探讨多发性硬化症患者的心理健康素养与生活质量：一项横断面研究

《Journal of Neurosurgical Anesthesiology》：Exploring Mental Health Literacy and Quality of Life in Multiple Sclerosis: A Cross-Sectional Study

　　摘要
**背景**：心理健康素养（MHL）是影响多发性硬化症（pwMS）患者心理健康结果的关键因素，可能还会影响其生活质量（QoL），因为这些患者常常伴有精神疾病。然而，关于多发性硬化症患者中MHL的研究仍然有限。因此，本研究旨在探讨pwMS患者的MHL水平及其与生活质量和社会人口统计因素之间的关系。
**方法**：本研究为多中心、横断面研究，于2024年3月至8月期间进行。数据通过匿名在线调查收集，调查包括四个部分：社会人口统计和临床特征；患者对护理服务的体验；《成人心理健康素养问卷-简版》（MHLq-SVa），用于评估四个领域的MHL；以及《多发性硬化症生活质量问卷》，用于评估生活质量。统计分析包括心理测量学验证程序。
**结果**：共有170名成年pwMS患者参与研究。参与者表现出中等水平的MHL，对心理健康问题的了解程度高于其他领域。较高的MHL水平与女性性别和较高的教育程度显著相关。MHL与生活质量之间的相关性较弱，仅有“对心理健康问题的了解”这一领域显示出显著关联。MHLq-SVa显示出良好的内部一致性（α=0.816）和结构效度。
**结论**：虽然MHL似乎受性别和教育程度的影响，但其对pwMS患者生活质量的直接影响仍然有限。这些发现表明，仅提高MHL可能不足以提升幸福感，还需要考虑其他因素。护士在评估和支持MHL方面具有战略优势，经过验证的工具（如MHLq-SVa）可以指导多学科护理中的针对性教育策略。

**多发性硬化症（MS）**是一种慢性且不可预测的神经系统疾病，其特征是进行性残疾、认知能力下降以及较高的精神疾病发病率。抑郁和焦虑在多发性硬化症患者中尤为普遍，显著增加了患心理健康障碍的风险，并严重影响临床结果，如治疗依从性、更高的复发率、更快的残疾进展和较低的生命 expectancy。尽管心理健康问题对多发性硬化症有重要影响，但由于污名化、认识不足和知识有限，许多患者并未寻求心理支持。在这种情况下，心理健康素养（MHL）是一个关键因素。MHL包括支持识别、管理和预防精神障碍所需的知识和信念。它包括识别症状、理解风险因素和治疗选择、使用自助策略、寻求专业支持以及获取心理健康信息的能力。证据表明，在多发性硬化症患者中，较高的MHL水平与更好的生活质量（QoL）相关，表现为自我效能感增强、适应性应对能力提高、情绪痛苦减少和自我权益提升。这些改善与更好的生活质量密切相关，尤其是在情绪福祉、人际关系和自主性方面。尽管MHL的重要性不言而喻，但在多发性硬化症患者中对其的评估并不充分，导致参与治疗的医疗专业人员（HCPs）存在知识空白。在医疗专业人员中，多发性硬化症护理专家在促进MHL和满足未满足的心理需求方面发挥着关键作用。作为与患者有持续接触的一线专业人员，护士能够识别情绪困扰的早期迹象，使关于心理健康的对话变得正常化，并帮助患者学习管理多发性硬化症相关心理困扰的技能，同时采用多学科护理方法。然而，关于多发性硬化症患者中MHL的研究以及护士在此方面的作用仍然有限。仅有一项近期研究直接探讨了pwMS患者的MHL，报告中指出MHL与促进健康的行为之间存在显著关联；然而，目前尚无研究评估MHL与护士角色的关系。其他研究主要集中在健康素养（health literacy）上，即个人获取、理解、评估和使用健康信息以做出明智决策的能力。在MHL研究中，护士的角色主要在其他人群（如学生和医疗专业人员）中进行了探讨。通过根据MHL水平对pwMS患者进行分层，护士可以定制教育干预措施，加强寻求帮助的行为，并提高对护理途径的参与度。因此，本研究旨在探讨pwMS患者的MHL水平及其与生活质量、社会人口统计因素的相关性，以及多发性硬化症护士在支持MHL发展中的作用。

