家庭功能在痴呆症照护者抑郁症状与家庭韧性之间的中介作用

《Frontiers in Public Health》：Mediating effect of family functioning on depressive symptoms and family resilience in dementia caregivers

　　**摘要**
**背景**：痴呆症患者的照顾者通常承担着巨大的责任，并且容易患上抑郁症等心理健康问题，这些问题可能会削弱家庭的韧性以及家庭的整体功能。
**目的**：本研究旨在探讨痴呆症照顾者的抑郁症状与家庭韧性之间的关联，并探索家庭功能可能在其中的中介作用。
**方法**：对514名社区中的痴呆症患者照顾者进行了横断面调查。参与者完成了自我抑郁量表（SDS）、家庭韧性评估量表（FRAS）以及家庭评估工具（FAD-GF）中的总体功能子量表。使用部分相关分析来评估关键变量之间的关联，并采用自助法（bootstrap method）来评估家庭功能的中介效应。
**结果**：照顾者的平均家庭韧性得分为99.78±16.09。家庭韧性与抑郁症状（r = -0.399，p < 0.001）和家庭功能得分（r = -0.617，p < 0.001）呈负相关，而家庭功能得分与抑郁症状（r = 0.330，p < 0.001）呈正相关。中介分析表明，家庭功能在抑郁与家庭韧性之间存在部分中介作用，解释了总效应的44.39%。
**结论**：家庭功能介导了抑郁对家庭韧性的影响。旨在改善家庭功能的干预措施可能有助于增强痴呆症患者照顾者的家庭韧性。

**1 引言**
痴呆症是一种进行性的神经退行性疾病，其特征是认知功能、记忆力下降以及日常生活活动能力减弱（1）。随着中国人口快速老龄化，近年来痴呆症的患病率显著增加，2021年约为1699万例，预计到2030年将增至2220万例（2）。这种疾病通常病程较长，在中晚期，痴呆症患者逐渐失去自我照顾能力，完全依赖他人满足其日常需求。在中国，超过80%的痴呆症患者依靠主要由家庭成员提供的非正式长期护理（3）。据报道，这些照顾者所经历的压力水平是一般未参与护理人群的大约三倍（4）。尽管对痴呆症了解有限，专业支持服务获取受限，且照顾技能不足或缺乏有效管理护理的信心，大多数照顾者仍需长期持续提供护理（5, 6）。这些挑战导致了巨大的心理压力，许多照顾者长期处于负面情绪状态，包括抑郁和焦虑。这不仅增加了照顾负担，还影响了受照顾者的生活质量（7）。研究表明，痴呆症照顾者经历的压力、焦虑和抑郁程度明显高于其他慢性病照顾者（8）。这不仅是因为照顾任务的身体负担，还因为患者认知功能的持续下降和不可预测的神经精神症状（9）。抑郁是照顾者中最常见的心理病理结果，它显著降低了照顾者的生活质量，降低了护理效率，增加了不当护理的风险，并加速了患者入住养老院的速度，从而给更广泛的社会护理系统带来了巨大压力（10）。由于非正式护理发生在家庭系统中，照顾者所经历的情感痛苦超越了个人层面，影响了更广泛的家庭过程。
家庭韧性是指家庭系统在面对危机和压力时调动资源并迅速恢复的能力，是理解照顾者适应性的关键理论框架（11）。在长期护理压力的背景下，家庭韧性反映了家庭在面对持续挑战时重新调整角色、保持情感联系和维护适应性功能的能力（12）。随着累积压力的增加，家庭成员可能会出现或加剧抑郁症状，给家庭系统带来过重的负担（13）。实证研究表明，家庭韧性与心理健康之间存在动态关系（14）。抑郁症状可能扰乱沟通模式，削弱情感凝聚力，影响家庭成员的角色表现，从而削弱系统的整体协调性（15, 16）。这些中断可能随着时间的推移降低家庭的适应能力。一项元分析报告称，感知的家庭适应性与抑郁症状之间存在中等程度的负相关，表明较强的家庭适应性与较低的抑郁水平相关（17）。在痴呆症护理中，增强家庭韧性可以通过促进家庭内部资源的更有效利用和加强外部网络支持来缓解照顾者的痛苦（18）。
家庭功能反映了家庭系统的运作质量，是家庭成员心理福祉的另一个关键决定因素（19）。从结构家庭理论的角度来看，家庭组织、角色界限和互动模式决定了家庭内部如何处理压力。这一框架有助于解释家庭层面的机制如何影响照顾者的适应性，并捕捉家庭经历的多维性质（20）。长期照顾的负担不仅可能损害照顾者的身心健康，还可能影响他们与其他家庭成员保持和谐关系的能力（21）。在主要照顾者中，家庭功能受损与抑郁症状水平升高显著相关（22）。根据麦克马斯特的家庭功能模型，抑郁发作伴随着多个功能领域的恶化，包括问题解决能力、情感参与和行为控制（23）。随着这些调节领域的削弱，家庭可能会经历凝聚力下降、角色协调受损和组织稳定性降低。这种系统效率低下在持续压力下逐渐削弱了家庭韧性（24）。抑郁症状、家庭功能和家庭韧性之间的相互关系可以通过家庭系统理论和家庭压力模型进一步解释。这些框架将家庭功能概念化为一种动态调节机制，通过这种机制，个体的心理痛苦影响集体适应。照顾者的抑郁症状可能扰乱互动模式和功能平衡，从而损害家庭调动内部资源和外部支持的能力。因此，家庭功能可能在连接照顾者的抑郁与家庭层面的适应结果方面发挥关键中介作用（图1）。

