综述：多内分泌代谢性卵巢综合征（Polyendocrine metabolic ovarian syndrome），即多囊卵巢综合征（Polycystic ovary syndrome）的新名称：这是一个多步骤的全球共识形成过程

《The Lancet》：Polyendocrine metabolic ovarian syndrome, the new name for polycystic ovary syndrome: a multistep global consensus process

　　**海伦娜·J·蒂德（Helena J Teede）| 马纳兹·巴赫里·科马米（Mahnaz Bahri Khomami）| 雷切尔·莫尔曼（Rachel Morman）| 朱普·S·E·拉文（Joop S E Laven）| 安朱·E·乔汉（Anju E Joham）| 迈克尔·F·科斯特洛（Michael F Costello）| 马杜里·帕蒂尔（Madhuri Patil）| 达莱德·里斯（D Aled Rees）| 洛娜·贝里（Lorna Berry）| 梅兰妮·G·克里（Melanie G Cree）| 韩昭（Han Zhao）| 罗伯特·J·诺曼（Robert J Norman）| 阿努贾·多克拉斯（Anuja Dokras）| 特尔希·皮尔顿（Terhi Piltonen）**

**莫纳什大学健康研究与实施中心，澳大利亚维多利亚州墨尔本**

**摘要：**
多内分泌代谢性卵巢综合征（Polycendocrine Metabolic Ovarian Syndrome，简称PMOS），此前称为多囊卵巢综合征（Polycystic Ovarian Syndrome，简称PCOS），影响着八分之一的女性。然而，“PCOS”这一术语并不准确，因为它暗示了卵巢存在病理性的囊肿，掩盖了该疾病的内分泌和代谢方面的多样性特征，导致诊断延迟、护理不连贯以及社会污名化现象，并限制了相关研究和政策制定。基于国际上对变革的共识，我们提出了一种前所未有的、严谨的多步骤全球共识流程来更改该疾病的名称。在56个领先的学术机构、临床机构和患者组织的参与下，我们建立了相应的资金和治理机制。通过多次全球调查（共收集到14,360名PCOS患者及来自世界各地的多学科医疗专业人员的反馈）、改进的德尔菲方法（Delphi method）、名义小组技术研讨会（nominal group technique workshops）以及市场分析和实施策略，我们确定了若干原则，这些原则着重于科学准确性、名称的清晰度、避免污名化、文化适宜性以及实施的可行性。最终，我们选择了一个新的、更准确的名称，而非继续使用PCOS这一缩写或通用名称。在实施过程中，我们更倾向于采用渐进式而非彻底性的变革方式。

**背景与理由：**
多囊卵巢综合征（PCOS）仅在女性生育年龄期间就影响了约1.7亿人。1 在排除了其他相关疾病后，该疾病的诊断标准包括：（1）排卵稀少或无排卵；（2）临床或生化上的雄激素水平升高；（3）超声检查显示卵巢多囊或抗苗勒氏管激素（anti-Müllerian hormone，AMH）水平升高。2, 3 青少年（10-19岁）则需要满足前两个诊断标准。4 长期以来，PCOS主要被视为一种妇科或卵巢疾病；然而，越来越多的研究和证据表明，该疾病实际上是由胰岛素、雄激素以及神经内分泌和卵巢激素的紊乱所引起的。2, 3, 4, 5 该疾病的症状涉及多个系统，包括代谢问题（如肥胖、糖尿病、高血压、血脂异常、脂肪肝、心血管疾病和睡眠呼吸暂停）、生殖问题（如排卵障碍、月经不调、不孕症和子宫内膜癌）、心理问题（如抑郁、焦虑和生活质量下降）以及皮肤问题（如痤疮、脱发和多毛症）。2, 3, 4, 5 PCOS患者的体重指数（BMI）通常高于正常人群，这也加剧了疾病的严重程度。6 总体而言，PCOS对健康造成了多方面的影响，成为日益严重的公共卫生和经济负担。1, 7

