类风湿关节炎(rheumatoid arthritis, RA)患者使用数字健康技术(digital health technologies, DHTs)进行自我管理的体验：一项质性研究

《Rheumatology International》：Experiences of rheumatoid arthritis patients with digital health technologies in self-management: a qualitative study

　　

有效的自我管理(self-management)直接影响类风湿关节炎(rheumatoid arthritis, RA)患者的治疗、随访及照护过程。慢性病人群可通过数字健康技术(digital health technologies, DHTs)联系医护人员并获取信息资源，从而在自我管理中发挥积极作用。本研究旨在探讨RA患者在自我管理过程中使用DHTs的体验。研究于土耳其南部一所大学医院开展，采用描述性质性研究(descriptive qualitative design)。研究人员使用"患者信息表(Patient Information Form)"及"半结构化访谈表(Semi-Structured Interview Form)"收集数据，通过目的抽样(purposive sampling)纳入25名受试者，采用主题分析法(thematic analysis)分析数据，并参照32项聚合标准清单(Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research, COREQ)进行研究报告。受试者平均年龄36.4±10.4岁，80%为女性。数据分析归纳出三大主主题及七个亚主题："数字健康技术的使用(use of digital health technologies)"、"自我管理中的数字健康技术(digital health technologies in self-management)"及"对数字健康技术的期望(expectations from digital health technologies)"。研究发现RA患者主要将DHTs用于获取疾病信息、预约挂号及支持日常生活自我管理；此外患者期望开发能与医护人员集成的数字健康应用程序以保障有效自我管理。据此建议未来应结合RA患者期望设计数字化工具，并在此领域开展实验性研究。

论文解读：《类风湿关节炎患者使用数字健康技术进行自我管理的体验：一项质性研究》

一、研究背景与开展概述

类风湿关节炎(rheumatoid arthritis, RA)是一种慢性、全身性、炎症性的风湿性疾病，全球成人患病率约0.5%–1.0%，以关节破坏、疼痛、疲劳及病情反复发作为特征，严重影响患者生活质量，因此有效的自我管理(self-management)被欧洲抗风湿病联盟(European Alliance of Associations for Rheumatism, EULAR)认为是改善RA预后的核心要素。近年来数字健康技术(digital health technologies, DHTs)——包括互联网健康信息平台、移动健康应用(mHealth apps)、可穿戴设备(wearable devices)、国家电子健康档案门户等——为慢病患者主动获取信息、监测症状并与医护沟通提供了途径。然而现有文献多聚焦于RA人群DHTs使用率的定量调查或特定App有效性验证，缺乏从患者主观体验出发、探讨DHTs如何融入日常自我管理过程及患者真实期望的质性证据，尤其在土耳其文化背景下尚无此类报告。为此，研究人员开展了一项描述性质性研究，通过深度访谈探究RA患者使用DHTs的经验、感知利弊及对数字化工具的期待，以期为以患者为中心(patient-oriented)的RA数字化自我管理工具开发提供依据。该论文发表于《Rheumatology International》。

二、主要研究方法

研究于2025年7月3日至8月22日在土耳其南部一所大学医院风湿免疫门诊开展。纳入标准：确诊RA≥1年、≥18岁、能用土耳其语交流、无认知障碍、至少使用一种数字设备（智能手机或电脑）、同意参与。采用目的抽样(purposive sampling)，最终完成25例面对面半结构化访谈（每例约40分钟，录音转录），以数据饱和(data saturation)判定停止招募（第24–25例无新编码出现）。收集工具包括自行编制经文献回顾设计的《患者信息表》和《半结构化访谈提纲》，行预试验（n=3，不计入主研究）修正后使用。研究人员独立编码后讨论达成共识，按Braun & Clarke反思性主题分析法(thematic analysis)提炼主题，研究遵循32项聚合标准清单(Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research, COREQ)。伦理获哈泰·穆斯塔法·凯末尔大学非干预性临床研究伦理委员会批准（2025.05.21/23号），并取得所有参与者书面知情同意。

三、研究结果

主题1：数字健康技术的使用(Use of digital health technologies)

