综述：脑卒中患者及照顾者健康教育需求的质性Meta整合

《International Journal of Nursing Studies Advances》：Health Education Needs of Stroke Patients and Caregivers: A Qualitative Meta-Synthesis

　　

背景：当前针对脑卒中患者及其家庭的健康教育往往未能充分考虑其需求的系统性差异，且大多数方法基于患者或照顾者的单一视角，缺乏从双重视角进行的系统性整合。目的：本研究整合脑卒中患者与照顾者的健康教育需求，为制定针对性的健康教育方案提供依据。信息来源：研究人员系统检索了中英文数据库，包括中国知网（CNKI）、万方数据库、维普中文科技期刊数据库、PubMed、Web of Science、Embase、Cochrane Library及CINAHL，检索关于脑卒中患者或照顾者健康教育需求的质性研究文献，检索时间为各数据库建库至2025年9月。纳入研究的质量采用澳大利亚乔安娜·布里格斯研究所（Joanna Briggs Institute, JBI）循证卫生保健中心开发的质性研究评价工具进行评估，并采用Meta整合方法进行整合。结果：共纳入11篇文献，提炼出38个结果，最终整合为11个新类别，并归纳为3个结果：疾病知识需求、心理社会支持需求和资源支持需求。分析进一步揭示了患者与照顾者之间健康教育需求的系统性差异。结论：医务人员应重视患者及其照顾者的需求，基于分段、分阶段及协作的方式制定健康教育计划，提供针对性的健康教育内容以满足其特定的教育需求。

1. 研究背景
脑卒中（Stroke）作为一种急性脑血管疾病，已成为全球第二大死亡原因及中国成人死亡与致残的首要原因（Ji, 2025; Feigin和Owolabi, 2023）。首次脑卒中发生后，约70%-80%的患者丧失独立生活能力，超过90%的患者在急性期后转入社区或家庭康复，需要照顾者提供身体、心理及社会支持（Lu等, 2024），这给家庭带来沉重的照护与经济负担。随着不健康生活方式的流行及健康管理意识的不足，脑卒中发病逐渐年轻化且复发率持续上升（Feigin和Owolabi, 2023），一年内复发率达17%，五年内升至41%（Chen等, 2020），疾病负担日益加重。健康教育旨在通过信息赋能使个体更好地管理并改善健康状况（Levine-Obe和Stillman-Lowe, 2024）。脑卒中病程呈动态连续性，患者在不同时期存在多样化的健康教育需求（Cao等, 2025; Hu等, 2024），针对性的健康教育可有效干预可改变的危险因素、降低复发风险（Deng等, 2025）。目前家庭照顾仍是主要照护模式（Schulz等, 2020; AARP和NAC, 2020），作为患者康复的重要支持者，照顾者的健康教育需求亦需得到关注。现有综述多分别聚焦于患者或照顾者，未能在整个疾病轨迹中直接比较两组人群。虽然已有质性研究分别探索了脑卒中患者或照顾者的健康教育需求，且Bartoli等（Bartoli等, 2025）近期的一项Meta整合从医务人员、照顾者及患者的三元视角考察了医院-家庭过渡期的过渡性照护需求，但尚无研究同时做到：（1）在整个疾病轨迹（急性期、恢复期及长期家庭照护）中整合患者与照顾者的双重视角；（2）系统比较两组人群健康教育需求的差异；（3）基于上述比较提出分阶段、协作式的健康教育路径。因此，本研究的增量贡献在于三方面：全面整合患者与照顾者的健康教育需求，揭示两组人群在整个疾病过程中的需求差异，并为设计针对性、分阶段的干预措施提供实践框架。基于此，本研究采用Meta整合方法整合患者与照顾者的健康教育需求，以期为制定针对性、分阶段的健康教育干预提供科学依据。