**图1** 所提出的模型阐明了家庭功能在解释抑郁与家庭韧性关系中的作用。
目前尚不清楚痴呆症患者家庭中照顾者的抑郁、家庭功能与家庭韧性之间的关系。尽管初步证据表明家庭功能可能介导抑郁症状与家庭韧性之间的关系，但这一领域的系统性实证研究仍然不足。在本研究中，我们招募了痴呆症患者的主要照顾者，评估了他们的抑郁症状、家庭功能及家庭韧性水平，并进一步探讨了家庭功能是否在抑郁与家庭韧性之间起中介作用，旨在为改进心理干预措施和增强家庭应对痴呆相关挑战的能力提供理论基础和实践见解。

**2 方法**
**2.1 参与者**
这项横断面研究于2024年1月至12月在中国南京进行。通过方便抽样法共招募了514名痴呆症患者的主要照顾者。参与者主要来自南京一些历史悠久的住宅社区，这些社区在结构和人口特征上与中国许多大中型城市的成熟城区相似。样本大致反映了中国城市老年人口的典型社会经济特征。
**痴呆症患者的纳入标准**：（1）年龄≥60岁；（2）经医院诊断为痴呆症；（3）诊断后至少在家居住6个月。
**家庭照顾者的纳入标准**：（1）年龄≥18岁；（2）担任痴呆症患者的主要照顾者；（3）同意参与研究。
**家庭照顾者的排除标准**：（1）受痴呆症患者雇佣；（2）患有严重身体或精神疾病或近期经历重大生活事件。

**2.2 测量工具**
**2.2.1 家庭韧性**
使用李等人翻译和文化适应的家庭韧性评估量表（FRAS-C）来测量家庭韧性（25）。该量表包含32个项目，涵盖三个维度，采用4点李克特量表（1–4），分数越高表示家庭韧性越强。总分范围为32至128分。在本研究中，FRAS-C显示出良好的内部一致性（Cronbach’s α = 0.954）。
**2.2.2 抑郁**
使用自我抑郁量表（SDS）（26）来评估主要照顾者的抑郁症状。该量表由威廉·W·K·钟（William W. K. Zung）开发，用于评估抑郁症状的严重程度。SDS包含20个项目，其中10个项目为正向表述，10个项目为反向评分。参与者根据过去一周的主观感受对每个项目进行4点评分（1–4）。总分解释如下：<53表示无抑郁；53–62表示轻度抑郁；63–72表示中度抑郁；>72表示重度抑郁。在本研究中，SDS表现出良好的内部一致性（Cronbach’s α = 0.905）。
**2.2.3 家庭功能**
使用Epstein等人开发的家庭评估工具（FAD-GF）中的总体功能子量表来评估家庭功能（23）。该工具包含60个项目，涵盖六个维度，本研究仅使用了其中12个项目的总体功能子量表。项目采用4点李克特量表（1–4）评分，分数越高表示家庭功能越差。在当前样本中，FAD-GF显示出良好的内部一致性（Cronbach’s α = 0.903）。
**2.2.4 控制变量**
本研究基于现有文献和理论框架纳入了控制变量。在患者层面，我们控制了痴呆类型，因为不同类型的痴呆症在疾病进展和行为症状上存在差异，这些差异可能影响照顾者的心理健康和家庭稳定性（27）。慢性共病被纳入模型，作为患者脆弱性的指标，因为患者脆弱性增加了护理的复杂性和负担（28）。同时控制了月收入，以反映经济资源在获取外部支持和缓解经济压力方面的作用（29）。在照顾者层面，年龄和教育水平被纳入模型，作为心理成熟度和应对能力的指标（30）。鉴于已知护理负担与生活质量之间的关联（31），我们还控制了自我评估的健康状况。最后，我们加入了其他照顾者的数量，以反映非正式社会支持，这可以减轻照顾者的压力并影响家庭韧性（32）。