包含三个亚主题——①使用的数字健康工具(Used digital health tools)：多数患者最常使用Google（22/25人）及土耳其国家数字健康平台e-Pulse/E-Nab?z（22/25人）查看检验检查结果，少数使用mHealth应用、TikTok获取科普或人工智能(artificial intelligence, AI)辅助搜索；②使用目的(Intended use)：最常见为预约就诊（19/25人）及查询RA相关知识满足好奇心（18/25人），急性期夜间无法就医时亦上网寻求应对方法；③搜索主题(Researched topics)：集中于RA基础知识（18/25人）、饮食营养（17/25人）、药物副作用与正确用法（15/25人）、补充替代疗法如姜黄等（9/25人），少数查询生物制剂/静脉输注治疗（1/25人）及疾病是否可逆（10/25人）。结论：RA患者当前DHT使用以通用搜索引擎和国家挂号/查单系统为主，专业RA专属数字化自我管理工具使用率低。

主题2：自我管理中的数字健康技术(Digital health technologies in self-management)

包含两个亚主题——①正向影响(Positive effects)：约半数患者认为网络信息帮助其了解正确服药与副作用应对、规律饮食运动（如普拉提）、压力管理，甚至促使停药者恢复治疗并提高自我掌控感（部分患者因此戒烟）；②负面影响(Negative effects)：约三分之一患者因查阅到严重并发症等信息产生焦虑恐惧（9/25人），且不同来源信息矛盾不可靠（6/25人），缺乏可信医学来源引发困扰。结论：DHTs对RA自我管理具双向作用，可靠循证内容是发挥益处、减少心理负担的关键。

主题3：对数字健康技术的期望(Expectations from digital health technologies)

包含两个亚主题——①对数字健康工具的期望(Expectations from digital health tools)：希望开发RA专病科普与管理系统（8/25人）、提供风湿科医师或护士在线咨询服务（5/25人）、可穿戴式综合生活管理设备如智能手表监测心率并提醒饮水/运动/用药（1/25人）、适合≥65岁文盲老人的语音播报提醒及完全治愈RA的理想化功能；②对内容的期望(Expectations from content)：应包含全面RA专病知识、发作期快速镇痛指导与危机求助通道、老年人友好界面、复诊/配药/处方到期提醒等。结论：患者期望的DHTs是与临床团队（尤风湿科医师及护士）集成、提供可靠信息和双向沟通的系统性工具，而非孤立的消费级App。

四、讨论与结论总结

讨论指出，本研究印证了RA患者高频使用通用网络平台查病及使用国家电子健康门户预约挂号的特点，区别于西方研究中可穿戴设备及专用mHealth更高使用率的现象，提示各国卫生体系中DHT整合程度影响患者使用模式。患者搜索内容广泛但可靠信息缺失导致焦虑，与既往文献一致；本研究发现部分患者因网络负面信息回避数字搜索系新发现，强调需医护引导。与现有量化研究互补的是，本研究表明患者未满足需求（如急性期咨询难、缺可信源）塑造了对集成医护团队的数字化自我管理系统的强烈期待，且部分期望带理想化色彩（如治愈疾病），设计实用DHT时应平衡患者诉求与现实功能。局限性含质性设计局限外推性、样本偏中年数字使用者及单中心单国背景。

研究结论（翻译）：本定性研究表明RA个体主要将DHTs用于获取疾病信息、预约挂号及支持日常生活自我管理；多数患者指出应开发能与卫生专业人员——特别是风湿科医师和护士——集成的数字健康工具以实现有效自我管理。本研究不仅评估DHTs在RA患者中的使用与效能，还通过阐明以患者为中心的期望、挑战及影响因素丰富了文献。提示DHTs价值不只关乎技术可及性，也与卫生体系及政策相关。基于结果建议构建由护士及卫生专业人员指导提供可靠信息并与临床照护流程整合的数字护理模式，以强化DHTs对RA自我管理的支撑作用，并建议在多元社会文化背景下开展长期随访的干预性研究验证此整合模式。