《Asia-Pacific Journal of Oncology Nursing》:Symptom Management in Cancer Care: An Evolutionary Concept Analysis for a Digitally-Enabled, Collaborative Framework
研究人员开展了一项演化概念分析,旨在厘清“症状管理”的核心属性、前因、后果及概念边界。在此基础上,研究构建了整合数字健康与协作照护的更新版概念框架。本研究采用Rodgers演化概念分析方法,系统检索Web of Science、PubMed、Embase、Cochrane Library、CINAHL及中文学术数据库中的癌症症状管理相关文献,最终纳入符合纳入标准的23项研究进行概念分析。研究结果明确了症状管理的六项核心属性:动态性、连续性、多维性、多主体协作、干预方式多样性及个体差异性。同时清晰界定了关键前因(包括患者自我管理能力、健康素养、专业评估与体系支持)与主要结局(涵盖生活质量改善、症状负担减轻,以及过度治疗、不平等现象的潜在风险)。此外,研究从概念层面区分了症状管理与“症状控制”“姑息照护”“自我管理”等相关概念,并提出了以数字赋能与多利益相关方协作为特征的新型症状管理范式。癌症症状管理是一个多维、动态、复杂的多专业协作过程。本概念分析为该领域提供了清晰的定义与理论框架,可为未来研究、干预开发与临床实践提供参考,特别是为推进数字健康技术与协作照护模式的整合奠定了概念基础。未来研究应聚焦于跨情境验证、测量工具标准化,以及技术解决方案与以人为本照护的平衡融合。
1. 引言
癌症是全球第二大死因,发病率上升带来沉重的健康与经济负担。癌症患者常经历多重、复杂且持续的症状,症状管理不足与生活质量下降、治疗依从性降低及医疗资源利用效率低下密切相关。有效症状管理及痛苦缓解是肿瘤护理与癌症照护的核心目标。传统定义将症状管理描述为“以缓解或消除症状感知、改善患者结局为目标的动态、多维评估—干预—评价过程”,但人工智能、电子患者报告结局(electronic Patient-Reported Outcomes, ePROs)与远程医疗技术的快速发展,使该定义在当代临床实践中日益显现局限性,重构数字化赋能的症状管理概念已不仅是学术议题,更是临床迫切需求。
症状被定义为“反映个体生物心理社会功能、感觉或认知变化的主观体验”,区别于疾病的客观体征,具有高度个体化与多维特征,涵盖生理感觉、心理、社会及存在层面的反应。症状的发生与轨迹不仅受肿瘤及治疗影响,还与既往健康状况、应对资源、社会支持及文化信念相关。随着症状科学的发展,症状管理作为高质量癌症照护的核心组成部分受到广泛关注,但肿瘤学与护理学文献中该概念仍存在概念流动性强、操作化不一致的问题,反映出生物医学模式(将症状视为需根除的客观靶点)与整体护理范式(将症状视为需持续解读和以人为中心响应的主观多维体验)之间的认识论张力。
加州大学旧金山分校(University of California, San Francisco, UCSF)提出的症状管理模型标志着向系统性框架的转变,强调症状体验、管理策略与结局的动态交互,并明确整合心理社会因素与患者主观评估。Dodd等后续引入自我管理理论,将患者及家属定位为通过症状识别、自我调节与共同决策影响管理效果的积极参与者。近年来,患者报告结局的应用、数字健康技术的普及、协作照护与自我管理的转向,进一步拓展了症状管理的实践范畴,概念也从关注孤立干预的静态视角转向强调症状群交互与纵向轨迹的动态过程视角。