《Supportive Care in Cancer》：Mapping methods and tools for measuring patient experience in oncology settings: a scoping review
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目的：患者体验(Patient Experience, PX)是评估肿瘤学领域医疗质量的核心要素，涵盖从诊断到生存期的全周期互动过程。然而该领域目前缺乏关于PX测量及其概念化的共识。本研究旨在通过范围综述系统梳理原始研究中用于测量PX的方法与工具，并详细描述各
目的：患者体验(Patient Experience, PX)是评估肿瘤学领域医疗质量的核心要素，涵盖从诊断到生存期的全周期互动过程。然而该领域目前缺乏关于PX测量及其概念化的共识。本研究旨在通过范围综述系统梳理原始研究中用于测量PX的方法与工具，并详细描述各工具的特征。方法：研究遵循Arksey和O'Malley框架，于2025年5月前在6个数据库中进行了系统性检索。结果：最终提取并叙述性综合了109项原始研究的数据，识别出43种独特工具。基于问卷的调查法占主导地位，其中国家级癌症PX调查使用频率最高(44%)。尽管如此，工具碎片化现象显著，多数工具仅在有限数量的研究中使用(1–2次)。63%的工具缺乏明确的理论基础，且心理测量学报告不够精确。信息/沟通、照护协调、尊重/尊严是测量一致性最高的领域。结论：肿瘤学领域的PX测量虽多样但不一致，存在标准化缺失、理论模糊及心理测量学验证不足的问题，因此难以将研究结果转化为对患者有影响的临床干预措施。通过理论驱动的工具开发、严格验证及文化适应性调整——尤其是针对癌症生存期护理和多样化的全球背景——来解决这些差距至关重要。
引言
患者体验(PX)的测量在医疗保健中日益重要，尤其在复杂且情感强度高的肿瘤科环境中。PX被视为超越单纯临床结局的医疗质量关键指标，涵盖就诊前互动、住院及出院计划等全过程，直接影响治疗依从性与总体福祉。这种以患者为中心的理念将PX视为个体与医疗系统所有互动的累积效应，对于理解和预测照护后的患者行为与意向至关重要。在肿瘤学中，鉴于治疗轨迹通常漫长且癌症对患者生活影响深远，评估患者报告的体验对于优化照护交付与患者满意度不可或缺。当前研究的核心困境在于缺乏PX的统一定义，常将其与相关术语如“患者满意度”或“患者结局”混淆，导致概念界定混乱、研究难以复现，且测量工具的理论基础存在分歧。PX通常通过患者报告体验测量(Patient-Reported Experience Measures, PREM)捕获，指由组织文化塑造的、影响患者在全照护周期中感知的所有互动总和，包含等待时间、沟通、尊重、协调及情感支持等客观层面。与之相对，患者满意度评估的是照护满足个体期望的程度，属于主观评价；患者结局则关注疾病与治疗对健康状态的影响，通常通过患者报告结局测量(Patient-Reported Outcome Measures, PROM)进行评估，与过程导向的体验存在本质区别。尽管界限清晰，现有PREM仍常混淆这些概念，导致工具通用且静态，无法捕捉动态变化的医疗环境。目前肿瘤学PX测量呈现高度异质与碎片化，包含标准化PREM、通用满意度调查、研究者自制问卷等多种类型。这种异质性源于概念界定不一致、关键领域覆盖不均以及对特定癌症类型或照护阶段的过度定制。此外，大量工具缺乏稳健的心理测量属性，包括信度、效度及反应度等，限制了其在临床实践中的可操作性。本综述旨在系统梳理肿瘤科使用的PX测量方法与工具，明确其特征，以促进学术界与政策制定者就统一PX定义及建立标准化测量协议展开对话。
方法
