《European Journal of Pediatrics》：Interdisciplinary collaboration in pediatric palliative care: a qualitative study on barriers and facilitators as perceived by parents and healthcare professionals
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儿童姑息治疗（Pediatric Palliative Care, PPC）需要医院与家庭场景中多类医护人员（Healthcare Professionals, HCPs）共同参与，以满足患儿及其家庭的复杂需求。父母与医护人员之间的跨学科协作（Interdis
儿童姑息治疗（Pediatric Palliative Care, PPC）需要医院与家庭场景中多类医护人员（Healthcare Professionals, HCPs）共同参与，以满足患儿及其家庭的复杂需求。父母与医护人员之间的跨学科协作（Interdisciplinary Collaboration, IDC）对PPC的协调、延续及质量至关重要，但在实践中难以实现。研究人员旨在从资深父母与医护人员的视角识别PPC中IDC的障碍与促进因素，以提升PPC质量。本研究采用探索性多案例设计，通过半结构化访谈收集数据，案例涵盖符合PPC资格的患儿的（未丧亲/已丧亲）父母及其参与照护的医护人员。数据分析采用QUALITATIVE ANALYSIS GUIDE OF LEUVEN（QUAGOL）方法进行主题分析。共纳入9个案例（对应9名患儿），包含14位父母与39位医护人员的访谈资料。研究发现，IDC的障碍与促进因素具有情境依赖性，分布于七个领域：网络、相互依存、照护目标、角色与任务、附加价值、责任与紧迫性。IDC通常在诊断后因对协作伙伴或协作本身的负面认知等障碍而发展缓慢，而在危机与临终阶段因“网络意识”等促进因素而加强。研究人员认为，PPC中的IDC最好被理解为发生在情境护理网络（Situational Care Networks, SCNs）中——这是一种临时、针对特定患儿、由父母与非标准化跨机构协作的医护人员组成的动态集合体。该概念揭示了PPC协作中的脆弱性及支持机会与互补专业知识的重要性。尽早启动SCNs，比依赖父母的协调或危机驱动的协作更能有效加强结构性IDC。
本研究发表于《European Journal of Pediatrics》，聚焦于儿童姑息治疗（PPC）中跨学科协作（IDC）的现实困境与改进路径。当前，PPC已从单纯的症状管理延伸至涵盖生理、心理、社会与灵性需求的整体照护模式，患儿居家照护比例上升，需要医院与社区医护人员（HCPs）协同合作，以实现“在正确的时间、地点由正确的人提供正确照护”。然而，IDC在实践中常面临挑战，父母常因协作不足而经历照护缺失，医护人员则指出跨专业沟通受限。已有研究多关注IDC的结构性障碍，缺乏对个体态度与感知影响的深入探讨，因此研究人员开展此项质性研究，以揭示父母与医护人员共同经历的IDC障碍与促进因素。
研究人员采用探索性多案例研究设计，选取荷兰三个儿童姑息治疗区域的9个案例，覆盖不同诊断与疾病阶段，每个案例包括患儿的父母及多名参与的医护人员（如儿科医生、全科医生、居家护理护士、儿童姑息治疗团队成员及物理治疗师）。数据通过半结构化访谈收集，父母访谈于家中进行，医护人员访谈通过视频会议完成，访谈提纲基于文献与专家意见制定并在前四个案例后调整。数据分析采用QUAGOL方法，由多学科团队进行，以确保研究者三角验证，并使用NVivo软件辅助编码，SPSS软件进行背景资料的描述性统计分析。
研究结果分为七个领域。在网络领域，父母与医护人员均难以全面掌握众多参与者的信息，缺乏自然接触机会阻碍协作，而在危机与临终阶段产生的“网络意识”能促进主动联系与协作。在相互依存领域，医护人员对彼此依赖性的忽视与被动等待沟通阻碍IDC，经验交流则增强信心并促进协作；父母依赖医护人员获取资源与支持，但也因害怕负面反应而不愿反馈不满，双重角色使沟通受限。在照护目标领域，明确的目标促进协作，缺乏共识会导致各自为政，而医护人员愿意配合父母偏好的目标则促进IDC。在角色与任务领域，固化的角色认知与“领域思维”限制协作，随着病情进展，对角色与任务的明确约定成为促进因素。在附加价值领域，不认同IDC的价值会阻碍协作，而对失去与家庭紧密联系的担忧也会影响IDC。在责任领域，父母常承担照护主导角色以弥补协作不足，医护人员也会因认为他人工作不到位而越权或替代，破坏正式IDC流程。在紧迫性领域，医护人员与父母的紧迫感差异导致IDC滞后，危机与临终阶段的紧迫感促使多学科会议与高频沟通。
讨论部分指出，本研究的发现与既有文献一致，但首次强调个体态度与感知在IDC中的作用，建议将IDC作为核心专业能力制度化，并引入案例管理者负责协调。父母因医护人员侧重症状管理而不得不承担协调责任，这削弱了其作为父母的角色，增加了负担。情境护理网络（SCNs）概念可帮助应对非标准化协作的挑战，应在疾病全程设置触发机制以促进IDC。研究局限性包括样本教育水平偏高、父亲参与不足可能影响责任领域的分析。
研究结论为：PPC中的IDC最好理解为情境护理网络（SCNs）中的动态过程，早期识别并建立SCNs，而非依赖父母主导或危机驱动，能够更有效地加强结构性IDC。