然而,现有模型的构建并未预见到当代数字医疗生态中的实践演变,这种结构性不兼容成为本次概念分析的基础动因。概念模糊叠加技术快速发展,构成当前核心挑战:一方面,精准医学、人工智能预测模型与数字化随访工具将症状管理置于日益复杂的临床决策流程中,边界不清会导致研究结果异质性高、干预目标不明确,阻碍证据合成与临床转化;另一方面,肿瘤护理、医学、心理学与公共卫生等学科对症状管理的概念化差异,加之缺乏明确的核心属性、前因与结局定义,既制约理论发展,也显著增加了实践中概念误用或过度简化的风险。因此,在癌症照护与研究快速转型的背景下,对“症状管理”开展系统的概念分析具有紧迫性与必要性。该研究旨在:(1)界定受数字健康影响的症状管理核心属性;(2)考察其前因与后果;(3)区分其与相关概念的差异;(4)提出以持续数据驱动、人机协同决策与时空照护递送为特征的新型概念框架,为真正数字化赋能的癌症症状管理发展奠定理论基础。
2. 方法
本研究采用概念分析法系统梳理与界定肿瘤学领域中“症状管理”这一核心概念,旨在综合现有文献中对该概念的多元视角与应用,澄清其内涵与边界,检验其在照护科学中的适用性,为后续理论发展与临床实践奠定基础。鉴于症状管理深受情境、专业发展与社会技术因素影响,且其含义可能随医疗模式、信息技术与护理角色演变而改变,研究选用Rodgers演化概念分析作为方法学框架。该方法将概念视为动态且情境依赖的心智建构,由相互关联的属性集合构成,分析过程旨在阐明这些属性及其关系,同时承认概念可能在不同场景与时间中循环演化。Rodgers与Knafl提出的演化方法包含七项核心活动:识别目标概念及其替代术语与文献用法;确定合适的数据收集样本;收集数据;分析数据以识别概念特征;识别概念的前因与后果;识别相关概念;明确指导概念进一步发展的启示。通过这一过程,研究旨在形成更清晰、可操作且具有情境敏感性的肿瘤相关症状管理概念化表述,同时保留概念的开放性与持续演化能力。
2.1 数据来源与样本
概念分析的数据来源限定为学术期刊发表的同行评审论文。检索时间为建库至2026年4月,覆盖Web of Science、PubMed、Embase、CINAHL、中国知网(China National Knowledge Infrastructure, CNKI)、万方数据与中文科技期刊数据库(VIP),并通过Google Scholar与手工检索补充。检索策略为(“symptom management” OR “symptom self-management” OR “symptom control” OR “symptom manag”)AND(“oncology” OR “cancer” OR “neoplasm” OR “malignan*”),中文数据库检索策略见补充表S1。纳入标准为:(1)发表于同行评审期刊;(2)明确涉及症状管理、症状自我管理或症状控制概念;(3)研究背景为肿瘤学或癌症照护;(4)症状管理的定义、模型、干预或讨论中明确包含至少一个数字健康要素;(5)语言为中文或英文。未设时间限制以捕捉概念的历史演变。排除标准包括:学位论文、研讨会报告、会议摘要、社论或评论(无实证数据或理论框架);仅聚焦症状生物学机制而不涉及管理策略;单纯药物疗效的药理学试验而非整体症状管理过程;重复记录。
2.2 数据分析