然而，目前的疾病名称未能充分反映其复杂的临床表现——虽然卵泡发育停滞是常见现象，但卵巢囊肿的发生率并未增加。8, 9, 10 这些因素导致诊断延误（高达70%的患者未能得到及时诊断），同时也造成了知识普及的不足和患者的不满。11, 12, 13 2012年，美国国立卫生研究院的疾病预防办公室强调了现有名称的局限性和不准确性，并建议对其进行更改以更准确地描述该疾病。14 尽管有充分的理由（见第一小组讨论），但更改名称的努力多次受阻。患者团体以及生殖医学领域的专家（如里卡多·阿齐兹博士（Dr. Ricardo Azziz）、安德烈亚·杜奈夫教授（Prof. Andrea Dunaif）、巴特·C·J·M·福瑟教授（Prof. Bart CJM Fauser）和海伦娜·J·蒂德教授（Prof. Helena J Teede）一直呼吁进行名称调整。8, 9, 15 专家评论、指南和调查结果均指出了现有名称的局限性，指出患者和临床医生之间存在困惑，相关政策与倡导工作分散，进而影响了诊断、护理、治疗效果和科研进展。2, 8, 9, 15 但之前的更名尝试未能取得实质性进展，主要障碍包括缺乏全球性的领导力、需要协调一致的国际共识流程、患者倡导组织之间的共识以及全面的实施策略。8, 9 同时，人们也认识到提高公众意识、加强倡导工作、开展教育以及国际合作与资源支持的重要性。9 一项纵向全球研究通过系列调查和研讨会让PCOS患者和医疗专业人员参与进来，进一步凸显了名称选择的复杂性。9 总体而言，84%的受访者支持通过全球共识流程来确定并实施新名称，并配合相应的教育和实施策略。影响评估表明，更名带来的益处大于潜在风险。9 基于这些数据、强有力的证据支持，以及英国慈善机构“Verity”和莫纳什大学女性生殖健康研究中心及雄激素过剩与PCOS协会的积极推动，莫纳什大学启动了这一全球性倡议。9

**第一小组讨论：**
“多囊卵巢综合征”（PCOS）这一术语长期以来被认为不够准确且具有误导性。以下基于证据的论据说明了更名必要性：
- “多囊卵巢”这一术语暗示了卵巢存在病理性囊肿，但实际上并非该疾病的必然特征，这一误解导致患者、临床医生和政策制定者之间的误解。
- PCOS涉及多种内分泌、代谢、生殖、心理和皮肤方面的问题，现有名称仅关注卵巢一个器官，未能全面反映其多系统性质。
- 现有名称造成的混淆可能延误诊断，阻碍患者与医疗专业人员之间的有效沟通，增加患者对护理的不满。
- 在重视生育能力的文化背景下，该名称可能加剧社会污名化；许多患者因名称本身而感到困扰。
- 该术语还影响了流行病学分类、研究可比性和医疗系统编码的准确性。一个更准确的名称有助于提升科学研究的连贯性、资金支持和政策协调。
- 国际指南、专家组织和患者团体多次呼吁更名，多次调查和研讨会最终形成了通过严格全球共识流程进行名称更改的共识。
- 新名称应有助于长期临床护理、研究推广和全球范围内的应用，并确保从现有术语的平稳过渡。

**关键信息：**
- 多内分泌代谢性卵巢综合征（PMOS）影响全球超过1.7亿女性，但其现有名称不准确且具有误导性，掩盖了该疾病的多系统内分泌和代谢特征，加剧了社会污名化，延误了诊断，阻碍了临床护理、研究和政策协调。
- 通过一个前所未有的、严谨的全球共识流程，我们确定了新名称“多内分泌代谢性卵巢综合征”，这一名称去除了对卵巢囊肿的误导性描述，准确反映了该疾病的多样特征。
- 新名称的确定采用了多种可靠的方法，包括改进的德尔菲调查、名义小组技术研讨会和实施分析，确保了科学准确性、文化适宜性和实施的可行性。这些过程提高了代表性的合法性，增强了各方参与度，为后续实施奠定了基础。
- 目前，各医疗系统、研究机构、资助机构、教育提供者、临床指南和疾病分类系统（包括ICD编码）正在协调推进新名称的实施，同时设有过渡期和持续评估机制。

