《Muscle & Nerve》：Perceptions of Speech-Language Pathology Care in Amyotrophic Lateral Sclerosis: A Patient-Centered Exploratory Study
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鉴于针对肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS）患者对言语语言病理学（Speech-Language Pathology, SLP）服务感知的研究有限，本研究旨在评估ALS患者（people with ALS,
鉴于针对肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS）患者对言语语言病理学（Speech-Language Pathology, SLP）服务感知的研究有限，本研究旨在评估ALS患者（people with ALS, pwALS）对SLP服务的满意度与认知情况，并检验实际接受的服务与患者自报功能障碍之间的匹配程度。研究人员于2024年10月至2025年1月通过相关专业组织的电子邮件列表发放横断面调查问卷，评估pwALS对SLP角色的理解、满意度水平、患者自报功能障碍与SLP干预措施的匹配情况以及感知的照护缺口。数据分析采用描述性统计方法，开放式条目采用定性分析。调查共回收81份有效问卷，受访者包括pwALS（81.5%）、照护者（11.1%）、家属（4.9%）及其他人员（2.5%）。总体而言，患者对SLP照护的满意度较高，但开放式反馈揭示了认知层面的缺口。多数受访者不了解SLP服务的全部范畴：仅17.3%知晓认知评估，8.6%知晓认知治疗，而知晓言语评估（77.8%）与吞咽评估（81.5%）的比例显著更高。报告的服务与患者实际的沟通及吞咽需求常不匹配，但接受过某项服务教育的患者使用该服务的可能性显著更高。综上，尽管总体满意度较高，开放式反馈仍显示存在理解不足、需求未满足以及对SLP服务全貌认知有限的问题。这种错位凸显了加强对患者及照护者的教育、明确SLP介入的角色与时机的必要性，以提升其在ALS照护中的参与度、合理使用服务并最终改善结局。
论文解读
肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS）是一种进行性神经退行性疾病，严重影响患者的沟通、吞咽及认知功能。言语语言病理师（Speech-Language Pathologists, SLPs）作为多学科照护团队的核心成员，主要负责延髓功能障碍、呼吸功能及认知变化的评估与管理。然而，现有研究表明SLP的临床实践模式存在显著异质性，缺乏统一标准。同时，既往关于ALS患者体验的研究多聚焦于整体医疗服务不满，具体到SLP服务的可及性、患者认知及满意度方面的探索十分匮乏。由于患者对SLP职责范围的误解可能降低其参与积极性，因此，厘清患者对SLP服务的真实感知、评估服务供给与患者需求的一致性，对于优化ALS全生命周期管理具有重要的现实意义。
研究人员开展了一项以患者为中心的探索性研究。该研究通过混合方法问卷调查了美国境内84名受访者（主要为ALS患者，pwALS占81.5%），深入分析了患者对SLP的认知、服务利用情况及满意度。研究结果显示，尽管总体满意度较高，但患者对SLP的职能认知存在严重局限，且服务供给与患者实际需求之间存在错位。这一发现强调了患者教育在驱动服务利用中的关键作用，并呼吁建立标准化的临床路径以实现更精准的照护。
在技术方法上，研究人员采用混合研究方法设计。研究对象主要来自美国的多学科ALS诊所，92.6%的受访者在多学科诊所接受照护。数据收集通过REDCap电子平台进行，问卷包含人口统计学、SLP感知、服务利用及满意度四个板块，并依据修订版ALS功能评定量表（ALS Functional Rating Scale-Revised, ALSFRS-R）的延髓亚量表进行自我评估。数据分析采用描述性统计，定性数据通过系统的描述性内容分析法由两名独立评分员进行编码与主题提取，分类数据比较采用Fisher精确检验，统计分析使用R软件（版本4.5.0）完成。
研究结果部分首先展示了受试者的人口统计学特征。受访者多为男性（56.8%），病程分布广泛，超过三分之一（35.8%）的患者病程超过5年。在症状方面，63.0%首发症状为肢体起病，34.6%为咽喉或声音起病。功能状态显示，18.5%的患者已完全丧失实用言语能力，10.0%处于禁食状态（NPO）。值得注意的是，27.2%的患者自报存在认知诊断或行为、思维、记忆方面的改变。
在pwALS对SLP服务的感知部分，研究发现患者普遍将SLP与吞咽（81.5%）和言语（77.8%）挂钩，但对认知评估（17.3%）和认知治疗（8.6%）的认知率极低。此外，42.0%的患者认为在确诊初期介入SLP获益最大，而非等到出现功能障碍时。
在SLP服务接受情况部分，数据显示虽然临床吞咽评估（81.5%）和言语评估（74.1%）的普及率较高，但仪器吞咽成像检查（如改良钡剂吞咽造影MBSS或纤维内镜吞咽评估FEES）的使用率为58.0%，而认知评估的接受率仅为33.3%，与其较高的自报认知变化率不匹配。
在服务参与与患者教育的关联部分，统计分析证实患者教育与服务参与呈强相关（p = 0.003）。例如，接受过临床吞咽评估教育的患者中91.3%完成了该检查，而未接受教育者仅37.5%完成；认知评估的差异更为悬殊（68.4% vs 3.1%）。这表明教育是推动患者接受干预的核心驱动力。
在患者满意度部分，定量评分显示满意度极高，93.8%的患者认为沟通清晰，92.5%认可SLP的专业能力。然而，定性反馈揭示了改进方向：23.30%的患者呼吁更早的介入，20.00%希望获得持续的支持，另有患者指出缺乏针对性的治疗方案及SLP知识储备不足。
讨论部分进一步阐释了研究发现。首先，SLP照护的一致性与时机存在问题。尽管多学科诊所是金标准，但并不保证SLP介入的及时性。由于缺乏强有力的循证医学证据支持传统的延髓康复练习，导致临床实践存在谨慎性和变异性。其次，对SLP执业范围的认知不足是一个显著缺口。鉴于高达50%的ALS患者会伴随额颞叶痴呆（Frontotemporal Dementia, FTD）相关的认知行为改变，SLP在认知沟通筛查中的作用被严重低估。第三，损害与服务的匹配度不足，特别是在 augmentative and alternative communication（AAC， augmentative and alternative communication，即 augmentative and alternative communication，辅助替代沟通）和吞咽管理方面，存在介入延迟或不一致的情况。最后，研究确认教育是提升参与度的关键机制。
结论部分指出，本研究明确了ALS患者在SLP服务认知、患者教育以及需求与服务匹配方面存在的持续性缺口。研究人员建议，通过实施更早、更一致的患者教育以及建立标准化的临床路径，有望改善ALS患者获得主动SLP干预的机会，从而在整个疾病过程中提供更以患者为中心的照护。
