长期新冠相关的味觉和嗅觉障碍患者护理连续性的挑战：一项定性研究

《Frontiers in Public Health》：Challenges to continuity of care among patients with long COVID-related taste and smell disorders: a qualitative study

　　**摘要**

味觉和嗅觉障碍是急性SARS-CoV-2感染的主要症状，并且在感染后出现的长期后遗症（PASC，通常称为“长新冠”）患者中可能会持续存在。这些感官缺陷继续严重影响患者的日常生活和福祉，然而临床认识和护理策略仍然不足。迫切需要关注这一群体的特定医疗需求。本研究的目的是描述患有长新冠相关味觉和嗅觉障碍的个体在症状管理和护理连续性方面所经历的情况和看法。2024年在西班牙马德里社区进行了一项定性描述性研究，采用了目的性抽样方法。数据通过深入访谈收集，并使用主题分析法进行分析，这种方法适合用于探讨患者在接受医疗护理时的体验。共有12名确诊为SARS-CoV-2感染且存在持续味觉和嗅觉丧失或障碍的参与者接受了调查。研究确定了四个主题：(a) 长新冠引起的味觉和嗅觉障碍的影响，(b) 对预后和症状治愈的期望，(c) 专业医疗方法和症状管理，(d) 护理连续性的障碍与促进因素。研究结果强调了味觉和嗅觉障碍在长新冠中的临床和社会意义，并展示了定性方法如何捕捉患者视角，为未来的混合方法研究提供信息。

**1. 引言**

长新冠（LC）指的是SARS-CoV-2感染后3个月内出现的症状，持续至少2个月，并且无法用其他诊断解释。关于其病因有多种假设，包括持续的器官损伤、慢性炎症、免疫功能障碍、微血栓形成以及病毒重新激活。这种情况可能影响多个器官系统，如肺、心脏、神经系统和免疫系统，从而导致长期的功能障碍。目前估计，在感染SARS-CoV-2的成年人中，长新冠的发病率在5%至6%之间。尽管全球急性COVID-19病例的发病率有所下降，但长新冠及其后遗症仍然具有临床重要性，因为持续的症状继续对医疗系统构成挑战。持续的嗅觉和味觉功能障碍（如嗅觉丧失、嗅觉减退、味觉异常、味觉减退和味觉丧失）是长新冠最常见的临床表现，对患者的生活质量有显著影响。这些改变的患病率和严重程度取决于多种因素，包括SARS-CoV-2变种、是否存在既往共病以及急性疾病的严重程度。据估计，有SARS-CoV-2感染史的个体中，嗅觉和味觉功能障碍的全球患病率约为49%，其中嗅觉功能恢复率为5%，味觉功能恢复率为92%。24%因COVID-19而失去嗅觉和味觉的患者未能完全恢复。尽管这些症状属于长新冠的一个子集，但它们仍容易被忽视。由于味觉和嗅觉在人类与环境的互动及社交关系中起着重要作用，因此它们的持续存在对患者造成了不成比例的影响。长新冠背景下的味觉和嗅觉障碍会对个体的身份认同产生负面影响，干扰日常活动，导致孤立感和自尊心下降。报告的后果还包括饮食消费、购买和准备方式的变化，工作机会的丧失，以及与这些感官相关的职业的放弃，从而给家庭带来经济负担。总体而言，这些因素给患者带来了沉重的疾病负担，凸显了确保护理连续性的重要性，以充分满足他们的临床和护理需求。然而，最近的研究表明，之前的研究并未包括对患者的长期随访，这限制了当前对他们的护理需求的临床理解和认识。尽管有关SARS-CoV-2感染后化学感觉功能障碍长期持续性和影响的证据越来越多，但在临床实践和公共卫生规划中，味觉和嗅觉障碍仍然被严重低估，导致护理存在空白和患者需求未得到满足。此外，早期关于医疗提供的研究表明，人们常常低估了与长新冠相关的味觉和嗅觉障碍在护理连续性中的影响，因为这些感官可能被视为非必需的。先前的研究还显示，患者常常感到被医疗系统忽视或抛弃。鉴于此，有必要重新评估这一群体的持续护理需求，以提供符合他们期望和需求的全面、以患者为中心的护理。此外，应用定性方法有助于捕捉患者的实际体验，并识别护理连续性的障碍。

**2. 材料与方法**

本研究是关于长新冠中味觉和嗅觉障碍的更大规模定性研究项目的一部分，延续了之前发表的研究（21），并采用了相同的设计和方法论方法。

**2.1 研究设计**

本研究基于解释性范式（22），遵循《定性研究报告标准》（SRQR）（23）和《定性研究报告整合标准》（COREQ）（24）。本研究遵循《赫尔辛基宣言》的原则，并获得了雷胡安卡洛斯大学伦理委员会的批准（代码：0907202015920）。

