《Developmental Medicine & Child Neurology》:School attendance in individuals with cerebral palsy in Brazil
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目的:利用来自巴西脑瘫登记系统(Brazilian Cerebral Palsy Register, BrCPR)的人群基线数据,识别与巴西脑瘫(CP)儿童、青少年及青年在校就学相关的因素。方法:这项横断面研究分析了登记在BrCPR中的774名4至21岁CP个
目的:利用来自巴西脑瘫登记系统(Brazilian Cerebral Palsy Register, BrCPR)的人群基线数据,识别与巴西脑瘫(CP)儿童、青少年及青年在校就学相关的因素。方法:这项横断面研究分析了登记在BrCPR中的774名4至21岁CP个体的数据。变量包括社会人口学及临床特征(粗大运动功能分级系统(Gross Motor Function Classification System, GMFCS)、手功能分级系统(Manual Ability Classification System, MACS)和言语限制)以及在校就学情况。研究人员使用χ2检验进行描述性和双变量分析;应用多变量逻辑回归模型估算校正优势比(aORs)及相应的95%置信区间(CIs)。结果:在参与者中,76%在校就学,尽管62%不会读和写。13至21岁的青少年CP患者相较于4至12岁人群在校就学的可能性更低(aOR = 0.49,95% CI = 0.3–0.7),GMFCS IV级和V级分类的个体相较于I至III级亦如此(aOR = 0.29,95% CI = 0.1–0.4)。此外,存在言语限制与在校就学率降低相关(aOR = 0.12,95% CI = 0.1–0.3)。解释:尽管巴西CP个体的在校就学率相较于其他低收入和中等收入国家(LMICs)相对较高,但主要障碍仍然存在。解决言语支持和 mobility-related inclusion(行动相关融合)问题,对于改善在校就学率和有意义的参与至关重要。
该研究背景立足于低收入和中等收入国家(Low- and middle-income countries, LMICs)中脑瘫(Cerebral Palsy, CP)人群教育参与的严峻现状。既往数据显示,LMICs中CP儿童的在校就学率普遍较低(如孟加拉国26.1%,苏丹12.3%,贝宁23.3%),且就学机会常受限于运动功能严重度、言语障碍及年龄增长。巴西虽已通过《残疾人 inclusion 法》及国家特殊教育政策确立了全纳教育法律框架,且此前初步研究表明约四分之一的学龄CP个体失学,但基于全国代表性登记系统数据、系统分析CP在校就学影响因素的研究仍较为缺乏。鉴于就学(物理在场)是扩大社交环境、发展学术及日常生活技能的重要一环,明确巴西CP人群就学的相关障碍因素,对于指导公共政策、倡导投资及推进校园融合具有重要现实意义。该研究基于此,利用新兴的巴西脑瘫登记系统(Brazilian Cerebral Palsy Register, BrCPR)数据,旨在描述巴西CP个体在校就学情况并识别其相关因素。
为开展研究,研究人员采用了基于BrCPR登记的回顾性横断面研究设计。样本为2024年8月至2025年5月期间 recruited的774名4至21岁CP个体,覆盖巴西全部五个地区。数据通过面对面(医院、诊所等)和远程访谈主要照护者获取,使用经适配的REDCap在线平台表单,涵盖社会人口学(年龄、性别、地区、收入、照护者教育程度、识字能力等)及临床变量(GMFCS、MACS、CP运动类型与 topography、伴发障碍如言语限制、智力障碍、并发症等)。统计分析先使用χ2检验进行双变量关联筛查,随后将具统计显著性(p < 0.05)且有理论依据变量纳入多变量逻辑回归模型计算校正优势比(aOR)与95%置信区间(CI),采用完整病例分析处理少量缺失数据。
研究结果主要如下:
研究参与者特征:共分析774名个体,平均登记年龄9岁9个月,42.8%为女性。76%参与者在校就学,62%不会读写(其中74%为≥6岁,即巴西预期识字年龄)。73.3%为痉挛型CP,55.4%为GMFCS III-V级(非独立行走),74.9%存在言语障碍,95%接受康复服务。
社会人口学因素与在校就学:双变量分析显示仅年龄与识字状态具统计显著关联。4-12岁儿童就学率高于13-21岁青少年及青年;但多变量模型中仅年龄保留显著性。
临床因素与在校就学:双变量分析显示CP拓扑类型、GMFCS级别、MACS级别、智力障碍、言语限制及并发症具统计显著关联。GMFCS IV-V级(非独立行走)及存在言语限制者的就学率显著更低。
CP个体在校就学的相关因素:多变量逻辑回归确定三个独立关联因素:①13-21岁年龄组(aOR = 0.49, 95% CI = 0.3–0.7, p = 0.001),即大龄者更可能失学;②GMFCS IV-V级(aOR = 0.29, 95% CI = 0.1–0.4, p = 0.001),即非独立行走者更可能失学;③存在言语限制(aOR = 0.12, 95% CI = 0.1–0.3, p = 0.001),即言语受限者更可能失学。
讨论部分总结指出:巴西CP个体76%的在校就学率高于多数LMICs,反映了巴西全纳教育法律政策(如《残疾人 inclusion 法》、国家特殊教育政策等)的积极成效,且与“CP宣言”中不让CP学生被排除在常规教育系统之外的国际主张一致。然而,就学仅是“参与”的一个维度(另一为“投入/涉及”),62%就学者不识字暗示其校内实质参与可能有限,需提升学业体验质量。言语限制关联失学可能源于辅助沟通(AAC)获取不一致、师资培训缺乏等障碍;非独立行走者(GMFCS IV-V)低就学率可能源于行动依赖、辅具可及有限、交通与经济约束、师资准备不足及文化观念等;大龄(13-21岁)低就学率与其他LMICs一致,可能源于欺凌、交通/行动障碍,且巴西义务教育仅强制至17岁,之后学业挫败者易辍学。研究局限包括:就学数据来自照护者报告,无校内投入频率/校内记录,也未评估校内支持资源(如辅具、师资训练)、未用沟通功能分类系统(CFCS)细化言语限制、部分临床特征未广泛经病历/临床医生确认、样本东南亚区(最富裕)占比较高可能弱化低收入区(如北区)现实代表、大龄样本少限制单独分析、部分置信区间宽等。结论重申:巴西CP就学率虽高于其他LMICs,但年龄、GMFCS级别与言语限制关联失学,需解决言语支持与无障碍(accessibility)问题以改善就学状况。