《Quality of Life Research》：Measuring affective symptoms of depression in aphasia: development of an accessible ecological momentary assessment tool
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目的：卒中后抑郁在失语症人群中患病率很高，然而现有抑郁测评工具高度依赖语言且对该人群缺乏足够效度。本研究旨在基于失语症患者、照顾者和言语语言病理学家（SLP）的意见，开发一种失语症可及的生态瞬时评估（EMA）工具用于抑郁测评。方法：研究人员与失语症患者（n=1
目的：卒中后抑郁在失语症人群中患病率很高，然而现有抑郁测评工具高度依赖语言且对该人群缺乏足够效度。本研究旨在基于失语症患者、照顾者和言语语言病理学家（SLP）的意见，开发一种失语症可及的生态瞬时评估（EMA）工具用于抑郁测评。方法：研究人员与失语症患者（n=15）、照顾者（n=13）和言语语言病理学家（SLP，n=13）分别进行了9场焦点小组，以识别相关的抑郁症状。项目选择基于各利益相关者群体的认可度评分和定性反馈等因素。失语症患者还参与了个体认知访谈，以确保最终项目、对应图片和图画评分量表的可理解性和可及性。结果：最终纳入EMA的项目包括3个正性情感项目（determined、proud、interested）和3个负性情感项目（sad、like a failure、angry）。认知访谈证实了这些项目的可理解性和可及性，不过interested对应的图片需要修订。此外，参与者认为每日3–4次评估是可行的。结论：利益相关者参与表明，除负性情感失调（如失败感和愤怒增加）外，正性情感失调（如先前带来奖赏的活动兴趣降低）对失语症抑郁尤其突出。由此形成的6项目EMA采用多模态支持（如文本、图片、图画评分量表、音频录音）来捕捉这两种效价系统。
该研究发表在《Quality of Life Research》。研究背景方面，卒中后抑郁约影响30%的卒中人群，而在失语症（aphasia，即获得性语言障碍，影响阅读、书写、说话和理解）患者中尤为普遍，会延长住院时间、增加死亡率并降低生活质量。目前存在的问题主要包括：现有抑郁测评工具高度依赖语言，未针对失语症人群验证，也难以兼顾其真实体验；传统测评多依赖照顾者代理报告，无法捕捉不可观察的内部情绪状态；现有工具常混杂认知、情感、躯体等多领域症状，而躯体症状（如疲劳、睡眠障碍）更可能源于卒中神经损害而非抑郁本身，且失语症患者的执行功能缺陷会使跨领域症状判断更加困难；此外，多数测评为单时点回顾性评估，难以反映日常情绪波动，也缺乏对正性情感失调维度的关注。因此，有必要开发一种失语症可及、聚焦情感领域、能通过多模态支持实现自我报告并能在真实环境中重复测评的工具。
研究人员开展了开发一种失语症可及的生态瞬时评估（Ecological Momentary Assessment，EMA）工具的研究，得出最终形成6项目EMA（3个正性情感项目：determined、proud、interested；3个负性情感项目：sad、like a failure、angry），采用多模态支持（文本、图片、图画评分量表、音频录音），Flesch-Kincaid Grade Level为2.5，推荐每日评估4次；结论表明正性情感失调（如兴趣降低）与负性情感失调（如失败感、愤怒增加）对失语症抑郁同样关键，EMA结合多模态支持可有效提升失语症患者自我报告抑郁情感症状的可及性与生态效度，有重要临床意义，可用于日常波动监测与个体化干预评估。
关键技术方法：研究人员采用利益相关者参与（Patient and Public Involvement，PPI）框架（People with Aphasia and Other Layperson Involvement，PAOLI）指导全过程。样本队列来源于社区招募的慢性左侧半球卒中后失语症患者（n=15，英语使用人群，失语症严重程度按西方失语症成套测验修订版（Western Aphasia Battery-Revised，WAB-R）Aphasia Quotient分级为轻至重度，13人符合流调中心抑郁量表标准）、照顾者（n=13，照护时长1–14年）和言语语言病理学家（SLP，n=13，从业平均约13.38年）。首先通过9场Zoom焦点小组（每组4–5人，失语症组、照顾者组、SLP组各3场）基于阳性与阴性情感量表（Positive and Negative Affect Schedule，PANAS）及患者报告结局测量信息系统（Patient-Reported Outcomes Measurement Information System，PROMIS）情感痛苦—抑郁简表共28个情感项目进行相关度排序与开放性补充，并评估应答量表类型偏好；随后对失语症患者进行个体认知访谈（cognitive interviewing），采用支持性沟通策略，系统评估候选项目的文字、ChatGPT4生成的图像、EmojiMaker制作的图画评分量表的可理解性、可访问性及时间解读（“right now”含义）、负担感知；项目筛选遵循COSMIN指南的内容效度标准：跨至少两类利益相关者≥10人认可、可视觉化、兼顾正负情感、最小化负担；图像与量表依据反馈修订；最终EMA部署于智能手机平台m-Path，文字可读性按Flesch-Kincaid Grade Level控制在2.5；定性资料整理为逐字稿后导入Dedoose 9.2由三名研究人员独立编码并共识分析，量化认可度与定性理由。