**方法**：本研究为多中心、观察性、横断面描述性在线调查，于2024年3月至8月期间进行。报告遵循了《增强流行病学观察性研究报告质量》（STROBE）指南。研究通过意大利多发性硬化症护士网络开展，涉及意大利北部、中部和南部18个地区的多家医疗机构。采用方便抽样技术，邀请符合2017年McDonald诊断标准的成年pwMS患者参与，前提是他们至少18岁、提供知情同意且没有严重影响 completing 问卷的认知障碍。不符合这些标准的患者被排除在外。经过培训的研究护士负责个人招募参与者并验证其是否符合纳入标准。同意参与研究的参与者获得了详细的研究信息，并被告知其参与是自愿且匿名的。收集了社会人口统计和临床特征数据，以及患者对护理服务的体验。MHL通过《成人心理健康素养问卷-简版》（MHLq-SVa）进行评估，该问卷包含16个条目，衡量四个维度：对心理健康问题的了解、错误信念和刻板印象、寻求帮助和急救技能、自助策略。每个条目采用5点李克特量表评分。生活质量通过《多发性硬化症生活质量问卷》（MS-QLQ27）进行评估，该问卷包含27个条目，评估多发性硬化症对身体、心理、社会和治疗相关领域的影响。条目采用5点量表评分，总分为由所有有效条目的平均值计算得出。在本研究中，两种问卷的意大利版本都经过了前后翻译、专家内容审查和面试效度验证，以及初步测试以确保语义和文化适宜性。选择MHLq-SVa是因为它是一种简短的多维度工具，专门用于测量MHL的核心组成部分，包括知识、刻板印象、寻求帮助和自助。原始验证显示其具有很强的心理测量学性能（CFI=0.95；NNFI=0.94-0.96；RMSEA=0.04-0.05）和高因子载荷（0.50-0.97）；Cronbach’s α值在各个子量表间范围为0.59至0.93。本研究的内部一致性良好（α=0.816），因素分析支持因子可行性（Bartlett P<0.001；KMO=0.779），结构方程分析（CFA）显示模型拟合良好（CFI=0.905；RMSEA=0.0724）。选择MS-QLQ27是因为它是一种针对多发性硬化症的简短且全面的工具，涵盖了身体、心理、社会和工作相关的生活质量方面。先前的验证显示其具有出色的可靠性（α=0.93-0.94）和强收敛效度及已知组效度。本研究的内部一致性非常好（α=0.939），因素分析支持适用性（Bartlett P<0.001；KMO=0.896），并根据原始开发情况，结构方程分析未支持稳定的多维度结构，从而确认使用总分是合适的。样本量计算采用G*Power 3.1软件进行，假设效应大小为中等（Cohen’s f=0.25），α=0.05，统计功效为80%。分析基于ANOVA框架，旨在比较不同教育水平患者的MHLq-SVa得分，这些教育水平在文献中与MHL持续相关。在这些参数下，所需的最小样本量为159名参与者。此外，根据方法学指南，建议每项条目招募5至10名参与者。鉴于该问卷有16个条目，因此至少需要160名参与者。使用描述性统计汇总数据。Mann-Whitney U检验用于分析非正态分布连续变量组间的差异，Spearman’s rho用于评估连续或有序变量间的关联。所有统计分析均使用IBM SPSS Statistics 28.0版本进行。P值<0.05被认为具有统计学意义。本研究获得了意大利多发性硬化症护士协会的批准，并遵守国家和欧盟规定。

