《Journal of Taibah University Medical Sciences》：Nurses’ experiences in pediatric cerebral palsy care: Insights from a transitional health system
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脑性瘫痪（Cerebral Palsy, CP）是全球最常见的运动障碍性疾病之一，全球患病率约为每1000例活产儿1.5至4例，在围产期和新生儿期保健及医疗基础设施受限的国家，患病率往往更高。根据Novak等人的定义，CP描述的是一组永久性运动和姿势发育障碍综
脑性瘫痪（Cerebral Palsy, CP）是全球最常见的运动障碍性疾病之一，全球患病率约为每1000例活产儿1.5至4例，在围产期和新生儿期保健及医疗基础设施受限的国家，患病率往往更高。根据Novak等人的定义，CP描述的是一组永久性运动和姿势发育障碍综合征，导致活动受限，归因于胎儿或婴儿脑发育期间出现的非进行性损害。CP的运动障碍常伴随感觉、知觉、认知、沟通和行为障碍，以及癫痫和继发性肌肉骨骼问题。鉴于其广泛的临床复杂性，脑性瘫痪儿童的护理需要持续的护理参与，涵盖医疗、康复、情感和社会多个领域。护士在这一连续护理中处于核心地位。在儿科住院环境中，护士提供高依赖性支持，如移动辅助、喂养、给药和卫生护理，同时充当教育者、倡导者和家庭的情感支柱。然而，提供此类护理既耗费体力又消耗情感，特别是在基础设施有限且缺乏残疾专项培训的制度中。在这些环境中，脑性瘫痪儿童往往缺乏辅助技术、社区康复和持续照护者支持。护士必须在管理照护者期望和提供复杂持续护理的同时，应对这些结构性缺陷。这些现实情况在后苏联背景下进一步加剧，制度遗产与不断演变的医疗改革相互交织，形成了独特的转型期系统。在哈萨克斯坦，近期改革已将重点置于妇幼健康，但医疗服务仍受卫生人力短缺、碎片化的残疾服务以及对残疾的文化认知等因素制约，这些因素影响着照护者与护士的互动。尽管这些需求在一般儿科情境中已得到认可，但专门针对脑性瘫痪儿童的护士 lived experiences（切身体验）在文献中仍显著缺乏研究，尤其是在转型期或后苏联卫生系统中，结构性限制和不断演变的职业规范可能加剧此类压力源。与撒哈拉以南非洲和东南亚的中低收入国家研究相比，后者主要关注基础设施缺陷和照护者负担，后苏联系统如哈萨克斯坦则以历史遗产、新兴政策改革和职业角色模糊性的独特交汇为特征。这些转型动态不仅影响卫生系统结构，也影响护理实践的日常现实，塑造情感劳动、决策制定和照护者互动。此外，以往一些研究关注照护者负担、临床康复结局或实施的护理模式，但很少专门考察儿科护士的体验，尤其是在哈萨克斯坦。因此，文献中仍存在显著空白，即护士如何感知、应对和回应脑性瘫痪儿童护理的身体、情感和关系复杂性。高收入国家的先前研究探讨了技术先进且政策支持环境中的儿科护士体验，但这些情境与转型期卫生系统存在实质性差异。国家遗产、不断演变的护理伦理和系统碎片化如何独特地塑造一线工作人员的情感劳动、照护和道德决策体验，这一交汇点仍有待研究。本研究针对这一实证空白，同时揭示现有护理框架中的理论盲点，这些框架往往假设制度条件稳定。本研究结果在儿科护士医疗机构护理方面做出三项关键贡献。首先，本研究聚焦于后苏联国家儿科护士这一代表性不足的声音，这是一个在既往神经残疾研究中很少涉及的地缘政治和临床背景。其次，本研究发现情感劳动在脑性瘫痪护理中既是压力源，也是职业认同和道德认同的核心要素。在转型期医疗环境中，情感劳动经常替代缺失的制度支持，揭示了一种独特的照护道德经济。第三，本研究识别了同伴支持和心理服务可及性等制度条件，这些条件能够减少倦怠并增强韧性，从而为针对资源受限系统的人力干预措施提供实证基础。
本研究旨在探讨哈萨克斯坦某专业医院护士照护脑性瘫痪儿童的切身体验，重点关注塑造其临床实践的临床、情感和制度因素。研究人员采用描述性质性研究方法，通过目的性同质抽样选取12名注册护士为研究对象，样本来源于哈萨克斯坦某三级政府医院儿科神经科、外科与移植科及肿瘤科的护理人员，纳入标准为具有1年以上脑性瘫痪儿科住院患者护理经验且自愿参与者。数据收集采用半结构化面对面个人访谈，时长30至60分钟，于2025年3月至4月进行。访谈问题基于文献回顾开发，并翻译为俄语和哈萨克语以确保清晰性，通过双语研究者翻译和回译程序保证多语言访谈的可靠性。数据分析采用Braun和Clarke六步主题分析法，由研究人员独立手动编码后讨论确定最终编码，将初始编码聚类为子主题，再整合为更高层次的主题，最终提炼出五大主题。研究通过长期参与、成员检核、同行汇报、建立审计轨迹、反思性日志等措施确保严谨性和可信度，并获得纳扎尔巴耶夫大学机构研究伦理委员会及大学医学中心伦理委员会的批准。