**2.3 数据收集**
本研究采用方便抽样方法，在南京的六个区（鼓楼区、玄武区、江宁区、建邺区、秦淮区和雨花台区）进行。数据收集得到了为痴呆症患者家庭提供服务的机构和当地照顾者支持小组的支持。所有程序均遵循伦理标准，并遵守知情同意的原则。在调查前，受过培训的研究人员向参与者解释了研究目的、程序和保密措施。共发放了514份问卷，收到500份有效回答，回应率为97.3%。
样本量（N = 500）对于基于自助法的中介分析来说是足够的。先前的方法学和模拟研究表明，在小到中等效应条件下，200至500之间的样本量通常足以获得稳定的间接效应估计（8, 33）。
**2.4 统计分析**
所有统计分析均使用SPSS 26.0和Stata 18.0版本进行。描述性统计用于总结人口特征。分类变量以频率和百分比的形式呈现。组间比较使用了卡方检验（χ2）。部分相关分析用于探索研究变量之间的关系。中介分析采用自助法进行，统计显著性设定为p < 0.05。

**3 结果**
**3.1 痴呆症患者的人口特征**
共有500名痴呆症患者及其主要照顾者纳入分析，每对患者-照顾者代表一个家庭单位。在痴呆症患者中，210人（42.00%）为男性，290人（58.00%）为女性。痴呆症患者的平均年龄为83.12±8.92岁。在年龄分布方面，46人（9.20%）年龄在60–69岁，101人（20.20%）年龄在70–79岁，236人（47.20%）年龄在80–89岁，17人（3.40%）年龄在90岁或以上。
在痴呆类型方面，277人（55.40%）被诊断为阿尔茨海默病，146人（29.20%）为血管性痴呆，28人（5.60%）为混合型痴呆，49人（9.80%）为其他类型。关于痴呆症的严重程度，146人（29.20%）患有轻度痴呆症，166人（33.20%）患有中度痴呆症，188人（37.60%）患有重度痴呆症。月收入水平如下：76人（15.20%）没有收入；127人（25.40%）的收入在1,000至2,500元人民币之间；212人（42.40%）的收入在2,501至5,000元人民币之间；46人（9.20%）的收入在5,001至7,500元人民币之间；39人（7.80%）的收入超过7,500元人民币。详细特征见表1。

表1 变量 类别 n(%)

