理解中年及老年家庭成员在照顾认知能力下降的老年人过程中所经历的社会排斥现象：基于照片的参与式研究结果

《BMC Geriatrics》：Understanding social exclusion among midlife and older family caregivers of Individuals with age related cognitive declines: results from photo-based participatory study

　　

摘要

背景

照顾患有认知障碍（包括痴呆症）的成年人的家庭护理者常常面临复杂的挑战。然而，在50岁及以上的护理者中，尤其是在中欧和东欧地区，社会排斥现象仍然被严重忽视。本研究以波兰为例进行案例分析，该国虽然有着强烈的家庭护理传统，但正式支持却十分有限，旨在探讨社会排斥如何体现在这些老年护理者的护理经历中。

方法

本研究采用了一种新颖的参与式行动研究方法——photovoice（照片语音记录），招募了来自波兰某城市的6名50岁及以上的家庭护理者。参与者拍摄了自己护理过程中的场景，并参与了反思性小组讨论。由于研究的性质属于质性和探索性，因此没有应用任何统计分析方法。

结果

主题分析揭示了四个相互关联的社会排斥领域：（1）关系排斥——包括社交网络的削弱和污名化体验；（2）制度排斥——如获取护理服务、交通及公共基础设施方面的困难；（3）物质排斥——凸显经济压力和资源需求得不到满足的问题；（4）矛盾的护理角色——反映了护理者同时面临的边缘化和道德上的崇高地位。这些发现体现了护理过程中排斥现象的层次性和动态性。

结论

本研究的方法论贡献尤为突出。尽管样本规模较小且具有地域局限性，但它展示了photovoice方法在捕捉护理领域社会不平等的特定背景特征方面的开创性价值，为放大护理者的声音提供了重要工具。通过聚焦波兰的老年护理者，该研究为家庭护理责任与正式支持体系中的系统性缺口之间的相互作用提供了新的见解。尽管在普遍性方面存在局限，但这些特定背景下的发现仍能揭示波兰系统性问题的影响，并有助于促进关于护理者脆弱性和韧性的跨国讨论，强调了制定有针对性的社会保护政策和包容性服务设计的必要性。

背景

照顾患有认知障碍（包括痴呆症）的成年人的家庭护理者常常面临复杂的挑战。然而，在50岁及以上的护理者中，特别是在中欧和东欧地区，社会排斥现象仍然被严重忽视。本研究以波兰为例进行案例分析，该国虽然有着强烈的家庭护理传统，但正式支持却十分有限，旨在探讨社会排斥如何体现在这些老年护理者的护理经历中。

方法

本研究采用了一种新颖的参与式行动研究方法——photovoice（照片语音记录），招募了来自波兰某城市的6名50岁及以上的家庭护理者。参与者拍摄了自己护理过程中的场景，并参与了反思性小组讨论。由于研究的性质属于质性和探索性，因此没有应用任何统计分析方法。

结果

主题分析揭示了四个相互关联的社会排斥领域：（1）关系排斥——包括社交网络的削弱和污名化体验；（2）制度排斥——如获取护理服务、交通及公共基础设施方面的困难；（3）物质排斥——凸显经济压力和资源需求得不到满足的问题；（4）矛盾的护理角色——反映了护理者同时面临的边缘化和道德上的崇高地位。这些发现体现了护理过程中排斥现象的层次性和动态性。

结论

本研究的方法论贡献尤为突出。尽管样本规模较小且具有地域局限性，但它展示了photovoice方法在捕捉护理领域社会不平等的特定背景特征方面的开创性价值，为放大护理者的声音提供了重要工具。通过聚焦波兰的老年护理者，该研究为家庭护理责任与正式支持体系中的系统性缺口之间的相互作用提供了新的见解。尽管在普遍性方面存在局限，但这些特定背景下的发现仍能揭示波兰系统性问题的影响，并有助于促进关于护理者脆弱性和韧性的跨国讨论，强调了制定有针对性的社会保护政策和包容性服务设计的必要性。