从德国医疗服务提供者的角度来看，子宫内膜异位症的诊断与治疗面临的挑战：一项定性研究

《European Journal of Obstetrics & Gynecology and Reproductive Biology》：Challenges in the diagnosis and treatment of endometriosis from the perspective of healthcare providers in Germany: A qualitative study

　　乔纳斯·温特 | 蒂尔·纽格鲍尔 | 阿莱娜·阿拉克 | 尤杰·伊尔马兹-阿斯兰 | 帕特里克·布罗兹奥斯卡
德国维滕/赫德克大学医学院健康服务研究系

**摘要**
**目的**
从德国医疗提供者的角度，识别子宫内膜异位症护理中的挑战和有利因素。

**研究设计**
2025年11月4日至12月5日期间进行了半结构化访谈。通过质性内容分析对访谈内容进行解读，以确定子宫内膜异位症护理中存在的挑战及潜在的改进措施。

**结果**
受访者报告了子宫内膜异位症护理中的多重挑战。结构性和经济性障碍成为关键问题，包括门诊和住院环境中的时间与资源有限、诊疗时间较长咨询的报酬不足以及子宫内膜异位症中心的 staffing 不足。医疗专业人员和公众对子宫内膜异位症的认识不足，以及因症状复杂导致的诊断困难，也被视为重要障碍。建议的改进措施包括增加资金投入、拓宽培训机会、加强信息传播以及加大子宫内膜异位症研究力度。

**结论**
德国的子宫内膜异位症护理面临与国际上类似的挑战。通过制定类似其他国家的国家行动计划，可通过针对性培训项目、提高意识活动和增加资金支持来改善护理质量。提高对子宫内膜异位症作为潜在疾病的认识对于减少诊断延迟和改善护理效果至关重要。

**引言**
子宫内膜异位症是一种常见的内科疾病，全球超过1.7亿育龄女性受到影响[1]。该病在德国的发病率正在上升，医院的住院率和医疗使用率也随之增加[2][3][4]。子宫内膜异位症是指子宫内膜样组织出现在子宫外，并伴随多种症状（如慢性盆腔疼痛或不孕），这些症状与月经无关[5]。这些症状可能影响性功能、生育能力和生活质量，并引发显著的心理压力[6]。尽管对患者的危害明显，但因临床认知不足及诊断技术的进展缓慢，许多患者多年未被确诊。在德国，平均诊断时间可长达10年[7]，导致患者长期疼痛、频繁就医且对医疗服务的信任度降低[8]。诊断延迟可能由多种因素造成。许多女性将严重痛经视为正常现象或缺乏相关知识，从而推迟就医[9]。临床实践中，症状识别具有挑战性，因为其表现与其他妇科、胃肠和泌尿系统疾病存在重叠[10]。医疗体系结构也可能影响诊断和护理流程。在德国，门诊服务主要以固定费用支付[11]，这种制度可能促使医生缩短咨询时间、提高患者接诊量，而像子宫内膜异位症这样的慢性疾病则需要详细的病史收集、多次就诊和细致的沟通。这些限制可能导致护理片段化、转诊延迟以及患者感觉病情未被重视[13]。

虽然从患者角度来看，子宫内膜异位症诊断延迟的问题已被广泛报道[14]，但医生的观点较少被研究。很少有研究探讨症状解读、诊断不确定性、沟通障碍及结构性壁垒[15][16]。由于医疗组织和报销制度的差异，这些发现难以直接应用于德语国家。因此，本研究通过探讨医生对子宫内膜异位症护理的看法和经验，以识别其中的障碍和有利因素。通过研究门诊和住院护理中的医生（包括妇科医生和全科医生），旨在为改进诊断流程、促进跨学科合作和提升护理质量提供依据。

**方法**
本研究采用半结构化访谈方式，对象为参与子宫内膜异位症护理的医生。受访者包括妇科或全科领域的临床专家，因其患者在诊断前的初步接诊角色而被纳入研究。通过医院、诊所网站及专业人脉招募参与者，共109名医疗提供者中最终选出10人进行访谈（7名妇科医生和3名全科医生，年龄在36至64岁之间，来自北莱茵-威斯特法伦州）。

