《Japan Journal of Nursing Science》：Phenomenological insights into disclosure and concealment decision-making among people with epilepsy experiencing generalized tonic–clonic seizures
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摘要 本研究旨在阐明经历过全面性强直 - 阵挛发作（GTCS）的癫痫患者（PWE）在疾病披露与隐瞒方面的决策体验的本质与结构。方法 采用乔吉（Giorgi）的描述现象学方法。数据收集于 2025 年 3 月至 5 月。研究共纳入八名参与者。结果 经历过 GTC
摘要 本研究旨在阐明经历过全面性强直 - 阵挛发作（GTCS）的癫痫患者（PWE）在疾病披露与隐瞒方面的决策体验的本质与结构。方法 采用乔吉（Giorgi）的描述现象学方法。数据收集于 2025 年 3 月至 5 月。研究共纳入八名参与者。结果 经历过 GTCS 的癫痫患者的决策体验包含四个基本共同要素：（1）基于长期偏见建立个人成见；（2）优先考虑隐瞒发作及重获身体控制；（3）意识到陌生现实与必须度过的日常生活并存；（4）通过披露决策对人际关系进行分类。结论 本研究为伴有 GTCS 的癫痫患者的疾病披露决策提供了新视角，强调了其超越信息管理层面的生存论意义。研究结果表明，披露或隐瞒是一个持续的、依赖于情境的关系分类过程，参与者借此寻求构建安全且受保护的社会空间。这些决策带来了持久的心理负担，往往超过发作症状本身的影响，并促使个体反思自我认同及对癫痫的认知。总体而言，研究结果强调了护理工作需要超越单纯的症状管理，转而支持患者的自我认同、社会角色及与披露相关的决策制定。
**癫痫患者全面性强直 - 阵挛发作背景下疾病披露与隐瞒决策的现象学解读**
**研究背景与意义**
癫痫是一种影响全球约 5000 万人的神经系统疾病，其中全面性强直 - 阵挛发作（GTCS）因其突发性、明显的躯体表现及伴随的意识丧失，给患者带来深重的生活 disruption（中断）与社会心理负担。尽管抗癫痫药物及病理生理机制研究取得进展，但由 GTCS 显著可见性引发的病耻感、歧视及自我污名化问题依然严峻。既往研究多基于定量范式，将疾病披露视为一种信息管理策略或受目标驱动的线性过程（如披露过程模型 DPM），往往忽视了患者在日常生活情境中面对不可预测的发作时的复杂内心体验与生存困境。现有文献缺乏对患者如何在这种“可 conceal（隐瞒）”与“不可控暴露”的张力中进行决策的深入质性探讨。因此，深入探究经历过 GTCS 的癫痫患者（PWE）在真实世界中的披露与隐瞒决策体验，揭示其背后的意义结构，对于指导医护人员超越症状管理、提供关注患者身份认同与社会角色整合的整体护理具有重要意义。本研究发表于《Japan Journal of Nursing Science》，旨在通过现象学视角填补这一空白。
**研究方法概述**
研究人员采用基于乔吉（Giorgi）方法的描述现象学设计，旨在识别经历过 GTCS 的癫痫患者在疾病披露与隐瞒决策中的真实体验本质。研究选取了 8 名符合特定标准的参与者，包括 3 名通过非营利癫痫协会招募，5 名来自韩国某大学附属医院的门诊患者。纳入标准要求参与者年龄 19 岁以上，确诊癫痫至少 1 年，有 GTCS 病史，且目前服用抗癫痫药物。数据收集时间为 2025 年 3 月至 5 月，通过半结构化深度访谈进行，每位参与者接受两次访谈，每次 60-90 分钟。访谈提纲基于范·梅嫩（Van Manen）的生存论生活世界框架（lived body, lived relations, lived time, lived space）制定。数据分析严格遵循乔吉描述现象学方法的四个步骤：整体阅读以获得直观理解、划分意义单元、将意义单元转化为学术表达、综合形成一般结构描述，并通过研究者间的讨论及参与者反馈确保研究的严谨性与可信度。
