《The Egyptian Journal of Otolaryngology》：Supporting partners of people with aphasia in relationships and conversation (SPPARC)– the impact of the aphasia family support program on relatives of individuals with aphasia : a study from Türkiye
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本研究旨在将为失语症个体亲属及其亲近者编制的SPPARC家庭项目翻译为土耳其语，并探讨其对家庭心理社会状态的影响。
本研究纳入40名参与者，其中女性28名、男性12名，平均年龄42?±?7.82岁，年龄范围20–65岁。参与者年龄均大于18岁，与失语症个体居
本研究旨在将为失语症个体亲属及其亲近者编制的SPPARC家庭项目翻译为土耳其语，并探讨其对家庭心理社会状态的影响。
本研究纳入40名参与者，其中女性28名、男性12名，平均年龄42?±?7.82岁，年龄范围20–65岁。参与者年龄均大于18岁，与失语症个体居住于同一家庭，或承担积极照护角色，为土耳其语母语者，并具备技术素养。参与者被分配至实验组与对照组。结局指标包括抑郁—焦虑—压力量表（DASS）、照护者负担量表（CBS）及世界卫生组织生活质量量表简表（WHOQOL-BREF）。显著性水平设定为p<.05。
干预前评分在组间无显著差异。项目结束后的分析显示，与干预前评分相比，实验组参与者的抑郁、焦虑及压力水平均显著下降，而对照组未见改善。组间分析同样显示，在DASS总分、抑郁、焦虑及CBS评分方面，实验组均优于对照组（均p < .05）。
失语症家庭支持项目（Aphasia Family Support Programme，SPPARC第1阶段）的土耳其语适配版本，可能对心理健康及照护者负担产生积极影响。
该文发表于《The Egyptian Journal of Otolaryngology》，围绕失语症患者家庭支持的本土化干预展开，核心关注对象并非失语症个体本身，而是与其共同生活或承担主要照护职责的亲属。研究背景在于，卒中后失语症常由左半球皮质或皮质下损伤引起，可造成理解、表达、阅读和书写受损，这种突发性神经语言障碍不仅影响患者的交流能力，也会显著改变家庭系统的运作。既往研究已表明，失语症患者家属常经历照护者负担、家庭角色混乱、生活质量下降，以及抑郁、焦虑和压力增加等心理社会问题。尽管家庭支持项目已被证明可提供疾病教育、应对策略和社会支持，并对照护者产生积极作用，但在不同文化语境中的实施和验证仍较为有限。正是在这一背景下，研究人员选择结构化程度较高、兼顾心理社会支持与沟通策略指导的失语症患者关系与会话中的支持伙伴项目（Supporting Partners of People with Aphasia in Relationships and Conversation，SPPARC），尝试将其第1阶段家庭支持项目译介并适配至土耳其语环境，以考察其对失语症患者亲属心理健康、照护负担和生活质量的影响。
研究人员在Anadolu University研究生教育学院语言与言语治疗系开展了一项准实验研究，遵循《赫尔辛基宣言》和良好临床实践规范，并获得伦理审批。研究得出的总体结论是：SPPARC家庭支持项目第1阶段的土耳其语版本，可能有助于改善失语症患者亲属的心理健康状态，减轻照护者负担，并在部分生活质量维度上产生积极效应。这一结论的重要意义在于，研究为失语症家庭支持干预在土耳其文化语境中的应用提供了初步证据，也提示面向家属的结构化教育与心理支持可作为失语症康复体系的重要组成部分，从而将康复焦点从单纯患者功能恢复扩展到家庭系统适应与照护可持续性。
在研究方法方面，研究人员从康复中心及大学临床招募40名样本，纳入标准包括年龄≥18岁、与失语症个体同住或积极参与照护、土耳其语母语及具备技术素养；符合条件者依据时间安排和参与意愿分为实验组与对照组，未实施随机分配。实验组接受经双语专家翻译并修订的SPPARC第1阶段家庭支持项目，由认证语言言语治疗师在线实施，共8周、每周1次、每次30 min。结局评估由独立研究人员在基线和项目结束后完成，主要采用抑郁—焦虑—压力量表（DASS-21，用于评估负性情绪症状）、照护者负担量表（CBS）及世界卫生组织生活质量量表简表（WHOQOL-BREF）。统计分析使用SPSS 29.0.2.0，在正态性不满足且样本量较小时采用Wilcoxon符号秩检验与Mann-Whitney U检验，显著性水平为p<.05。
Results
Baseline characteristics
基线特征分析显示，两组在年龄、性别、发病后时间等方面无显著差异。该结果表明，实验组与对照组在若干基本人口学指标上具有一定可比性。但研究同时指出，基线时DASS中的抑郁和压力分量表在组间已存在显著差异，这提示后续干预效果解释需保持谨慎，尤其要考虑非随机分组可能带来的选择偏倚。