**全球参与与流程：**
澳大利亚国家健康与医学研究委员会为莫纳什大学女性生殖健康研究中心提供了资金支持，该中心与专注于提高教育和意识的国际多学科组织“雄激素过剩与PCOS协会”以及患者慈善机构“Verity”共同推动了这一进程。我们成立了一个国际指导小组，成员来自多个相关机构，并联系了国际PCOS指南网络中的患者团体和专业协会，有意扩展到更广泛的学科和地区。2 2025年4月，我们向各组织成员发送了通知，鼓励他们参与调查分发、研讨会代表提名以及新名称的推广工作。在前期调查结果的基础上，我们共同设计了新的全球调查，并采用了与詹姆斯·林德联盟（James Lind Alliance）流程相一致的方法召开了国际共识研讨会。17, 18, 19

**第二小组讨论：**
我们建立了一个结构化的、多步骤的全球流程来为新名称“多囊卵巢综合征”制定标准，过程中充分考虑了患者和医疗专业人员的意见。关键步骤包括：
- **资金支持**：我们为名称变更过程和翻译工作提供了资金（2024年9月）。
- **治理与利益相关者参与**：我们建立了国际治理框架，并招募了患者组织、专业协会以及具有实际经验的医疗专业人员（2024年12月）。
- **德尔菲调查**：基于之前的7708份调查结果，我们在2025年4月和2026年1月进行了两次全球调查，共收集到10,411名患者和3,949名医疗专业人员的反馈，明确了新名称的原则、方法和术语组合。
- **名义小组研讨会**：2025年11月和2026年2月，我们举办了多轮在线研讨会，系统地评估了内分泌、代谢和生殖相关术语的适用性，根据准确性、可接受性和文化适宜性进行了排序。
- **市场与沟通分析**：2025年12月，我们运用品牌和沟通策略评估了候选名称的可行性、清晰度和实施策略。
- **最终确定新名称**：2026年2月，患者和医疗专业人员就新名称“多内分泌代谢性卵巢综合征”达成一致。
- **实施策略**：2025年和2026年，我们制定了实施路线图，以支持新名称在临床实践、研究和公众传播中的广泛应用。

**德尔菲调查：**
新的调查基于2017年和2023年的两项研究结果，并参考了相关文献和患者意见。我们采用了有针对性的分层抽样方法，通过专业协会和患者组织招募参与者，确保了全球各地区的多学科代表性。为了扩大覆盖范围，我们使用了多种在线平台进行语言翻译和传播。虽然未进行正式的样本量计算，但样本选择旨在实现全球各地区和学科的广泛代表性。

**调查A（附录p.1）** 包含了背景介绍、更名必要性说明、伦理审批信息和同意书细节。调查内容涵盖了年龄、国籍和参与者类型（PCOS患者或医疗专业人员）。问题设计上，患者调查和医疗专业人员调查基本相同，但对PCOS患者使用了更通俗的语言和技术术语的解释。调查采用了李克特量表（Likert scales）和自由文本回答选项，评估标准包括科学准确性、沟通便利性、避免污名化以及文化适宜性。提出的方案包括使用通用名称、反映疾病特征的准确名称，或保留PCOS缩写但调整术语的名称。所有方案均附有术语列表和名称选项。参与者可以选择留下电子邮件地址以便未来参与后续工作。

调查A通过Qualtrics、Google Forms和WeChat等在线平台提供，支持英语、中文、德语、波斯语和马来语三种语言，以覆盖全球主要语言使用者。所有语言都被允许用于自由文本评论中。调查链接通过参与的社会组织和患者团体（通过通讯、专门的电子邮件沟通和会议公告）、社交媒体（例如X和LinkedIn）以及指导委员会网络进行传播，并在2025年4月1日至10月1日期间开放。调查结果为研讨会的准备工作提供了指导，包括关于命名选项的背景研究。调查B是为了应对从调查A中出现的特定争议而生成的，包括生殖术语和最终首选名称（见附录p 15）。该调查通过电子邮件发送给提供了电子邮件地址的调查A参与者以及调查A的与会者，并在2026年1月20日至1月31日期间开放。