**结果**：共有170名患者完成问卷（响应率为34%）。其中151名（88.8%）为女性，平均年龄为36.5（11.2）岁。在教育程度方面，61名（35.9%）拥有学士学位，156名（91.8%）被诊断为复发-缓解型多发性硬化症（表1）。关于患者对护理服务的体验，152名（89.4%）认为护士提供的心理和心理健康信息清晰，156名（91.8%）表示护士愿意回答他们的问题（补充表1，补充数字内容1，https://links.lww.com/JNN/A644）。MHLq-SVa总分为67.1（标准差6.4）。MS-QLQ27平均分为2.3（标准差0.7）（表2）。女性在MHLq-SVa总分（U=1029.0，P=0.045）、对心理健康问题的了解（U=971.5，P=0.021）和错误信念/刻板印象（U=971.0，P=0.019）方面得分高于男性。受教育程度较高的参与者在“对心理健康问题的了解”（H=9.032，P=0.029）、错误信念/刻板印象（H=15.469，P=0.001）和自助策略（H=12.950，P=0.005）方面得分显著更好。MHLq-SVa总分（H=17.685，P=0.001）和MS-QLQ27总分（H=13.860，P=0.003）在不同教育水平间也存在显著差异（补充表2，补充数字内容2，https://links.lww.com/JNN/A645）。MHLq-SVa总分与其所有维度均显著相关：对心理健康问题的了解（ρ=0.797）、错误信念/刻板印象（ρ=0.708）、寻求帮助和急救技能（ρ=0.514）和自助策略（ρ=0.681），所有P<0.001）。MS-QLQ27仅与“对心理健康问题的了解”（ρ=0.156，P=0.042）存在弱相关，与其他MHL维度或MHLq-SVa总分无显著关联（补充图1，补充数字内容3，https://links.lww.com/JNN/A646）。Mann-Whitney U检验未发现任何MHLq-Sva子量表或所有护理指标总分之间的显著差异（所有P>0.05）。MS-QLQ27总分也与护理服务评估无关，除了患者认为护士可用性较低时得分较低（U=678.5，P=0.048）（补充表3，补充数字内容4，https://links.lww.com/JNN/A647）。

**表1 - 多发性硬化症患者的社会人口统计和临床特征（n=170）**
| 特征 | n (%) | 平均年龄（SD） | 性别 | | 教育程度 | | 就业状态 | | 婚姻状况 | | 多发性硬化症发病时的平均年龄（SD） | | 多发性硬化症类型 | | 疾病修饰治疗 | | |
|----------------------------------------|------------------|--------------|-----------------|------------------|------------------|------------------|------------------|------------------|------------------|-------------------|-------------------|-------------------|-------------------------|----------------------| |
| 社会人口统计特征 | | | | | | | | | | | | | | | |
| 年龄 | 36.5 (11.2) | | | | | | | | | | | | | |
| 性别 | 151 (88.8%) | | | | | | | | | | | | | | |
| 教育程度 | 低中等教育 | 16 (9.4%) | | 高中毕业证书 | 81 (47.6%) | | | | | | | | | |
| 学士学位 | 61 (35.9%) | | | | | | | | | | | | | |
| 硕士/博士学位 | 12 (7.1%) | | | | | | | | | | | | | |
| 就业状态 | 已就业 | 118 (69.4%) | | 未就业 | 52 (30.6%) | | | | | | | | | |
| 婚姻状况 | 未婚 | 89 (52.4%) | | 已婚/同居 | 72 (42.4%) | | | | | | | | |
| 多发性硬化症发病时的平均年龄 | 28.3 (8.6) | | | | | | | | | | | | |
| 多发性硬化症类型 | CIS/RIS | 1 (0.6%) | | RRMS | 156 (91.8%) | | PPMS | 5 (2.9%) | | SPMS | 8 (4.7%) | | |
| 疾病修饰治疗 | 抗CD52单克隆抗体 | 3 (1.8%) | | 免疫重建疗法（IRT） | 22 (12.9%) | | 二甲基亚叶酸酯 | 33 (19.4%) | | 干扰素 | 3 (1.8%) | | |
| 抗CD20单克隆抗体 | 37 (21.7%) | | S1P受体调节剂 | 15 (8.8%) | | 特利氟莫德 | 10 (5.9%) | | | | | |
| 地理区域 | 北部意大利 | 86 (50.6%) | | 中部意大利 | 33 (19.4%) | 南部意大利 | 51 (30.0%) | | | | | |
| 多发性硬化症中心是否有专业护士 | 是 | 146 (85.9%) | | 否 | 24 (14.1%) | | | | | | | |
| CIS = 临床孤立综合征；MS = 多发性硬化症；PPMS = 原发进展型多发性硬化症；RIS = 放射学孤立综合征；RRMS = 复发-缓解型多发性硬化症；SPMS = 继发进展型多发性硬化症 | | | | | | |

