0.5%至1%的16岁以下儿童[1]、[2]。癫痫患儿的生活质量受到发作、住院以及抗癫痫药物（ASM）副作用[3]、[4]、[5]的影响，同时认知和心理问题也会带来困扰[6]、[7]。此外，许多患儿还面临心理和社会挑战，如污名化、自尊心低下以及对未来的不确定感，这些都影响了他们的日常生活和幸福感[3]、[8]、[9]。与健康儿童相比，癫痫患儿更容易出现情绪和行为问题，焦虑是这一群体中最常见的共病症状之一[10]、[11]、[12]、[13]。斯科特等人（Scott et al.，2020年）的元分析显示，癫痫患儿和青少年的焦虑患病率为18.9%，说明这一比例相当高[14]。尽管焦虑发病率如此之高，但很少有研究探讨如何最好地提供心理支持以满足这一群体的特定需求[15]。标准化的认知行为疗法（CBT）项目对普通儿童中的焦虑症状有效[16]；然而，早期研究表明，心理健康干预措施需要针对癫痫患儿的特点进行调整才能更加有效。这些调整措施主要针对癫痫特异性的认知困难和疲劳问题，包括延长疗程、使用具体和书面的材料，以及更加重视行为训练而非认知训练[17]、[18]。干预措施的有效性还取决于患儿参与治疗的程度。癫痫患儿除了焦虑之外，还面临其他健康问题和日常挑战，因此灵活的干预措施能够更好地适应他们的身体和心理健康需求[19]。贝内特等人（Bennett et al.，2024年）的研究表明，一种针对癫痫儿童和青少年的模块化心理干预方案（MICE）比常规护理更具效果[20]、[21]。此外，儿童焦虑是一种高度情境化和动态性的障碍，其发展受环境因素的显著影响[22]。父母的行为，尤其是示范作用、信息传递、过度控制以及促进回避行为，可能会加剧患儿的威胁感，限制他们建立应对能力的机会[23]、[24]、[25]。较高的父母控制水平和过度保护也可能是对儿童焦虑或抑制行为的正常反应，因为在某些情况下，这些行为可能会加剧儿童的焦虑[26]。研究表明，癫痫患儿的照顾者通常会经历更高的心理压力和心理病理状态[27]、[28]、[29]，这可能比仅照顾焦虑儿童的照顾者产生更大的影响[30]。鉴于家庭因素的动态性，本研究探讨了患有癫痫和焦虑的儿童的父母如何看待一个标准化家长自助方案“GET A GRIP ON Anxiety”的有用性和有效性[31]。该方案是一个低强度的、基于手册的家庭培训项目，重点关注照顾者的心理教育、改变那些维持患儿焦虑的想法和行为，以及为患儿提供CBT训练。本研究旨在从照顾者的角度评估该方案的好处，并探讨针对癫痫患儿的个性化调整可能提高其效果的方法。

2. 方法
2.1. 参与者和招募
通过临床和数字渠道邀请6至16岁患有癫痫的儿童及其父母参与该干预项目。向丹麦艾皮勒西中心的儿科神经科医生和医院工作人员分发介绍该方案目的和资格标准的信息材料，并在中心的网站和社交媒体平台上进行宣传。该干预项目面向在该中心接受门诊治疗的家庭以及来自全国各地合作儿科部门的家庭。符合条件的参与者是指那些通过诊断访谈（ADIS）[32]被诊断为患有轻度至中度焦虑障碍的癫痫儿童的家庭，且这些症状影响了他们的日常功能。其他纳入标准包括具备一年级水平的读写能力（考虑到该方案的格式）。正在接受焦虑治疗的儿童被排除在外。由于癫痫常伴随神经发育障碍和心理病理状态，其他共病的儿童并未被排除在干预之外。本研究旨在探索如何调整以家长为基础的干预方案以满足整个目标群体的特定需求。虽然原始方案是为一年级到六年级的儿童设计的，但在这项初步研究中，年龄范围扩大到了16岁，以适应多样化的目标群体。2024年有17个家庭表达了参与兴趣。经过初步诊断筛查后，有两个家庭因孩子不符合焦虑障碍的标准而被排除。在第一年的试点研究中，共有15个家庭参与了研究，其中10个家庭同意参加半结构化的定性后续访谈。

