专业儿科姑息护理对失去孩子的父母的身心健康的影响

《Journal of Pain and Symptom Management》：Impact of Specialized Pediatric Palliative Care on Bereaved Parents' Mental and Physical Health

　　

克劳迪娅·德尔加多-科科兰（Claudia Delgado-Corcoran）| 胡昂·D·米克斯（Huong D. Meeks）| 萨拉·E·瓦夫津斯基（Sarah E. Wawrzynski）| 巴里·P·马尔科维茨（Barry P. Markovitz）| 布兰迪·哈曼（Brandy Harman）| 贾斯敏·R·马西（Jasmine R. Masih）| 李冠（Kuan Li）| 马克·哈鲁索（Mark Harousseau）| 多米尼克·摩尔（Dominic Moore）| 雅各布·威尔克斯（Jacob Wilkes）| 斯蒂芬妮·G·埃姆斯（Stefanie G. Ames）

犹他大学儿科系，重症监护科，盐湖城，犹他州

摘要

背景

:儿童的死亡可能会对父母的健康造成长期不良影响。

目的

:描述儿童死亡前后24个月内父母心理和身体健康负担的变化轨迹，并评估专门的儿科姑息治疗（SPPC）以及若干预先选定的因素对儿童死亡后12个月内父母新出现的心理或身体健康负担的影响。

方法

:本研究为回顾性队列研究，研究对象为2013年1月至2019年12月期间在山区西部一家独立四级儿童医院的重症监护病房（ICU）接受治疗后6个月内死亡（无论是在医院内还是医院外）的儿童的生物学父母。在儿童死亡前后24个月内，每隔6个月评估一次父母的心理和身体健康负担。多变量逻辑回归模型用于分析儿童死亡后12个月内父母新出现的健康负担与SPPC咨询及若干预先选定因素之间的关联。

结果

:在776名死亡儿童中，有773名儿童的母亲和711名儿童的父亲参与了研究。在所有时间点上，母亲的心理和身体健康负担均高于父亲。未接受SPPC咨询的母亲在儿童死亡后12个月内出现新的心理和身体健康负担的风险增加（调整后的比值比[95%置信区间]分别为1.77 [1.03-3.03]和2.63 [1.07-6.46]）。

结论

:失去孩子的父母，尤其是母亲，在孩子死亡后24个月内仍会经历新的心理和身体健康负担。SPPC可能有助于减少母亲在孩子死亡后12个月内新出现的健康问题。

引言

美国每年约有45,000至55,000名儿童死亡。其中近一半的死亡发生在生命的第一年，且发生在医院内，特别是重症监护病房（ICU）。1, 2, 3, 4 儿童的死亡对父母来说是一个极具创伤性和改变生活的事件，会导致他们陷入极度悲伤的状态。与失去配偶或父母的人相比，失去孩子的父母患身心疾病的风险更高。5, 6 儿童死亡对母亲的影响比对父亲更大。7, 5 导致父母极度悲痛的因素包括儿童突然死亡、低社会经济地位、原有的精神疾病以及缺乏家庭支持、宗教信仰或灵性关怀。6, 7, 8 尽管已经证明父母在孩子死亡后的心理和身体健康负担会加重，5, 6, 7, 8 但关于父母健康负担变化轨迹的数据仍然很少。此外，关于医疗系统如何支持失去孩子的父母以减轻其健康影响的证据也十分有限。

专门的儿科姑息治疗（SPPC）为患有严重疾病的儿童及其家庭提供跨学科的、长期的心理社会和灵性支持。许多SPPC团队在儿童死亡后通过卡片、信件、电话联系、面对面会议和私人社交媒体网络继续为失去孩子的父母提供支持。9, 10, 11, 12, 13 尽管美国三级护理医院和儿科ICU中SPPC的使用率正在增加，但关于SPPC对失去孩子的父母健康结果的影响仍知之甚少。14, 15, 16, 17

为填补这些知识空白，本研究旨在描述儿童死亡前后24个月内父母心理和身体健康负担的变化轨迹，并评估SPPC以及若干预先选定的因素对儿童死亡后12个月内父母新出现的心理或身体健康负担的影响。

章节摘录

研究设计和纳入标准

本研究为回顾性队列研究，研究对象为2013年1月至2019年12月期间在山区西部一家独立四级儿童医院的重症监护病房接受治疗后6个月内死亡（无论是在医院内还是医院外）的儿童的生物学父母。先前的研究表明，患有复杂慢性疾病（CCCs）的儿童在生命最后一年经常被送入ICU，并且许多儿童在ICU内或ICU出院后死亡。18, 19

死亡儿童的特征

我们确定了2013年1月1日至2019年12月31日期间在ICU接受治疗的998名死亡儿童。其中222名儿童的资料无法与父母关联，或者他们的死亡发生在犹他州以外，或者死亡相关事件无法用于分析。在776名符合条件的儿童中，708名儿童的父母信息齐全，65名儿童的父母信息仅限于母亲，因此最终纳入研究的母亲为773人，父亲为711人

讨论

我们是首批利用综合行政数据库将死亡儿童的信息与其失去孩子的父母的心理和身体健康负担联系起来的研究之一。我们发现了三个主要结果：首先，儿童的死亡与父母出现任何形式的心理和身体健康负担的风险增加有关，这种风险在儿童死亡后的前六个月内达到峰值，并持续至24个月，其中母亲受到的影响更为显著。

结论

我们的研究结果强调了失去孩子的父母面临不良心理和身体健康结局的风险，并呼吁医疗系统进行改革，以便在儿童患病期间及死亡后提供更好的心理社会和身体健康评估与支持。SPPC的参与可以降低母亲出现新的心理和身体健康负担的风险，但对父亲则没有这种效果，这表明需要在儿童患病期间和临终护理中增加SPPC的参与度。

资金来源

该项目由犹他大学家庭与健康研究联盟资助，并得到了犹他人口数据库的支持。

资助者/赞助方的角色

家庭与健康研究联盟为数据收集提供了财务支持，但在研究设计、数据分析或手稿准备方面没有参与。

作者声明

德尔加多博士（Dr Delgado）构思并设计了这项研究，起草了初稿，并对稿件进行了严格审阅和修改。瓦夫津斯基博士（Dr Wawrzynski）和埃姆斯博士（Dr Ames）构思并设计了这项研究，并对稿件进行了严格审阅和修改。米克斯博士（Dr Meeks）构思并设计了这项研究，进行了数据分析，并对稿件进行了严格审阅和修改。威尔克斯先生（Mr Wilkes）和李冠先生（Mr Li）准备了数据集，并对稿件进行了严格审阅和修改。哈鲁索博士（Dr Harousseau）、马尔科维茨博士（Dr Markovitz）等也参与了研究

利益冲突披露

作者们没有需要披露的利益冲突。

致谢

我们感谢亨茨曼癌症研究所（Huntsman Cancer Institute）的UPDB工作人员（部分资金来自亨茨曼癌症基金会）在犹他人口数据库（UPDB）的持续收集、维护和支持方面所做出的贡献。我们还要感谢美国国家癌症研究所（National Cancer Institute）通过P30 CA2014项目、犹他大学以及犹他大学个性化健康和犹他临床转化科学研究所（University of Utah’s Personalized Health and Utah Clinical and Translational Science Institute）对UPDB的部分支持。