《International Journal of Adolescence and Youth》：“It becomes a safe space”: a narrative evaluation of a Swedish mobile app for bereaved adolescents
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许多丧亲青少年在理解丧失并适应没有逝者的生活方面存在困难。本研究采用叙事方法，评估了“Alba——悲伤中的青年”这一共同开发的自我管理移动应用（mHealth app）的意义及影响。该应用旨在支持年轻的哀悼者。研究人员运用了“改变叙事”（narratives
许多丧亲青少年在理解丧失并适应没有逝者的生活方面存在困难。本研究采用叙事方法，评估了“Alba——悲伤中的青年”这一共同开发的自我管理移动应用（mHealth app）的意义及影响。该应用旨在支持年轻的哀悼者。研究人员运用了“改变叙事”（narratives of change）方法，该方法旨在将感知到的干预效果置于传记框架中进行考量，探究了十名经历父母或兄弟姐妹丧失的青少年的体验、他们对Alba的参与情况，以及归因于使用该应用而发生的变化。在使用Alba之前，参与者描述了应对悲伤的困难、紧张的沟通以及感到与众不同。参与者对应用中哪些功能感到有意义各不相同，但许多人描述Alba促进了安全感、情感控制、自我反思和悲伤的正常化。与使用应用相关的感知到的变化在参与者之间也存在差异，包括悲伤管理、沟通和自我同情（self-compassion）的改善。总体而言，Alba说明了在丧亲支持稀缺的情况下，数字心理社会资源（digital psychosocial resources）如何能够支持丧亲青少年多样化的悲伤相关需求。
**论文解读文章**
在童年时期经历家庭成员的死亡可能带来深刻的改变和毁灭性的打击。年轻的哀悼者可能经历一系列情绪，如悲伤、愤怒和内疚，且常常难以接受丧失的现实。为了应对悲伤，他们频繁依赖回避策略，如分心或情绪压抑，希望时间能缓解痛苦。尽管回避可能提供暂时的缓解，但过度依赖会阻碍丧失的处理，并可能导致更差的心理健康结局，包括延长哀伤障碍、创伤后应激障碍（PTSD）和抑郁症。然而，现有的针对丧亲青少年的预防性干预措施证据仍然有限，常见的涉及父母或监护人的面对面形式可能不适合所有哀悼者。因此，对于许多丧亲青少年而言，获得适当的循证支持是有限的。移动健康（mHealth）工具，如自我管理应用，可以提供灵活、自主的支持，作为其他帮助形式的补充；其高覆盖率和低成本使其适用于高资源和低资源环境。尽管如此，据研究人员所知，目前尚无专门设计用于支持经历丧亲的青少年的自我管理移动应用。
在此背景下，自我管理移动应用“Alba——悲伤中的青年”是与作为研究伙伴的丧亲青少年共同开发的。该应用对丧亲青少年心理健康的影响目前正在一项随机对照试验（RCT）中进行评估。在初步试点阶段，参与者报告了高度满意度，强调了其在增进悲伤理解、情绪表达和自我效能感方面的帮助。在此基础上，本研究采用受“改变叙事”方法（Baú, 2016）启发的叙事评估方法来探究青少年使用Alba的体验。具体而言，本研究探讨了十名经历父母或兄弟姐妹丧失的年轻哀悼者如何描述他们在使用Alba之前的丧亲经历和挑战；他们参与应用并将其融入日常生活的体验；以及他们归因于使用该应用而发生的任何变化。特别地，本研究考察了参与者是否在丧亲过程中发现了应用特定功能的意义，以及他们如何看待其对悲伤和日常生活的潜在影响。