2.2. 测量方法
2.2.1. 儿童焦虑障碍的评估
为了确定干预资格，使用半结构化的临床访谈工具“儿童和家长焦虑障碍访谈量表”（ADIS-C/P）[32]来评估焦虑症状。使用的是ADIS-C/P的丹麦译本，由经过培训的专业人员分别与父母和孩子进行访谈。ADIS-C/P根据DSM-IV标准评估焦虑障碍的严重程度，每个症状均按0-8分进行评分。临床严重评分（CSR）达到4分或以上表示症状具有临床意义。仅对分离焦虑、社交恐惧症、特定恐惧症和广泛性焦虑部分进行了评估，因为干预方案针对这些主要类型的焦虑障碍。尽管有些儿童符合多种障碍的标准，但干预措施基于对患儿福祉和日常功能影响最大的障碍来确定。ADIS-C/P是评估儿童和青少年焦虑障碍的金标准工具，具有很高的可靠性和有效性。

2.2.2. 对父母压力的评估
使用“抑郁焦虑压力量表-21”（DASS-21）在基线时和完成干预两周后评估父母的整体压力水平。DASS-21是一个包含21个项目的自我报告工具，用于评估一般心理压力及与抑郁、焦虑和压力相关的症状。该量表定义了从轻度到极度严重的压力水平，但不是诊断工具。这些水平表明一个人是否经历了高于平均水平的症状以及程度，但不说明特定障碍的严重程度。该量表在临床和非临床人群中都表现出良好的心理测量特性[35]。RCADS和DASS-21的定量数据用于评估干预对焦虑症状的影响，以及与家庭压力相关的整体症状变化。

2.3. 干预措施
“GET A GRIP ON Anxiety”是一个为期10周的、由家长实施的、基于小组的、针对1至6年级焦虑儿童的自助方案。这是一个低强度的、基于手册的干预措施，基于CBT原则。干预包括在第一周和第六周举行的两次家长小组工作坊，以及为期10周的家长在家实施的计划。每次工作坊有4-8位家长参加。在第一次工作坊中，父母接受了关于焦虑、可能引发或维持儿童焦虑的家长行为，以及CBT和如何在家中实施该方案的家庭培训。第一次工作坊结束后，父母会收到一本手册，其中包含如何向孩子实施干预的方法，包括在指定周内完成的每周练习。同时，也为孩子提供了包含相同核心信息的手册，但内容针对儿童进行了调整，并包含了每周的具体练习。如果孩子的阅读能力不足，父母也被建议提供帮助。在第六周，第二次工作坊回顾了整个过程，并解决了与方案相关的问题和困难。该干预侧重于通过心理教育、情绪调节、认知策略和暴露疗法来管理经典焦虑。在十周中的四周，父母会处理自己的消极想法和行为，同时关注孩子的焦虑问题。有关干预措施的更详细描述，请参见[31]。

丹麦艾皮勒西中心的培训专家负责进行工作坊课程。由于地理位置原因，部分家庭可以选择在线参与。基线时的心理教育内容进行了调整，增加了相关性，例如简要介绍癫痫与焦虑的关系以及与癫痫相关的具体例子。干预措施采用原始的手册格式[31]。鼓励父母交换联系方式，以便在项目期间分享经验。

2.4. 数据收集
父母在项目开始时（基线）和项目完成两周后填写了关于焦虑症状和压力的在线问卷。仅在基线时收集了人口统计数据。
半结构化访谈指南包含19个主要问题，涉及四个领域：(1)干预措施的实施情况，(2)干预后孩子的变化，(3)父母的变化，(4)对项目的整体体验，包括改进建议。访谈内容涵盖了父母参与项目的动机、在日常生活中实施干预的经历，以及对手册可用性和清晰度的感知，还包括与其他组内父母的交流。访谈还询问了父母对孩子参与项目体验的感受。此外，父母还被问及对孩子焦虑相关行为和癫痫相关功能的变化、自身育儿行为和应对策略的变化，以及干预对家庭生活的影响。父母还反思了作为“治疗者”的角色体验，是否认为参与该项目是有意义的，并提出了改进方案的建议。访谈由参与实施的受过培训的研究生心理学学生进行，可以通过在线或电话方式进行。