所有纳入文献由第一作者进行初筛与复读,采用Braun与Clarke的主题分析法提取与合成数据。依据Rodgers方法学框架,系统整理文献信息,识别症状管理的替代术语、属性、前因、后果及相关概念。术语分类基于作者对Rodgers与Knafl所提定义的使用或构建。替代术语指以不同词汇表达同一概念本质;相关术语指与该概念有共性但特征存在差异;前因指先于概念出现或触发概念表达的既往事件或现象;属性反映概念的定义性特征。为确保准确性,每篇文献均经过终末复读,撰写过程中频繁回溯原文摘录以辅助表述。主题数据以涵盖症状管理所有要素的范例结构呈现,合著者对主题数据进行审阅与反馈,最终形成分析报告与范例结构,相关数据见补充材料。
3. 结果
3.1 检索结果
初步检索共获得1885篇文献。去重、排除会议摘要与书评、标题与摘要筛选后,剩余87项研究。依据Rodgers的建议,概念分析应纳入总数据源的20%或至少30篇文章。因此,将87篇文章按被引频次从高到低排序,选取前20%(共18篇)高影响力文献,并额外纳入2025年1月至2026年4月间发表、且作者未出现在前述18篇中的5项研究,最终共23项研究进入分析。
3.2 属性
分析识别出六项独特的定义性属性:动态性、连续性、多维性、多主体协作、干预方式多样性、个体差异性。
3.2.1 动态性
症状管理的“动态性”体现为持续适应过程而非一次性活动。管理策略需灵活适配不同治疗阶段,例如虚拟现实(Virtual Reality, VR)应用可从治疗前教育焦虑管理,过渡到治疗中疼痛分散,再到治疗后情绪康复。由于有效管理遵循“评估—干预—再评估—调整”的循环模式,医护人员需采取前瞻性、系统性策略,将动态方法贯穿疾病全程是实现以患者为中心照护的核心。
3.2.2 连续性
连续性强调需关注全疾病周期的长期随访与监测。例如,SMILE系统支持患者在基线及每个化疗周期前进行重复症状评估,实现症状轨迹的纵向跨周期追踪。定量与定性研究一致表明,症状管理必须将长期随访与持续关注作为重点,定量研究通过设置多次随访系统追踪症状变化与干预结局,定性研究则证实患者普遍期望医护人员对其症状提供长期、持续的监测与关注,以缓解不适并提升生活质量。
3.2.3 多维性
15篇文献强调了多维性属性。有效的癌症症状管理需超越对生理指标的狭隘关注,全面纳入心理、社会功能等维度。研究显示睡眠障碍、恐惧、呕吐等症状会损害情绪健康,孤独感普遍存在且患者常希望更早获得心理支持,同时还需考虑症状对患者社会角色、家庭关系、日常活动、职业功能及社会参与等的广泛影响。
3.2.4 多主体协作
症状的复杂性要求联合药物与非药物干预,通常需要医生、药师、物理治疗师、心理治疗师等多学科协作。这种协作不仅局限于医护人员,还包括患者家属与朋友,他们常在观察症状、启动评估及促进医患沟通中发挥积极作用,例如家属可能注意到体重下降并寻求营养支持,或安排血红蛋白检测以发现可治疗的贫血,此类参与虽多为支持性,但若处理不当也可能加重患者痛苦。
3.2.5 干预方式多样性
症状管理并非单一模式,而是整合了医护人员主导、数字技术支撑、患者自我管理及线上线下融合的综合系统,可适配不同疾病阶段、临床场景与患者需求。例如,基于患者报告结局的电子监测系统提供实时数据洞察,定制化数字项目与VR技术通过多维支持与沉浸式教育有效缓解身心症状。数字技术作为多面临床辅助工具,兼具实时症状数据收集、分析与预测,以及提供定制化多维支持的功能,但其应用也可能无意中加剧疏离感,因此必须将以同理心为核心的人文护理与专业临床监督作为不可或缺的照护驱动力,确保技术增强而非削弱临床干预效能与患者自主性。
3.2.6 个体差异性
患者对症状管理的需求受疾病与治疗差异、人口社会学特征、心理认知特点及个人偏好与价值观等多重因素影响。研究显示不同族裔乳腺癌患者的症状管理需求存在显著差异,社会经济资源也会影响患者对症状管理的参与度与可及性。
3.3 前因