**2.2 研究团队**

共有10名研究人员（7名女性）参与了本研究，其中包括6名物理治疗师（MBMS、PMLM、CFP、SMGS、AGC、LLF）、3名牙医（LCG、NEM、VFF）和1名研究护士（DPC）。所有研究人员都具有健康科学研究经验，且与参与者无临床关系，之前也不相互认识。在研究开始前，通过两次简报会明确了研究人员的角色和动机，讨论了本研究的理论框架。由于研究人员的专业背景，他们的先前知识和学科视角可能影响了数据解读。为了解决这个问题，在整个研究过程中进行了反思性讨论，以批判性地审视假设、对比解释并提高分析透明度（25）。通过反思性报告促进了研究人员的自我反思，帮助他们在整个研究过程中监控自己的想法、偏见和反思（26）。

**2.3 参与者、背景和抽样策略**

采用了非概率性的目的性抽样方法（22, 27）。参与者从两个COVID-19患者组织（Long COVID ACTS和Persistent COVID Spain）通过传单、社交媒体和COVID-19支持小组在线平台招募。纳入标准是年龄在18岁及以上、已从COVID-19中康复并且正在经历持续嗅觉和/或味觉障碍（完全或部分丧失）的个体，由耳鼻喉科专家确认。排除标准包括有影响味觉或嗅觉的既往神经系统或感觉障碍的个体、可能干扰访谈过程的沟通障碍个体以及急性COVID-19感染者。根据世界卫生组织的标准，长新冠定义为在初次SARS-CoV-2感染后3个月内出现并持续至少2个月的症状，且无法用其他原因解释（28）。共有12名参与者被纳入研究，没有参与者拒绝参与或中途退出。所有参与者均签署了书面知情同意书，允许使用他们的叙述来报告研究结果，同时确保其匿名性。

**2.4 数据收集**

数据通过半结构化访谈收集，基于访谈指南和研究人员在现场的笔记（表1）（22, 27），在2024年第一季度于西班牙马德里社区进行。在访谈过程中，研究人员记录了关键词和主题，并通过相关问题进行澄清（22, 27）。访谈通过Microsoft Teams数字平台进行，也有部分是面对面进行的。共进行了12次访谈：6次在线，6次面对面。访谈记录共计531分钟，并进行了逐字转录。现场笔记作为额外背景信息来源。访谈由PMLM、MBMS、SMGS和AGC实施。

**2.5 分析**

访谈采用归纳主题分析法（27, 30）进行分析。深入访谈和研究人员的现场笔记被转录，然后通过对文本片段进行主题分析来获取回答研究目标的相关信息（30, 31）。两名研究人员共同识别出代码片段，并根据内容相似性将其分组（30, 31）。从这些代码中得出了最终主题。为了更清晰地展示结果，使用分析结果构建了一个矩阵（32）。通过研究团队共同会议讨论来确定主题。在出现分歧时，团队会进行讨论以达成共识。数据分析未使用任何定性软件，但编码和主题分析使用了Microsoft Excel（微软公司，华盛顿州雷蒙德市）系统进行，使研究团队能够组织转录片段，并将其分类为定义好的代码、类别、子主题和主题。此外，研究人员使用通过OneDrive（微软公司，华盛顿州雷蒙德市）共享的相同Excel模板，协作修改、突出显示和提取编码结果。

**2.6 研究严谨性**

应用了Guba和Lincoln的可信度标准（33）。所使用的技术列在表2中。

**表2**

| 技术 | 执行方法和应用程序 |
|-------|-----------|
| 信誉度 | 研究人员三角验证：每次访谈由两名研究人员分析；数据收集方法的三角验证：进行了半结构化访谈，并保存了研究人员的现场笔记；成员核查：要求参与者确认所获取的数据；所有参与者都有机会查看音频和/或视频记录以确认自己的经历；可转移性：提供了关于研究人员、参与者、背景、抽样策略以及数据收集和分析程序的详细描述；外部研究人员审核：外部研究人员评估了研究方案，重点关注所使用的方法；可确认性：数据收集和分析的三角验证；通过完成反思性报告鼓励研究人员的自我反思。 |

