1型糖尿病病耻感：一项针对英国1型糖尿病成年患者的调查研究

《Diabetic Medicine》：Type 1 diabetes stigma: A UK survey of adults living with type 1 diabetes

　　

摘要 1型糖尿病病耻感（Type 1 diabetes stigma, T1D-stigma）指针对1型糖尿病（Type 1 diabetes, T1D）患者的负面社会评判，与较差的心理幸福感及非最优的糖尿病自我管理相关。本研究为观察性研究，旨在探索与高病耻感评分相关的社会人口学、糖尿病健康及幸福感因素，为未来针对性干预研究提供依据。研究对象为居住在英国、年龄≥18岁的T1D成人，完成包含社会人口学与糖尿病健康问题、焦虑（广泛性焦虑障碍量表：Generalised Anxiety Disorder Scale, GAD-7）、糖尿病影响（糖尿病影响概况量表：Impact of Diabetes Profile, DIDP）、抑郁（患者健康问卷：Patient Health Questionnaire, PHQ-9）及1型糖尿病病耻感评估量表（Type 1 Diabetes Stigma Assessment Scale, DSAS-1）的在线调查。研究人员通过单变量回归识别社会人口学、糖尿病健康及幸福感因素与DSAS-1评分的潜在关联，并将显著（p<0.05）关联纳入多变量回归以检验其独立性。438例参与者中，96%至少认可DSAS-1中的一个条目。多变量回归显示，年龄（β=-0.136, p=0.006）、性别（β=0.114, p=0.006）、体重指数（Body Mass Index, BMI）（β=0.112, p=0.023）、胰岛素泵使用（β=0.108, p=0.015）、DIDP评分（β=0.211, p<0.001）、GAD-7评分（β=0.192, p=0.002）及PHQ-9评分（β=0.195, p=0.002）可预测DSAS-1评分。种族、诊断年龄及严重低血糖发作次数无法预测DSAS-1评分。大多数参与者报告至少经历过一次T1D-stigma。英国地区的高DSAS-1评分与更年轻的年龄、女性、更高的BMI、胰岛素泵使用、更高的糖尿病影响程度及焦虑、抑郁评分相关。未来研究应进一步探索T1D-stigma在这些人群中的影响，以制定适配的干预措施。

本研究发表于《Diabetic Medicine》，聚焦英国成年1型糖尿病患者病耻感这一长期被忽视但影响深远的议题。1型糖尿病是一种自身免疫性疾病，需要持续且往往公开可见的自我管理，包括血糖监测、胰岛素注射及碳水化合物计数，以预防急慢性并发症。这种复杂的日常管理发生在缺乏对疾病认知或支持的社会环境中，使得患者不仅要应对医疗负担，还需处理社交互动中可能存在的隐性偏见与误解。既往国际研究已证实，T1D-stigma普遍存在且与心理福祉下降、治疗依从性降低密切相关，但公众认知与患者实际体验之间存在明显脱节——公众通常不认为糖尿病会引发污名，而大量患者报告亲身经历负面评判。尽管英国患者将病耻感列为影响生活质量的核心问题，但此前缺乏基于验证工具的大规模流行病学数据，也未明确不同亚群的脆弱性差异，这直接阻碍了针对性干预措施的开发。本研究正是为了填补这一空白，首次系统描绘英国成年T1D患者的病耻感图谱，识别高风险人群，为改善临床照护与心理支持提供实证依据。

研究人员采用横断面调查设计，样本来源于三个途径：通过After Diabetes Diagnosis REsearch Support System（ADDRESS-2）招募3754名登记患者，邀请曾参与帝国理工学院T1D研究的463名志愿者，并通过社交媒体与社区组织扩大招募，特别针对少数族裔群体进行定向宣传。研究使用经过验证的患者报告结局量表，包括1型糖尿病病耻感评估量表（DSAS-1）、糖尿病影响概况量表（DIDP）、广泛性焦虑障碍量表（GAD-7）及患者健康问卷（PHQ-9）。数据分析采用描述性统计、单变量与多变量线性回归，以识别独立预测因子，所有统计检验均以p<0.05为显著性阈值。

研究结果部分首先呈现样本特征：最终纳入438名参与者，中位年龄42岁，61%为女性，91.8%为白人，中位糖尿病病程10年，糖化血红蛋白（HbA1c）中位数为52 mmol/mol，74%的参与者使用持续葡萄糖监测（Continuous Glucose Monitoring, CGM）。DSAS-1评分显示，96%的参与者至少认可一个病耻感条目，其中“责备与评判”维度的认可率最高（92%），其次是“身份担忧”（82%），最低为“区别对待”（56%）。具体条目中，“有些人因我的T1D对我的能力做出不公平假设”认可率达77%，而“因T1D被排除在社交活动外”认可率为13%。

在单变量分析中，年龄、BMI、女性性别、少数族裔身份、更晚的诊断年龄、更多严重低血糖事件、更高的DIDP、GAD-7及PHQ-9评分均与更高的DSAS-1评分显著相关。胰岛素泵使用者（无论是否连接CGM）的病耻感评分显著高于每日多次注射（Multiple Daily Injections, MDI）者。但在多变量回归模型中，种族、诊断年龄及严重低血糖次数的预测作用不再显著，独立预测因子最终确定为：更年轻的年龄、女性、更高的BMI、胰岛素泵使用、更高的糖尿病影响程度及焦虑、抑郁症状。

讨论部分指出，本研究结果与全球趋势一致，证实了T1D-stigma在英国的高度普遍性，且各维度强度均高于跨国研究平均水平。女性患者更高的病耻感可能与更广泛的医疗性别歧视及社会对女性身体管理的严苛期待有关；年轻成人的高暴露率则与其处于身份认同形成期、对社会接纳高度敏感相关。胰岛素泵使用者的高病耻感尤为值得关注——尽管泵治疗能改善代谢控制，但其可见性或患者主观上的“疾病标记感”可能反而加剧自我意识和外界评判。BMI与病耻感的关联揭示了肥胖污名与T1D误解的交叉影响，公众常错误地将T1D与2型糖尿病的风险行为归因相混淆。此外，病耻感与心理困扰之间存在双向恶性循环的可能性，但需要纵向研究进一步验证。值得注意的是，本研究发现病耻感与HbA1c、低血糖频率等传统代谢指标无直接关联，这与部分国际研究结果不一致，可能反映了横断面设计的局限性或英国医疗体系的特殊性。

研究结论强调，绝大多数英国成年T1D患者经历过病耻感，尤其是年轻女性、胰岛素泵使用者、高BMI人群及伴有心理困扰的个体。未来需通过定性研究深入解析英国语境下的病耻感形成机制，并开发适配的心理社会支持策略。同时，纵向队列研究将有助于阐明特定人群易感性的根源，并评估病耻感对长期健康结局的动态影响，最终推动构建更具包容性的糖尿病照护环境。