腹裂是一种先天性前腹壁缺陷，会导致肠道和其他器官外露，1 是撒哈拉以南非洲地区医院中最常见的先天性畸形之一。2 几十年来，腹裂的发病率有所上升，高收入国家（HICs）的死亡率和生存质量有所改善，而低收入和中等收入国家的死亡率仍然很高。3
乌干达的腹裂患者生存率历来很低，据报道生存率在2%到41%之间。4, 5, 6 导致这些低生存率的因素包括缺乏产前诊断和基本新生儿护理、在非医院或儿科手术设施分娩、院前管理不善以及转诊延迟、早期手术干预失败、无法获得中心静脉导管等。5, 6 最近，只有乌干达的两家三级转诊医院报告了接近40%的生存率，这些医院实施了儿科外科手术、结构化的复苏方案和肠道覆盖策略。5, 6 尽管有所改善，但大多数分娩发生在没有儿科手术条件的环境中，许多婴儿无法到达手术中心，这进一步强化了人们对这种疾病的致命性认知。5, 6 高收入国家（HICs）的腹裂生存率超过95%，这归因于产前诊断、在三级医疗机构分娩、早期复苏和及时干预。3, 5, 6
社会污名是患有先天性缺陷儿童家庭面临的隐性障碍——在乌干达这一现象尤为明显。7 污名不仅会影响就医行为，还会影响患儿修复后的生活质量。7 虽然有一些研究探讨了乌干达医院层面的干预措施及其效果，但没有研究探讨该疾病的文化背景及其对院前管理、就医行为和其他护理障碍的影响。2, 3, 5, 7 探索这一未被充分研究的方面有助于确定社区或院前层面的潜在干预措施，从而提高生存率。
社会生态模型（SEM）最初由Bronfenbrenner于1979年提出，作为一种生态系统理论，被广泛用于理解和促进与健康相关的行为改变。8 该模型认为健康受到个体、人际、组织、社区和政策等多个相互关联层面的影响，行为既塑造周围环境，也受到环境的影响，在公共卫生领域得到了广泛应用。8, 9, 10, 11, 12, 13
护士和助产士是乌干达母婴健康体系的支柱，尤其是在医疗资源匮乏的农村地区，她们占医疗工作者的72%。14 对于新生儿来说，她们是接触医疗系统的第一人，助产士与所服务的社区关系密切，通常是首先也是唯一接触到患有腹裂等先天性畸形的新生儿的人。世界卫生组织将熟练的助产士（SBA）定义为“经过培训的专业人员——如助产士、医生或护士——他们具备处理正常（即无并发症）妊娠、分娩及产后初期所需的技能，以及识别、管理和转诊并发症患者的能力。”15 本研究中的参与者包括至少持有证书（部分拥有学士学位）并经常参与分娩的护士和助产士。助产士在各种环境中工作，包括公立医院、卫生中心和私人诊所。14 因此，助产士很可能会遇到腹裂婴儿，并能深入了解这一先天性畸形在社会生态模型各个层面的影响。目前乌干达没有标准化的国家转诊路径或协议来识别、稳定和转诊腹裂患者；因此，转诊决策往往不一致、延迟，或者被导向没有儿科手术能力的机构。了解助产士的经验对于识别院前障碍和改善早期护理至关重要。
我们进行了定性研究，以了解乌干达西南部地区对腹裂的社会看法。我们的目标是通过采访具有腹裂患儿临床经验的护士和助产士，了解该疾病的社文化特征、对就医行为的影响、典型的院前管理方式以及预期的长期结果。