**3. 结果**

大多数参与者为女性（75%），平均年龄为55.25岁（标准差=8.20岁）。除了味觉和嗅觉障碍外，常见的持续症状还包括疲劳（58.4%）、睡眠障碍（75%）、精神烦躁、焦虑或恐惧（83.3%）。还有记忆丧失、肌肉无力、运动性呼吸困难以及肌肉疼痛或无力等较少见的症状（16.7%）。三分之一的参与者报告了三种额外的COVID-19后遗症，25%报告了五种或更多种后遗症。根据《功能障碍检查表》（FIC）（34），大多数参与者在基本（83.3%）或工具性（91.7%）日常活动中没有限制。然而，41.6%在工作中遇到某种程度的限制，50%在休闲活动中受到限制。

**3.1 主题分析结果**

确定了四个主题：(a) 长新冠引起的味觉和嗅觉障碍的影响，(b) 对预后和症状治愈的期望，(c) 专业医疗方法和症状管理，(d) 护理连续性的障碍与促进因素（表3）。参与者的引述见补充文件S1。表3列出了长期新冠引起的味觉和嗅觉障碍的影响，包括情感后果、社会后果、对个人安全和尊严的后果、对预后和症状治愈的期望、专业方法和症状管理、关于病情发展、预后和治疗的临床知识缺乏、对症状的轻视、持续护理的障碍和促进因素以及寻求帮助的延迟和回避。以下是具体内容和主题分类：

3.2 长期新冠引起的味觉和嗅觉障碍的影响
3.2.1 情感后果
参与者描述了情绪不稳定和痛苦。他们感到不知所措，不知道如何管理自己的症状，同时意识到这些感官在日常生活中的重要性。此外，面对症状的持续性和不确定性，参与者还表达了沮丧、愤怒和无助的情绪。一些参与者认为自己的症状具有致残性，并报告了恐惧和焦虑，而这些情绪因感受到医疗系统的忽视而加剧。他们对自己病情的管理和进展感到愤怒。同时，由于这是一种新疾病，他们担心症状的长期影响以及它们将如何发展。

3.2.2 社会后果
症状的存在扰乱了参与者的社交生活及其与朋友和家人的关系。许多庆祝活动都与食物有关，但由于症状的影响，参与者无法完全享受这些活动，感到孤立和社会距离感。许多参与者表示对与美食相关的社交活动的兴趣减少，转而参与其他文化活动（如看戏剧或电影）。

3.2.3 对个人安全和尊严的后果
参与者认为失去味觉和嗅觉会对他们的身体安全构成威胁。他们担心在这些感官功能受损时可能无法察觉到潜在的危险，例如火灾或煤气泄漏。此外，独自生活时，他们对家人的依赖性增加了。还有一些参与者担心因无法察觉变质食物而发生食物中毒的风险，这迫使他们改变日常生活习惯，例如通过阅读其他消费者的评价来选择餐厅。

3.3 对预后和症状治愈的期望
参与者表示，由于症状长期没有变化或改善，他们对治愈或改善预后的期望很低。许多人认为自己的味觉和嗅觉可能无法恢复，因此对改变现状持悲观态度。随着时间的推移，他们对康复的信心逐渐减弱。最初的期望基于最初的一些小变化和康复的轻微改善，但症状持续的延迟使他们认为康复可能需要更长时间，甚至可能无法完全恢复。因此，他们接受了这种情况，意识到除了等待和接受现状外无能为力。

3.4 专业方法和症状管理
3.4.1 关于病情发展、预后和治疗的临床知识缺乏
参与者指出，医疗专业人员对如何处理长期新冠引起的味觉和嗅觉丧失仍知之甚少。他们发现医生不了解影响症状发展和预后的医学原因，也不清楚如何进行治疗或康复。大多数医生建议患者等待症状自行消失，但这并没有让参与者感到安心。有些专业人员甚至对患者仍然有症状表示惊讶。此外，耳鼻喉科、内科、职业医学、神经学和呼吸科的专家也没有提供具体的康复建议或转诊帮助。一位参与者（P.3）提到，由于医生不了解医疗系统中提供嗅觉康复服务，她很难获得任何形式的康复治疗。

3.4.2 对症状的轻视
参与者表示，医疗专业人员对他们的症状不够重视。医生主要关注更“严重”的后遗症，而将味觉和嗅觉症状视为次要问题。一位参与者（P.11）提到，她的症状仅在病历中被简单记录，医生没有提供任何解答，尽管她的症状已经影响到日常生活。这些经历与参与者强烈的感受形成鲜明对比。