研究结果
焦点小组：项目。应用遴选标准及定性洞见，五个项目满足全部条件：sad（失语症组9/15，照顾者13/13，SLP 13/13）、proud（14/15，13/13，10/13）、determined（14/15，13/13，13/13）、like a failure（10/15，12/13，11/13）、interested（14/15，12/13，10/13），涵盖正性情感（determined、proud、interested）与负性情感（sad、like a failure），兼顾可及性与概念非冗余。这些项目与后续图画评分量表进入认知访谈评估。
焦点小组：应答量表。大多数参与者不偏好滑块量表；照顾者和SLP明确点选优于滑块；各组反对文字、数字、图片混合量表（过于复杂）；偏好面部表情符号但认为超过5个太多；照顾者不偏好红色系表情。这指导了后续EmojiMaker制作5级纯图画面部量表（从左至右为正性情感到负性情感，避用红色）。
项目图片与图画评分量表开发。研究人员用ChatGPT4生成5个项目对应图片，经共识选定；用EmojiMaker制作失语症可及的图画评分量表（5级面部表情，左为积极右为消极，避用红色），用于认知访谈。
认知访谈。总体各项目图片多被按预期理解（如sad图片一致解读为“sad”），仅interested原图（读书）常被关联 aphasia 阅读困难等字面特征而非“感兴趣”情绪状态，需修订；量表早期单独评估显示参与者理解从左到右为“开心”到“悲伤”的连续情感强度；个体项目评估表明：sad图片全部认可，评级演示正确（感悲伤时选右端面，非悲伤时选左端面），13人认为易懂；proud图片虽部分先提“奖”“星星”等元素，但均认可表达骄傲，评级（骄傲选左端，非骄傲选中右端）合理，被问者均认为易懂；determined图片引发“目标”“动力”等解读，全部认可表达坚定，评级模式合理，大部分认为易懂（个别认为中等难度）；like a failure图片引发“差”“不及格”等，全部认可表达失败感，评级（失败时选右端，非失败选左端）合理，多数易懂；interested原图片引发“书”“学校”等因 aphasia 致异解，全部认可意图但共鸣低，评级模式合理，难度评价分散。研究者据此决定保留sad、proud、determined、like a failure不改，修订interested图片为新视觉（去读书意象）；后续复核焦点小组与认知访谈记录时发现angry（愤怒）虽未进认知访谈，但自发高频出现在沟通挫折语境下，属情感领域核心且词语简单，故增补angry为第六项（负性情感）。最终六项为正性情感（interested修订后、proud、determined）与负性情感（sad、like a failure、angry）。
调查措辞与频率。受访者对“right now”理解为当下极短时段的感受/活动（非本周或上周）；终点询问每日意愿频次（起点建议5次），4人希望少于5次（多答3次），1人答>5次（7次），1人答每周1次，3人答5次可行；团队平衡负担与波动捕捉决定每日4次。
最终EMA项目。最终EMA含6项（interested、proud、determined、sad、like a failure、angry），部署于m-Path平台，配备多模态支持（文本、图片、图画评分量表、音频录音），Flesch-Kincaid Grade Level为2.5以保证语言可及性。
讨论部分总结：现有失语症抑郁测评多为语言依赖、无利益相关者参与、缺正性情感维度且常为照顾者代理报告，无法捕捉内部状态；本研究以PAOLI框架为指导，通过焦点小组与认知访谈迭代开发EMA，证实失语症抑郁不仅表现为负性情感失调（悲伤、失败感、愤怒增加），正性情感失调（兴趣、自豪、决心降低）同样核心，这与失语症致自主性及奖赏活动参与受限有关；愤怒虽不在常规抑郁量表（如PHQ-9）突出位置，但因沟通挫折易唤起且较抽象概念（如绝望）更易表达，成为重要指标；认知访谈凸显通用视觉不足（interested原图读书易被 aphasia 阅读缺陷干扰），强调需目标人群实测；EMA每日4次平衡负担与波动捕捉，多模态支持削弱语言缺损对自我报告的混淆；局限在于angry未经过同等认知访谈，样本为英语慢性失语症、小样本、尚缺信效度检验（后续将评估内部一致性、聚合效度及依从性）；尽管局限，本研究通过利益相关者参与与认知测试构建了首个聚焦情感领域、多模态可及的失语症EMA工具，为日常抑郁情感动态监测与个体化干预提供可行路径。