Alba——悲伤中的青年是一款预防性的心理社会干预应用，旨在通过处理悲伤的认知、情感和行为方面，同时加强沟通、社会支持和建设性应对策略的发展，来支持年轻的哀悼者。该应用借鉴了认知行为疗法（CBT）原则和一致性感知（SOC）框架（Mittelmark et al., 2022）。它通过涉及研究人员、顾问小组和六名丧亲青少年的协作过程共同开发。青少年参与了应用名称、设计、功能和内容的制定。所有内容都是交互式的，并适合12-19岁的用户。Alba是一个独立的自我管理应用，无需专业指导即可使用，用户可以自由参与，没有推荐的使用频率或模式。它基于为丧亲父母开发的“My Grief”应用和针对PTSD的“PTSD Coach”应用构建，遵循类似的结构，包含五个主要部分：“什么是悲伤？”——关于悲伤和常见反应的心理教育；“我能做什么？”——用于情绪管理、悲伤处理、增强自我和纪念逝者的实用练习；“我感觉如何？”——用于追踪悲伤强度和识别情绪的工具；“我如何寻求支持？”——引导至支持资源；以及“私人部分”——个性化的应急计划和记忆库。
从社会建构主义和叙事视角来看，悲伤可以被理解为在丧失后重建意义和身份的过程。叙事使个体能够将过去的事件、现在和未来的期望连接成一个连贯的生活故事。叙事身份的形成——即通过故事构建的独特自我感——支持了困境中的意义建构和调整。青春期是意义建构的一个特别敏感时期。在此背景下，失去家庭成员可能会深刻地扰乱身份形成，促进消极的自我观，并粉碎关于自我和世界的基本假设，导致意义危机。因此，在没有逝者的生活可能引发关于丧失意义、自身身份以及如何导航未来的存在问题。意义重构——将丧失整合到自我叙事中并发现新意义的过程——是建设性哀悼的核心。这些意义建构过程本质上是社会性的，受社会互动和可用的悲伤话语所塑造，使得社会支持和沟通至关重要。然而，如前所述，年轻的哀悼者可能面临此类支持的障碍，通常与孤立或污名化有关。内化的羞耻感或对评判的恐惧会阻碍与悲伤相关的沟通，这可能被外部污名化所强化，即悲伤被轻视或回避。因此，为年轻的哀悼者提供对悲伤的替代性理解，使其正常化并验证他们的经历，有助于通过支持更具赋能性的叙事来对抗污名。本研究通过考察数字心理社会资源是否以及如何促进青少年的悲伤处理，并支持意义建构和自我形成，特别是以可能对抗污名化、孤立化和受限的悲伤表达体验的方式，为该领域做出了贡献。
本访谈研究是采用混合方法（Creswell and Plano Clark, 2018）的一个项目的一部分，嵌入于一项比较干预组（可访问应用）与主动对照组（接收网络悲伤心理教育）的RCT中。参与者通过社交媒体、非营利组织和地区服务机构招募。符合条件包括12-19岁，至少一个月前失去父母或兄弟姐妹，能够理解瑞典语，并有智能手机访问权限。在43名回复访谈邀请的青少年中，11人同意参加。研究人员根据年龄和丧失经历的多样性进行了策略性选择，最终选取了十名青少年进行访谈。访谈在完成后续评估至少一个月后进行，每次访谈持续约30-60分钟，根据青少年的偏好进行面对面、视频通话或电话访谈。
研究采用了叙事评估方法（Baú, 2016），该方法能生成情境化的见解，了解个体如何理解其经验并构建意义。参与者被邀请分享他们的丧亲故事，并反思使用Alba应用的经历。访谈指南涵盖三个传记时期：1) 丧失后但使用Alba前的生活；2) 应用使用期间；以及3) 使用后的生活。数据分析应用了“改变叙事”方法（Baú, 2016），并以叙事主题分析（Riessman, 2008）的原则为指导。首先对每份访谈进行单独分析，然后构建主题，总结成连贯的叙述。随后对所有访谈重新检查，识别跨访谈的模式和独特元素，支持对变化和保持不变方面的解释。主题被持续完善以确保全面性和对数据细微差别的敏感性。
**结果部分解读**
研究结果呈现了参与者丧失经历和应对策略的多样性，以及Alba应用在他们生活中的整合与影响。
