《Nursing Outlook》：Nursing standards of practice and persons with intellectual and developmental disabilities: Concepts and competencies
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尽管美国护理学会（ANA）已发布智力与发展性残疾（IDD）护理标准，IDD患者仍在医疗可及性、服务质量和健康结局方面持续经历不平等。本研究旨在检验源自立法、政策和自我倡导运动的14个IDD概念在《智力与发展性残疾护理：实践范围与标准》（ANA, 2022）中的
尽管美国护理学会（ANA）已发布智力与发展性残疾（IDD）护理标准，IDD患者仍在医疗可及性、服务质量和健康结局方面持续经历不平等。本研究旨在检验源自立法、政策和自我倡导运动的14个IDD概念在《智力与发展性残疾护理：实践范围与标准》（ANA, 2022）中的体现程度。研究人员采用文件分析方法，由具备IDD护理专长的护理人员对标示注册护士、研究生准备护士和高级实践注册护士三类从业者的八项标准及其相关能力进行编码，以识别各概念的存在情况。研究发现，全人健康（Holistic Health）、倡导（Advocacy）和生命周期（Lifespan）三项概念在标准中频繁出现，而文化能力（Cultural Competence）、融合（Integration）和系统性变革（Systemic Change）则鲜有体现或完全缺失。这些发现揭示了护理标准与当代残疾及公平原则之间既存在进展也存在持续差距。研究结论认为，加强公平（Equity）、包容（Inclusion）和系统性变革等概念的明确整合，能够指导护理教育、政策和领导力发展，以促进对所有IDD患者的公平护理，最终塑造更具包容性的医疗卫生人力队伍。
本研究由Graff等研究人员发表于《Nursing Outlook》，旨在系统分析美国护理学会2022年发布的《智力与发展性残疾护理：实践范围与标准》中14个核心IDD概念的分布与嵌入情况，为护理教育、实践改革和政策制定提供依据。
## 一、研究背景与问题提出
智力与发展性残疾（Intellectual and Developmental Disabilities, IDD）是一类涵盖智力发育障碍、自闭症谱系障碍等多种状况的综合性术语。根据美国疾病控制与预防中心（CDC）数据，约17%的3至17岁儿童被诊断患有至少一种发育性残疾，而2021年21至41岁年龄段中共有818,564名成人被诊断为智力障碍。IDD贯穿个体整个生命周期，对医疗卫生系统提出了持续性需求。
美国护理学会（ANA）自1973年首次发布护理实践标准以来，不断推动专科护理标准的发展。IDD护理领域的首版范围与标准于1998年发布，2022年推出第三版。尽管 successive editions 不断演进以反映社会变化和立法进展，研究人员指出，可及性（Accessibility）、能力构建（Capacity Building）、系统性变革等关键概念的不一致整合，持续制约着护理专业满足IDD患者 evolving needs 的能力。特别值得关注的是，尽管2022年版重申了护理对公平护理的承诺，教育与实践中 persistent gaps 仍使这一群体面临碎片化 services 和健康不平等的风险。
在此背景之下，Fisher等（2025）从联邦立法与倡议、社会政策以及自我倡导运动中提炼出14个IDD核心概念，呼吁将其整合入护理 curricula 以改善该群体的健康公平与结局。本研究即在此基础上，进一步检验这些概念在ANA IDD护理标准中的具体体现，从而识别 progress 与 gaps，为未来标准修订和 workforce preparation 提供方向。
## 二、关键技术方法
本研究采用文件分析（document analysis）与内容分析（content analysis）相结合的方法，将专业标准视为既反映又塑造社会实践的组织性文本。研究样本为ANA《IDD护理：实践范围与标准》（2022年版）中的八项标准及其141项能力条目，涵盖评估（Standard 1）、诊断（Standard 2）、结局识别（Standard 3）、计划（Standard 4）、实施（Standard 5，含5A协调护理与5B健康教学及促进）、评价（Standard 6）。
编码团队由三名具备IDD护理专长的研究者组成，其中两人参与了2022年版标准的制定，第三人为具有IDD护理实践经验但未参与标准制定的专家。全部作者均与美国大学残疾中心联盟（AUCD）及其下属的 University Centers on Disabilities（UCEDD）和 Leadership Education in Neurodevelopmental Disabilities（LEND）项目有关联。
研究分四阶段推进：第一阶段为独立初评与编码，三名编码员依据Fisher等（2025）的定义，采用二元赋值（1/0）判断每项能力中是否存在各概念；第二阶段为概念定义修订，通过团队反馈和文本再分析提升概念清晰度；第三阶段为二次编码与协调，基于修订定义重新编码并通过线上会议消除分歧；第四阶段为最终审阅，统计各概念在标准中的出现频率与分布。此二元编码策略旨在考察概念的显性出现情况，而非概念深度或细微差别。
