应对法定监护问题：确保智力障碍女性能够获得预防性的乳腺健康护理

《Disability and Health Journal》：Navigating legal guardianship: To ensure preventive breast health care for women with intellectual disability

　　

Cecilia Arving | Marie Lange | P?ivi Adolfsson

乌普萨拉大学公共卫生与护理科学系，邮政信箱564，SE-751 22 乌普萨拉，瑞典

摘要

背景

与普通女性群体相比，智力障碍女性在乳腺癌检测方面存在延迟。这种延迟可能归因于她们缺乏参与乳腺健康计划，包括基于人群的筛查项目。大多数智力障碍者需要家庭成员或法定监护人的帮助来理解信息并做出明智的决定。

目的

本研究旨在探讨法定监护人在其监护对象（智力障碍女性）参与乳腺健康护理方面的经历。

方法

本研究采用混合方法，通过35位法定监护人完成的特定网络问卷进行分析。

结果

关于法定监护人的责任存在不同观点。考虑到监护对象的自主权，如果监护对象不愿意参与乳腺X光检查，法定监护人可以选择允许其不参与。为了提高她们参与乳腺健康护理的积极性，应向智力障碍女性及其支持网络提供易于理解的资料，包括文字和图片。

结论

应向智力障碍女性、其法定监护人、机构工作人员及相关市政官员传播有关乳腺健康意识的信息。需要进一步的研究来验证或反驳我们的研究结果。

引言

智力障碍者似乎比普通人群更晚被诊断出癌症。(1) 这种延迟在乳腺癌和结直肠癌病例中尤为明显。(2) 智力障碍女性患乳腺癌和结直肠癌的比例显著较高。(2, 3) 乳腺癌检测的延迟与肿瘤发展更晚的可能性相关。(2, 3, 4, 5, 6) 智力障碍女性不经常参加乳腺X光检查可能是导致其乳腺癌检测延迟的原因之一。(6, 7, 8, 9) 此外，她们对乳腺癌和筛查的理解不足。(10) Horsb?l等人(2023)进一步指出，智力障碍的严重程度也会影响参与情况；轻度智力障碍者比重度智力障碍者更有可能参与筛查。(7)

大多数欧洲国家都有基于人群的乳腺X光筛查项目。(11) 然而，这些筛查项目未能充分覆盖智力障碍者，且筛查结果往往不如普通人群明确。(12) 不同国家的筛查项目可能存在差异。例如，瑞典的筛查项目为40至74岁的女性提供免费乳腺X光检查。(13) 这个年龄段的女性每18至24个月会收到一次邀请函，但参与是自愿的。(13) 在瑞典，虽然没有记录智力障碍女性的乳腺X光筛查参与率，但她的乳腺癌死亡率是普通女性的五倍。(13) 对于无法耐受乳腺X光检查的人，还有其他替代方案，如超声波检查，但在瑞典，除非怀疑癌症，否则不提供超声波检查。向智力障碍女性传播乳腺健康信息需要专门的举措。有效的外展工作需要医疗专业人员和护理人员的合作。(8, 9) 智力障碍女性可能难以理解乳腺X光检查的相关信息，因为这些信息通常不是以易于阅读的形式呈现的，这会妨碍她们的理解。(9, 14, 15) 对癌症的恐惧往往源于对筛查程序的误解。(16) 因此，智力障碍者通常需要帮助来理解邀请函的内容以及参与乳腺X光检查的意义。(9, 15, 17)

智力障碍者普遍存在对癌症的恐惧。(9) 因此，她们需要来自信任的人（如母亲、机构工作人员或其他她们信任的人）的支持。(18) 在瑞典，乳腺X光检查还鼓励自我乳房检查作为综合乳腺保健的一部分。(13, 16) 这些话题让智力障碍女性在讨论时感到尴尬。(16) 根据Adolfsson等人(2025)的研究，智力障碍女性进行自我乳房检查的频率较低。(16) 然而，提供支持的人往往对乳腺癌和乳腺X光检查了解不足，这阻碍了他们有效鼓励患者参与的能力。