研究结果显示，12名参与者均为女性，年龄22至47岁，脑性瘫痪护理经验从1年6个月至11年不等，多数持有应用护理学历。数据分析共识别86个初始编码，整合为13个子主题和5个主要主题。第一主题"脑性瘫痪儿童护理中的挑战"包含三个子主题：身体护理与日常医疗任务方面，护士报告协助转移、重新体位摆放和日常生活活动等对肌肉骨骼系统造成过度需求，喂药和喂养过程耗时且需密切监测，人力不足使情况加剧；医疗资源缺乏方面，护士描述因缺乏轮椅、功能性锻炼设备、合适病床等辅助器具而不得不进行适应，限制了护理质量；父母压力、疲惫和具有挑战性的行为方面，护士观察到父母全职照护导致身心耗竭，有时忽视患儿护理或错过康复锻炼，并将压力和愤怒发泄于护士，造成职业倦怠。
第二主题"护理的情感与心理层面"包含两个子主题：情感韧性与应对机制方面，护士报告需要高度的情感力量，有意识地调节情绪保持镇定，同时承认有时感到情感崩溃，强调心理支持、休息和个人应对策略对维持心理健康的重要性；维持专业边界方面，护士将情感疏离作为防止情感过载的保护策略，这一技能在培训期间教授并在临床实践中强化，但个体间存在差异，一名参与者报告未经历显著情感困难。
第三主题"照护者支持与互动"包含三个子主题：脑性瘫痪护理中的父母教育方面，护士强调向父母传授移动支持、喂养和用药依从性等知识的重要性，以确保居家护理的连续性；管理照护者情绪方面，护士频繁遭遇情感崩溃的照护者，将情绪管理视为专业责任的一部分，但依赖机构心理支持来处理升级为冲突的情况；与照护者协作方面，护士强调通过与父母开放沟通和相互支持建立良好关系，增强护理质量并减轻照护者负担。
第四主题"职业与个人成长"包含三个子主题：经验与专长的积累方面，护士报告在提供神经、营养和移动护理过程中发展了临床和人际技能，提升了适应性和问题解决能力；学会耐心与同情方面，护士描述因目睹儿童挣扎而经历个人转变，培养了更深层的同情和共情，视其为实践中的 essential 品质；采取专业态度方面，护士表达了强烈的职责感和道德承诺，强调情绪调节、保持韧性和适应性是促进良好实践标准的关键技能。
第五主题"工作环境的满意度"包含两个子主题：工作的价值感方面，护士描述工作具有意义和个人成就感，特别是目睹儿童积极变化或感受到同事认可时，这种回报感作为激励力量强化了 dedication；制度支持方面，心理学家可及性、充足的人力配置、同伴协作和定期培训被视为使护士能够管理职业压力并提供高质量护理的重要基础设施。
讨论部分中，研究人员将研究发现置于后苏联转型期卫生系统的结构和文化现实中进行解读。关于护理挑战，尽管既往研究强调照护者负担，本研究突出护士的具身劳动，显示系统忽视如何将常规照护职责转化为高风险体力劳动。关于情感与心理层面，在转型期系统中情感调节成为对制度空缺的补偿性回应而非单纯人际技能，扩展了情感劳动理论。关于照护者互动，冲突往往源于长期照护者疲劳、有限社区资源和长期残疾照顾的情感重负等结构性挑战，而非单纯的沟通问题，因此需要系统性干预。关于职业成长，哈萨克斯坦护士的成长通过应对系统缺陷、适应不可预测性和在压力下维持伦理承诺而实现，反映了转型期系统特有的"逆境中成长"。关于工作满意度，与依赖正式认可和结构支持的高收入环境不同，本研究护士高度依赖同伴团结、情感互惠和非正式团队合作，这些动态作为稳定力量维持了承诺。
研究结论部分指出，本研究探索了哈萨克斯坦某三级医院护士照护脑性瘫痪儿童的体验，识别出五大主题：照护挑战、情感压力、照护者互动、职业成长和工作满意度。尽管存在系统限制，护士表现出韧性和伦理承诺，突显了儿科神经残疾护理的身体、情感和关系需求。这些发现强调迫切需要机构投资于辅助基础设施、专项培训和嵌入式心理支持，以减少倦怠并加强人力保留。本研究的质性、单中心设计限制了可推广性，未来研究应通过多中心或比较性区域研究扩展这些发现，以考察不同转型期卫生系统中脑性瘫痪护理的异同。