**数据收集**
访谈于2024年11月至12月进行，使用了针对当前护理结构、诊断和治疗挑战及潜在改进内容的半结构化访谈指南。访谈由第一作者亲自或通过视频通话进行，并录音后使用自动化软件转录[18]。访谈时长介于16至37分钟之间。每次访谈后记录了参与者的基本社会人口学信息。

**数据分析**
采用Casquada软件进行定性内容分析。首先根据访谈指南建立分类框架，随后结合新信息补充更多类别。分析结果以德语呈现并翻译成英语，所有译文均经研究团队审核。

**伦理批准**
本研究获得了维滕/赫德克大学伦理委员会的批准（IFFV 2024–81）。

**结果**
共有5名男性和5名女性参与者完成调查，其中5人在门诊部门工作，4人在临床部门工作；1名参与者同时在门诊和临床部门任职（表1）。

**表1. 参与医疗提供者的社会人口学特征**
| 性别 | 年龄 | 医学专业 | 机构类型 |
| --- | --- | --- | --- |
| IP01 | 女 | 36岁 | 全科 | 门诊 |
| IP02 | 男 | 58岁 | 妇科 | 临床+门诊 |
| IP03 | 女 | 58岁 | 全科 | 门诊 |
| IP04 | 女 | 43岁 | 妇科 | 临床 |
| IP05 | 男 | 48岁 | 妇科 | 临床 |
| IP06 | 男 | 57岁 | 妇科 | 临床 |
| IP07 | 女 | 55岁 | 妇科 | 门诊 |
| IP08 | 女 | 53岁 | 妇科 | 门诊 |
| IP09 | 男 | 64岁 | 全科 | 门诊 |
| IP10 | 男 | 48岁 | 妇科 | 临床 |

**子宫内膜异位症的诊断和治疗挑战**
许多受访者认为，在某些情况下，关于子宫内膜异位症的信息和公众认知水平不足。这既适用于患者也适用于医疗提供者。一位医生将当前护理状况描述为“护理不足”，并直接归因于对该疾病的认知缺乏。受访者表示，患者常常难以将自身症状与子宫内膜异位症联系起来，因此要么不对症就医，要么等到病情加重时才寻求帮助。
“一个主要问题是首先需要提高公众意识，让患者意识到‘我有痛经，可能是子宫内膜异位症’，然后将其告知妇科医生。”
医生也指出信息不足的问题，认为子宫内膜异位症是一种“被误解的疾病”。全科医生表示对该疾病及其诊断知之甚少，继续教育课程中很少涉及相关内容。
“例如，在家庭医生会议上，子宫内膜异位症完全未被提及。虽然有妇科相关话题，但主要集中在更年期和激素问题上。我认为我们需要更多这方面的培训机会，尤其是针对全科医生。”

另一个挑战是结构性和经济性障碍。受访者指出三个主要问题：时间不足、资金短缺和治疗能力不足。尤其是在门诊工作的专家面临时间压力，难以进行详细病史采集和检查。一些医生认为，这种时间限制主要由经济因素导致。德国的报销制度下，长时间咨询的报酬较低，这成为主要问题。
“在门诊实践中，收费以固定费率计算，医生无法投入较多时间；而像子宫内膜异位症这样的慢性疾病需要详细病史采集和多次就诊，这加剧了医疗人员的压力。”
医生还提到专门子宫内膜异位症中心的预约等待时间过长，有些地区的相关设施不足。
“在子宫内膜异位症中心的门诊候诊时间长达六个月，这是不可接受的。”

**诊断和治疗的难点**
受访者认为，判断症状是否属于子宫内膜异位症的病理表现具有挑战性。即使怀疑子宫内膜异位症，确诊也可能困难。不同医疗机构的专业人员在诊断方法上存在分歧：有些病例可通过超声或MRI确诊，而另一些则需要侵入性检查。这些差异可能影响诊断时间，尤其是对于年轻患者。