前因指概念出现的前提条件或背景因素。对患者而言,早期识别症状、实施自我管理策略及使用健康应用或可穿戴设备等工具是有效症状管理的核心要素,健康素养、文化背景与情绪状态也对管理效果具有决定性影响。这些个体特征常被更广泛的社会文化背景塑造,患者对疾病的理解与自我照护意愿显著影响治疗结局。医护人员在症状管理中同样居于核心地位,其有效利用医疗系统、识别症状群及提供个性化干预的能力是成功管理的关键前提,沟通能力、文化胜任力及以患者为中心的方法有助于加强协作,确保患者获得所需的支持。
此外,有效的症状管理根本上依赖于体系与情境支持,包括技术资源、政策保障与结构化患者教育材料等。整合症状监测工具、实施患者教育政策及推动健康技术应用的医疗系统,为患者与医护人员的协作症状管理提供了必要的基础设施。
3.4 后果
后果指概念实施后产生的结局。
3.4.1 积极后果
实证研究一致表明,对癌症患者实施系统化、前瞻性的症状管理可产生显著临床获益,包括显著提升健康相关生活质量,通过早期识别与处理不良事件防止症状恶化、减轻严重痛苦,优化医疗资源利用(减少可预防的急诊就诊与再入院),为动态、前瞻性症状管理提供客观的纵向数据基础,并促进以患者为中心的沟通,提升患者自主性与肿瘤照护中的共同决策机制。
3.4.2 消极后果
消极后果及应对策略主要体现在三个层面。患者层面:频繁报告若缺乏有效引导与反馈,易降低治疗依从性、加重症状负担并引发信任问题与孤立感,需建立闭环、个性化的反馈机制以确保及时响应与情感确认。临床层面:大量未整合的电子数据显著增加医护人员认知负荷并加剧职业倦怠,需通过智能系统过滤高风险报告以减少冗余,同时在电子健康记录(Electronic Health Record, EHR)中整合结构化、可视化的症状数据以支持快速决策。体系与经济层面:受网络连接、数字素养与社会经济差异限制,老年人与农村人群面临更高的使用障碍,加剧健康不平等,需通过建立公共电子终端、保留非数字化渠道及采用无障碍设计原则,保障所有患者的公平参与。
3.5 替代与相关术语
3.5.1 替代术语
3.5.1.1 症状控制
症状管理与症状控制在肿瘤学与护理文献中常互换使用。症状控制主要强调症状严重程度与临床疗效,聚焦特定干预的有效性,目标是减轻症状负担并实现可量化结局,而非阐释症状应对的更广泛过程。本研究采用“症状管理”一词,以突出症状相关照护的动态性与参与性,超越单纯的症状缓解目标。
3.5.1.2 姑息照护
姑息照护常与症状管理混淆,但二者在范围、目标与哲学基础上存在根本差异。症状管理可被概念化为聚焦解决具体问题的有效临床模式,而姑息照护则是更根本、更具整合性的整体患者照护模式,并被正式认定为医学亚专科。其核心目标超越症状控制,在于前瞻性与全面地提升重症患者及其家属的整体生活质量,除症状管理这一核心能力外,还涵盖预先照护计划、临床医患目标对齐、家庭会议、精神痛苦管理、社会支持网络促进及丧亲照护等维度。简言之,症状管理擅长“解决疾病带来的问题”,而姑息照护强调全疾病轨迹中“照护患病的人”。因此,姑息照护不应被视为症状管理的同义延伸,而是以生活质量为中心的更高层级概念框架,症状管理内嵌于其中。
3.5.2 相关术语
3.5.2.1 症状评估
有效的症状管理始于全面评估,用于识别症状的性质、频率、严重程度与功能影响。评估提供特定时间点患者状态的快照,而管理涉及疾病全程的持续干预递送。若评估结果未整合到持续的临床管理流程中(如患者报告的高症状评分未被临床团队审核或处理),会引发患者的忽视感,严重削弱评估的内在价值。这一过程要求临床医生随病情变化定期复评并优化治疗策略。
3.5.2.2 自我管理
