中国视神经脊髓炎谱系疾病患者的生活质量及其相关因素：一项问卷调查分析

《Health and Quality of Life Outcomes》：Health-related quality of life and its associated factors among patients with neuromyelitis optica spectrum disorder in China: a questionnaire survey analysis

　　

摘要

背景

本研究旨在评估中国视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）患者的健康相关生活质量（HRQoL），并探讨其影响因素。

方法

2024年5月至6月期间，对中国NMOSD患者进行了在线调查，收集了他们的社会人口学特征、临床特征、医疗资源利用情况以及通过EQ-5D-5L量表测量的HRQoL数据。通过多元线性回归分析，确定了与HRQoL相关的因素。

结果

共有336名NMOSD患者（平均年龄40.4岁；89.3%为女性）参与了分析。EQ-5D-5L的效用值为0.665±0.335（平均值±标准差）。NMOSD患者最常报告焦虑/抑郁方面的问题，而自我照顾能力受影响最小；分别有14.9%和75.9%的患者表示没有这些问题。多元线性回归分析显示，年龄较大、合并症和慢性疾病较多、功能障碍（如行动困难）以及护理需求较高与较低的HRQoL独立相关，而较高的治疗满意度评分和较高的收入（≥5000元人民币）与较高的HRQoL相关。在调整了疾病持续时间和当前功能障碍后，复发状态与HRQoL无独立关联。

结论

中国NMOSD患者的HRQoL显著下降。功能障碍和护理依赖性是HRQoL的主要决定因素，这突显了除了预防复发之外，还需要以患者为中心的管理措施。