脑肿瘤患者及其家庭照顾者疾病感知与心理社会适应性的关系：基于行动者–伙伴相互依赖模型(Actor–Partner Interdependence Model, APIM)的分析

《Cancer Medicine》：Illness Perception and Psychosocial Adjustment in Brain Tumor Patients and Their Family Caregivers: An Actor-Partner Interdependence Model Analysis

　　

摘要：随着脑肿瘤患者长期生存率不断提高，疾病相关的生理与心理挑战日益受到关注。本研究旨在描述脑肿瘤患者及其主要照顾者的疾病感知（Illness Perception, IP）与心理社会疾病适应性（Psychosocial Adjustment to Illness, PAI），采用行动者–伙伴相互依赖模型（Actor–Partner Interdependence Model, APIM）分析二元（dyadic）互动效应，探讨IP如何影响患者–照顾者配对中的PAI。研究人员于2024年8月至2025年3月采用便利抽样法从江西省两家三级医院招募216对脑肿瘤患者–主要家庭照顾者配对。IP采用简易疾病感知问卷（Brief Illness Perception Questionnaire, BIPQ）测评，PAI采用疾病心理社会适应性量表（Psychosocial Adjustment to Illness Scale, PAIS-SR）自评版测评。使用AMOS 24.0进行APIM分析，同时检验行动者效应（个体IP对自身PAI的影响）与伙伴效应（一方IP对另一方PAI的影响）。结果显示：患者IP总分低于照顾者（表明患者对疾病的负面感知较少），患者PAI总分高于照顾者（即患者适应性更差，PAI分值越高代表适应性越差）。APIM揭示显著行动者效应：患者IP正向预测其自身PAI（β＝0.594, p＜0.001），照顾者IP正向预测其自身PAI（β＝0.660, p＜0.001）。显著伙伴效应显示患者IP正向影响照顾者PAI（β＝0.072, p＜0.05），但照顾者IP对患者PAI的伙伴效应不显著。此外，照顾者月收入是照顾者PAI的显著负向预测因子（β＝－0.869, p＜0.001），即收入越高，PAI越好（分值越低）。结论：上述发现揭示了脑肿瘤患者与家庭照顾者在配对中存在显著相互依赖的心理社会互动。整合二元心理支持与针对性经济援助的多层次干预可能减轻情绪痛苦、促进适应性应对，最终改善神经肿瘤学照护中的生活质量。

《Cancer Medicine》刊载的此项研究聚焦脑肿瘤患者及其家庭主要照顾者这一二元单元（dyad），探讨疾病感知（Illness Perception, IP）——即个体对患病这一健康事件的认知和情感评价——与疾病心理社会适应性（Psychosocial Adjustment to Illness, PAI）——即患者在诊断治疗后调整认知、情绪、行为及社会功能以适应疾病影响的动态过程——之间的双向作用关系。既往脑肿瘤相关研究多单独分析患者或照顾者的心理状况，忽略了二者互为依存、情绪与认知相互渗透的二元特征；而 interdependence theory 与常识模型（Common-Sense Model, CSM）均提示，患者与照顾者的信念体系可分别作用于自身及对方的适应结果。现有文献中关于脑肿瘤人群二元IP对PAI影响的方向性与强度证据十分有限。为此，研究人员采用能同时处理配对内相互依赖数据、并区分行动者效应（actor effect）与伙伴效应（partner effect）的行动者–伙伴相互依赖模型（Actor–Partner Interdependence Model, APIM），首次在神经肿瘤学场景下系统检验患者与照顾者IP对其各自及对方PAI的预测作用，以明确二者心理适应的相互影响机制，为临床开展二元心理干预提供依据。

主要关键技术方法

研究人员采用横断面调查设计，经南昌大学第一附属医院伦理委员会审批（批件号2024340），于2024年8月至2025年3月通过便利抽样法纳入江西省两家三级甲等医院术后脑肿瘤患者及其主要家庭照顾者各216人组成216个配对（dyads）。入组患者需经组织学确诊脑肿瘤、年龄≥18岁、认知功能保留、书面知情同意，排除血流动力学不稳定、脑血管病史、严重合并症；照顾者为患者指定主要提供身心及日常照护者，年龄≥18岁、沟通正常、非付费护工，排除精神障碍及认知损害。采用中文版简易疾病感知问卷（Brief Illness Perception Questionnaire, BIPQ；Cronbach's α＝0.77）测评IP，分值0–80，越高代表越负面感知；采用中文版疾病心理社会适应性量表自评版（Psychosocial Adjustment to Illness Scale–Self Report, PAIS?SR；Cronbach's α＝0.872）测评PAI，含7个维度，总分越高代表适应性越差。先以非参数检验及Spearman相关做初步比较与相关分析，再构建APIM并使用AMOS 24.0进行结构方程建模，因数据非正态采用Bootstrap抽样获取稳健参数估计，筛选并控制显著协变量（最终仅保留照顾者月收入），经模型拟合优度检验（CFI＞0.90, TLI＞0.90, RMSEA＜0.08）确定最终简约模型。

