一项采用混合方法的研究，比较了临床医生和患者对“长新冠”（long COVID）的看法：研究数据来自电子健康记录和患者的叙事性日志记录

《BMC Infectious Diseases》：A mixed-methods study comparing clinical and patient-reported perspectives on long COVID: insights from electronic health records and narrative journal entries

　　

摘要

背景

许多关于“长新冠”（Long COVID）的研究使用了多种临床数据和自我报告数据来描述这一状况。先前的研究表明，这两种类型的数据来源存在诸多差异。我们的研究旨在通过利用电子健康记录（EHRs）和从同一患者那里收集的叙述性日记条目来进一步探讨“长新冠”的特征，以了解它们之间的共性和差异。

方法

这项采用混合方法的设计分析了患有临床“长新冠”诊断的成年患者的叙述性自我报告数据（日记条目）和电子健康记录（EHRs）。2020年8月至2023年7月期间，七个州的COVID-19检测呈阳性的成年人被邀请参与“我的新冠日记”（My COVID Diary，简称MCD）项目，参与时间最长为一年；2023年，他们再次同意提供EHR访问权限。在18,941名MCD参与者中，有3,323人同意提供EHR访问权限（参与率为17.54%）。纳入标准包括感染后4至52周内至少有一次医疗就诊记录和一条日记条目，以及EHR中记录的“长新冠”诊断。共有92名参与者符合所有标准。通过EHR对患者的人口统计信息、医疗就诊情况和诊断结果进行了描述性分析。MCD日记条目经过编码，并使用框架分析方法进行主题识别。随机选取了10名在临床就诊后一周内有日记条目的参与者，对其记录进行了手动审查，以确定语义上的重叠情况，从而从定性角度说明两者之间的对应关系。

结果

研究期间参与者最常见的医疗就诊类型是门诊初级保健或专科就诊。EHR中记录的最常见诊断包括呼吸系统疾病、关节疼痛、心血管问题、身体不适和疲劳以及耳鼻喉问题。日记条目中提到的症状包括疲劳/疲倦、疼痛、呼吸困难、心理健康问题以及心血管问题等相似症状。主要区别在于，日记条目更侧重于主观或功能性症状和体验，如疲劳、脑雾和心理健康问题，并且还记录了“长新冠”对患者日常生活、工作和社会活动的影响。对于选定的10个病例，比较EHR和日记条目中的症状描述后发现，两者在症状描述上仅有少量或完全没有重叠。

结论

尽管我们的研究样本量较小，影响了其普遍性，但对这些数据来源的深入分析表明，仅凭EHR或患者自我报告的数据都无法全面反映“长新冠”的完整体验。为了全面理解并治疗“长新冠”患者，可能需要整合患者自我报告的数据和EHR数据。

背景

许多关于“长新冠”（Long COVID）的研究使用了多种临床数据和自我报告数据来描述这一状况。先前的研究表明，这两种类型的数据来源存在诸多差异。我们的研究旨在通过利用电子健康记录（EHRs）和从同一患者那里收集的叙述性日记条目来进一步探讨“长新冠”的特征，以了解它们之间的共性和差异。

方法

这项采用混合方法的设计分析了患有临床“长新冠”诊断的成年患者的叙述性自我报告数据（日记条目）和电子健康记录（EHRs）。2020年8月至2023年7月期间，七个州的COVID-19检测呈阳性的成年人被邀请参与“我的新冠日记”（My COVID Diary，简称MCD）项目，参与时间最长为一年；2023年，他们再次同意提供EHR访问权限。在18,941名MCD参与者中，有3,323人同意提供EHR访问权限（参与率为17.54%）。纳入标准包括感染后4至52周内至少有一次医疗就诊记录和一条日记条目，以及EHR中记录的“长新冠”诊断。共有92名参与者符合所有标准。通过EHR对患者的人口统计信息、医疗就诊情况和诊断结果进行了描述性分析。MCD日记条目经过编码，并使用框架分析方法进行主题识别。随机选取了10名在临床就诊后一周内有日记条目的参与者，对其记录进行了手动审查，以确定语义上的重叠情况，从而从定性角度说明两者之间的对应关系。

结果

研究期间参与者最常见的医疗就诊类型是门诊初级保健或专科就诊。EHR中记录的最常见诊断包括呼吸系统疾病、关节疼痛、心血管问题、身体不适和疲劳以及耳鼻喉问题。日记条目中提到的症状包括疲劳/疲倦、疼痛、呼吸困难、心理健康问题以及心血管问题等相似症状。主要区别在于，日记条目更侧重于主观或功能性症状和体验，如疲劳、脑雾和心理健康问题，并且还记录了“长新冠”对患者日常生活、工作和社会活动的影响。对于选定的10个病例，比较EHR和日记条目中的症状描述后发现，两者在症状描述上仅有少量或完全没有重叠。

结论

尽管我们的研究样本量较小，影响了其普遍性，但对这些数据来源的深入分析表明，仅凭EHR或患者自我报告的数据都无法全面反映“长新冠”的完整体验。为了全面理解并治疗“长新冠”患者，可能需要整合患者自我报告的数据和EHR数据。