自我管理聚焦患者的主动角色及其应对症状时的自我调节能力,涉及监测与解读变化并应用日常策略减轻症状负担。在肿瘤学与慢性病照护中,自我管理是症状管理的关键要素,可促进患者自主性并维持临床环境外的照护连续性。但由于自我管理主要基于患者导向行为,并不涵盖医护人员执行的专业评估、临床判断与结构化协作干预。
3.5.2.3 症状体验
症状体验通常指患者对症状的主观感知、认知评价与情绪反应,强调其对身心健康的影响。该概念将症状视为主观且情境依赖的现象,反映个体在疾病与日常生活大背景下的独特体验。症状体验聚焦于带病生存的主观过程,而症状管理则关注针对该体验开展的持续性、目标导向行动。
3.5.2.4 症状群管理
症状群的核心特征是多个共存症状常共享共同的生物学机制或表现出相互强化的协同效应。因此,症状群管理在共享机制层面实施,或优先处理核心预警症状。与传统症状管理相比,症状群管理被视为一种演化性转变,代表从孤立处理单个临床表现向整体调节复杂症状网络的跨越,本质上是症状管理概念的自然延伸与演进,旨在更好地应对共病时代的复杂需求。
3.6 数字化症状管理概念框架
基于上述分析,本研究构建了数字化症状管理的协作框架。该模型描绘了从“能力”与“赋能因素”到“协作结局”的闭环轨迹,阐明了数字化转型如何推动从传统医护人员主导照护向参与式模式的范式转变。模型明确了数字化症状管理的基本驱动力:患者端能力根植于数字健康素养,即在数字环境中以目标为导向处理、沟通与利用健康信息并将知识转化为实际行动的能力,具体表现为自我监测、实时症状报告与主动参与照护;医护人员能力则聚焦于专业响应力,包括多维数据的准确解读、远程评估及基于数据洞察的及时干预。这两种双向能力的匹配被视为有效数字协作的必要前提。
此类协作由稳健的数字基础设施赋能,例如通过智能传感设备捕获生命体征数据,通过集成式电子健康记录系统促进信息共享,通过人工智能分析工具与远程医疗平台处理数据流。这些技术形态作为医患沟通的渠道,可缓解时间与空间的限制。最终,该框架转化为切实的临床价值:数字工具不仅提升了沟通的即时性,更从根本上支持医患共同决策,通过协调照护与随访,使患者从被动的症状承受者转变为主动的自身健康管理负责人。
3.7 模型案例
基于症状管理的属性,研究构建了一个案例,有效阐释了现代症状管理的核心原则。该案例整合了动态与连续要素,体现为适应性而非静态的管理策略。在移动健康(mobile Health, mHealth)平台支持下,策略根据每日症状数据与患者具体康复阶段(涵盖从住院到居家照护的过渡)实时持续调整,成功建立了跨越时间与照护场景的无缝连续体。多维评估与多学科协作内在关联:护理干预既处理疼痛、疲乏等生理症状,也覆盖认知误区、情绪困扰等心理社会维度;患者、护士、技术支持人员与随访团队共同构成整合式协作照护网络。干预方式的多样性体现在结构化评估、个体化教育、数字技术与自我管理工具包的综合应用中。所有实践均立足于对个体差异性的尊重,整个管理计划根据手术特点、技术接受度与个人信念量身定制。
4. 讨论
本分析识别出的六项属性——动态性、连续性、多维性、多主体协作、干预方式多样性与个体差异性——共同推动症状管理的概念化超越了早期理论模型。经典的UCSF症状管理模型阐述了症状体验、管理策略与结局的开创性三元结构,本研究结果既验证了该模型的交互本质,又进一步拓展,明确突出了症状管理的时间与适应维度(体现为动态性与连续性),以及多主体协作与干预方式多样性相关的结构与情境层次。此外,该分析挑战了纯粹线性或以医护人员为中心的模式应用,将患者及其社会网络定位为症状管理过程中的主动共同主体,这与症状管理理论中自我管理被更充分地整合到核心概念模型的观点一致。