2.5. 数据分析
2.5.1. 定量数据
使用IBM SPSS 21.0版本计算了儿童和照顾者因素、社会人口统计学因素以及焦虑和压力症状的统计汇总数据。

2.5.2. 定性数据
访谈经过录音并获得了口头同意。访谈记录被逐字转录、匿名处理，并分配了参与者代码（I1-I10）。数据分析采用了框架方法[36]，这是一种系统且透明的健康研究主题分析方法。干预团队的两名成员对所有转录内容进行了深入熟悉，并独立进行了初步编码。有意义的文本片段被系统地编码，以捕捉关键概念、经验和模式。随后通过迭代过程开发了一个分析框架，将代码分类为不同的类别和子类别，并在分析会议上讨论和完善了该框架。这一框架应用于整个数据集，使得在10次访谈内部和之间可以进行系统性比较。作者通过协作讨论确定了主题，重点关注共同的体验和父母观点的差异。这些主题作为分析的基础，并通过代表性引用来增强结果的透明度和可信度。

2.6. 伦理考量
本研究遵循了丹麦国家健康研究伦理委员会（The Danish National Committee on Health Research Ethics）的规定，特别是《委员会法》第14(2)条。西兰地区的科学伦理委员会（The Scientific Ethics Committee for the Region of Zealand）对项目进行了评估，项目编号为EMN-2023-09968，该项目已注册在丹麦艾皮勒西中心的内部项目登记表上。

3. 结果
3.1. 人口统计数据
在参与干预的15个家庭中，有10个家庭在完成干预两周后接受了后续访谈。共有8位母亲和3位父亲参与了访谈，他们的年龄在33至51岁之间（平均年龄42.7岁，标准差5.8岁）。在一个家庭中，父母双方都参加了访谈。82%的家长至少完成了高中以上3年的教育，其中大多数（91%）目前全职或兼职工作。其中3位兼职家长获得了政府的经济支持，平均每周获得24小时的支持（见表1）。

表1. 照顾者和儿童的特征。

| 照顾者特征 | n = 11 |
|-------------------------|----------|
| 年龄（平均，标准差） | 42.7 (5.8) |
| 与伴侣同居 | 10 (91) |
| 与孩子的另一位亲生父母同居 | 7 (64) |
| 高中以上教育年限≥3年 | 9 (82) |
| 全职或兼职工作 | 10 (91) |
| 因孩子癫痫获得经济支持 | 3 (27) |

| 儿童特征 | n = 10 |
| 男孩比例 | 6 (60) |
| 年龄（平均范围） | 11.1 (7–14) |
| 在特殊教育需求学校就读 | 2 (20) |
| 合并患有ADHD或ASD | 3 (30) |
| 癫痫发作年龄（平均，标准差） | 5.9 (5.4) |
| 无癫痫发作 | 6 (60) |
| 癫痫诊断类型 | 6 (60) |


儿童的平均年龄为11.1岁，其中60%是男孩。根据父母的说法，6名儿童患有局灶性癫痫，1名患有癫痫性脑病，3名患有特发性全面性癫痫。在访谈时，一半的儿童没有癫痫发作，70%的儿童正在接受至少一种抗癫痫药物治疗，其中30%的儿童需要联合用药。2名儿童在特殊教育需求学校就读，说明他们在认知方面存在困难。大多数（70%）的儿童在干预开始前已经经历了12个月以上的焦虑症状，2名儿童的兄弟姐妹被诊断出患有焦虑症。在干预前，没有儿童接受过焦虑症的治疗。3名儿童被诊断出患有注意力缺陷多动障碍（ADHD）、自闭症谱系障碍（ASD）或两者兼有（见表1）。