**使用Alba应用前的生活**：参与者描述了多样化的丧失经历，包括亲密关系的丧失（如父母因癌症去世）以及复杂关系的丧失（如因物质使用导致的死亡）。他们的悲伤反应各不相同，包括情感痛苦、抑郁症状和分离感。应对策略以回避为主，如情绪压抑和避免悲伤相关场所，但许多人发现这加剧了情感负担。日常功能，包括学校和休闲活动，普遍受到影响。许多参与者描述了难以理解丧失的意义，对死亡情况或逝者选择感到困惑，并质疑死亡的公平性。家庭沟通往往紧张，父母可能过度工作、使用酒精或情感上不可用，有时父母自身的悲伤也挤压了青少年表达自身情绪的空间。参与者常感到与朋友不同，导致社会退缩；他们经历了内外部的污名化，例如感觉被同伴排斥或被家人轻视其悲伤，这削弱了他们的自信并引发了对未来的担忧。
**对Alba应用的体验与感知意义**：尽管最初持怀疑态度，许多参与者认为Alba应用是有意义的。他们重视其灵活性和自主性，可以根据个人需求和情感承受能力自由使用。应用被描述为一个“安全空间”，提供了情绪控制感和情感安全。具体而言，参与者认为有价值的功能包括：1) **支持能动性、安全感与控制感**：练习如呼吸、正念和写作帮助他们管理情绪和困难想法，恢复控制感。知道应用可用本身就提供了情感安慰。2) **促进悲伤理解与自我反思**：“我感觉如何”部分通过追踪悲伤和情绪，帮助他们识别情绪模式、反思自身状况并支持治疗过程。心理教育内容也帮助他们理解他人（如朋友和家人）的反应。3) **促进正常化与连接感**：“什么是悲伤”部分通过正常化他们的悲伤反应，减少了孤独感和怪异感，帮助他们与逝者保持积极联系并重新协商丧失的意义。
**使用Alba应用后的悲伤与生活改变叙事**：通过比较使用前后的叙述，研究人员识别出参与者归因于应用使用的多种变化。1) **增强日常生活中的悲伤管理能力**：参与者更意识到自己之前的回避策略，并鼓起勇气面对而非压抑悲伤。新的应对策略（如呼吸、写作练习）和心理教育减少了被情绪淹没的恐惧，使他们能够逐步处理情感，从而对悲伤反应获得更多控制感，减少了其对日常功能的干扰。2) **改善沟通以获取社会支持**：应用的心理教育和自我追踪功能帮助参与者更好地理解自己的情绪反应，并在与他人交谈时更清晰地表达感受，从而更容易获得社会支持。对悲伤的正常化也使他们更舒适地分享悲伤相关感受。3) **增强自我认知、自我同情与希望**：理解悲伤和正常化反应有助于形成更积极的自我观和更多的自我同情。一些参与者还感受到个人成长，如变得更强、更富有同理心、更懂得感恩，并对未来产生了更多动机和希望，能够想象失去逝者后的新可能性，尽管对逝者无法共享人生重要时刻仍怀有持久的悲伤。
**讨论与结论部分解读**
本研究探讨了年轻哀悼者在使用Alba应用之前的丧亲经历、他们使用应用的体验以及归因于应用使用的潜在变化。在使用应用之前，参与者描述了难以管理破坏性的悲伤反应，常依赖回避和情绪压抑。感到不同和污名化进一步削弱了沟通、自我认知和对未来的展望。Alba被参与者视为通过使其根据个人需求灵活使用来帮助应对这些挑战，因为参与者对应用哪些组成部分最有意义看法不同。特别是心理教育、应对策略、悲伤追踪、表达性写作和纪念练习等功能被认为促进了情感控制、悲伤理解和处理、正常化以及与逝者的持续联系。在使用Alba后，参与者进一步描述了与应用使用相关的感知变化。例如，一些参与者描述Alba通过培养能动性（agency）、促进自我同情、增强与他人的沟通以及培养更有希望的未来观，影响了他们的悲伤和日常生活。然而，使用Alba也常被描述为情感上具有挑战性，因为接近悲伤常常引发悲伤和渴望。
参与者使用前描述的挑战与先前关于理解丧失困难、广泛依赖回避以及紧张社会关系的研究一致。参与者的叙述表明，丧失常常触发意义危机，引发实际的、关系的和存在的关切。由于意义危机需要在生活中重构新的意义，将一致性感知（SOC）框架（包含可理解性、可管理性和意义性三个核心要素）纳入应用可能与青少年的需求特别相关。本研究发现与先前干预措施一致，即与CBT原则和SOC框架一致的悲伤相关心理教育和促进有用应对策略是支持青少年管理悲伤的关键。然而，Alba对表达性写作和纪念功能的强调，尽管也是基于证据的组成部分，但在类似干预措施中似乎不太常见。这些要素因此可能代表了该应用的一个独特优势，支持年轻哀悼者重构生命意义，因为意义建构是一个叙事过程，可以通过讲述个人经历和维系与逝者的持续联系来促进。
