家庭在乳腺癌相关淋巴水肿管理中的作用：一项定性研究

《International Journal of Nursing Studies》：Family engagement in the management of breast cancer-related lymphedema: A qualitative study

　　

凌 王 | 严 瑞玉 | 肖 如曦 | 张 齐 | 杨 阳 | 潘 希 | 陈 一 | 余 玉华 | 吴 福蕾 | 元 昌荣

摘要

背景

乳腺癌相关的淋巴水肿是一种需要长期居家管理的慢性疾病。家庭的参与在促进患者的疾病管理行为中起着关键作用，然而家庭参与模式的多样性及其对个性化护理方法的影响仍需进一步研究。

目的

根据乳腺癌相关淋巴水肿患者在居家疾病管理中的家庭参与情况，识别不同患者类型，并为个性化支持策略提供依据。

方法

本研究针对乳腺癌相关淋巴水肿患者进行了定性描述性研究。研究地点位于中国内地的一家三级医院的淋巴水肿诊所。数据收集时间为2025年4月至6月。通过半结构化访谈，探讨了参与者对居家疾病管理、管理实践以及家庭参与的看法。使用NVivo 20.0软件对数据进行内容分析，提取主题，并根据经验、特征和支持需求的核心维度构建患者类型。

结果

本研究共招募了23名乳腺癌相关淋巴水肿患者。研究发现了四种不同的患者类型：(1) 自立型——患者主动承担全部淋巴水肿管理责任，以避免给家人带来负担；(2) 无支持型——患者希望得到家庭帮助，但由于家庭限制而无法获得支持；(3) 合作型——患者积极让家人参与决策和护理；(4) 不信任型——患者因对非专业护理的不信任而避免家庭参与，且高度依赖专业医疗权威。每种患者类型都需要针对性的干预策略。

结论

了解家庭参与情况有助于医疗提供者制定符合患者家庭动态和偏好的个性化支持策略，从而可能改善乳腺癌相关淋巴水肿患者居家疾病管理的效果和生活质量。