**表2 - 心理健康素养（MHLq-SVa）各维度和MS-QLQ27的描述性统计（n=170）**
| 仪器/维度 | 平均值（SD） | | | | | | | | | | |
| 对心理健康问题的了解 | 24.3 (3.1) | | | | | | | | | |
| 错误信念/刻板印象 | 12.9 (2) | | | | | | | | |
| 寻求帮助和急救技能 | 12.8 (2) | | | | | | | | |
| 自助策略 | 17.1 (2.2) | | | | | | | |
| MHLq-SVa总分 | 67.1 (6.4) | | | | | | |
| MS-QLQ27总分 | 2.3 (0.7) | | | | | | | |

**讨论**：本研究使用MHLq-SVa探讨了pwMS患者的MHL水平，并分析了其与生活质量和社会人口统计因素的关联。了解患者对护理服务的体验提供了重要的背景信息。总体而言，患者对护理干预的满意度较高，尤其是在信息清晰度、护士回答问题时的可用性以及互动中的礼貌和尊重方面。这些发现非常重要，因为有效的沟通和支持性的关系是患者教育和赋权的关键，这两者都与多发性硬化症（MS）患者的心理健康（MH）发展密切相关。最近的证据表明，MS护士能够塑造患者对MH的理解，并将社会文化因素融入健康素养实践中。因此，本研究中观察到的积极患者体验不仅反映了护理工作的技术能力，也体现了其在提高MH意识和早期寻求帮助行为方面的潜在作用，而这些是改善MH结果的重要组成部分。对MS患者MH水平的评估显示，总体上处于中等水平，但在不同领域存在显著差异。参与者对MH问题的了解相对较好，但在误解、刻板印象和寻求帮助的态度方面得分较低。这些发现与先前的研究结果一致，即尽管意识有所提高，但污名化和错误信息仍然阻碍了症状的识别和及时护理。在MS患者中也观察到了类似的趋势，即部分知识与持续的误解以及对心理支持的有限认识共存。这些MH方面的差距为MS护士提供了重要的机会，他们可以在常规的MS护理中提供纠正性教育，消除污名化，并促进基于证据的寻求帮助行为。这些误解可能会加剧患者的痛苦并延迟干预，尤其是在患有慢性神经系统疾病的患者中。

参与者的生活质量（QoL）差异很大，这反映了MS对功能、情绪健康和社会生活的广泛影响，这与现有文献中将残疾、心理痛苦和社会隔离与较低生活质量联系起来的观点一致。最近的研究强调了MH与QoL之间的双向关系：更高的MH水平与更适应性的应对策略、更大的心理韧性和更好的主观幸福感相关。护士可以通过将支持性咨询和自我管理培训纳入标准的MS护理路径中，在加强这些机制方面发挥关键作用。分析显示，女性患者的MH水平显著高于男性，尤其是在MH知识和较少刻板印象方面，这与先前报告的女性MH水平较高的研究结果一致。女性更高的MH水平可能具有保护作用，这些发现支持了早期研究的观点，即MH水平较低的男性面临更大的心理健康护理需求未得到满足的风险。因此，有针对性的、由护士主导的教育干预可能对于减少MH方面的性别差异和提高男性患者的参与度至关重要。对于同时面临身体和心理挑战的MS患者来说，男性较低的MH水平可能会进一步限制他们获得MH支持的机会。提高男性患者的MH水平可以减少MH结果方面的性别差异并改善MS的管理。

教育水平显著影响MH水平和感知到的QoL。根据先前的研究，受教育程度较高的参与者对MH问题的了解更多，误解和刻板印象较少，自我帮助能力也更强。然而，在寻求帮助和急救技能方面，不同教育水平之间没有明显差异，这表明这些技能可能更多地依赖于心理社会因素，如过去的医疗经历或社会支持，而不是正式教育。此外，受教育程度较高的参与者报告的自我帮助能力显著更强，这加强了教育使MS患者能够采取更积极的策略来管理他们的MH的观点。这些发现突显了护士提供的教育在支持受教育程度较低的人以及提高平等获取MH知识方面的关键作用。总体MHq-SVa得分证实，教育成就是一个强有力的MH能力预测因子。关于QoL，受教育程度较低的人报告的结果更差，这反映了较低的社会经济地位（通常与教育相关）与较差的MH和幸福感相关的证据。这些发现强调了在为MS患者制定MH促进策略时需要解决教育差异的问题。MS护士通常提供个性化的教育，他们处于可以根据患者的教育背景和学习需求来量身定制干预措施的最佳位置。

