在神经性疾病的管理中，膀胱、肠道和性功能障碍问题常常被忽视：一项定性访谈研究

《BMC Neurology》：Bladder, bowel, and sexual dysfunction are overlooked in the management of neurological conditions: a qualitative interview study

　　

摘要

背景

在英国，每六个人中就有一人患有神经系统疾病，其中许多人会出现膀胱、肠道和性功能障碍，这些症状在确诊神经系统疾病时就已经存在。然而，目前尚不清楚在制定神经系统疾病诊断时是否考虑了患者的膀胱、肠道或性症状。本研究旨在探讨患者被诊断出患有神经系统疾病后的经历以及他们如何应对这些症状。

方法

研究人员对患有各种神经系统疾病的患者进行了半结构化的定性访谈。访谈内容被完整记录并转录后，通过反思性主题分析方法进行了分析。一个由患者和公众组成的参与小组协助了对访谈指南和数据分析的初步测试。

结果

共有20名参与者（12名女性、1名非二元性别者和7名男性），年龄在30至83岁之间，其中13/20的参与者来自全球多数群体。研究发现了四个主题和十个子主题：(1) 医疗保健中的挑战——与医疗专业人员的敷衍态度以及直接影响护理的系统性压力；(2) 理解与倡导——在不同情境下沟通、教育和期望管理不足，“我是自己生活的主人”——自我倡导至关重要，同伴支持也很重要；(3) 情绪和心理影响——悲伤——“你会经历一个悲伤的过程；你会失去一部分自我”，以及描述感觉的困难；(4) 性别问题——性别差异在医疗保健中仍然没有得到足够的重视。

结论

研究结果表明，在诊断神经系统疾病的过程中，膀胱、肠道和性症状常常被忽视，而目前医疗系统在满足这些具有情感挑战性和管理难度大的症状方面的需求方面做得还不够好。