2. 研究方法
本研究按照系统综述和Meta分析首选报告项目（Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses, PRISMA）及增强报告质性研究综合报告（Enhancing Transparency in Reporting the Synthesis of Qualitative Research, ENTREQ）指南进行质性Meta整合（Page等, 2021; Tong等, 2012），并在PROSPERO注册（CRD420261293700）。纳入标准要求的质性研究需满足：参与者为脑卒中患者及照顾者；关注现象为脑卒中患者及照顾者的健康教育需求；情境为脑卒中发病及照护全过程；研究设计为质性研究，包括描述性研究、现象学研究、扎根理论及民族志等。排除标准为重复发表或数据不完整、无法获取全文的文献。两名研究人员独立在CNKI、万方、维普、PubMed、Web of Science、Embase、Cochrane Library及CINAHL共8个数据库进行文献检索，检索时间为各数据库建库至2025年9月30日。以PubMed为例，检索策略采用MeSH主题词与自由词结合的方式，涵盖"stroke"、"caregivers"、"education"及"qualitative"等核心概念。两名具备循证医学培训背景的研究人员负责筛选文献并提取数据，意见不一致时讨论解决，无法达成共识则请第三名研究人员参与讨论裁定。提取数据包括作者、年份、国家、研究对象、研究方法、关注现象及主要结果。两名研究人员独立采用JBI循证卫生保健中心制定的质性研究质量评价标准进行文献评价，该标准包含10个条目，以"是"、"否"、"不清楚"进行评价，完全满足为A级、部分满足为B级、完全不满足为C级，意见不一致时由第三名研究人员参与讨论决定，最终纳入质量评价为A级和B级的文献。数据整合采用Thomas和Harden的主题综合法（Thomas和Harden, 2008），包括三个阶段：对相关文本进行逐行编码；将编码组织为描述性主题；建立分析性主题。两名研究人员独立阅读文献、总结并提取有意义的概念和主题，达成相对共识，不一致时由第三名研究人员讨论决定，分析过程中使用Microsoft Excel整理数据。因本研究为Meta整合类综述研究，不涉及人体参与者，故无需伦理委员会审查。

3. 研究结果
共检索到2964篇文献，经初步筛选去除 duplicates 后剩余2020篇，阅读标题和摘要后剔除45篇主题不符文献，进一步阅读全文并重新筛选后最终纳入11篇文献（Cao等, 2025; Thomas和Harden, 2008; Zhao和Xue, 2011; Ang等, 2013; Chen等, 2015; Jiang等, 2017; Zhang等, 2021; Gong等, 2022; Finch等, 2022; Merati-Fashi等, 2022; Jiao等, 2024; Ottonello等, 2025）。纳入的11篇文献发表于2011-2025年间，共涉及36例患者和158名照顾者，数据来源涵盖中国、新加坡、澳大利亚、伊朗及意大利5个国家，研究类型包括1篇混合方法研究和10篇质性研究（含6篇现象学研究）。基于JBI质量评价工具，11篇纳入文献均为B级。

经反复阅读、批判性评价和比较，研究人员从11篇文献中提取出38个结果，将相似结果归入11个类别，最终整合为3个结果：（1）疾病知识需求；（2）心理社会支持需求；（3）资源支持需求。

3.1 疾病知识需求
基本疾病知识需求方面，脑卒中发病后患者与照顾者普遍存在强烈的疾病知识需求，且该需求贯穿于疾病不同阶段。急性期需求最初表现为对疾病基本信息及预后的急切询问（Ottonello等, 2025），包括对卒中病因的困惑、对危险因素的不确定以及时对疾病进展和康复结局的深切担忧。病情进入稳定期后，知识需求转向长期管理和预防，如早期症状识别与应对、预防复发的具体措施等，持续的学习渴望凸显了其对系统准确疾病知识指导的迫切需求。药物管理需求方面，药物管理是改善脑卒中患者预后和减少并发症发生与复发的关键环节，患者与照顾者表现出高度的支持需求。实际照护中存在广泛的知识缺口和执行偏差，表现为盲目用药行为及对服药依从性监督不足，凸显了其对系统规范用药指导的迫切需求，包括具体药物作用、副作用、改善认知功能药物以及多药联用时的相互作用和安全性知识。康复知识需求方面，脑卒中后患者常伴有不同程度的功能障碍，患者与照顾者对康复知识有迫切需求。康复是长期且专业的过程，患者缺乏对专业康复技术的了解，常以相当不确定的方式进行康复活动；照顾者虽普遍认可康复必要性，但缺乏对训练强度和时长的科学认知。双方寻求具体的康复训练方法、运动强度与频率指导以及康复效果的评估与调整，医务人员应根据患者病情提供个性化康复方案，通过面对面示范和持续纠正确保康复动作的准确性和安全性，防止不当训练导致二次损伤。死亡教育需求方面，脑卒中患者与照顾者表现出显著的需求，由于该病致残率高、发病突然，患者常需直面生命终末的恐惧与不确定性，包括对死亡本身的理性认知、身后事务的提前规划、重症或悲观气质下的负性情绪，以及寻求终末期医疗决策自主权以避免不必要的痛苦和过度治疗。