概念分析表明,症状管理是具有高度情境依赖性的概念。尽管在肿瘤学中频繁使用,但在研究与临床情境中对其的解释存在显著差异,且常与症状控制、姑息照护等构念混淆。这种概念模糊性超越了语义重叠,更深层地反映了关于“症状”本质的不同学科认识论分歧:医学范式主要将症状概念化为需要控制的疾病或治疗的客观表现;而护理范式则将症状框定为个体生活情境中的主观体验,包含需要解读、评估和持续响应的心理与存在维度。这种认识论的趋同与心理肿瘤学日益增长的重视相一致,症状管理由此超越生理控制,延伸至“全人”体验,涵盖焦虑、抑郁、复发恐惧等常被“隐藏”的症状。这种认识论分歧直接反映在临床实践中,影响着实施场景与干预逻辑,并塑造着不同学科各自的角色。症状管理实践本身表现出高度的情境多样性,涵盖肿瘤急症病房、门诊、社区与居家照护、姑息照护服务及癌症幸存者管理项目,但医疗场景仍是概念发展与实际应用的核心领域。
症状管理被认为是涉及医生、护士、药师及其他专职医疗人员的多学科协作事业,但文献一致指出护士通常是主要实施者。这一关键角色不仅归因于护患接触的频率,更由护理科学的核心原则决定:护士凭借其在持续评估、照护协调与支持性关系中的独特角色,成为连接患者主观体验与客观治疗方案的重要纽带,这与症状管理理论中护士在症状评估、干预与复评中的持续协调作用相契合。临床必要性与学科理论共同反映了护士的这一关键角色,从而凸显了护理专业有责任厘清癌症照护中症状管理的概念边界、核心属性与关键要素。最后,数字技术的快速渗透正在从根本上重塑症状管理的实践逻辑,也为护士的传统角色带来了全新挑战。
人工智能与算法日益自动化地完成症状数据的收集与初步分类,因此护士的角色必须从传统的“数据收集者”重新定义为“数据解读者”与“情感支持者”。这一角色转换的基本前提是护理人员需具备高级数字健康素养,在临床实践中,这种高级素养要求护士能够批判性评价算法输出、区分假阳性警报与实际临床恶化,并识别自动症状分诊中的潜在偏差。尽管文献常将技术描述为缓解工作压力的解决方案,但若缺乏刻意的角色重定义与针对性的素养培训,护士极有可能沦为被动的屏幕观察者,仅处理警报而非照护患者。正如Low所指出的,将连续采集的原始传感器数据转化为具有临床意义的“数字生物标志物”需要多学科协作,这要求同时具备临床与技术专长。此外,在数字健康技术持续演化的背景下,护理的价值不再源于常规指标收集,而在于将这些数字洞见置于每位患者独特的心理社会现实中加以情境化。因此,必须确保技术效率不会取代心理社会肿瘤学与整体照护实践中不可或缺的人文温度。
数字健康技术的进步推动了症状管理的演变,逐步支持从医护人员主导模式向更具协作性的医患共同模式转变。数字系统通过整合患者报告结局、远程监测工具与自我管理支持,促进了动态、实时、个性化的症状管理计划的制定,实现了对患者主观症状体验的持续捕获,弥补了单纯依赖客观临床指标的局限。与此同时,远程技术在时间与空间边界上支持持续监测与及时临床响应。基于数字健康技术的症状管理模型对独居晚期老年癌症患者尤为重要,该人群常经历隔离与孤独,其心理社会与精神需求常被忽视,可能导致自我认同丧失与自我感知弱化。但研究发现,数字健康干预可增强与医疗团队的沟通能力,尤其惠及处于社会隔离或地理偏远地区的老年癌症患者。这类数字模型弥合了沟通鸿沟,不仅是临床工具,更是帮助晚期癌症患者在疾病进展全程保持社会联系与尊严的重要纽带。然而,这种技术赋能的转型也伴随障碍,若不加应对,一系列涵盖体系、临床与人文本质的实际挑战可能会削弱症状管理的整体效能。
体系壁垒与隐私限制导致患者数据碎片化形成“信息孤岛”,阻碍全面临床决策;即便实现数据整合,若无有效过滤机制,庞大的信息量也可能淹没医疗团队,难以快速