**研究结果**
**3.1 要素一：基于长期偏见建立个人成见**
研究发现，参与者对癫痫的认知深受发病前及发病初期接触到的负面信息影响。多数人在确诊前对癫痫知之甚少，其初始印象主要源自家庭成员的谨慎态度、社会的沉默反应以及网络社群中未经证实的负面叙事（如被解雇、受歧视的故事）。即便未亲身经历明显歧视，这些早期形成的恐惧与回避心理已内化为持久的个人偏见。此外，公众对癫痫知识的匮乏及媒体对癫痫的片面报道（如将其与醉酒驾驶关联），加之新旧术语混用造成的概念混淆，进一步加深了患者的病耻感，使得披露病情变得异常艰难。
**3.2 要素二：优先考虑隐瞒发作及重获身体控制**
参与者表现出强烈的意愿去维持身体的“常态”表象，将按时服药视为一种维持正常生活的仪式。然而，对药物依赖的焦虑及对漏服药物导致发作的恐惧，使日常生活充满紧张感。一旦发作先兆出现，患者即陷入极度警觉状态，极力掩饰身体的不适。GTCS 的突发性与不可控性时刻提醒患者身体的“背叛”，迫使他们通过严格限制社交活动（如避免饮酒、熬夜、驾驶）来预防发作及隐瞒病情。这种长期的自我监控虽旨在维持表面正常，却加剧了孤立感。同时，发作控制的暂时成功与复发的不确定性并存，使患者处于一种“带瘤生存”般的焦虑中，担心一旦披露即被贴上永久性标签，从而威胁未来。
**3.3 要素三：意识到陌生现实与必须度过的日常生活并存**
GTCS 的发作体验使患者陷入“熟悉”与“陌生”两个世界的夹缝中。发作时的意识丧失导致记忆缺失，使患者无法掌控自己在他人眼中的形象，这种不可知性引发了深层的存在主义焦虑。患者感到自己被迫进入一个非自愿选择的、他人难以理解的陌生世界，同时又必须回归并生活在常人的熟悉世界中。这种双重存在的撕裂感导致身份认同危机，患者担忧癫痫标签会掩盖其他社会身份，使自己成为异类。因此，许多人选择沉默，试图抹去疾病的痕迹，以维持在社区中的归属感。
**3.4 要素四：通过披露决策对人际关系进行分类**
披露与隐瞒的决策过程实质上是患者对人际关系进行筛选与分类的过程，旨在构建安全的生存空间。
首先，基于相互关爱与信任的关系，患者倾向于主动披露，以期获得理解并减轻隐瞒带来的心理负担，此类披露通常能深化亲密关系。
其次，在缺乏深厚信任基础的关系中，披露被视为一种“孤注一掷”的测试，可能导致关系升华或终结，尤其在亲密关系中，患者倾向于尽早披露以规避未来的情感伤害。
再次，存在一种基于情境需要的“有意秘密共享”关系，仅在确有必要确保身心安全（如工作场合突发先兆）时，向特定对象（如看似专业的同事）进行功能性披露，以此作为自我保护策略。
最后，对于绝大多数职场竞争关系，患者设立了不可逾越的界限，坚决隐瞒病情，视披露为职业发展的致命威胁，即便内心承受巨大道德压力与孤独感，也不愿承担被边缘化或被视为累赘的风险。
**讨论与结论**
本研究揭示了癫痫患者的披露决策并非简单的信息交换策略，而是一种深刻的存在主义行为。经历过 GTCS 的患者面临着独特的困境：即便在药物控制下，发作的不可预测性使得“完全隐瞒”在理论上不可能，这种对非自愿暴露的持续焦虑挑战了以往将癫痫视为“可隐瞒污名身份”的理论假设。研究修正并扩展了披露过程模型（DPM），指出积极的披露经历并不必然导致后续的开放态度，因为内在的身份冲突、对复发的恐惧以及对陌生化体验的焦虑构成了持续的内部张力，这种张力往往凌驾于外部积极反馈之上。
患者通过不断评估和分类人际关系，试图在社会网络中划定边界，以争取一个既能容纳疾病现实又能维护自我完整性的“社会安全空间”。这一过程表明，疾病与身份是相互交织的，发作体验重塑了患者的自我认知与社会存在感。
结论部分指出，护理实践需超越传统的症状控制与信息管理范畴，转向关注患者的身份整合与社会生存质量。医护人员应认识到披露决策背后的存在主义维度，提供基于情境的咨询与支持，帮助患者处理内在冲突，重构连贯的自我认同。未来的干预措施应结合叙事疗法、同伴支持及家庭教育，协助患者在复杂的社会关系中 navigat（导航）出一条既能保护自己又能真实存在的路径。这不仅需要医疗系统的努力，更需要社会认知的提升与包容性环境的构建。