3.2. 焦虑和痛苦的症状
基线时，父母报告的RCADS平均得分为40.2分（标准差17.2分），治疗2周后的随访得分为36.2分（标准差15.9分）。然而，这种变化在群体层面并不显著（p > 0.05）。4名儿童的得分降低了近1/3，只有2名儿童的得分增加了超过15%（见表2）。

表2. 儿童焦虑症状和照顾者的痛苦

| 照顾者的痛苦 | 基线 | 2周随访 |
|-------------------------|---------|---------|
| 症状水平升高（总比例） | 9 (82) | 4 (57) |
| 抑郁（平均，标准差） | 4.6 | 4.1 |
| 焦虑（平均，标准差） | 2.9 | 2.4 |
| 症状水平轻度升高 | 5 (45) | 3 (38) |
| 压力（平均，标准差） | 8.1 | 7.5 |
| 社交恐惧症症状 | 10.9 | 10.2 |
| 恐慌障碍症状 | 6.2 | 5.9 |
| 分离焦虑症状 | 10.3 | 8.8 |
| 全面性焦虑症状 | 8.5 | 7.4 |
| 强迫症症状 | 4.3 | 3.9 |

基线时，92%的父母表现出轻度到重度的压力、焦虑或抑郁症状，或这些症状的组合。随访时，7名基线症状升高的父母中有3名的症状水平恢复正常（见表2）。

3.3. 主题分析
主题分析确定了五个主要主题，描述了父母在与针对癫痫儿童的标准焦虑干预措施互动时的经历和需求：(1) 认知和学习需求，(2) 灵活性和适应性，(3) 同伴支持和专业指导，(4) 癫痫与焦虑的关联，(5) 父母的双重角色。每个主题都突出了具体的挑战，并提出了针对这一群体的心理支持方法。补充材料中提供了支持这些主题的额外示例引用。

3.3.1. 认知和学习需求
适应孩子的发育水平
许多父母提到，由于认知困难（如注意力减退、处理速度慢和记忆问题），他们的孩子难以理解和记住练习内容。通常需要重复和简化指令，以确保内容易于理解。

“她能记住五分钟，但半小时后……她可能会发作两三次。”（I2）“他很难理解……我们不得不自己尝试分解这些内容。”（I8）

使用视觉和具体的支持
使用包括插图、检查表和实际任务在内的视觉和具体材料，被认为是维持孩子参与度的关键策略。这些材料有效地将抽象语言与孩子的认知水平联系起来，从而促进了理解和参与。

“插图越多，越简单，就越容易。”（I8）“她真的很喜欢能够通过视觉方式查看并勾选完成的项目。”（I6）

调整沟通方式
对于许多家庭来说，该计划为孩子提供了更具体的方式来表达他们的情绪。使用简化的语言和肢体语言有助于情绪交流，即使手册中的术语过于抽象。

“当她感觉到身体有不适时，她会说‘我的心在狂跳。’”（I3）“他在表达‘我现在害怕’方面有所进步。”（I8）

3.3.2. 灵活性和适应性
没有一个家庭完全按照10周的计划进行干预。干预的进度根据癫痫发作的频率、孩子的疲劳程度、医院就诊情况以及家庭生活的需求进行了调整。这种灵活性被认为对于保持孩子的参与度和避免压力至关重要。

“我们慢慢地来，因为不能每周都按计划进行。”（I2）“有时我们需要重复讲解，因为他并不总能一次就明白。”（I6）

选择合适的工具
父母经常根据孩子的具体需求选择练习，忽略那些被认为不相关或太难的练习。这种现象在年龄较大的孩子中尤为明显，因为某些练习对他们来说并不适合。

“有些练习并不适合他们。”（I4）“我们没有使用所有的练习，只选了我们认为有意义的。”（I5）

逐渐和间接的效果
父母经常注意到微妙的、累积性的改善，而不是巨大的变化。他们报告说，随着参与干预的深入，他们在识别焦虑症状和有效沟通方面变得越来越熟练。“当我们谈论焦虑症状时，变得更容易了。”（I4）“我认为我们之间的关系更加亲密了……我们更能用语言表达自己的担忧。”（I9）