**研讨会**
参与者的招募非常严格且有针对性，因为我们旨在实现全球范围内的参与。PCOS患者包括患者倡导组织的领导者和社区参与者。医疗专业人员包括来自关键学科的专家和世界领先的专家。招募来源包括指导委员会成员、主要管理机构以及每个参与的社会组织或患者倡导团体的提名代表。为了广泛吸引全球各地区和学科的参与者，还通过调查A中的网络和自我提名方式确定了额外的代表。所有参与者都被邀请填写一份在线兴趣表达表，内容包括研讨会可用性、国籍、种族、提名组织以及学科；医疗专业人员还被询问了他们在PCOS临床护理方面的经验，而PCOS患者则被询问了自诊断以来的时间。指导委员会批准了最终的研讨会邀请名单，然后通过电子邮件发送邀请。除了对指导委员会中的主要患者代表的时间和贡献进行报销外，没有提供任何财务激励。还招募并培训了独立观察员来协助研讨会。

在研讨会A之前，参与者必须完成一份行为准则（见附录p 20），内容包括预期行为、保密性以及同意遵守出版禁令和简化沟通和信息传递，并签署相关协议。研讨会议程和一个关于名称变更历史、目的、研讨会流程（包括透明的参与者招募）、共识方法以及参与者角色和责任的15分钟视频演示被分发给所有参与者。调查A中产生的原则和方法被用来构建研讨会的结构和活动。为分组讨论的主持人（即PCOS患者）、联合主持人（医疗专业人员）和独立观察员提供了准备会议和指导文件。研讨会通过Zoom进行，Monash大学提供了专门的IT支持。研讨会A包括简短的介绍、行为准则的概述、关于原则和方法的调查结果展示，以及最准确和受支持的术语的展示。随后参与者进行了分组讨论，然后对首选术语进行了在线投票。在合并这些术语以形成新名称后，这一过程再次重复。分组讨论是预先分配的，以确保PCOS患者、学科和全球地区的平衡代表。每个小组包括来自三个到五个地区、三到四名PCOS患者以及至少三个学科的参与者。每个小组由一名患者和一名医疗专业人员共同主持，并有独立观察员在场监督行为准则的遵守情况。每位参与者都有时间提出任何澄清、担忧或考虑事项。分组讨论后，联合主持人广泛分享了反馈，并进行了保密的在线个别投票以确定优先级。

**患者参与**
2023年，英国的一个患者慈善和倡导组织Verity领导了重新启动命名倡议的工作。在整个名称变更过程中遵循了澳大利亚健康研究联盟关于患者参与的指导方针，支持一种积极、尊重的合作关系，在这种关系中，PCOS患者的实际经验得到了重视，他们作为具有共同权力的积极参与者。这种参与捕捉了患者从全球和多元文化角度的真实需求和价值观，从而促进了相关、包容和有影响力的结果。PCOS患者全面参与了治理的所有阶段、调查的共同设计、研讨会的开发、展示、传播和沟通。调查结果按参与者群体进行了分类。

实施策略是由实施科学专家与PCOS患者合作共同设计的。这些策略基于调查A得出的原则、之前调查的影响评估、实施研究的综合框架以及实施变革的专家建议、专业营销意见和研讨会反馈。已获得Monash健康伦理委员会的伦理批准（项目编号07070C和78892）。

**结果和共识**
指导小组由一名主席（即作者HJT）、两名PCOS患者（作者RM和LB）以及来自三个大洲的七名多学科医疗专业人员（作者HJT、JSEL、AEJ、MFC、RJN、AD和TP）和一名学术项目负责人（MBK）组成。雄激素过多和PCOS协会委员会是一个咨询机构，包括来自多个地区和学科的医疗专业人员和学术领导者。参与的组织来自世界各地的不同医疗专业领域，包括妇产科、生育学、内分泌学、儿科、皮肤病学、影像学、初级保健、营养科学和心理学（见附录p 23）。

**调查和研讨会的覆盖范围及参与者特征**
调查A收到了9358名PCOS患者和3656名医疗专业人员的回复。27名PCOS患者和63名医疗专业人员参加了研讨会，而调查B则收到了1053名PCOS患者和293名医疗专业人员的回复，具有广泛的全球代表性（见附录p 24）。由于采用了广泛的多渠道传播策略，因此无法确定调查A的回复率。医疗专业人员代表了广泛的学科（见表1）。研讨会A于2025年11月举行，有来自多个地区的90名参与者（见表1）。调查B分发给同意再次联系的参与者（n=2733），收到了1346份回复（回复率为49%）。调查A和B的参与者特征，包括年龄分布、患者的PCOS持续时间以及医疗专业人员的PCOS相关经验年限，见表2。

