《Quality of Life Research》：Physiotherapist and nurse perspectives on the acceptability and timing of patient-reported outcome measures in clinical practice: Balancing standardisation and flexibility
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目的
患者报告结局测量（Patient-Reported Outcome Measures，PROMs）在医疗照护现场（point-of-care）使用时，可为将患者声音系统性整合进共同决策提供一种机制。本研究考察了临床人员对于PROMs在常规临床照护中完
目的
患者报告结局测量（Patient-Reported Outcome Measures，PROMs）在医疗照护现场（point-of-care）使用时，可为将患者声音系统性整合进共同决策提供一种机制。本研究考察了临床人员对于PROMs在常规临床照护中完成的可接受性及其首选实施时机的看法，覆盖呼吸系统、肌肉骨骼、心脏、肾脏及糖尿病相关疾病管理。
方法
研究人员于2024年10月至2025年5月期间通过视频会议开展半结构式访谈（semi-structured interviews）。参与者来自新南威尔士州卫生系统（New South Wales Health）不同门诊，负责慢性病患者照护，并具备通过Health Outcomes Patient Experience平台以数字化方式收集和审阅PROMs的资格，该平台隶属于NSW PRMs-HOPE项目。研究采用反身性主题分析（reflexive thematic analysis）。
结果
共访谈22名物理治疗师与护士。可接受性相关主题包括：（1）PROMs的用途；（2）PROMs收集与使用中更广泛的伦理考量；（3）PROMs实施的实践层面。研究结果强调，PROMs并不存在一个易于界定的“理想”实施时机。实施时机相关主题包括：（1）PROMs实施时机的契合与不契合；（2）对固定式或定制化实施时机及频率的偏好；（3）时间契合性与工作流程一致性。
结论
当PROMs的选择、内容及实施时机与临床目的、执业范围及既有工作流程相一致时，其可接受性最高。PROMs实施中的灵活性被认为能够增强其在医疗照护现场的相关性，并支持及时的、疾病特异性的临床交流与干预。然而，临床人员也认识到，灵活性增加可能降低不同队列间汇总PROM数据的可比性，这凸显出一种内在的可接受性权衡：一方面是满足个体化临床需求，另一方面是支持系统层面的绩效监测与基准比较。
该文发表于《Quality of Life Research》，聚焦患者报告结局测量（Patient-Reported Outcome Measures，PROMs）在慢性病常规照护中的可接受性与实施时机问题。研究背景在于，PROMs作为反映症状、功能状态及健康相关生命质量的重要工具，近年来在澳大利亚卫生服务体系中被广泛用于支持价值医疗与共同决策。对于骨关节疾病、慢性心力衰竭、慢性阻塞性肺疾病、糖尿病及终末期肾病等慢性病而言，病程长、症状波动明显、治疗依赖多学科协作，因此PROMs理论上具有监测病情变化、辅助目标设定和促进医患沟通的重要价值。然而，现实中的应用并不均衡，尤其在“何时测量”这一关键环节，既往实践常仅笼统规定“随访”或“治疗后”，缺乏足够清晰、具有临床可操作性的时间框架，导致PROMs虽被收集，却未必能真正服务于临床决策。与此同时，PROMs的价值不仅取决于其可获得性，更取决于其与临床人员工作场景、专业职责、患者需求及服务目标之间的匹配程度。因此，研究人员开展本研究，旨在从临床使用者视角厘清PROMs在慢性病管理中的可接受性，以及何种实施时机更适合常规照护。
研究人员依托新南威尔士州卫生系统既有的NSW PRMs-HOPE项目，在多个公立门诊中招募能够使用该平台分配或审阅PROMs的临床人员，通过质性研究方法考察其经验与判断。研究最终指出，PROMs是否被认为可接受，并不存在脱离情境的统一答案，而是取决于其用途、内容、时间安排、实施方式及其与工作流程的衔接程度。研究还表明，临床人员普遍认可在医疗现场使用PROMs的潜在价值，但前提是它们必须能够服务于真实的临床问题，而非仅满足行政性或系统层面的报告需求。该研究的重要意义在于，它将PROMs的“时机”从一个常被忽视的操作问题上升为决定其临床效用与可接受性的核心实施维度，并揭示了标准化与灵活性之间难以消除的结构性张力：标准化有利于跨机构、跨队列的数据汇总、质量保障和基准比较，灵活性则更有利于个体化照护、及时干预与临床对话。