**促进子宫内膜异位症护理的因素**
受访者认为互联网和社交媒体有助于提高公众认知，从而改善护理。他们认为患者可通过社交媒体交流信息，医生也能从更准确的临床信息中受益。
“就诊前的准备阶段很重要，社交媒体可以帮助患者了解情况（前提是信息准确）。患者可以在家梳理症状，查找相关信息，决定是否需要咨询医生。”
然而，受访者强调在线和医疗环境中的信息质量和准确性至关重要。错误信息可能导致不切实际的治疗预期，因此需要同理心的沟通来支持患者治疗依从性。为提高各专业医生对子宫内膜异位症的认识，建议加强培训、将其列为鉴别诊断，并加强跨学科合作。

**结论**
为解决上述结构和经济性障碍，受访者建议调整报酬机制，增加资金投入和 staffing，以便为患者提供更充分的护理时间。部分医生还呼吁加大对子宫内膜异位症研究的资助。他们认为当前研究中对该疾病的关注不足，期待科学进步能推动护理改进。

**讨论**
本研究旨在从医生角度识别子宫内膜异位症护理的挑战和有利因素。通过分析门诊和住院护理中的经验，发现改进措施有助于改善当前护理状况。主要障碍是门诊和住院护理中的资金不足，导致诊疗时间不足。有效的护理需要详细的病史采集和多次就诊，但现有体系难以满足这些需求，可能导致诊断延迟和护理片段化。结构障碍，例如子宫内膜异位症治疗中心的治疗床位不足，也导致了漫长的等待时间。医生和患者对这种疾病的认知和了解有限，以及识别子宫内膜异位症典型症状的困难，都可能进一步导致诊断延误[22]。这一点在普通医生中尤为明显，他们表示对这种疾病的了解有限。鉴于普通医生在患者治疗初期接触中的作用，这种知识缺口可能会延迟适当的检查并及时转诊给专科医生[15]。受影响的女性已经报告了这些障碍，由于普通医生缺乏相关知识，疑似子宫内膜异位症患者未能得到及时治疗，从而导致严重的并发症[9]。为了解决这些问题，参与者强调需要提高患者和医生的认识和教育水平，并减少医疗和经济方面的障碍。社交媒体和其他数字平台被认为可以用来提高意识并促进更早寻求帮助[9],[23]，特别是对于那些可能受到影响但尚未接触过这种疾病的女性。丹麦的一项研究提供了一个积极的例子，该研究通过社交媒体开展了宣传活动[24]。因此，也可以探索多渠道的方式来提升医生的相关技能。关于如何支持医生的措施已经可以在文献中找到[25],[26]。然而，根据这里呈现的结果，目前尚不清楚这些支持措施在德国的医疗体系中已经实施到什么程度，以及是否被医生所接受。提高医生对子宫内膜异位症的专业知识也有助于更好地分配和使用医疗资源。根据研究参与者的陈述，那些自认为是对这种疾病知之甚少的医生，在寻找症状和进行诊断时可能存在问题，这可能会延长诊断时间并增加医疗费用，这凸显了加强女性健康方面继续教育的必要性[27]。我们认为，这种情况尤其适用于普通医生，但并不限于他们。受影响的女性也多次表达了类似的担忧[9],[28]。在与医疗专业人员的互动中，她们经常报告说自己的症状和病情经历没有得到重视，有时甚至被忽视[28]。在某些情况下，患者还经历了医疗上的“煤气灯效应”，即她们自己的感知被质疑或否定，症状被归因于心理社会因素或被认为是想象出来的[29]。鉴于这项研究的发现，可以认为那些对诊断子宫内膜异位症感到不确定的医生，或对患者的主观假设持怀疑态度的医生，可能会将患者的直接对抗视为对其专业能力和知识的挑战。因此，扩大医生参与继续医学教育的范围并培养针对子宫内膜异位症的专业技能，可以通过促进更有根据的沟通和加强共同决策来改善医患关系[30]。然而，患者也需要适当的教育和支持，以实现有意义的共同决策。之前提到的宣传活动可以作为一个例子，说明如何增强患者的知识[24]。因此，从医生和患者的角度来看解决这些挑战都是有益的。除了为医疗专业人员提供正式的继续教育外，非正式建立的患者支持网络和自助小组也可以作为传播子宫内膜异位症相关信息的重要渠道[31]。未来研究应进一步探讨患者支持网络在子宫内膜异位症护理中的角色及其对医患沟通和治疗结果的影响。本研究发现的财务和结构障碍与其他国家的结果一致，表明子宫内膜异位症护理的关键挑战并不仅限于特定的医疗系统[15],[16]，这强调了需要针对性的改进[22],[32]。2018年，澳大利亚卫生部发布了一项全国性子宫内膜异位症行动计划，旨在通过有针对性的措施和投资来解决这些问题[33]。法国也在2022年引入了类似的全国性策略[34]。这两个倡议都包括广泛的宣传活动、扩展的专业培训，以及在学校中纳入早期子宫内膜异位症教育的计划。此外，还为子宫内膜异位症研究提供了大量资金。制定不同治疗阶段的临床标准，旨在通过确保高质量、安全和个性化的护理来支持医疗专业人员和患者，这种护理既关注医疗方面也考虑心理社会因素，并提供从初步信息到专业治疗的明确指导[34]。