**表1. 研讨会和调查A&B中代表的医疗专业人员学科**
| | 调查A（n=3656） | 研讨会注册*（n=60） | 调查B（n=293） |
|---------|-----------|-------------|-------------|
| 妇产科 | 118 | 16 | 117 |
| 生殖内分泌学 | 66 | 41 | 159 |
| 内分泌学 | 36 | 135 | 0 |
| 初级保健 | 26 | 73 | 36 |
| 营养或运动 | 21 | 52 | 26 |
| 护理或助产 | 13 | 62 | 23 |
| 儿科 | 62 | 51 | 17 |
| 皮肤病学 | 8 | 12 | 4 |
| 学术或实验室 | 29 | 22 | 8 |

调查A和B中的问题不是强制性的，允许多次回答。因此，总数可能不等于受访者人数。
*有五名参加研讨会A的参与者无法参加研讨会B。

**表2. 调查A&B中的参与者特征**
| | 调查A | 调查B |
|---------|------------|-------------|-------------|
| 患者（n=9358） | 患者（n=1053） | 医疗专业人员（n=293） |
| 年龄，岁 | 18–25 | 156 | 3 | 103 | 3 | 116 | 3 | 26–35 | 42 | 72 | 46 | 38 | 36–45 | 18 | 66 | 86 | 29 | 82 | 46–55 | 52 | 69 | 11 | 93 | ≥5 | 18 | 61 | 57 | 74 | 47 | 75 | 4 | 6 | 2 |
| PCOS持续时间，年 | <1 | 10 | 2 | NA | 1–5 | 24 | NA | 6–10 | 15 | 4 | NA | ≥11 | 27 | 44 | NA |
| PCOS护理年限 | ≤5 | NA | 8 | 12 | NA | 6–10 | 15 | 4 | NA | 19 | NA | ≥11 | 27 | 44 | NA |

**原则**
在调查结果中确认了小组3中提出的指导原则，并在研讨会A上得到了认可（见表3），大多数PCOS患者和医疗专业人员都支持这些原则。患者最强烈支持避免污名化，而医疗专业人员则支持准确性。这些原则在整个共识过程中得到了贯彻（见表3）。

**小组3：命名原则的总结**
通过全球德尔菲调查和多利益相关者研讨会，确立了多囊卵巢综合征新名称的开发原则：
- **支持临床护理、研究和改善健康结果**：名称应有助于诊断、提高意识、优化护理，并增强对这种疾病的理解和研究，从而改善健康结果。
- **科学和医学准确性**：名称必须反映潜在的内分泌和代谢病理生理学，避免不准确地包含卵巢囊肿。
- **清晰度和沟通**：术语应易于患者、临床医生、研究人员和公众理解。
- **避免污名化**：应避免被认为可能带有污名的术语——特别是那些直接与生殖或生育相关的术语。
- **文化和语言适宜性**：名称必须在不同的文化、语言和地区背景下都是可接受和可解释的。
- **实施的可行性**：名称应允许在临床、研究和政策环境中实际过渡。

**表3. 调查和研讨会中命名组件的迭代发展**
| | 调查A（2025年4月至10月；支持百分比） | 研讨会A（2025年11月；排名第一的百分比）* | 调查B（2026年1月；排名第一的百分比） | 研讨会B（2026年2月；排名第一的百分比） |
|---------|------------------|------------------|------------------|------------------|
| 科学准确性 | 67% | ? | ? | ? |
| 患者 | 60% | ...... | ...... |
| 医疗专业人员 | 86% | ...... | ...... |
| 沟通便利性 | 68% | ? | ? | ? |
| 患者 | 62% | ...... | ...... |
| 医疗专业人员 | 85% | ...... | ...... |
| 避免污名化 | 71% | ? | ? | ? |
| 患者 | 66% | ...... | ...... |
| 医疗专业人员 | 85% | ...... | ...... |
| 文化适宜性 | 60% | ? | ? | ? |
| 患者 | 53% | ...... | ...... |
| 医疗专业人员 | 80% | ...... | ...... |