方法上，研究依照COnsolidated criteria for REporting Qualitative research标准开展，采用半结构式访谈，经视频会议收集资料，样本来自新南威尔士州7个卫生区的相关门诊，覆盖骨关节炎管理、骨质疏松再骨折预防、慢性心力衰竭、慢性阻塞性肺疾病、肾脏支持治疗、糖尿病高危足服务及住院糖尿病管理等队列。研究对象为22名物理治疗师与护士。音频资料逐字转录后导入QSR NVivo 14进行编码，采用反身性主题分析，并结合Sekhon等提出的可接受性理论框架（Theoretical Framework of Acceptability）作为解释视角，以分析情感态度、负担、伦理性、可行性与感知效用等维度。
在研究结果部分，论文围绕“可接受性”和“时机”两大主题展开。
一、Acceptability
1. Theme: Purpose of PROMs
研究显示，PROMs在其用途与个体照护目标或服务模式一致时，更容易被视为可接受。研究人员发现，临床人员在个体层面会将PROMs用于识别患者是否适应新诊断、促进治疗依从性、常规监测、发现需处理的问题、围绕患者重视的事项设定目标、判断干预是否改善健康结局，以及深化对患者行为模式的理解。也就是说，PROMs的可接受性首先取决于它是否真正帮助临床人员完成具体照护任务。对于部分仅在术前一次性收集PROMs的物理治疗师而言，PROMs更像基线健康状态快照，而非连续监测工具，这种用途差异并非源于对PROMs价值的否定，而是由服务模式本身决定。
2. Sub-theme: Acceptability of condition-specific PROMs for use at point-of-care
研究表明，许多有既往使用经验的物理治疗师更认可疾病特异性PROMs，因为其内容与疾病相关结局和治疗计划更直接相关，且更容易解释和采取行动。特别是在慢性阻塞性肺疾病等长期依赖多学科协作的门诊中，临床人员已熟悉疾病特异性量表的评分含义及临床变化阈值，因此更能将其嵌入日常决策。相比之下，通用PROMs常被认为内容重复、评分解释不清，且难以在多学科讨论中转化为明确的照护行动，因而增加了负担并降低了可接受性。
3. Sub-theme: Acceptability of generic PROMs
尽管如此，部分护士与物理治疗师仍强调通用PROMs的价值，认为其有助于扩展照护视野，使临床评估不局限于单一器官或疾病，而能纳入疲劳、睡眠、社会参与及心理健康等更广泛的生活质量维度。研究同时指出，通用PROMs在服务层面更容易发挥质量保证和基准比较作用，因为其标准化程度更高、便于跨点位汇总分析。然而，若临床人员认为某一通用PROM并未针对特定患者群体验证，或缺乏足够证据支持其在该领域中的适切性，其可信度与可接受性就会下降。
4. Sub-theme: Acceptability of using generic and condition-specific PROMs together
研究进一步发现，部分参与者承认将通用PROMs与疾病特异性PROMs联合使用具有互补性。前者可覆盖疲劳、抑郁等疾病特异性量表可能忽略的心理社会维度，后者则能提供更具针对性的症状与功能信息。但联合使用也带来明显问题，包括量表长度增加、题项重复、患者与临床人员负担上升，以及不同量表结果之间可能存在解释不一致。由此可见，“信息更全面”并不自动等于“更可接受”，临床可用性仍取决于收益是否足以抵消额外负担。
5. Sub-theme: Autonomy, acceptance or acceptability of PROMs
研究特别指出，自主性是影响可接受性的关键因素。部分临床人员认为某些通用PROMs是以“被要求执行”的方式引入的，而非基于临床共识自主选择。缺乏对是否参与项目、选用何种PROM以及何时实施的决定权，会削弱PROMs的真正整合，形成一种“被动接受”而非“积极采纳”的状态。在这种情况下，临床人员可能完成了量表收集流程，却并未将其真正纳入临床决策。
6. Theme: Broader ethical considerations for PROMs collection and use