3.2 心理社会支持需求
心理支持需求方面，心理支持对脑卒中患者和照顾者应对疾病冲击、维持治疗信心至关重要。患者主要表现为对预后的深度焦虑和自我价值否定，包括对躯体功能丧失的恐惧、因依赖而产生的羞耻感以及社会退缩；照顾者则承受长期身心耗竭，需管理患者负性情绪同时压抑自身痛苦，陷入难以言说的困境，面临家庭角色和责任的沉重压力，急需获取专业及时的心理支持以管理照护过程中产生的负性情绪并找到适当的情感宣泄途径。角色适应需求方面，角色适应是脑卒中病后患者与照顾者共同面临的重大生活挑战，这一转变过程伴随深刻的内心冲突和现实压力。照顾者核心需求在于从家庭成员到主要照顾者的角色重构，需承担专业照护责任甚至可能牺牲个人职业发展，难以平衡照护职责与维持自身社会身份；患者则需适应从独立个体到部分依赖者的转变，渴望保留病前自我形象和尊严，又须面对躯体障碍带来的现实困境，陷入维护自尊与承认依赖需求之间的内心冲突。这种双重角色的骤然转变使双方陷入无助感。家庭支持需求方面，家庭支持是维持脑卒中患者稳定照护系统的基石，但长期照护压力下家庭内部支持资源往往耗竭。主要照顾者直接反映为对人的支持需求，长期独自承担繁重照顾任务使其身心俱疲，急需其他家庭成员通过轮换照护、分担家务等具体行动提供实际喘息；患者则更多表现为情感依赖和陪伴需求，疾病的打击使其渴望家人的呵护与守护。然而现实中因工作、分居、经济等原因许多家庭难以提供持续有效的支持。

3.3 资源支持需求
社区资源利用需求方面，社区资源利用是脑卒中患者出院后照护体系的重要支柱，但目前社区支持与家庭需求之间存在显著差距。患者与照顾者对社区服务认知有限，服务可及性主要受地理和经济双重壁垒制约，农村地区医疗资源稀缺为首要挑战，城市家庭虽具地理优势却因医保覆盖有限而面临沉重经济负担。服务内容方面需求表现为对专业康复和上门服务的迫切需求，家庭成员普遍不了解社区卫生服务中心功能，但强烈希望社区提供专业康复指导和日常照护协助。出院后连续性照护需求方面，出院后连续性照护是确保脑卒中患者从医院平稳过渡至家庭的关键环节，患者及家属对病情可能发生的变化表现出显著焦虑。照护者因缺乏专业判断而担忧疾病进展，对突发危机处理和持续症状缓解感到无助，急需针对性的饮食管理和复发预防措施。日常生活照护需求方面，脑卒中患者日常生活照护是贯穿整个病程的迫切需求，病情导致其日常生活活动能力受损。急性期及家庭照护中需求主要集中于基础日常生活协助，包括排尿护理、饮食护理、皮肤卫生及压疮预防；进入恢复期后照护需求演变为掌握专业化康复技能，如规范背部叩背排痰、标准化肢体按摩和活动技术，并强烈偏好面对面示范和一对一指导以确保技能正确掌握。信息获取渠道需求方面，脑卒中患者及照顾者明确表达了多元化、个性化和精准化信息获取渠道的需求。除传统医务人员指导外，还希望通过混合式教育形式、便于反复查阅的资料以及操作过程中的即时指导等多种途径获取必要信息。然而现有信息渠道存在显著问题，照顾者常不得不通过非正式渠道获取信息，难以保证信息的科学性和有效性，甚至因信息冲突而对专业来源产生怀疑。他们强烈期望信息提供能兼顾时机与方式，在情绪稳定、时间充裕时获得个性化且通俗易懂的指导，以确保信息的准确理解和有效应用。

3.4 分阶段需求差异与健康教育路径
急性期患者与照顾者均急切寻求基本疾病信息和即时躯体照护；恢复康复期患者需求转向功能恢复、康复技术和心理调适，照顾者则聚焦于康复技能、药物管理和并发症识别；长期家庭照护阶段资源支持需求（如社区康复服务、喘息服务、经济支持）日益突出，同时患者出现死亡教育需求。从双重视角分析，共同需求包括：基本疾病知识、用药安全顾虑、心理支持需求、清晰可及的信息渠道以及连续性照护。患者特异性需求包括：死亡教育、维护尊严、对长期残疾的恐惧、终末期医疗自主权以及因自我价值否定导致的社会退缩。照顾者特异性需求包括：角色适应、家庭支持、社区资源获取、喘息服务以及管理自身身心耗竭。

患者需求更具自我中心性，表现为对预后和康复功能的关切、对药物副作用的担忧以及因疾病导致的自我价值感降低和社会回避等心理体验；照顾者需求则显著偏向于照护延续性，急需具体疾病知识、专业照护技能，同时承受长期身心耗竭、情感困扰和家庭角色冲突，并迫切需要社区支持、护理服务和应急指导等资源。基于这些差异，建议建立"针对性"、"分阶段"且"协作"的"双向协同支持健康教育路径"：急性期侧重提供准确疾病信息和初步情绪安抚；恢复期患者需要康复指导和心理支持，照顾者需要实操技能培训；长期家庭照护阶段则转向链接社区资源、喘息服务和持续专业支持。

