《Diabetic Medicine》:Language matters: Guidance for person-centred diabetes communication in Ireland
编辑推荐:
背景/目的:语言是影响糖尿病患者体验、照护参与度及最终健康结局的重要工具。本指南面向爱尔兰医护人员,阐明“语言至关重要(Language Matters)”在糖尿病照护中的意义,旨在推动以人为中心、优势导向、非评判性的沟通实践。方法:指南由爱尔兰多学科工作组制
背景/目的:语言是影响糖尿病患者体验、照护参与度及最终健康结局的重要工具。本指南面向爱尔兰医护人员,阐明“语言至关重要(Language Matters)”在糖尿病照护中的意义,旨在推动以人为中心、优势导向、非评判性的沟通实践。方法:指南由爱尔兰多学科工作组制定,成员涵盖医护人员、研究者及糖尿病亲身经历者。工作组整合国际“语言至关重要”相关指南、已发表证据、爱尔兰糖尿病相关语言、病耻感、痛苦及照护参与度的本土数据,并结合亲身经历者的洞见,形成可操作的以人为中心糖尿病沟通建议。结果:污名化或评判性表述会加重糖尿病痛苦,导致照护脱离及自我管理不佳。本指南提出多项实用建议,以促进医患协作、减少病耻感并提升生活质量,核心包括使用以人为本的语言、避免指责与恐吓、确保团队内部沟通一致性,以及在医护团队中嵌入反思性实践与沟通技能培训。结论:语言是糖尿病照护的核心组成部分。持续使用尊重、共情、非评判性的沟通,有助于强化治疗关系、支持照护参与,并营造让糖尿病患者感到被理解、被尊重、被赋能的文化氛围。
1 引言
本文旨在为医护人员提供简明、基于证据的指导,以支持糖尿病照护中实现以人为中心、无病耻感的沟通。全文将界定糖尿病语境下的“语言至关重要”概念,阐释其重要性,梳理国际与爱尔兰本土证据,并从亲身经历视角呈现其对糖尿病照护的意义。
2 何为“语言至关重要”
“语言至关重要(Language Matters)”是一项国际运动,倡导在与糖尿病患者及讨论糖尿病时使用尊重、以人为中心的沟通,起源于2012年的澳大利亚,并已推动多国发布相关指南。爱尔兰于2024年率先发布面向媒体与公众的糖尿病语言指南,在此基础上形成了针对医护人员的本版文件。糖尿病自我管理的负担持续存在,患者每年仅约0.03%的时间能与医护人员接触,其余99.97%依赖自主管理,这导致糖尿病痛苦发生率高达三分之一,而污名化语言会进一步加剧痛苦并降低就医意愿。研究证实,医生与患者间的沟通质量与自我管理能力、幸福感、个人控制感、自我效能及糖尿病结局直接相关。不同类型的糖尿病在管理上存在差异,但均需注意语言的恰当性,临床中可明确糖尿病类型以减少误解,但应避免借此制造层级或归咎感。
3 为何语言至关重要:背景与依据
语言既可传递支持与理解,也可带来污名、批评与评判,进而影响患者的自我认知、与疾病的关系及医护人员的态度。恰当的沟通能将糖尿病体验从孤立与个人失败转向被支持与团队协作。医护人员应摒弃可能带来指责、羞耻或评判的表述,转向尊重、协作与赋能的语言,从“舞台上的智者”转为“身边的引导者”。语言会塑造社会认知与偏见,糖尿病相关的污名常表现为羞耻、内疚与社会隔离,76%的1型糖尿病患者与52%的2型糖尿病患者曾经历病耻感,这会导致血糖数据瞒报、咨询信息遗漏及照护脱离。相反,积极的以人为中心的语言可改善自我管理、提升幸福感并减轻糖尿病痛苦。尽管多数医护人员并无恶意,但患者仍常感知到语言中的污名化,因此需保持开放接受反馈,持续反思语言的影响。
3.1 爱尔兰视角
爱尔兰近期一项针对183名糖尿病患者的调查显示,37%的受访者“有时”至“经常”遭遇医护人员的污名化语言,约50%的人表示医护人员对其饮食选择做出评判,约60%认为语言对医患关系有中度至极度影响。定性访谈进一步显示,许多糖尿病相关语言被体验为负面的,常传达误解与评判,使患者感到被区别对待。即使非故意,诸如“控制”“依从”等词汇也会让患者感到失去人格尊严。患者希望沟通不只聚焦于健康数据,而是兼顾整体体验。此外,频繁遭遇污名化语言的患者往往伴有更高水平的糖尿病痛苦、焦虑及抑郁症状。
3.1.1 指南制定与共设计