| 家庭韧性得分（平均值 ± 标准差） | t/F | P值 |
|··············|······|······|
|性别 | 男 | 210 (42.00) | 100.15 ± 1.14 | t = 0.41 | 0.682 |
| | 女 | 290 (58.00) | 99.55 ± 0.94 | | |
|婚姻状况 | 已婚 | 284 (56.80) | 99.63 ± 0.99 | t = 0.26 | 0.791 |
| | 未婚 | 216 (43.20) | 100.02 ± 1.06 | | |
|慢性疾病 | 无 | 62 (12.40) | 97.85 ± 1.95 | t = ?1.00 | 0.314 |
| | 有 | 438 (87.60) | 100.07 ± 0.78 | | |
|年龄（岁） | | F = 1.827 | 0.14 | | |
| | 60–69 | 46 (9.20) | 98.37 ± 17.44 | | |
| | 70–79 | 101 (20.20) | 96.8 ± 17.41 | | |
| | 80–89 | 236 (47.20) | 100.58 ± 15.49 | | |
| | ≥90 | 117 (23.40) | 101.38 ± 15.94 | | |
|教育水平 | | F = 1.40 | 10.22 | | |
| | 文盲 | 177 (35.40) | 99.78 ± 15.55 | | |
| | 小学 | 124 (24.80) | 98.1 ± 15.80 | | |
| | 初中 | 106 (21.20) | 99.15 ± 18.18 | | |
| | 高中 | 65 (13.00) | 103.15 ± 15.80 | | |
| | 大学 | 9 (1.80) | 108.56 ± 18.30 | | |
| | 本科及以上 | 19 (3.80) | 99.05 ± 12.56 | | |
|痴呆类型 | | F = 2.55 | 10.05 | | |
| | 阿尔茨海默病 | 277 (55.40) | 100.55 ± 16.39 | | |
| | 血管性痴呆 | 146 (29.20) | 100.44 ± 15.13 | | |
| | 混合性痴呆 | 28 (5.60) | 92.18 ± 22.30 | | |
| | 其他 | 49 (9.80) | 98.02 ± 13.32 | | |
|痴呆严重程度 | | F = 2.01 | 50.13 | | |
| | 轻度 | 146 (29.20) | 101.97 ± 12.52 | | |
| | 中度 | 166 (33.20) | 99.41 ± 16.69 | | |
| | 重度 | 188 (37.60) | 98.45 ± 18.15 | | |
|患者收入（元）/月 | | M = 4.01 | 40.00 | | |
| | 无收入 | 76 (15.20) | 95.55 ± 17.09 | | |
| | 1–2,500 | 127 (25.40) | 101.93 ± 12.32 | | |
| | 2,501–5,000 | 212 (42.4) | 98.57 ± 18.08 | | |
| | 5,001–7,500 | 46 (9.2) | 106.13 ± 17.52 | | |
| | >7,500 | 39 (7.8) | 100.36 ± 9.43 | | |
|ADL评分 | | F = 2.02 | 80.10 | | |
|基本自我护理 | | 158 (31.60) | 100.84 ± 17.11 | | |
|中度残疾 | | 67 (13.40) | 99.33 ± 12.07 | | |
|重度残疾 | | 82 (16.40) | 95.93 ± 19.33 | | |
|完全残疾 | | 193 (38.60) | 100.76 ± 15.12 | | |

关于痴呆症患者的家庭特征，共有500名护理人员参与了研究，其中230名为男性（46.0%），270名为女性（54.0%）。护理人员的平均年龄为64.35 ± 13.02岁。在年龄分布方面，13名护理人员的年龄≤39岁，35名年龄在40–49岁，124名年龄在50–59岁，163名年龄在60–69岁，165名年龄≥70岁。在自我评价的健康状况方面，51名护理人员表示健康状况“非常好”，165名表示“良好”，166名表示“一般”，112名表示“较差”，6名表示“非常差”。

关于痴呆症患者的护理人员的家庭特征，共有500名护理人员参与了研究。护理人员的平均年龄为64.35 ± 13.02岁。在年龄分布方面，13名护理人员的年龄≤39岁，35名年龄在40–49岁，124名年龄在50–59岁，163名年龄在60–69岁，165名年龄≥70岁。在自我评价的健康状况方面，51名护理人员表示健康状况“非常好”，165名表示“良好”，166名表示“一般”，112名表示“较差”，6名表示“非常差”。在与痴呆症患者的关系方面，154名护理人员是患者的配偶，267名是患者的子女，41名是患者的子女的配偶，13名是患者的兄弟姐妹，25名是其他亲属。在护理支持方面，3名护理人员表示没有额外的帮助，182名有1名额外的护理人员，178名有2名额外的护理人员，78名有3名或更多名额外的护理人员。在月家庭收入方面，160名护理人员的收入低于5,000元，200名收入在5,000至10,000元之间，103名收入在10,000至15,000元之间，25名收入在15,000至20,000元之间，4名收入在20,000至25,000元之间，8名收入超过25,000元。护理人员详细特征见表2。

表2 变量 类别 n(%)