**命名方法**
- **通用名称** | 48% | NA | NA | NA |
- **患者** | 46% | NA | NA |
- **医疗专业人员** | 54% | NA | NA |
- **保持PCOS缩写** | 25% | NA | NA |
- **准确名称** | 82% | ? | ? | ? |
- **患者** | 86% | ...... | ...... |
- **医疗专业人员** | 70% | ...... | ...... |

**关键术语**
- **内分泌特征** | 85% | 65% | ? | NA |
- **患者** | 89% | NA | .. |
- **医疗专业人员** | 74% | NA | .. |
- **多内分泌** | 81% | 35% | NA | ? |
- **患者** | 88% | NA | .. |
- **医疗专业人员** | 60% | NA | .. |
- **代谢特征** | 52% | 21% | NA |
- **患者** | 52% | NA | NA |
- **医疗专业人员** | 52% | NA | NA |
- **代谢** | 76% | 79% | ? | ? |
- **患者** | 74% | NA | .... |
- **医疗专业人员** | 80% | NA | .... |
- **生殖特征** | 54% | 40% | NA |
- **患者** | 52% | NA | NA |
- **医疗专业人员** | 63% | NA | NA |
- **Ovary** | 54% | 60% | 51% | 5% |
- **患者** | 51% | NA | 49% | 8% |
- **医疗专业人员** | 64% | NA | 64% | 5% |
- **妇科** | NA | 37% | NA |
- **患者** | NA | 40% | NA |
- **医疗专业人员** | NA | 27% | NA |
- **Repro** | NA | 13% | NA |
- **患者** | NA | 11% | NA |
- **医疗专业人员** | NA | 9% | NA |
- **Ovary** | NA | NA | 70% |
- **患者** | NA | NA | 85% |
- **医疗专业人员** | NA | NA | 65% |

**名称和缩写的组合**
- **内分泌代谢卵巢综合征** | NA | 22% | NA |
- **患者** | NA | 22% | NA |
- **医疗专业人员** | NA | 24% | NA |
- **卵巢代谢内分泌综合征** | NA | 11% | NA |
- **患者** | NA | 10% | NA |
- **医疗专业人员** | NA | 19% | NA |
- **多内分泌代谢卵巢综合征** | NA | 66% | ? |
- **患者** | NA | 69% | .. |

**标记表示该选项被优先考虑并进入下一阶段的共识过程。NA=未评估。**
*排名第一表示选择该选项的受访者百分比最高（最受欢迎）。?Repro作为生殖选项提供，示例包括repro-endocrine或repro-metabolic。**多内分泌代谢卵巢综合征**在调查A和研讨会A中获得了多数支持，基于市场建议和文化考虑，以及为了解决内分泌代谢卵巢综合征（EMOS）缩写的相关挑战而采用。PCOS=多囊卵巢综合征。

**方法**
调查中优先考虑的方法是采用一个新的、基于症状的名称（86%的PCOS患者和71%的医疗专业人员表示支持）。第二种方法是采用通用名称，如糖尿病或哮喘（45%的PCOS患者和54%的医疗专业人员支持），第三种方法是保留PCOS作为缩写（20%的PCOS患者和40%的医疗专业人员支持；见表3）。这种方法在研讨会A中得到了认可。自由文本评论中的突出主题强调了患者长期以来对于需要一个准确、能更好地理解广泛特征的名字的诉求，并强调了这是一个女性疾病的事实。一些回复指出，如果不对PCOS缩写进行更改，共识过程的影响将会减弱。基于这些结果，研讨会仅探讨了采用新的、准确的、基于症状的名称的方法，并在后续步骤中继续推进。

**调查A的结果**显示，大多数参与者支持内分泌、多内分泌、代谢、心血管代谢、卵巢和生殖等术语。在研讨会A中，展示调查结果、首选方法以及准确性的证据摘要后，分组讨论确认了支持名称变更的意见。只有两名研讨会参与者不支持名称变更，他们提到了与PCOS的遗传成分相关的科学进展、男性表型的可能性，以及对重新品牌化和营销的担忧。虽然内分泌和代谢术语得到了支持，但围绕生殖术语一直存在一致性的担忧。尽管这些术语在遗传学、病理生理学和临床特征上准确对齐，但人们认识到生殖术语在某些文化或地区可能会引起社会污名化。替代术语如“ovulatory”被认为较少带有污名化，但未能涵盖更广泛的生殖特征或超出更年期范围。研讨会A的投票结果与调查A的结果基本一致，优先考虑了内分泌和代谢术语。经过讨论后，尽管担心“ovulatory”一词可能过于狭义，但仍选择了它。

