修订版CAHPS临终关怀调查（CAHPS Hospice Survey）的开发

《Journal of Pain and Symptom Management》：Development of the Revised CAHPS Hospice Survey

　　

摘要：CAHPS临终关怀调查自2015年起作为美国医疗保险与医疗补助服务中心（Centers for Medicare & Medicaid Services, CMS）临终关怀质量报告计划（Hospice Quality Reporting Program）的必备组成部分，由超过4000家临终关怀机构每月实施。基于利益相关方的反馈，CMS对该调查工具进行了精简与简化，并新增了有关照护偏好与文化需求的内容。研究人员开展了平实语言审查与环境扫描，优化了原有调查项目的措辞，拟定了针对新关注主题的候选调查项目，并对59位临终关怀逝者的家庭照护者进行了7轮认知访谈。结果显示，受访者能够一致理解“尊重患者意愿”“倾听最重要的事项”等表述，并认为其与临终关怀照护体验密切相关；相比之下，“文化习俗”与“选择下一步行动”等表述则被部分受访者认为模糊不清。在原有宗教与精神支持项目中增加“文化信仰”可评估非宗教传统；将原有的多项目症状综合指标合并为单一项目会导致重要信息丢失，但在明确定义家庭照护者培训内容的前提下，可将原有多项目培训综合指标合并为一项总结性问题。研究表明，修订版CAHPS临终关怀调查在纳入利益相关方关注的新主题的同时，有效降低了调查的复杂度与长度。

本研究发表于《Journal of Pain and Symptom Management》，聚焦于修订版消费者评估医疗提供者与系统临终关怀调查（Consumer Assessment of Healthcare Providers and Systems Hospice Survey, CAHPS Hospice Survey）的开发过程。CAHPS临终关怀调查是美国医疗保险与医疗补助服务中心（CMS）临终关怀质量报告计划的核心工具，用于系统测量和以患者及家庭为中心的照护体验，为公众与转诊提供者比较不同机构的服务质量提供依据。自2015年实施以来，该调查每年覆盖逾3000位逝者家庭照护者，然而，临终关怀机构与利益相关方长期呼吁缩短与简化问卷，以降低应答负担并提高数据质量。在此背景下，研究目标是通过平实语言优化、新增主题测试与认知访谈，开发兼具简洁性与全面性的修订版调查工具。

研究人员采用了三项关键技术方法：首先，对原始问卷进行平实语言审查，结合美国《平实写作法》（Plain Writing Act of 2010）与CMS指南，优化措辞以适应低识字率人群；其次，开展环境与文献扫描，检索同行评议与灰色文献中有关照护偏好、文化需求等领域的已验证问题，并依临终关怀情境进行改编；第三，对来自美国各地的59位家庭照护者开展7轮认知访谈，其中前六轮于2020至2021年间完成，第七轮于2023年完成，涵盖英语与西班牙语使用者，确保项目在不同语言与文化背景下的理解与适用性。

研究结果按以下小标题展开：

简化现有调查项目

研究发现，删除“在您的家人接受临终关怀期间”这一冗长引导语后，受访者在提到“临终关怀团队”时仍能准确回忆相关经历。部分词汇替换（如将“告知”改为“让您知道”）在不改变原意的情况下提高了可读性，但某些改动（如将“让您知情”替换为“告诉您”）会削弱医患合作关系的含义，因此予以保留。

多项目指标合并为单一项目

症状帮助的多项目指标若合并为单一条目，受访者往往只评估最困扰的症状，导致信息损失；而家庭照护者培训指标各项目间相关性较高，在提供明确定义后成功合并为单一条目。受访者普遍认为“培训”一词应替换为“教导”，以体现专业性与正式性。

新主题领域一：最重要事项（What Matters Most）

关于“选择下一步行动”的表述因晚期患者的治疗选择有限而被认为不适用；“倾听对您或家人最重要的事项”则能被广泛理解，涵盖亲友关系、兴趣爱好、舒适度与照护环境等内容。将“生活中的重要事项”调整为“照护中的重要事项”后，更贴合临终阶段的实际需求。

新主题领域二：照护目标（Goals of Care）

“尊重患者意愿”与“做出违背患者意愿的行为”两项均被良好理解，前者涉及广义照护理念（如无痛苦离世），后者则指向具体、直接的偏好违背，二者共同构成照护偏好评估的核心。

新主题领域三：文化需求（Cultural Needs）

“整体关怀”因与既有项目重复而被弃用；“文化习俗”理解差异较大，部分受访者否认自身存在此类习俗；改为“文化传统”并提供示例（节日、饮食、语言等）后，受访者更容易识别相关经历。“尊重家属与挚友”的项目中，“挚友”被认为比“家属”更具包容性。

讨论部分指出，修订版CAHPS临终关怀调查共38项，较原版减少9项，语言更简洁，有助于降低应答负担并提升响应率。新增的照护偏好综合指标能够评估临终关怀团队是否讨论照护选项、制定反映患者与家庭偏好的目标，并更新照护计划，弥补了传统流程指标无法衡量照护一致性的不足。文化需求相关内容最终以在宗教与精神支持项目中加入“文化信仰”的形式呈现，避免了天花板效应并保持与其他指标的关联性。研究通过多方利益相关方的参与与跨语言认知测试，确保了工具的适用性与代表性。尽管样本在中西部地区较少且仅涵盖英语与西班牙语使用者，修订版已于2025年4月起在全国实施，预期将为临终关怀质量改进、家庭决策支持和跨群体照护体验比较提供重要数据基础。