《The Journal of Pediatrics》：Role of Home Monitoring in Reducing Disparities in Single Ventricle Infant Interstage Mortality
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尤瑟夫·埃尔-马加贝尔（Yousef El-Magharbel）|卡伦·S·戈德堡（Caren S. Goldberg）|孙庆玉（Sunkyung Yu）|阿莉西亚·瓦伦蒂尼（Alicia Valentini）|凯伦·乌扎克（Karen Uzark）|詹妮弗·C·罗曼诺（Jenn
尤瑟夫·埃尔-马加贝尔（Yousef El-Magharbel）|卡伦·S·戈德堡（Caren S. Goldberg）|孙庆玉（Sunkyung Yu）|阿莉西亚·瓦伦蒂尼（Alicia Valentini）|凯伦·乌扎克（Karen Uzark）|詹妮弗·C·罗曼诺（Jennifer C. Romano）|卡莉·G·菲弗（Carly G. Fifer）|凯瑟琳·阿夫顿（Katherine Afton）|雷·洛厄里（Ray Lowery）|阿什莉·杜伊姆斯特拉（Ashley Duimstra）|索米娅·巴拉苏布拉马尼安（Sowmya Balasubramanian）
密歇根大学C.S.莫特儿童医院先天性心脏病中心，地址：1540 E Hospital Drive, 安阿伯, MI 48109, 美国
目的
本研究旨在探讨在诺伍德手术（Norwood Operation）与二期姑息治疗之间实施的居家监测计划（Interstage Home Monitoring Program, IHMP）是否能够减少单心室（Single Ventricle, SV）患儿的生存率及生长状况的差异。
研究设计
本研究为单中心回顾性研究，对象为2000年1月至2020年12月期间接受诺伍德手术的单心室患儿。数据来源于医院电子病历、PC4和NPC-QIC登记系统以及美国人口普查数据。NPC-QIC的NEONATE风险评分被用作代表性临床指标。主要研究指标包括术后死亡率（Interstage Mortality, ISM）和术后生长情况（Interstage Growth, ISG），通过体重与年龄的z分数变化来评估。采用多变量逻辑回归和线性回归分析，探讨2012年开始实施的IHMP对患者临床和社会人口学因素与ISM及ISG之间独立关联的影响。
结果
实施IHMP后，术后死亡率（ISM）显著降低（12.7% vs 6.7%，P=0.04），平均生长z分数也有所提高（-0.15 [0.97] vs 0.14 [0.84]，P=0.01）。多变量分析显示，出生体重较低、公共医疗保险覆盖以及较高的NEONATE风险评分与ISM独立相关（P<0.05）；出生体重、出院时的喂养方式以及NEONATE风险评分也与ISG独立相关（P<0.05）。这些结果在调整IHMP因素后依然具有显著性。
结论
在当前完善的IHMP体系下，患儿的生长状况和生存率有所改善，但社会人口学差异仍然存在，这表明需要为脆弱患者群体制定个性化的干预措施。
章节摘录
方法
研究分析了2000年1月至2020年12月期间接受一期姑息治疗的所有婴儿。IHMP于2012年正式实施，但在2012年之前已部分推行。为排除IHMP的影响，研究排除了在术后期间因死亡、移植或需要进一步治疗/密切监测而未能出院的患儿。研究结果包括术后死亡率（ISM）等指标。
队列特征
研究期间共有683名患儿接受了一期姑息治疗。其中141名（20.6%）因死亡（n=111 [16.3%]）、移植（n=5 [0.7%]）或术后需要进一步治疗/密切监测（n=16 [2.3%）以及在诺伍德手术后出院信息缺失（n=9 [1.3%]）而被排除在分析之外。被排除的患儿多为女性，出生体重较低且早产情况较严重。
讨论
这项大型单中心回顾性研究旨在了解IHMP对单心室患儿预后的影响，并评估是否存在预后差异。结果显示，IHMP的实施显著降低了死亡率并提高了患儿的生长状况。然而，社会人口学因素导致的生存和生长差异依然存在。特别值得注意的是，IHMP并未显著改善某些预后指标。
术语表
**先天性心脏病（Congenital Heart Disease, CHD）**：出生时就存在的心脏结构或功能异常
**心脏外异常（Extracardiac Anomalies）**：出生时就存在的非心脏器官系统的异常
**左心发育不良综合征（Hypoplastic Left Heart Syndrome, HLHS）**：一种单心室先天性心脏病，表现为左侧心脏结构发育不全或功能不全
**术后期间（Interstage Period）**：指从首次姑息手术（诺伍德手术）出院到下一阶段治疗开始之间的时间
作者贡献声明
埃尔-马加贝尔（El-Magharbel）：方法学设计、数据收集、可视化处理、初稿撰写
戈德堡（Goldberg）：概念构思、方法学设计、文章撰写、审稿与编辑
孙庆玉（Yu）：概念构思、方法学设计、数据分析、可视化处理、文章撰写、审稿与编辑
瓦伦蒂尼（Valentini）：概念构思、文章撰写、审稿与编辑
乌扎克（Uzark）：概念构思、文章撰写、审稿与编辑
罗曼诺（Romano）：概念构思、文章撰写、审稿与编辑
菲弗（Fifer）：概念构思、文章撰写、审稿与编辑
阿夫顿（Afton）：数据整理
资金来源
本研究得到了密歇根大学儿科系DEI研究奖的支持。
利益冲突声明（包括财务披露)
作者们没有相关的利益冲突或个人关系可能影响本研究结果。
CRediT作者贡献声明
尤瑟夫·埃尔-马加贝尔（Yousef El-Magharbel）：文章撰写、审稿与编辑、初稿撰写、方法学设计、数据整理、概念构思。卡伦·S·戈德堡（Caren S. Goldberg）：文章撰写、审稿与编辑、资金申请、数据分析、概念构思。孙庆玉（Sunkyung Yu）：文章撰写、审稿与编辑、数据分析、概念构思。阿莉西亚·瓦伦蒂尼（Alicia Valentini）：文章撰写、审稿与编辑、方法学设计、概念构思。凯伦·乌扎克（Karen Uzark）：文章撰写、审稿与编辑、资金申请、数据分析
利益声明
作者声明：他们没有已知的可能影响本文研究的竞争性财务利益或个人关系。
作者声明以下可能被视为潜在竞争性利益的财务利益或个人关系：
索米娅·巴拉苏布拉马尼安（Sowmya Balasubramanian）表示获得了密歇根大学医学院的财务支持；同时她与UptoDate Inc存在关联。
