《Cardiology in the Young》：“Ready for home?” Multidisciplinary and caregiver views on children with Berlin Heart EXCOR active: a qualitative study
编辑推荐：
摘要
儿童体重≤30 kg的晚期心力衰竭常需机械循环支持作为移植或恢复的过渡治疗。Berlin Heart EXCOR? Paediatric是一种体外气动搏动式心室辅助装置（VAD），其中EXCOR? Active（BH-EA）驱动单元自2020年启用，提升
摘要
儿童体重≤30 kg的晚期心力衰竭常需机械循环支持作为移植或恢复的过渡治疗。Berlin Heart EXCOR? Paediatric是一种体外气动搏动式心室辅助装置（VAD），其中EXCOR? Active（BH-EA）驱动单元自2020年启用，提升了患者活动度，但目前仅限院内使用，导致患儿长期住院并对家庭造成负担。研究人员通过开展半结构化访谈，纳入22名多学科医护人员（涵盖医师、护士、心理师、工程师、理疗师、社工、儿童教育专家、牧师）及3名正在使用BH-EA住院患儿的照护者，探讨设备安全性与日常照护、医院环境因素、BH-EA患儿居家过渡要求。质性分析形成三大主题，本文聚焦报警管理与居家出院要求。参与者指出低优先级报警频发导致报警疲劳，呼吁明确处置流程、责任分工及强化照护者培训；安全出院的前提包括24/7紧急热线、远程监测、系统化支持体系、照护者培训及完善医疗网络。研究提示BH-EA报警系统设计面向院内环境，在血栓等医疗事件的居家可靠监测方面存在局限，需多学科协作提升设备安全性、赋能照护者并制定有效出院方案，同时应调整器官分配制度，避免居家出院后等待移植时间延长的不利影响。
本研究发表于《Cardiology in the Young》，针对体重≤30 kg的儿童晚期心力衰竭群体，探讨了Berlin Heart EXCOR? Paediatric（一种体外气动搏动式心室辅助装置，VAD）新型驱动单元EXCOR? Active（BH-EA）的居家出院可行性及相关挑战。全球已有超过1700名儿童接受该装置支持，生存率显著提升，但并发症（尤其是血栓栓塞事件）及神经功能预后仍是关注重点。BH-EA虽提升了患者活动度，却因法律限制仅可在院内使用，导致患儿长期住院并加重家庭负担。在此背景下，研究人员开展质性研究，旨在从多学科团队及照护者视角明确BH-EA在院内的照护挑战及居家过渡的核心要求，为后续安全出院方案的制定提供依据。
研究采用半结构化访谈法，于2024年11月至2025年2月在德国柏林夏里特大学医学院儿科心脏病中心开展。研究对象通过目的抽样纳入22名来自9个专业的医护人员，并通过便利抽样纳入3名当时住院的使用BH-EA患儿的照护者。数据经转录后采用Braun与Clarke的反思性主题分析法，借助MAXQDA软件（版本24）进行归纳编码，并通过双人编码核对及跨学科会议验证结果，遵循质性研究报告规范确保严谨性。
研究结果分为两大主题。其一为“报警”。专业人员指出，最常见报警为“压力丧失”或“流量过低”，多由容量不足或插管扭曲引起，其次为流量传感器过热报警；报警阈值下限固定导致小泵尺寸患儿报警更频繁。所有报警均需排查原因，但仅少数需立即复杂干预，多数可通过简单措施解决。低优先级报警频发引发报警疲劳，部分人员与家属形成“习惯性消音”行为，被视为安全隐患。专业人员建议在院内实现报警数据共享至电子病历、制定标准化处置流程，在院外则需照护者具备报警判读能力与明确求助路径，结合家庭遥测减少误判。其二为“儿科VAD患者居家出院要求”，包含四个子主题：一是24/7紧急热线，需区分技术咨询与医疗求助通道，并由值班医生承担协调职能；二是远程患者监测，应选择性转发高优先级报警，并重点覆盖血栓风险评估，弥补现有预测工具的空白；三是更广泛的医疗系统培训，涵盖急救服务、社区医护等多方人员；四是照护者与支持网络的培训，需个体化评估其能力与需求，内容包括急救技能、临床观察、凝血管理、设备检查等，并提供书面应急预案与持续心理支持。
讨论部分指出，目前BH-EA居家使用缺乏法律批准与统一出院标准，且器官分配制度（如Eurotransplant）中住院状态可获更高移植优先级，导致居家出院可能延长等待时间并引发照护者顾虑。报警系统的院内设计导向使其在家庭环境中可靠性不足，频繁误报加剧报警疲劳，威胁患者安全。安全出院依赖训练有素的照护者、响应及时的医疗网络及全天候专家支持，但现有培训方案仍缺乏标准化与效果验证。此外，照护者的心理压力与情绪负担需持续干预，以避免影响照护表现。
研究结论包括三点：第一，当前BH-EA报警系统面向院内场景设计，在家庭环境中缺乏针对血栓等急症的安全保障机制；第二，安全出院需对照护者与医疗网络开展全面培训，但尚缺标准化流程与资源，需建立整合型门诊照护项目以保障安全与结局评估；第三，专业人员与照护者对居家出院普遍存在疑虑。在器官分配制度调整及婴幼儿BH-EA安全出院方案成熟前，建议优先在医院园区内拓展患者与家庭的活动空间，在维持专业救治可及性的前提下改善生活质量。照护者应参与出院管理方案的制定，跨区域多学科团队协作是未来构建结构化出院计划的基础。