**潜在名称**
在研讨会A中，首选术语被组合成候选名称（见表3），并评估了重复性、发音、污名化和文化影响。一些术语被排除（例如“代谢内分泌生殖综合征”，因为其缩写与中东呼吸综合征的缩写重复）。虽然“内分泌代谢卵巢综合征”最初排名最高，但发现它与所谓的emo青年亚文化有重叠，在这种文化中，情感表达——特别是忧郁、疏离、浪漫绝望和焦虑——是身份形成的核心。这些问题，以及对最合适的生殖术语的担忧，使得无法就最终的新名称达成共识，强调了需要进一步的参与过程。

**额外步骤**
审查所有调查回复和分组讨论，并重新考虑获得多数支持的替代术语，突出了多内分泌和卵巢作为潜在的替代选项。全球营销机构的领先专家提供的无偿评估（包括使用人工智能营销）没有发现任何超出已考虑范围的额外术语或名称。建议进行渐进式重新品牌化——这支持与现有名称或缩写的连续性，并被视为更新——而不是革命性重新品牌化，后者意味着一个新的疾病。2026年1月的调查B共收到了1346份回复（来自1053名多囊卵巢综合征患者和293名医疗专业人员），这些回复来自世界各地的不同地区。调查中使用的术语包括“卵巢”和“排卵”，其中“排卵”在各项调查中的排名最高（见表3）；对自由文本回复的主题分析揭示了这些术语的局限性，它们未能充分反映卵巢、内分泌和卵泡功能障碍的情况，且在绝经后的相关性也不强。基于调查A中的多数支持意见、研讨会上对缩写“EMOS”文化影响的担忧，以及该缩写与当前使用的“PCOS”相似性，因此将“多内分泌”也纳入了选项列表中。研讨会B的讨论和分组会议回顾了所有调查结果及关于卵巢相关术语的自由文本评论（例如，调查A中的“排卵”和“卵巢”，以及之前调查中的相关术语），结果显示62%的多囊卵巢综合征患者和67%的医疗专业人员支持使用后者。最终，通过研讨会投票，决定优先选择“卵巢”这一术语（涵盖内分泌、卵泡和排卵功能障碍）。

**新名称**
调查B中排名最高的名称是“多内分泌代谢性卵巢综合征”。研讨会B将其修改为“多内分泌代谢性卵巢综合征”。所有参与者都支持这一新名称，只有两名参与者反对名称变更。同时，也强调了在语言翻译过程中需要格外小心。

**实施策略**
共同设计的实施策略在研讨会的分组会议中进行了讨论，并通过在线调查收集了各方意见以最终确定策略（见第4部分）。

**多囊卵巢综合征新名称的全球实施八阶段**
该实施策略基于调查反馈中的建议，并与消费者、市场营销和实施专家以及监管机构（包括医疗专业人员专家）共同制定，同时参考了实施科学框架。具体步骤如下：
1. **发布与学术传播**：发布这项卫生政策，并附上相关评论、临床综述、编辑函件以及教科书和教育材料的更新。
2. **资源开发**：为不同语言和平台设计患者及医疗专业人员的资源。
3. **全球沟通与参与**：实施结构化的沟通策略，包括发布社会工具包、多语言患者和临床资源、多媒体传播材料、专业教育项目，以及为全球患者和医疗专业人员组织的协调活动。
4. **整合到医疗系统和健康信息系统中**：将新术语纳入电子健康记录中，例如《系统化医学术语》（Systematized Nomenclature of Medicine），并与主要电子病历供应商和医疗保健提供者教育领域的关键利益相关者（如大学和教科书出版商）合作。
5. **政策与研究协调**：与政府、研究资助机构、期刊编辑、监管机构和医疗保健行业（包括制药行业）合作，推动新名称在研究分类、出版流程和资金体系中的广泛应用。
6. **国际分类与全球机构合作**：与国际机构（包括世界卫生组织WHO）正式合作，推动新名称纳入疾病分类系统（如ICD）。
7. **过渡与未来完善**：设立为期三年的过渡期，期间进行监测和评估，根据科学进展调整术语。
8. **指南整合**：将新名称纳入国际指南中，该指南已在195个国家使用，预计将于2028年进行更新。