## 三、研究结果
### 概念在标准中的总体排名
研究结果显示，14个IDD概念在141项能力中的分布呈现显著差异，同一概念在不同标准中的出现率从0%至92%不等。整体而言，全人健康（Holistic Health）、倡导（Advocacy）和生命周期（Lifespan）三项概念 ranked highest：全人健康在78%的能力中被编码，各标准分布为69%-92%；倡导出现率为77%，各标准分布为54%-92%；生命周期出现率为54%，各标准分布为9%-92%。
中等呈现水平的概念包括全面性（Comprehensive, 50%）、多样性（Diversity, 45%）和自主性（Autonomy, 43%）。约三分之一的能力涉及公平（Equity, 35%）、包容（Inclusion, 30%）、自决（Self-Determination, 30%）、系统性变革（28%）、可及性（27%）和能力构建（27%）。融合（Integration）仅出现在13%的能力中，且在标准6评价中完全缺失。尤为突出的是，文化能力（Cultural Competence）未在任何能力中被编码。
### 概念在标准间的变异
研究人员进一步分析了各概念在具体标准中的分布变异。例如，标准2诊断和标准6评价均包含11项能力，但前者有61次概念编码，后者仅41次。标准4计划（26项能力）与标准5实施（28项能力）的编码总数几乎相同，各为144次。
标准2诊断涉及分析评估数据以确定诊断、问题和议题，其中倡导、全面性、多样性、公平、全人健康和生命周期六项概念出现在至少半数能力中。该标准要求护士促进和保护人权，提供包括残疾聚焦服务在内的综合服务范围，并从全人视角和生命周期角度分析IDD个体的权利与需求。
标准6评价聚焦目标与结局的达成度测量，仅倡导和全人健康出现在半数以上能力中。该标准要求护士评价结局时考量IDD个体的自我倡导能力，以及全人健康方法的实施程度。
研究人员指出，尽管标准2与标准6存在概念重叠，但其应用场景存在差异：标准2中的倡导侧重于识别障碍和支持权利，而标准6中的倡导则评估权利是否得到维护及进展是否达成；全人健康从标准2的数据知情评估转向标准6的基于结局的评价。这些变异反映了护士角色、可用资源和情境性政策影响因素在临床连续体中的差异。
## 四、讨论与结论
### 讨论部分核心要点
研究人员在讨论中指出，本分析揭示了IDD概念整合的显著变异性。两位参与2022年版标准制定的作者确认，第三版能力的制定并未系统性地与本研究使用的IDD概念对齐，主要社会性基准在标准中的整合程度尚不明确。
文化能力的完全缺失引发特别关注。研究人员认为，尽管全人健康、倡导、包容、公平和自决等概念中间接地包含了身份、价值观、沟通需求和情境等要素，但缺乏 explicit language 将导致教育、评价和监管中的 inconsistent application。在 regulatory documents 中，隐含的、功能上未命名的问题无法被教授、评估或强制执行。这引发了一系列关键问题：文化谦卑（cultural humility）和文化安全（cultural safety）是否比文化能力更适用于IDD护理？标准更新过程中IDD概念的系统审查与整合机制如何？如何确保可及性、能力构建、系统性变革等新兴优先事项嵌入新能力？实施、评价和执行标准的策略是什么？
研究人员引入"组织沉默"（organizational silence）和"结构性沉默"（structural silence）概念解释文化能力缺失及融合、能力构建、系统性变革的低频现象——护士可能对挑战组织信念的概念保持沉默，而标准中的结构性沉默可能对护理和医疗监管变革产生影响。这种 near absence 并非表明概念缺乏相关性，而是反映了将责任 individualizing 而 system accountability 阐述不足的结构性倾向。研究人员建议，未来修订时应考虑在每个IDD标准中至少纳入一项系统层面能力。
基于内容分析的累积成果，研究人员还开发了IDD护理模式图（IDD Nursing Model of Care），将14个概念按照生物生态学理论（Bronfenbrenner & Ceci, 1994）归入患者、家庭、护士、社区和医疗卫生系统五个领域，为未来研究提供框架。
### 研究结论
本研究呈现了对专业标准的政策相关性、公平聚焦的批判性分析，对教育、实践、领导力和监管具有 implications。分析框架揭示了IDD相关概念在专业护理标准中嵌入的不一致性，既反映了进展，也呈现了护理强化其在残疾纳入和健康公平方面领导力的 ongoing opportunities。
将公平、包容和系统性变革等概念更 deliberately 地整合入标准，将支持护理与国家公平倡议的对齐，并增强系统层面对IDD患者的响应性。鉴于美国近期的政治格局，关注研究人员识别的概念对于确保护理实践标准领域的持续 attention 尤为必要。
未来标准修订与IDD基础概念的对齐，能够为课程开发、人力培训和政策改革提供 inform。教育工作者、临床工作者和政策制定者之间的 continued interprofessional collaboration 将确保标准不仅描述实践，更 actively foster 护理中的 equity、advocacy 和 belonging 文化。