论文显示，PROMs的可接受性还受到一系列伦理问题制约，包括患者知情同意是否充分、量表内容是否可能引发痛苦、翻译版本是否充足，以及文化和语言适配性是否足以覆盖多样化人群。研究人员总结出，若负责收集PROMs的人员缺乏解释和处理心理社会问题的培训，尤其当量表涉及焦虑、抑郁甚至自杀风险时，临床人员会对自身是否具备应对能力产生顾虑。此外，部分参与者担心文化语言多样化（culturally and linguistically diverse，CALD）患者难以准确理解题目，翻译与方言差异可能进一步影响作答与结果解释。一些临床人员出于避免患者困扰的考虑，甚至会不向某些患者使用PROMs，但这种做法也可能造成代表性不足，并强化卫生服务中的不平等。
7. Theme: Practical aspects of PROM collection and use
从实践层面看，PROMs的施测方式、数据存储与电子病历整合、结果获取是否及时，以及系统是否具备可持续性，均直接影响其可接受性。数字化平台可减少人工计分负担并提升结果可视化效率，但对于年龄较大、数字素养较低的患者，电子方式可能反而增加教学与支持成本。纸质量表虽在现场有时更快捷，却会把后续录入和核对工作转移给护士、物理治疗师或行政人员，并增加录入错误风险。可见，不同施测方式之间并无绝对优劣，其价值取决于患者能力、门诊资源与流程配置。
二、Timing
研究人员明确指出，PROMs并不存在跨病种、跨服务模式普遍适用的“最佳时机”。时机的适切性受症状轨迹、干预节点、门诊节奏及工作流程等因素共同塑造，而灵活安排何时、多久收集一次PROMs，是实现医疗现场有效使用的重要前提。
1. Theme: (Mis)alignment in timing of PROM administration
研究表明，PROMs的实施时机常与真实临床照护节律错位。许多量表是在门诊前或预设的固定随访点完成，而不是围绕症状加重、治疗变更或关键临床事件开展，因此难以及时支持决策。例如，在慢性阻塞性肺疾病患者急性加重时，临床上可能最需要PROM信息，但患者恰恰因呼吸困难和虚弱而无力完成问卷。论文还提到，不同PROMs的回顾期长度也会影响可接受性与准确性，较长回顾期可能带来回忆偏差，尽管临床人员对此看法并不一致。
2. Theme: Preferences for fixed or customised timing and frequency of administration
总体而言，参与者更倾向于具有适应性的实施时机与频率，即在症状恶化、干预后评估或出现新问题等临床上有意义的节点收集PROMs，而非机械地按固定间隔重复施测。以骨关节炎慢病管理项目为例，研究中的物理治疗师认为在基线、3个月和12个月测量更符合患者改善轨迹，而6个月和9个月的额外收集常增加负担却不能提供更多有用信息。该发现说明，固定时间表虽利于标准化，却未必等于临床最优。
3. Theme: Temporal fit and workflow alignment
研究显示，PROMs何时完成与临床工作流程是否匹配，决定了它究竟是促进照护还是增加负担。许多临床人员偏好患者在就诊前或就诊过程中完成PROMs，以便即时查看结果、聚焦问题、支持更有针对性的交流与共同决策。相反，若PROMs在脱离临床互动的时间点完成，结果可能在真正就诊时已经过时，或因缺乏时间而被忽视，从而降低其实用价值。换言之，PROMs不仅要“测”，更要在正确的时间进入正确的对话。
在讨论部分，作者强调，本研究的核心贡献并不在于再次证明PROMs在临床中的重要性，而在于揭示其在州级跨专科推广中的情境复杂性，尤其是“时机”如何决定PROMs能否从数据收集工具转化为临床工具。研究认为，PROMs项目如果要提高采纳度，必须首先澄清其目标究竟偏向个体照护、服务管理还是兼顾两者，并据此匹配量表选择、培训、资源和反馈机制。对于前线临床人员而言，只有当PROMs能真实回应临床问题，并与其工作节奏和专业能力相适配时，才会被主动使用。作者同时指出，固定时间点有助于汇总数据和系统层面的质量监测，而事件触发式、疾病特异性的额外测量则更有利于临床可操作性，因此在标准化与灵活性之间寻求结合，可能是慢性病管理中更现实的实施路径。
研究结论部分可译为：
为实现与患者和临床人员偏好、临床情境、疾病轨迹及预期用途相一致的个体化照护，必须在所收集PROMs的时机与类型上保留灵活性。反过来，这种灵活性可能提升患者与临床人员对PROMs的参与度及其实际效用。对PROMs，尤其是通用PROMs及其实施时机进行标准化，能够支持更广泛的服务层面质量保证和基准比较，但也可能降低其在临床实践层面的可接受性。