本研究采用Arksey和O'Malley提出的范围综述框架，并遵循《系统综述和荟萃分析扩展版范围综述报告规范》(PRISMA-ScR)进行报告。研究方案已在Open Science Framework注册，确保了透明性与可重复性。研究核心问题是“肿瘤照护背景下如何测量PX”，具体分析维度包括测量方法、使用频率、概念基础、定义、测量领域、临床场景、研究设计及人群。文献检索覆盖EMBASE、MEDLINE、Web of Science、Scopus、CINAHL及PsycINFO六个数据库，时间截至2025年5月8日，辅以手工检索与参考文献核查。纳入标准为：研究对象为成年癌症患者；聚焦于肿瘤背景下的PX或PREM测量；场景为门诊、日间病房或住院肿瘤科；研究类型为原始定量、定性或混合方法研究；无语言限制。排除标准包括：混合人群、姑息或急症护理患者（除非肿瘤数据独立）；仅关注PROM而无体验维度；非原始研究（如综述、会议摘要）。研究筛选使用Rayyan软件，经双人独立筛选题目与摘要、双人独立全文筛选两个阶段，分歧通过讨论或第三方仲裁解决。鉴于文献量庞大，作者将综述拆分为两部分，本部分专注于正式命名与已确立的工具。数据提取由双人独立完成，内容包括工具名称、理论基础、PX定义、心理测量指标、研究信息、国家、样本量、设计类型、癌症类型、设置类型及开发阶段。数据分析采用叙述性综合，并将工具测量领域归纳为高阶主题类别进行分类。
结果
本研究共纳入109项实证研究，识别出43种独特的PX测量工具。测量方法以问卷调查为主，国家级癌症患者体验调查占比达44%。工具被划分为四类：第一类为国家癌症患者体验调查，如英国国家癌症患者体验调查(NCPES)及其各国改编版本，主要用于人口水平监测，通常报告条目水平结果而非总分；第二类为癌症特异性PREM，如癌症患者报告体验测量(PREM-C)，多针对特定照护路径阶段，但使用频次极低（最多2次）；第三类为应用于肿瘤学的通用PX工具，如Picker患者体验问卷(PPE-15)；第四类为聚焦单一维度的工具，如共享决策问卷(OPTION)。工具使用极不均衡，77%的工具仅在一篇研究中使用，呈现严重碎片化。研究主要集中于高收入国家，特别是英国、美国及西欧地区。在研究设计方面，86%的研究采用定量横断面设计，9%为混合方法，5%为定性研究。在理论基础方面，63%的工具未明确报告理论框架，多隐含基于以患者为中心的护理原则；仅37%的工具具有可识别的理论基础，且整合深度差异巨大。PX的定义大多隐含在操作化过程中，仅4种工具在特定概念模型下界定PX。测量领域呈现较高一致性，信息沟通(84%)、照护协调连续性(72%)、尊重尊严人际照护(65%)是最常被测量的领域。工具主要在门诊(48%)、混合场景(30%)及住院场景(10%)中使用，且多集中于积极治疗期，长期生存期关注不足。癌症人群中，53%的研究为混合癌种，乳腺癌、前列腺癌及结直肠癌占比较高，罕见癌症与血液恶性肿瘤代表性不足。心理测量学报告方面，绝大多数工具未进行严格的心理测量测试，且报告存在严重偏倚。
讨论
本综述揭示了肿瘤学PX测量虽活跃但碎片化的现状。77%的工具单次使用率反映了标准化的缺失，但这也可能源于针对特定癌症亚群独特需求的临床必要性。为了平衡标准化与特异性，建议采用模块化开发策略，即设立沟通、协调、尊重等核心领域以保证可比性，同时附加特定肿瘤模块以满足个性化需求。工具普遍缺乏理论基础是一大短板，虽然国家级调查有助于统一数据，但仅有理论驱动的开发才能确保PX作为独立结局被准确测量。此外，现有工具多在发达国家高教育人群中验证，缺乏跨文化适用性。对比既往研究，本综述发现的异质性与挑战与领域内共识一致，且通过纳入更多研究提供了更细致的图景。国家级调查适合宏观监测但缺乏心理测量深度，癌症特异性PREM对临床干预更有价值，而通用工具仅适用于跨科室基准比较。未来应优先发展癌症特异性PREM。本研究的优势在于无语言和时间限制的全面检索，以及对正式工具与自制问卷的分离分析。局限性在于未进行纳入研究的质量评价，且未覆盖自制问卷部分，同时受限于原始研究报告的不完整性。目前存在的测量缺口包括：地理分布失衡（缺乏中低收入国家数据）、理论根基薄弱、特定癌症类型及生存期护理关注不足、心理测量学验证报告不规范等。对实践和研究的启示在于：临床和政策制定者应审慎评估工具的心理测量属性；未来研究应优先进行理论构建、严格验证、填补地域与人群空白，并更多地采用混合研究方法。
结论
综上所述，肿瘤学领域的患者体验测量虽丰富多样，但面临碎片化、理论模糊及心理测量验证不足的严峻挑战。解决这些差距对于开发更稳健、概念清晰且情境适宜的患者报告体验测量工具至关重要。这些进展将促进对医疗质量的精准评估，为改善以患者为中心的照护提供循证依据，并最终提升全球肿瘤患者的体验与结局。本综述为研究人员、临床医生和政策制定者共同推进这一关键领域的科学发展与实践应用提供了路线图。
