监护人对遗传性视网膜疾病的认知、态度及行为：一项结构方程模型分析

《Scientific Reports》：Knowledge, attitudes, and practices among guardians toward inherited retinal diseases: a structural equation modeling analysis

　　

摘要

本研究旨在调查家长对儿童遗传性视网膜疾病（IRDs）的知识、态度和实践（KAP）。这项多中心横断面研究于2024年6月23日至2025年2月23日期间进行，邀请了在通仁市人民医院及其附属医院门诊或住院部被诊断为IRDs的儿童的家长完成问卷调查。采用路径分析方法来探讨KAP各要素之间的关系。研究共纳入459名参与者（其中51.2%为男性，平均年龄为51.44±8.12岁）。KAP各维度的得分分别为：知识8.32±1.61（范围：0–17分），态度33.25±3.51（范围：10–50分），实践36.93±3.76（范围：10–50分）。路径分析结果显示，知识对态度有显著的直接影响（β=0.22，P=0.023），态度对实践也有显著的直接影响（β=0.66，P<0.001）。尽管知识对实践的直接影响不显著，但通过态度这一中介变量仍观察到间接影响（β=0.15，P=0.024）。患有IRDs的儿童的家长知识水平有限，态度相对消极，但其实际采取的健康管理措施较为积极。这些发现强调了加强疾病相关教育的必要性，以提高家长的认知水平、培养更积极的态度，并促进主动的健康行为。