4. 讨论
脑卒中患者与照顾者虽已获得一定疾病知识，但在将知识转化为实际照护行动时仍面临诸多挑战。照顾者多为非专业人员，缺乏系统培训，理解应用专业知识能力有限，甚至自学护理导致错误行为。现有健康教育主要依赖集中式讲座，形式单一、缺乏针对性、互动性不足，照顾者难以提出个性化问题并获得及时解答。同时，尽管疾病信息获取渠道日益多元，部分照顾者对网络来源仍存疑虑，凸显提升患者与照顾者健康信息素养的紧迫性。因此，应通过一对一指导、视频教程、模拟演练等多元化个性化方式加强照顾者培训指导，将理论知识与实践应用相结合，提升其操作技能和问题解决能力；同时注重改善患者与照顾者的健康信息素养，提供满足其随时随地学习需求的便捷途径，促进健康知识向照护实践的有效转化。

本研究结果与早期质性整合中识别出的疾病知识、药物管理和心理支持等核心需求基本一致（Bartoli等, 2025; Zhao和Xue, 2011; Ang等, 2013）。但与Bartoli等（Bartoli等, 2025）近期从医务人员、照顾者、患者三元视角考察过渡期照护需求的Meta整合相比存在差异：Bartoli等强调医务人员作为关键信息提供者及系统层面的过渡障碍，而本研究双重视角整合揭示患者与照顾者常优先考虑专业代理人无法完全捕捉的需求——如患者中突出的死亡教育和尊严维护关切；且Bartoli等聚焦医院-家庭过渡期，而本阶段性分析显示健康教育需求在整个疾病轨迹中动态变化，资源支持需求仅在长期家庭照护阶段凸显；同时通过在同一整合中明确比较患者与照顾者，发现患者更关注自我认同和心理健康，照顾者则集中于掌握实际任务和获取外部资源。这些差异可能反映研究范围（单阶段 vs. 全轨迹）、视角（专业中介 vs. 直接报告）和分析方法（需求罗列 vs. 双重视角比较）的不同。

患者与照顾者的需求差异可从心理适应和角色转换角度理解。对患者而言，脑卒中威胁其自我感、自主性和未来生活轨迹，符合Lazarus和Folkman压力-应对框架（Lazarus和Folkman, 1984）中的初级评估——丧失，即躯体功能、社会角色和个人身份的丧失。近期证据进一步显示脑卒中可使幸存者陷入身份认同挣扎的阈限状态（Hall等, 2024），其对尊严、长期残疾恐惧和死亡教育的高度关注反映了这种内向聚焦于自我价值保全的特征（Tjokrowijoto等, 2024）。相反，照顾者经历从家庭成员到主要照顾者的突然转变，产生角色模糊和超载。质性研究表明照顾者特别是配偶积极管理脑卒中对个人、家庭和社会角色提出的日常要求，经历显著角色紧张（Nuccio等, 2024），这驱动其对实用技能、外部支持和情绪耗竭管理策略的迫切需求（Mendes Pereira等, 2023）。因此患者倾向于向内寻求意义重构，照顾者则向外寻求有形支持。认识这些不同心理驱动因素对于设计分阶段、角色敏感的健康教育干预至关重要。

脑卒中患者与照顾者的健康教育需求构成随疾病进展演变的复杂动态集合，基于个体患者和照顾者特征呈现多维特征（Su等, 2025; Wang和Chen, 2022）。患者更关注康复体验和心理福祉，照顾者则优先获取照护技能和外部资源。基于这些差异，建立"针对性"、"分阶段"且"协作"的"双向协同支持健康教育路径"可满足双方不断演化的需求。脑卒中患者及照顾者的需求 spanning 整个疾病预防、治疗、康复和长期照护连续体，涵盖疾病知识、心理支持和资源协助。研究表明采用以脑卒中患者需求为中心的健康管理模式，干预组血压、血糖等指标控制显著优于对照组（Jiang等, 2022）。但医院、社区和家庭之间缺乏有效协调使患者出院后难以获得连续系统的健康管理。综合脑卒中健康管理作为创新方法，为高危人群或患者提供涵盖预防、筛查、诊断、治疗、管理和康复的科学健康服务。院前阶段重点筛查高危人群并提供健康教育以增强疾病预防意识；院中阶段加强多学科团队协作，制定个性化治疗和早期康复方案；院后阶段由社区医疗机构主导，联合家庭资源提供持续用药指导、康复训练、心理支持和长期随访，实现患者教育记录、康复目标和社区资源信息的无缝对接，满足出院后照护需求。

本研究局限性包括：纳入研究多在中国进行，可能限制研究结果向其他医疗体系或文化背景的推广；原始研究多为横断面数据收集，无法对同一个体的需求随时间演变进行真正的纵向分析；仅检索中英文数据库可能引入语言偏倚；排除定量研究可能遗漏部分相关结局数据。尽管存在这些局限，本Meta整合仍提供了来自患者和照顾者双重视角的全面质性证据整合。