爱尔兰糖尿病语言至关重要工作组由患者、医护人员及研究者共同组成,通过回顾国际文件与本土研究,结合亲身与专业经验,经多轮讨论与修订,最终达成共识,确保指南兼具科学性与多方利益相关者的代表性。
3.1.2 核心沟通原则
工作组提出九项核心沟通原则:以人为本、优势导向、非评判性语言;商定偏好术语;准确中立表述;以人为中心的个体化沟通;使用平实具体词汇;文化响应性;认可情绪并减少病耻感;聚焦协作式自我管理及可实现的小目标;书面、口头与数字沟通的一致性。其中“以人为本”的语言通常建议使用“糖尿病患者”而非“糖尿病人”,但也需尊重个体对“糖尿病人”等身份认同语言的偏好。
4 语言误区
本部分列举并澄清十种常见误区。误区一:语言无关紧要,仅是言辞问题。事实上,语言会影响动机、行为与结局,传统父权式医疗模式遗留的评判性词汇仍在广泛使用,需通过教育与公众参破除该观念。误区二:2型糖尿病由“不良”行为选择导致。实际上糖尿病受多种可改变与不可改变因素共同作用,不能简单归咎于个人。误区三:并发症只发生在未妥善自我管理的人群中。并发症的发生还受诊断时机、医疗资源可及性、遗传等多因素影响,医护人员应避免将并发症归因为患者失职。误区四:恐吓策略能有效激励患者。恐惧沟通会加重痛苦与不信任,应采用事实性、支持性信息。误区五:糖尿病完全可控。日常生活的多重压力使严格自我管理难以持续,过度强调完美控制会带来挫败感。误区六:糖尿病可逆。部分干预可实现2型糖尿病缓解,但并非所有人适用,且缓解不等于治愈。误区七:糖尿病只关乎血糖数值。除HbA1c与血糖范围内时间(TIR)外,还需关注全身各系统的综合照护。误区八:所有类型的糖尿病都相同。不同类型在风险、管理强度与短期并发症上存在显著差异。误区九:技术总能维持血糖在理想范围。糖尿病技术虽有益处,但非人人适用,也无法替代自我管理。误区十:糖尿病患者存在诸多限制。实际上患者在合理支持下几乎可以完成无糖尿病者能做的所有事。
5 糖尿病照护中的适宜与不适宜语言
不适宜语言包括带有指责、批评与评判的表述,如“控制不佳”“不依从”“你没认真对待”等,以及忽视患者感受、简化病情、居高临下的沟通方式。适宜语言则强调非评判性、敏感与共情,例如用“血糖范围内时间较低”替代“控制差”,将焦点放在共同解决问题而非归咎,并在沟通中给予肯定与支持。
5.1 照护互动中的沟通
医护人员的态度与风格直接影响患者对进展的感知,应提供支持、诚实且鼓励性的交流。
5.2 诊断阶段
诊断初期应避免轻描淡写或指令性语言,如“你会习惯的”“只要减重就好”,这类表述会让患者感到被否定。应谨慎使用“预防”一词,改用“风险降低”以更准确反映证据并减少责备。
5.3 常规随访
反复强调并发症风险会增加患者焦虑,应在每次就诊中平衡风险信息与支持性内容。
5.4 生殖健康相关沟通
糖尿病合并妊娠虽属高风险,但通过针对性照护多可获得良好结局。沟通时应避免单纯强调风险与恐吓,需预先了解患者需求,提供具体可行的支持信息。
5.5 肥胖相关沟通
应将肥胖视为复杂慢性疾病,避免评判性表述,在获得许可后再开展体重相关讨论,聚焦整体健康而非单纯减重。
6 实践中的语言与沟通技能
“语言至关重要”需贯穿所有互动场景,包括面对面、虚拟、书面、标识、团体教育、公共卫生宣传、多学科团队会议及专业培训。医护人员需掌握以人为中心的沟通技能,主动询问患者偏好的称呼与术语,积极倾听,使用事实性信息,并可借助现有沟通框架与培训资源提升一致性。书面沟通应使用平实语言、个性化称呼、支持性表述,避免惩罚性措辞,并透明告知等待时间等信息。
7 评估:审计/关键绩效指标/自评工具
反思性实践是医护人员评估自身语言使用的有效途径。可通过自评问卷与来自患者的匿名反馈,持续优化沟通策略。未来建议将语言培训纳入所有糖尿病照护相关人员的教育体系,定期开展服务层面的语言使用评估,并将患者反馈纳入常规服务质量改进。
8 关键要点
语言是糖尿病照护的组成部分,每一次用词、语气与姿态都可能建立信任或加深病耻感。医护人员应以协作与赋能取代父权式沟通,避免使用标签化与评判性术语,用事实性信息替代恐吓式警告,并确保临床记录同样无污名化。将上述原则融入诊疗、团队协作、书面沟通与审计流程,将有助于提升患者参与度、减轻痛苦并改善自我管理。