MHq-SVa总分与所有四个维度都显示出强烈的正相关性，支持了MH是一个综合的、多维度构念的观点。该工具还展示了优秀的心理测量属性，证实了其可靠性。然而，MH与QoL之间的关联有限。只有“对心理健康问题的了解”维度与QoL显示出较弱但显著的正相关性，表明更好的MH知识可能会略微提高感知到的幸福感。QoL与其他MH维度之间没有显著相关性，这表明诸如准确信念或寻求帮助技能等因素可能不会直接转化为更好的幸福感，这可能是由于服务获取有限、残疾或缺乏支持等障碍。这些发现表明，护士不应假设仅仅提高MH水平就会改善QoL；相反，护理干预应结合心理支持、症状管理和护理协调，以最大化患者的幸福感。总体而言，MH并未直接对QoL产生影响。MS患者的QoL可能更受疾病特定因素（如身体功能障碍和疲劳）或心理维度（如应对能力和自我效能）的影响，而这些因素在本研究中并未进行评估。这为高级护理实践指明了方向，即MS护士可以将MH评估与更广泛的生物心理社会评估结合起来，以更好地解决MS患者QoL的复杂决定因素。最后，患者对护理质量的评价与MHq-SVa得分之间缺乏显著关联，可能表明MS护士尚未完全具备识别或影响患者MH的能力。这可能反映了培训方面的广泛差距，表明需要有针对性的教育干预来加强护士在临床环境中评估和支持MH的能力。有趣的是，唯一显著的发现出现在QoL方面；那些认为护士不太可用的患者报告的MS-QLQ27得分平均排名较高。虽然这一点有些反直觉，但它可能反映了临床或情感上的复杂性，例如幸福感较差的患者需要更多支持，因此认为工作人员不太可用。鉴于患者和护士由于背景和经验的差异往往对护理质量有不同的看法，这一发现强调了进一步探索护理工作量、沟通和患者期望如何相互作用以影响感知到的支持和结果的必要性。

本研究提供了对MS患者MH和QoL的全面评估。然而，也应注意一些局限性。本研究中采用的方便抽样容易产生偏见，缺乏随机抽样的普遍性，因为它不能准确代表更广泛的人群。横断面设计限制了推断MH与QoL之间因果关系的能力。自我报告的测量可能会受到回忆偏差或社会期望偏差的影响，从而影响回答的准确性。另一个限制是，只有年龄、教育水平和就业状况被分析为社会人口学变量。这些是在所有参与中心一致收集的唯一特征；然而，这种狭窄的关注范围限制了考虑其他可能影响MS患者MH的相关社会人口学因素的能力。最后，MH维度与QoL之间的适度相关性表明，其他临床或心理社会变量（如抑郁和焦虑）也可能在患者的QoL中起重要作用，并可能成为潜在的混杂因素。

结论：本研究强调了性别和教育等社会人口学因素对MS患者MH和QoL的影响。较高的MH水平与更好的知识、较少的误解和更强的自我帮助技能相关，尽管并不总是与更好的感知到的QoL相关。这些发现表明，虽然提高MH对于患者管理他们的MH至关重要，但也需要解决其他因素以改善整体幸福感。护士在这个过程中起着核心作用，并且非常适合评估MH。评估MH可以帮助护士识别可能需要针对性教育的MS患者，以便尽早识别心理症状。通过护士主导的干预来提高MH水平可以促进及时的寻求帮助和更有效的自我管理。因此，将结构化的MH支持纳入标准的MS护理中可以改善心理幸福感和整体QoL。经过验证的MHq-SVa工具有助于早期识别MH水平较低的患者，从而进行个性化的干预。加强护士在多学科团队中的角色，并为他们提供如MHq-SVa这样的工具，是弥合MH差距和改善MS患者QoL的关键策略。未来的研究应该整合临床严重程度测量和心理社会背景因素，以提供对MS护理实践中MH的更全面理解。