参与者使用Alba后的叙述进一步表明，该应用可能促进了与增强的一致性感知（SOC）相一致的体验，即增强了可理解性、可管理性和意义建构。丧失被描述为变得更具可理解性，因为青少年通过心理教育和自我追踪学会了理解和正常化他们的经历。悲伤反应被认为变得更具可管理性，因为参与者采用了新的应对策略，从主要使用回避转向更主动地处理情感。例如，他们通过反思自身需求、使用呼吸和写作练习来调节和处理情感，并与他人交流悲伤以获得社会支持，进一步增强了可管理性。Alba也被报告通过促进持续联系的纪念功能支持了意义建构，使青少年能够与逝者保持一种连接感，同时促进了更积极的自我认知和自我同情。参与者描述了应用如何帮助他们积极地看待自己并构建更具赋能性的身份认同，挑战了早期的无能感和差异感。这种身份认同的重新协商反映了意义建构和积极心理变化的过程，与参与者描述的创伤后成长（PTG）一致。
与试点研究结果以及Alba所基于的应用（My Grief和PTSD Coach）相比，结果表明在感知有用性方面有相似之处。例如，所有三个应用都被发现能增进用户对悲伤/PTSD的理解、促进管理反应的策略以及促进求助行为。相比之下，采用家庭或小组形式的面对面干预在加强家庭沟通、提供安全空间和培养共享社区感方面可能具有更大潜力。虽然面对面形式在这些方面可能更优，但本研究证明Alba也有助于促进社区感、提供安全空间和支持与悲伤相关的沟通。
由于移动健康（mHealth）干预措施通常更便捷、可及，并能规避交通、日程安排或父母参与等障碍，这种形式被认为提供了额外的好处，可能进一步促进年轻哀悼者的能动性。此外，Alba应用提供的灵活性和自主性被描述为可以补充或弥合与其他形式支持之间的差距，作为通往专业帮助的吸引人的第一步。总体而言，作为据研究人员所知首个针对丧亲青少年的自我管理移动应用评估，本研究提供了关于年轻哀悼者如何体验和参与此类心理社会资源的见解。重要的是，移动健康（mHealth）的特性——包括灵活性、低成本和广覆盖——突显了此类干预措施应用于其他环境（包括资源匮乏环境）的潜在适用性。正在进行的随机对照试验（RCT）的未来结果将通过在更大的丧亲青少年样本中检验青少年对应用感知到的有用性和与应用使用相关的潜在心理健康结局，来进一步补充这些定性见解。
本研究强调了年轻哀悼者丧失经历的多样性，并考察了名为“Alba——悲伤中的青年”的自我管理应用在丧亲过程中如何被感知和利用，重点突出其意义和影响。对于许多参与者而言，丧失代表了一场意义危机，表现为努力理解死亡、有限的悲伤管理策略以及对自我和未来的消极看法。感到不同以及污名化的社会理解阻碍了沟通，进一步妨碍了意义重构。在此背景下，Alba被视为一个安全、可及的空间，因其灵活性和丰富的功能而受到重视。尽管大多数参与者描述使用应用在情感上很强烈，但它也被认为是有意义的，因为它提供了应对策略、增强了对悲伤的理解，并使悲伤反应和体验正常化——最终有助于对抗污名。该应用因此似乎支持了控制感、沟通和自我同情，一些参与者描述这同时也鼓励了对逝者更积极的回忆和对未来更大的希望。然而，不同的应用功能被不同的参与者认为是有意义的，因此与应用使用相关的描述的变化也各不相同。总体而言，研究结果表明Alba可能有助于增强参与者的**一致性感知（sense of coherence）**和在应对悲伤过程中的**感知能动性（perceived agency）**，同时作为通往更多社会支持的桥梁。这些发现突显了数字心理社会资源在支持丧亲青少年建设性哀悼过程中的潜力，特别是在促进意义建构、增强能动性和改善支持可及性方面。正在进行的随机对照试验（RCT）的未来结果将通过在更大的样本中进一步探索青少年对应用有用性的体验及其对心理健康结局的影响，来补充这些定性见解。