**意义**
这项前所未有的综合性国际卫生政策举措最终旨在实现全球范围内的影响。整个过程确保了代表性、合法性和透明度，得到了多囊卵巢综合征患者、医疗专业人员以及全球各地区56个组织的参与。通过14,360份调查回复和多次研讨会（约90名代表参与），各方达成了共识，旨在为患者带来更好的结果，保证科学准确性、便于沟通、避免污名化、符合文化背景，并优化实施效果。最终选定的新名称为“多内分泌代谢性卵巢综合征”（PMOS）。同时制定了相应的实施策略并已开始执行。

**变革的必要性**
患者和医疗专业团队以及政府机构都强调了纠正不准确的“多囊卵巢”这一术语（该术语暗示卵巢存在病理囊肿）的必要性，并认识到该疾病的跨系统特征。广泛存在的诊断延迟、知识空白以及患者对信息提供和护理的不满现象也凸显了变革的紧迫性。尽管国际指南、基于证据的资源以及患者和医疗专业人员的持续倡导提高了公众意识，但该名称仍存在混淆，这进一步推动了变革的必要性。重新命名一种医学疾病是一个复杂的过程，需要资金支持、有效治理、广泛参与以及遵循严谨的方法和流程。在整个过程中，我们明确了变革的必要性，获得了资金保障，建立了领导层和治理结构，实现了多囊卵巢综合征患者与多学科医疗专业人员之间的广泛参与，并就原则和方法达成一致。我们采用了迭代的德尔菲调查和名义小组讨论技术，并将其与完善的实施策略相结合。

**多内分泌代谢性卵巢综合征的特点**
“多内分泌代谢性卵巢综合征”涵盖了多种相互关联的内分泌异常，而不仅仅是孤立的卵巢疾病。大规模基因组分析和最新研究的荟萃分析证实，该疾病具有神经内分泌、代谢和生殖途径的多基因起源。高雄激素血症是其核心的内分泌特征，卵巢及肾上腺雄激素水平升高会导致多毛症、痤疮、脱发和代谢异常。中枢神经内分泌异常表现为促性腺激素释放激素脉冲增强，进而导致黄体生成素升高，从而引发卵巢雄激素过量分泌。85%的受影响个体（其中75%为BMI≤25 kg/m2的瘦型女性）存在胰岛素抵抗和代偿性高胰岛素血症，这会加剧雄激素分泌并干扰类固醇生成。AMH水平改变、卵巢内分泌功能紊乱、脂肪因子信号传导异常以及肠道-激素相互作用会影响临床表现，包括生殖和代谢方面的问题。这些复杂的内分泌异常共同构成了多囊卵巢综合征的多元系统特征。

**实施策略的细节**
新名称的实施策略包括：
- **发布与学术传播**：发布卫生政策及相关资料。
- **资源开发**：为患者和医疗专业人员制作多语言资源。
- **全球沟通与参与**：实施结构化沟通策略。
- **系统整合**：将新术语纳入电子健康记录和医疗教育系统。
- **政策协调**：与政策机构、研究资助机构和期刊编辑合作。
- **过渡与评估**：设立三年过渡期，并根据科学进展调整术语。

**结论**
这项卫生政策举措取得了显著成果，体现了前所未有的合作与参与度。通过结构化的多阶段流程，我们避免了误导性术语的使用，准确反映了该疾病的多样性和跨系统特征。新名称“多内分泌代谢性卵巢综合征”在全球范围内具有广泛影响，将有助于医疗系统、政策和研究的改进。过渡期将持续三年，并通过全面的评估策略确保新名称的顺利实施。所有作者都对是否提交论文发表负有最终决定权，并且所有人都同意提交该论文。

**数据共享**
在所有分析完成后，并收到详细说明研究假设和统计分析计划的请求后，我们可以共享去标识化的、针对个别参与者的调查数据。所有请求应发送给相应的作者（[e-mail]）。本研究的指导委员会将讨论所有请求，并根据提案的科学严谨性来决定是否适合进行数据共享。所有申请者都需要签署数据访问协议。