大多数智力障碍者在信息处理和决策方面需要帮助。家庭成员、工作人员或法定监护人可以提供支持。在瑞典，法定监护制度分为两类：有限监护和完全监护。(19) 有限监护人协助客户做出决策并在必要时代表客户，而完全监护人则作为替代决策者。(18) 智力障碍者往往只有有限的监护人帮助她们做决定。(18) 本研究同时考虑了这两种类型的法定监护人。瑞典关于法定监护人职责的法律规定不明确，不同法定监护人的理解也有所不同。(19) 一些法定监护人主要关注客户的经济问题，认为客户的生活质量由机构工作人员负责；但也有法定监护人将提供社会支持和提高客户生活质量纳入职责范围。(19) Hultman等人(2022)认为法定监护人的责任包括三方面：保护客户权利、协助处理经济问题以及照顾客户。(20) 这个过程比单纯处理经济问题更为复杂。(19, 20) 期望获得全面法定监护支持的客户在只得到经济援助时会感到失望。他们认为法定监护人需要加强对智力障碍的理解并提高教育能力。(20)

智力障碍女性被诊断出乳腺癌的时间比普通女性晚。这种延迟可能归因于她们不参与基于人群的筛查项目。法定监护人在其客户的生活中起着重要作用。据我们所知，尚未有研究探讨法定监护人在客户乳腺健康护理中的作用。因此，本研究探讨了法定监护人在其监护对象（智力障碍女性）参与乳腺健康护理方面的经历。

章节摘录

研究设计

本研究于2023年5月至12月期间进行，采用混合方法，结合描述性统计分析封闭式问题，并使用主题分析方法分析法定监护人填写的网络问卷。我们遵循了定性研究报告标准。(21)

数据收集与参与者

由于缺乏合适的标准化问卷，本研究设计了一份专门针对该研究的问卷。

结果

共有38位法定监护人参与了调查，但其中3人的客户为男性，因此实际参与研究的法定监护人为35人，来自瑞典的21个地理区域中的5个。其中27人为女性（77%），整个群体的平均年龄为66.9岁（表2）。12位（34%）法定监护人只代表一位客户，而9位（26%）代表六位或更多客户。这些法定监护人代表了超过112位客户（表

讨论

这是首次探讨法定监护人在其监护对象参与瑞典乳腺健康护理方面的经历的横断面描述性研究。结果分为三类：法定监护人作为监护人的责任、法定监护人对于客户自主权的看法，以及法定监护人认为成功乳腺健康护理所需条件的看法。结果显示，关于法定监护人责任的观点存在差异。

局限性

由于本研究同时采用了定量和定性方法，因此需要评估外部和内部有效性，以及结果的可信度、可转移性、可验证性和可靠性。(29) 为了确保可信度和内部有效性，我们使用了专门为该研究设计的问卷，并对其进行了表面效度测试，以确保其与研究问题的一致性以及相关性和适用性。

结论

这是首次探讨法定监护人在其监护对象参与瑞典乳腺健康护理方面的经历的研究。结果显示，关于法定监护人责任的观点存在差异。法定监护人强调了传播易于理解的信息、使用清晰简洁的文字内容以及适当的视觉辅助工具以促进积极参与乳腺健康护理的重要性。

CRediT作者贡献声明

Cecilia Arving：撰写——审阅与编辑、初稿撰写、可视化、方法论设计、数据整理、概念构建。Marie Lange：撰写——审阅与编辑、监督、项目管理、方法论设计、资金获取、正式分析、概念构建。P?ivi Adolfsson：撰写——审阅与编辑、初稿撰写、可视化、方法论设计、资金获取、正式分析、概念构建

未引用参考文献

27.; 30.

写作过程中使用生成式AI和AI辅助技术的声明

作者在准备本研究时未使用AI或AI辅助技术

资金来源

Erik och Carola Tengstr?ms基金，无资助编号

Stiftelsen S?vstaholm，无资助编号

利益冲突声明

无声明

致谢

作者感谢所有参与网络调查的法定监护人。