3.5 持续护理的障碍和促进因素
3.5.1 医疗组织对持续护理的障碍
医疗组织在管理长期新冠患者味觉和嗅觉障碍方面存在障碍，主要表现为缺乏对症状的医学控制和支持。患者感到医疗专业的支持不足，导致临床管理效果不佳。只有被归类为“罕见”、“严重”或“疼痛”的症状才会得到关注，其他症状则被忽视。一位参与者（P.9）认为，医疗系统无法应对所有患者的症状，因此缺乏跟进。另一个障碍是医疗系统的超负荷，使得初级护理和专科服务的预约难以获得，导致一些患者放弃寻求治疗。

3.5.2 寻求帮助的延迟和回避
一些参与者表示，他们会回避或不愿意寻求专业医疗帮助。其中一个原因是不想给医疗专业人员带来麻烦，尤其是在新冠疫情后医疗系统负担沉重的情况下。此外，他们同情那些症状更严重的患者，不想打扰他们。还有一些人认为自己的症状不严重或无关紧要，或者只是为了生存而选择不寻求帮助。将自身情况与感染后病情更严重的患者相比，他们认为只有味觉和嗅觉问题还算轻微，因此减轻了症状的严重性。

3.5.3 持续护理的促进因素
参与者提到了一些促进患者与医生之间沟通的因素，包括医生表现出对症状的兴趣、重视后遗症、提供及时的回应和支持。医生以友善态度对待患者，帮助患者表达担忧，这些都有助于康复过程。参与者还非常重视医生提供的关于康复进展、新动态或类似病例的信息。

4. 讨论
我们的研究结果与先前的研究一致，强调了长期新冠引起的味觉和嗅觉障碍在情感和社会方面的影响。先前的研究表明，这些症状带来的长期情绪压力与焦虑和抑郁有关。作为一种新疾病，长期新冠增加了患者的痛苦和不确定性，导致内疚、无助和失落感。这些症状对生活质量和个人健康感知有负面影响。研究还发现，恐惧是患者的主要情绪之一，恐惧不仅与症状的严重程度相关，还与症状的暂时性持续时间有关，从而导致康复希望的减弱。此外，味觉和嗅觉障碍会影响社交互动和个人关系，降低患者在家庭和社区中的地位。症状的持续时间长也降低了患者对康复的期望。关于专业管理，参与者认为医疗专业人员对症状的发展、预后和治疗方法了解不足。只有少数患者接受了专业评估，且得到的信息有限或矛盾。这些发现进一步证实了患者感到临床支持不足，影响了治疗的连续性。其他研究还指出，患者对医疗专业人员的困惑和配合度低，导致他们倾向于通过非专业渠道寻求帮助。最后，参与者表示医疗专业人员常常轻视他们的症状，这也影响了他们寻求帮助的积极性。伯吉斯等人（42）描述了LC患者如何感受到来自专业人士的缺乏同情心、理解和支持，尤其是在面对他们的症状时。LC的后果有可能被“忽视”，并且这些患者可能因为其他症状而被“忽略”或“掩盖”，从而在医疗护理中得不到充分关注（35, 42）。方等人（20）指出了专业人士往往只关注“临床上严重且显而易见的症状”，而忽视了这些后果对患者的影响。莱加特等人（37）报告称，LC后遗症患者难以向医护人员报告自己的症状，将这一过程描述为一种“挑战”。这些经历在患者中引发了被抛弃的感觉。除此之外，我们的研究还表明，人们对味觉和嗅觉障碍的轻视可能会强化这样一种观念，即尽管这些症状具有显著的情绪和社会影响，但在临床上的优先级较低。此外，我们的研究还揭示了一个悖论现象：虽然有些患者因症状不明显而认为没有得到足够的医疗关注，但也有患者因为认为自己的症状相对于其他严重后遗症患者来说不值得特别关注而选择不寻求帮助。伯吉斯等人（42）在其研究中也发现了类似的情况，他们指出患者之所以不报告症状，是因为难以向医护人员解释，或者因为对自己仍有这些症状感到内疚，同时他们也在研究中表达了看到自己得到关注时的“喜悦和宽慰”。伯吉斯等人（42）还提到，他们的研究参与者被刻板地认为是“戏剧化地”描述自己的症状，这导致他们倾向于缩小症状的严重程度。伯吉斯等人（42）将这种现象称为“因隐性疾病而承受的巨大痛苦负担”。这与特克等人（43）的研究结果不同，特克的研究中，LC症状患者即使在认为自己应该得到护理时，也并未实际获得相应的护理。