Pre-test data for experimental and control groups assessments
干预前的量表评估涵盖DASS、CBS和WHOQOL-BREF。研究结果显示，除DASS中的抑郁和压力分量表外，其余指标在实验组和对照组之间未见显著差异。这说明两组在大多数心理社会结局上起点接近，但个别负性情绪维度存在不平衡，为后续效果评估增加了解释复杂性。
Post-test scores of experimental and control groups
项目结束后的组间比较显示，实验组在抑郁、焦虑和照护者负担方面的改善幅度显著大于对照组，而在压力和WHOQOL-BREF各领域方面未观察到显著组间差异。该结果是通过Mann-Whitney U检验得出的，提示土耳其语版SPPARC家庭支持项目对负性情绪中的抑郁和焦虑，以及照护负担具有较明确的干预价值。研究同时报告，抑郁、焦虑和照护者负担的效应量达到中等至较大水平，95%置信区间亦支持组间差异方向。
Group-level change scores (post-test – pre-test) and between-group differences
研究进一步采用组水平变化值，即干预后减干预前的均值差，估计随时间的改善情况。结果显示，实验组在DASS总分、焦虑、压力、照护者负担以及生活质量改善方面总体优于对照组。然而，研究明确指出，由于基线抑郁和压力评分存在组间差异，因此这些变化值结果应谨慎解读。该部分结果主要是描述性呈现，用于辅助理解干预趋势，而非提供更强的因果推断。
Within-group comparisons of experimental group
实验组组内前后比较结果显示，DASS总分以及抑郁、焦虑、压力3个分量表，CBS总分，以及WHOQOL-BREF总分、健康领域和心理领域在干预后均较干预前显著改善（均p<.05）。这一结果说明，接受家庭支持项目后，家属不仅在情绪困扰和照护负担方面获益，而且在总体生活质量，尤其是身体健康感受和心理健康维度上也出现提升。相对而言，WHOQOL-BREF的社会关系领域和环境领域未见改善，提示该在线、以个体参与为主的项目对于促进社会联结和外部环境资源感知的作用有限。
Estimated post-hoc power analysis based on post-test between-group differences
事后统计功效分析显示，抑郁、焦虑和照护者负担结局具备较充分的统计功效，而DASS总分与WHOQOL总分的功效较低，压力指标的功效尤其不足。这一结果与压力未表现出明确的组间干预后差异相一致，也从统计学层面解释了为何部分结局虽呈改善趋势但未达到显著水平。研究人员据此提示，未来应扩大样本量并开展事前样本量估算，以提高研究结论的稳健性。
Discussion
讨论部分指出，本研究整体支持SPPARC家庭支持项目第1阶段在土耳其失语症照护语境中的可行性及潜在有效性。实验组在抑郁、焦虑和压力方面的下降，与既往家庭中心干预研究结果一致，说明系统化的疾病知识传递、沟通问题解释、应对策略指导以及支持性信息提供，可能有助于照护者更好理解失语症及其日常挑战，从而减轻情绪负担。关于照护者负担，研究结果显示实验组在组内前后比较及干预后组间比较中均出现显著下降，这与其他慢性病和失语症家庭教育干预的发现相符。关于生活质量，研究显示改善主要体现在身体健康和心理领域，而社会关系与环境领域未见变化；研究人员将其与在线实施形式及缺乏群体互动机会联系起来，并指出群体式干预可能更有利于社会性结局改善。
同时，论文对局限性进行了较为充分的说明。首先，本研究为准实验设计，未进行随机分配，且实验组和对照组根据时间安排与参与意愿形成，可能引入动机差异与选择偏倚。其次，样本量较小，未开展事前功效分析，限制了统计推断强度。再次，研究依赖在线实施，且部分发病不足12个月者可能存在自然恢复影响。另有若干临床和社会人口学变量，如教育水平、与患者关系、失语症严重程度、合并症等未被系统记录，可能影响照护负担和心理结局。研究也指出，土耳其语版SPPARC未经过标准化跨文化适配验证流程，因此目前结论应视为初步证据。尽管如此，研究观察到的积极趋势并未因此失去价值，而是为后续大样本、随机化、长期随访并纳入SPPARC两阶段内容的研究奠定了基础。
研究结论部分可译为：本研究提示，SPPARC（Supporting Partners of People with Aphasia in Relationships and Conversation）家庭支持项目的土耳其语适配版本，可能对失语症个体亲属的心理健康、照护者负担及生活质量产生积极影响。然而，由于方法学局限，包括缺乏随机化、组间基线差异以及样本特征描述有限，解释这些发现时应保持谨慎。未来仍需开展样本量更大、随机化程度更高且包含更全面临床资料的研究，以验证这些发现，并更深入理解此类干预的长期效果。