| 家庭韧性得分（平均值 ± 标准差） | t/F | P值 |
|··············|··········|······|
|性别 | 男 | 230 (46.00) | 101.09 ± 1.01 | | |
| | 女 | 270 (54.00) | 98.70 ± 1.06 | | |
|婚姻状况 | 已婚 | 444 (88.80) | 100.30 ± 0.75 | | |
| | 未婚 | 56 (11.20) | 95.86 ± 2.49 | | |
|年龄（岁） | | F = 3.06 | 40.01 | |
| | ≤39 | 13 (2.60) | 109.31 ± 11.75 | | |
| | 40–49 | 35 (7.00) | 97.86 ± 17.72 | | |
| | 50–59 | 124 (24.80) | 100.50 ± 15.05 | | |
| | 60–69 | 163 (32.60) | 101.68 ± 16.08 | | |
| | ≥70 | 165 (33.00) | 97.07 ± 16.76 | | |
|教育水平 | | F = 3.54 | 50.00 | |
| | 文盲 | 47 (9.40) | 93.60 ± 16.50 | | |
| | 小学 | 69 (13.80) | 95.67 ± 15.12 | | |
| | 初中 | 162 (32.40) | 99.89 ± 15.53 | | |
| | 高中 | 144 (28.80) | 102.63 ± 15.74 | | |
| | 大学 | 40 (8.00) | 102.90 ± 19.94 | | |
| | 本科及以上 | 38 (7.60) | 100.61 ± 15.55 | | |
|职业 | | F = 0.72 | 60.48 | | |
| | 就业 | 98 (19.60) | 101.41 ± 15.77 | | |
| | 失业 | 62 (12.40) | 98.45 ± 14.33 | | |
| | 退休 | 340 (68.00) | 99.58 ± 16.68 | | |
|自我评价健康 | | F = 2.44 | 10.04 | |
| | 非常好 | 51 (10.20) | 103.39 ± 19.16 | | |
| | 良好 | 165 (33.00) | 101.96 ± 13.96 | | |
| | 一般 | 166 (33.20) | 98.33 ± 16.78 | | |
| | 较差 | 112 (22.40) | 97.38 ± 16.49 | | |
| | 非常差 | 6 (1.20) | 95.83 ± 19.01 | | |
|与患者的关系 | | F = 1.96 | 10.09 | | |
| | 配偶 | 154 (30.80) | 97.22 ± 17.34 | | |
| | 子女 | 267 (53.40) | 101.31 ± 15.56 | | |
| | 子女的配偶 | 41 (8.20) | 101.80 ± 13.55 | | |
| | 兄弟姐妹 | 13 (2.60) | 98.85 ± 17.09 | | |
| | 其他亲属 | 25 (5.00) | 96.72 ± 18.24 | | |
|其他援助（人） | | F = 6.19 | 70.00 | | |
| | 0 | 3 (0.60) | 91.00 ± 18.36 | | |
| | 1 | 182 (36.40) | 95.79 ± 18.70 | | |
| | 2 | 178 (35.60) | 100.43 ± 13.85 | | |
| | 3 | 378 (15.60) | 104.64 ± 14.84 | | |
| | ≥45 | 9 (11.80) | 104.31 ± 13.26 | | |
|家庭收入（元）/月 | | F = 3.76 | 90.00 | |
| | <5,000 | 160 (32.00) | 96.96 ± 14.97 | | |
| | 5,000–10,000 | 200 (40.00) | 100.30 ± 16.08 | | |
| | 10,000–15,000 | 103 (20.60) | 100.1 ± 17.29 | | |
| | 15,000–20,000 | 25 (5.00) | 110.96 ± 16.47 | | |
| | 20,000–25,000 | 4 (0.80) | 98.00 ± 15.34 | | |
| | >25,000 | 8 (1.60) | 106.38 ± 15.38 | | |

关于痴呆症患者家庭的家庭韧性，痴呆症患者家庭的平均家庭韧性得分为99.78 ± 16.09。在痴呆症患者每月有收入且家庭总收入≥5,000元的家庭中，家庭韧性水平较高。此外，当护理人员的年龄<39岁、受教育程度达到高中或以上，或是痴呆症患者的子女或子女的配偶时，家庭韧性得分也相对较高。此外，自我评价健康状况较好的护理人员以及获得更多额外护理人员帮助的护理人员，其家庭韧性也显著更强。所有这些组别差异在统计学上均具有显著性（p < 0.05）。

关于抑郁、家庭韧性和家庭功能的部分相关性分析显示，家庭韧性与抑郁症状（r = ?0.399, p < 0.001）和家庭功能得分（r = ?0.617, p < 0.001）呈显著负相关。相反，家庭功能得分与抑郁症状呈显著正相关（r = 0.330,未来的研究应从不同地区和社会经济群体中招募更多样化和具有代表性的样本，并进行纵向研究，以阐明这些关系及其时间顺序。6 结论 本研究表明，在痴呆症患者的护理者中，家庭功能在抑郁症状与家庭韧性之间的关系中起中介作用。抑郁症对家庭韧性的影响既直接又间接，后者是通过家庭功能的损害来实现的。这些发现表明，提升家庭功能，特别是在沟通、凝聚力和适应性等关键领域，可能有助于减轻抑郁症对护理者韧性的负面影响。因此，旨在改善护理者心理健康的干预策略不仅应关注个体层面的抑郁症状，还应关注家庭功能在系统层面的提升。未来的研究可以探索纵向发展轨迹，并评估干预措施的有效性，以进一步验证本研究中发现的机制。