研究结果

3.1 Study Population Characteristics（研究对象人口学与临床特征）

共纳入216对患者–照顾者配对，患者平均年龄47.76±14.93岁，女性略多（52.31%），多为鞍区肿瘤（57.87%）和脑膜瘤（28.24%），68.06%为确诊后0–3个月，94.91%仅接受手术治疗；照顾者平均年龄44.52±10.68岁，以配偶（54.17%）和子女（27.78%）为主，75.46%患者及67.13%照顾者月收入＜5000元。

3.2 IP And PAI in Patients and Caregivers（患者与照顾者的IP及PAI水平比较）

非参数检验显示患者与照顾者IP总分差异无统计学意义（中位数分别为55与54, p＝0.320），但患者在情感表征维度得分更低（负面感受更少，p＜0.001）、疾病理解/连贯性（comprehensibility / coherence）得分更低（p＜0.001）、认知表征更高（p＝0.016）。PAI总分患者显著高于照顾者（68 vs 66, p＜0.001；PAI分值越高适应性越差），其中患者在医疗导向、职业功能维度分值更高（适应性更差，均p＜0.001），照顾者在家庭关系维度分值更高（家庭适应更差，p＜0.001）。

3.3 Correlation Between IP and PAI（IP与PAI的相关性）

Spearman相关分析示：患者IP与自身PAI呈正相关（r＝0.670, p＜0.001），照顾者IP与自身PAI亦呈正相关（r＝0.682, p＜0.001）；患者IP与照顾者PAI呈正相关（r＝0.250, p＜0.001）；患者PAI与照顾者PAI呈弱正相关（r＝0.153, p＜0.05）；照顾者IP与患者PAI相关不显著（r＝0.092, p＝0.180）。

3.4 Actor and Partner Effects（行动者与伙伴效应检验）

APIM分析显示不可区分二元假设不成立，采用可区分模型。最终简约模型拟合良好（χ²/df＝0.234, CFI＝1.000, TLI＝1.024, RMSEA＝0.000）。行动者效应均显著：患者IP正向预测自身PAI（β＝0.594, p＜0.001），照顾者IP正向预测自身PAI（β＝0.660, p＜0.001）。伙伴效应呈不对称性：患者IP正向预测照顾者PAI（β＝0.072, p＝0.012），即患者越负面地感知疾病，照顾者PAI越差；照顾者IP对患者PAI的伙伴效应不显著（β＝－0.035, p＝0.592）。照顾者月收入为照顾者PAI显著负向预测因子（β＝－0.869, p＜0.001），提示收入越高适应性越好。模型解释患者PAI方差49.3%（R²＝0.493），解释照顾者PAI方差55.9%（R²＝0.559）。

讨论与结论翻译

讨论指出本研究首次将APIM应用于脑肿瘤患者–照顾者IP对PAI影响的研究，证实双方均存在显著行动者效应，且存在由患者指向照顾者的单向显著伙伴效应，反映中国文化背景下照顾者常掩饰自身负面情绪以保护患者，致其受患者疾病认知与情绪状态影响较大。照顾者收入作为保护性社会经济学因素被确认。研究局限为横断面设计、便利抽样及样本以低级别/良性肿瘤早期术后患者为主，外推至高级别胶质瘤或晚期患者需谨慎。研究人员主张将患者–照顾者视为整体干预单元，通过认知重建和心理教育改善双方IP，并结合经济援助提升照顾者适应水平。

结论（翻译）：本研究率先在神经肿瘤学中应用APIM，揭示了患者–照顾者配对内IP与PAI的重要相互依赖关系。结果证实显著的行动者效应——患者及照顾者的IP均与其自身PAI密切相关；部分支持伙伴效应——患者较低（较不负面）的IP正向影响照顾者的PAI。这些结果表明应将患者–照顾者二元体视为整合的心理社会单元，并将IP作为可修正的干预靶点。患者的IP深刻影响照顾者福祉，有必要针对照顾者开展专门干预。综合性的二元干预途径有望促进神经肿瘤诊疗中心心理社会适应结局的改善，推动更具整体性的照护模式。