在持续管理味觉和嗅觉障碍的过程中，主要障碍之一是护理的连贯性不足，这主要是由于缺乏关于LC监测期限的明确共识（14, 43）。此外，初级保健医生和专科医生之间的沟通也可能导致护理中断。先前的研究（14, 20, 37, 43）强调了LC后遗症患者难以获得专科护理服务的困难，他们可能面临转诊困难或漫长的等待时间（20, 43）。奥黑尔等人（44）指出，不同层级护理之间缺乏统一的随访安排会导致护理碎片化，给患者带来不必要的负担。伯吉斯等人（42）指出，当LC患者的味觉和嗅觉问题得不到解决时，他们会增加自我治疗或通过非医疗渠道寻找治疗方法的频率。我们的研究进一步细化了这一问题，表明对于那些长期患有味觉和嗅觉障碍的患者来说，这些组织上的障碍不仅表现为获取护理的延迟，还表现为他们在临床上的“隐形”。

我们的研究结果与特克等人（43）的报告一致，即LC后遗症患者在获得护理方面存在障碍，这些障碍包括“医疗保健访问过滤器”——即患者对自己健康问题的认知、寻求帮助的意愿、初级保健医生的问题识别、诊断管理、治疗及转诊安排以及专科护理的可及性。满足LC患者需求的关键在于改善初级保健和专科护理之间的协调，以保障护理的连贯性（20, 43）。必须确保为这些患者提供高质量的护理流程，包括诊断、评估、随访和治疗（2, 44）。促进这种护理连贯性的因素包括个性化的管理策略（6, 14）、理解和临床同情（6, 14, 44），以及医生与患者之间的积极沟通和协作解决问题（43）。

除了这些临床和组织上的挑战之外，我们的研究还强调，与LC相关的味觉和嗅觉障碍患者面临着不成比例的心理社会和经济负担，并且常常被忽视。最新证据表明，这些功能障碍可能在感染后持续多年，增加了在医疗系统中被忽视的风险（9）。定性研究方法（如本研究所使用的方法）特别适合捕捉患者的真实体验，并揭示定量研究难以发现的护理连贯性障碍（2）。尽管疫情的临床和流行病学状况已经发生变化，但最近的研究仍持续报告LC患者的嗅觉和味觉功能障碍（3, 14），这进一步证明了我们研究的持续相关性，并强调了持续关注这一患者群体的重要性。未来的混合方法研究可以将定性证据与临床和流行病学数据结合起来，有助于制定更有效的护理策略，以应对这些后遗症的影响。

从公共卫生和服务的角度来看，我们的研究结果强调了需要更加重视持续存在的味觉和嗅觉障碍作为LC护理的一部分。明确的转诊流程和初级保健与专科护理之间的更好协调有助于减少护理过程中的延误、不确定性及碎片化问题。多学科的方法可能有助于解决与这些持续症状相关的功能、情感和医疗需求。

4.1 强点和局限性
本研究的主要优势在于其采用定性研究方法，深入探讨了一个尚未得到充分研究的主题，使人们能够深入了解患者的体验。样本具有明确的定义和合理的样本量，进一步增强了研究结果的可信度。通过迭代编码过程和团队讨论增强了分析的严谨性，确保了主题发展的连贯性。然而，该研究也存在某些局限性，例如可能存在选择偏倚，以及研究结果的普遍适用性有限，这是定性研究的固有特点，因为结果与特定的研究环境和参与者特征密切相关。因此，本研究提供了西班牙LC管理和护理的背景信息，有助于评估其他环境中的相似情况（26, 45）。此外，参与者的经历受到研究所在医疗环境的影响，在其他环境中解读这些结果时，还应考虑医疗组织、转诊途径和服务获取方面的差异。关于样本量，本研究共纳入了12名参与者。虽然从定量角度来看这个数量可能较小，但在定性研究中，样本的充分性取决于其信息能力而非绝对数量（46）。方法学研究表明，通常9到17名参与者即可达到内容饱和（47）。在本研究中，样本提供的数据足够丰富且符合分析目的。另一个关键点是，一半的参与者通过在线方式完成访谈，另一半则采用面对面的方式。参与在线访谈的受访者感到舒适，没有遇到分享经验的困难。作者认为，允许参与者选择访谈方式有助于那些难以外出进行面对面访谈的LC患者参与，同时也使研究人员能够根据他们的具体情况进行调整。此外，研究结果基于参与者的叙述，这些叙述可能受到回顾性解读和持续症状带来的情感负担的影响。尽管存在这些局限性，但这些主观描述对于探究患者经历及其对护理连贯性的影响至关重要（48–50）。

5 结论
LC引起的味觉和嗅觉障碍对患者的情绪及其与社会环境的互动能力有显著影响。此外，鉴于医疗组织和医疗专业人员本身存在的障碍，确保患者的护理连贯性至关重要，以便有效应对症状并改善护理流程。