**优势与局限性**
编码过程由一名研究人员完成，没有独立的二次编码，尽管分类系统是在研究团队内部共同开发和审查的。样本量有限（n=10），但主要研究问题已经达到了主题饱和。研究中只包括了三名普通医生，这限制了初级保健和妇科之间的比较。这可能反映了普通医生参与意愿较低和所认为的专业知识有限，因为子宫内膜异位症通常被认为主要是一种妇科疾病。需要进一步的研究，纳入更多的普通医生，以更系统地探究不同专业群体之间的差异。此外，招募对象仅限于北莱茵-威斯特法伦州，这需要在解释研究结果时加以考虑。由于北莱茵-威斯特法伦州是德国人口密度最高的联邦州之一，且医疗资源相对充足，因此发现的挑战可能反映了该地区的特殊情况。因此，这些发现可能不适用于人口密度较低、医疗服务资源较少的地区，这些地区可能存在额外的子宫内膜异位症护理障碍。

**结论**
德国的子宫内膜异位症护理受到病情复杂性与医疗系统内部结构限制之间的矛盾的影响。由于报销制度的原因，咨询时间有限，限制了全面评估，可能导致诊断延误。同时，由于症状多样性和非侵入性方法的局限性，诊断存在不确定性，使得临床决策变得复杂。初级保健是一个关键的瓶颈，因为普通医生报告称他们的培训有限且诊断信心较低，可能会延迟疾病的识别和转诊。这些发现表明，子宫内膜异位症护理中的挑战超越了生物医学知识范畴，反映了更广泛的系统层面的限制。解决这些问题需要改进培训、提高对子宫内膜异位症的认识，以及进行结构改革，以确保有足够的时间进行复杂的咨询。

**作者贡献**
JW、TN、AA、YYA 和 PB 负责了研究的概念化及其方法论和设计的制定。JW 负责数据收集和分析。TN、AA、YYYA 和 PB 监督并支持了数据分析工作。JW 撰写了初稿。TN、AA、YYYA 和 PB 参与了研究结果的解读和手稿的最终定稿。所有作者均已阅读并同意发表的手稿版本。

**数据可用性声明**
支持本研究结果的数据可向相应的作者请求获取。由于隐私或伦理限制，这些数据不对外公开。

**伦理批准和参与同意**
本研究的伦理批准由Witten/Herdecke大学伦理委员会（IFFV 2024–81）颁发。

**CRediT 作者贡献声明**
Jonas Winter：写作——初稿撰写、验证、调查、数据分析、概念化。
Till Neugebauer：写作——审阅与编辑、验证、监督、方法论、概念化。
Alena Allak：写作——审阅与编辑、验证、监督、方法论、概念化。
Yüce Yilmaz-Aslan：写作——审阅与编辑、验证、监督、方法论、概念化。
Patrick Brzoska：写作——审阅与编辑、验证、监督、项目管理、方法论、概念化。

**资助**
本项工作得到了Witten/Herdecke大学内部资助计划（IFFV 2024–81）的支持。