3.3.3. 同伴支持和专业指导
工作坊为父母提供了一个短暂但重要的机会，让他们与其他面临类似情况的父母交流。然而，地理距离和不同的参与形式限制了互动的机会，使得许多父母难以在较小的或较大的群体中建立同伴联系。尽管如此，父母仍然表示希望有更多时间和更结构化的框架来支持同伴互动和正常化。

“能和处于相同情况的人谈谈真的很好……”（I9）“当我们聚在一起讨论时，有很多话题可以谈。”（I1）

3.3.4. 癫痫与焦虑之间的关联
父母发现，孩子的焦虑通常与癫痫发作的不可预测性、医疗检查或害怕离开家有关。焦虑和癫痫被视为密不可分的，而不是相互独立的实体。

“他非常焦虑……部分原因是上学，部分原因是担心下一次发作何时会发生。”（I9）“他经历了很多严重的发作……这对他和我们都留下了深刻的印象。”（I9）

症状的混淆
许多父母报告难以区分焦虑症状和与癫痫相关的感觉，这导致了对于适当应对措施的不确定性。这表明在计划中需要更针对性的心理教育和指导。

“我们仍然很难区分这两者。当他感到不适时……到底是什么？”（I4）“癫痫、焦虑和压力之间的区别仍然不清楚。”（I3）

3.3.5. 父母的双重角色
父母同时扮演照顾者和治疗者的双重角色，这种双重角色让他们感到情绪上非常疲惫。父母面临着一个困境，即必须在保护孩子的紧迫性与提供必要的支持以帮助他们应对焦虑之间取得平衡。这种情感牵涉使得客观地执行干预措施变得困难。

“你不是专业人士……你在情感上也有投入。”（I6）“我们尽可能保护他。但如果他只是待在家里，这并没有帮助。”（I5）

过度保护的风险
大多数父母意识到，由于长期管理癫痫的经验，他们的过度保护行为可能会妨碍孩子培养自主应对机制的能力。

“我们做的太多了，超出了他实际能够承受的范围。”（I9）“当孩子生病时……我认为我们在某种程度上也对她采取了不同的对待方式。”（I7）

更多引用见补充材料。

4. 讨论
本研究表明，患有癫痫的儿童及其父母面临一系列特定的情况和需求，在设计和实施焦虑障碍干预时需要考虑这些因素。研究结果强调了根据认知、实践和情感领域调整干预措施的必要性。

患有癫痫的儿童可能会遇到认知挑战，包括工作记忆减退、注意力困难以及学习和记忆问题。这些困难影响了他们在心理干预中获取知识和应用策略的能力。本研究中的父母强调了根据孩子的认知水平调整材料的必要性，包括使用视觉辅助工具和频繁重复。研究结果还表明，这一过程通常需要灵活的进度，并允许家庭自行选择部分内容，这似乎提高了干预措施的有效性。类似地，早期研究表明，对于癫痫儿童，焦虑干预往往需要调整，例如如果认知练习太难，可以更多地关注行为练习[17][18]。

大多数父母难以区分癫痫症状和焦虑症状。他们希望了解更多关于如何区分这两者的知识，因为很难知道何时鼓励孩子面对焦虑是合适的，何时最好保护他们免受癫痫引起的过度负荷和疲劳。此外，一些照顾者表示，尽管通过RCADS评估，孩子的焦虑症状有所加剧，但他们证实干预对孩子有益，认为分数的改善归因于父母对焦虑症状的更好理解。这强调了在干预中纳入心理教育和症状理解的重要性。父母还希望得到更多关于癫痫和焦虑如何相互作用以及在不可预测情况下的常态反应的明确指导。

父母同时扮演照顾者和治疗者的双重角色，这引发了矛盾情绪和情感压力。尽管在没有癫痫的焦虑儿童的父母中这种现象也很常见，但在患有癫痫合并焦虑的儿童的父母中可能更为明显。先前的研究表明，癫痫儿童的父母面临高压力的生活，生活质量下降[37]。在本研究中，父母解释说，多年来，他们一直非常重视保护孩子并早期发现癫痫发作。因此，参与可能被视为风险或不适的暴露练习对他们来说特别具有挑战性。父母还描述说，他们过度保护孩子，这限制了孩子发展独立应对技能的机会。这反映了先前研究中的发现，即癫痫儿童的父母倾向于过度保护，这对孩子的成长既有好处也有弊端。

由于该标准化焦虑干预计划是低强度的，且只有两次工作坊，许多父母认为与专业人士的接触不足。在整个过程中，始终有一个共同的需求，那就是希望有更多的机会进行情况汇报、电话交流和专业指导。家长们还表达了强烈希望与其他处于类似情况的家庭建立联系的愿望。同伴支持被认为是一种重要的资源，它能够提高大家的积极性并减少孤独感。对于这个群体来说这一点尤为重要，因为许多家长表示他们不知道还有其他孩子的父母同时要应对癫痫和焦虑问题。

最后，一个重要的临床考虑因素是癫痫儿童的焦虑性质。在与这个群体合作时，一个核心的困境在于他们的焦虑往往源于对癫痫发作和相关生活问题的理性恐惧。这些孩子通常会经历不可预测且剧烈的发作，因此他们的担忧是可以理解的，也是有根据的。这种认识使得认知重构变得困难，因为他们的焦虑主要基于实际风险而非扭曲的观念。因此，包含一些减少担忧倾向并帮助孩子们应对不确定性的元素可能是有意义的。

**5. 强点和局限性**
这项研究的一个关键优势是它深入了解了家长为癫痫儿童提供焦虑干预计划的经历。定性访谈有助于发现定量研究中可能被忽略的需求和挑战。样本的多样性（包括不同年龄、不同类型的癫痫以及不同认知能力水平的儿童）也有助于更全面地理解这一群体的需求。然而，样本量较小，且儿童之间的认知能力水平分布不均，这限制了研究结果的解释性和普遍性。

另一个主要局限性在于该研究仅依赖于家长的观点，没有直接记录儿童自身的经历，而这些经历可能会有所不同。因此，探索儿童的干预体验并进一步研究他们的某些需求将是非常有意义的。但由于这项干预计划完全是针对家长的，因此在当前研究中无法实现这一点。

**6. 结论**
研究表明，在将标准化焦虑干预方法有效地应用于患有癫痫和焦虑的儿童之前，可能需要进行一些调整。标准化材料的使用可能存在挑战，针对这一群体的干预计划应该采用灵活的结构和内容，提供更多关于癫痫和焦虑症状的信息，根据儿童的认知和发展需求进行适应，并为家长提供持续的支持。此外，设定切实可行的目标至关重要，这些目标需要考虑患有癫痫的儿童所面临的独特生活状况。

**7. 临床意义**
总之，研究结果表明，如果考虑到以下几点，针对癫痫儿童的焦虑干预措施有可能使整个目标群体受益：
- 干预措施应包括家长而不仅仅是孩子本身；
- 干预计划的结构和节奏应具有灵活性，可以单独使用其中的具体内容来满足孩子的需求；
- 考虑到认知和发展方面的挑战；
- 重视视觉化和具体的教学材料；
- 包括对家长进行心理教育和症状理解方面的培训；
- 挑战家长关于自己孩子的想法和行为；
- 为家长提供从专业人士和同龄家庭那里获得支持和指导的机会；
- 根据孩子所处的环境进行调整。

上述建议的调整已在现有项目中尽可能地得到实施。未来的工作计划包括基于每个孩子的学习方式开发该计划的数字版本，改进手册和支持材料的可用性，并提供更符合个体需求和进度支持。

**作者贡献声明**
Astrid Langballe Jensen：撰写初稿、项目管理、数据分析
Sonja Breinholst：审稿与编辑、指导、方法论
Monika Anna Walczak：审稿与编辑、指导、方法论
Ask Elklit：审稿与编辑、指导
Anne Vagner Jakobsen：审稿与编辑、指导、项目管理、方法论、数据分析、资金获取、正式分析、数据管理、概念构建

**资金支持**
本研究得到了Vissingfonden（资助编号532937）和TrygFonden（资助编号158697）的资助。