《Epilepsy & Behavior》：When stigma hits home: A mixed methods study of affiliate stigma among epilepsy care partners
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关联性污名是指照护者将指向所爱之人的污名内化于自身的过程。为癫痫患者（Persons with Epilepsy, PWE）提供支持的照护者面临着心理痛苦、家庭功能失调和负担（Burden）等风险；然而，关联性污名对家庭及情感健康的多维度影响尚未得到充分研究。
关联性污名是指照护者将指向所爱之人的污名内化于自身的过程。为癫痫患者（Persons with Epilepsy, PWE）提供支持的照护者面临着心理痛苦、家庭功能失调和负担（Burden）等风险；然而，关联性污名对家庭及情感健康的多维度影响尚未得到充分研究。本混合方法研究旨在考察照护者负担、家庭功能与关联性污名之间的关联，并探索照护者的经历与支持需求。
48名PWE照护者（平均年龄47.98岁，77.1%女性）完成了关联性污名量表[Mak关联性污名量表；包含情感（Affective）、认知（Cognitive）、行为（Behavioral）三个领域]、负担量表[Zarit负担访谈（Zarit Burden Interview, ZBI）]及家庭功能量表[家庭评估装置（Family Assessment Device, FAD）]的测评。研究人员采用多元回归分析考察变量间的相互关系，并对照护对象年龄（儿童青少年期vs.成人期）进行校正。随后，研究者对7名照护者组成的立意样本（Purposeful Subsample）进行了质性访谈，采用理论驱动的演绎式主题分析（Deductive Thematic Analysis）进行分析。
研究结果显示，较高的关联性污名水平与更重的负担及更差的家庭角色功能相关。当考察量表各子领域时，情感性污名独特地预测了负担水平，而认知性和行为性污名则预测了家庭角色功能。质性研究发现，被实施污名（Enacted Stigma）和感受污名（Felt Stigma）均会导致心理痛苦（如羞耻、愤怒）、过度警觉（Hypervigilance）以及对最坏情况的预期，同时引发适应性应对（如自我照护、倡导）和不良适应性应对（如社交回避、情感退缩）。与污名相关的经历使关系紧张、导致社会隔离，并造成未满足的支持需求。
研究结论认为，关联性污名对照护者福祉和家庭功能产生多维度影响，这进一步印证了在癫痫照护中亟需针对关联性污名的情感、认知和行为方面开展以照护者为焦点的干预措施。
本研究发表于《Epilepsy》期刊，旨在探讨癫痫患者照护者关联性污名与照护者负担及家庭功能之间的关系，并深入理解照护者对污名的切身体验、应对策略及其感知到的支持需求。
一、研究背景与问题提出
癫痫（Epilepsy）是一种影响全球约5000万人的常见慢性疾病，常伴随健康相关污名体验。既往研究多关注癫痫患者（PWE）本人所受的污名影响，包括对其人际关系、学业及工作的有害后果。然而，为PWE提供支持的照护者同样面临负面社会情绪后果的风险，包括家庭关系紧张、照护者负担、抑郁、焦虑以及关联性污名（Affiliate Stigma）。关联性污名是指照护者将公众指向其挚爱之人的污名内化并应用于自身的认知过程，但目前这一内化机制的研究仍显不足。
系统综述持续强调了关注PWE照护者福祉的重要性。除负担和心理健康挑战外，PWE照护者还容易观察到其挚爱之人所经历的污名相关事件，并自身经历关联性污名。既往研究表明，约40%的儿童癫痫父母/监护人报告其子女因癫痫而遭受污名，20%的照护者因子女的癫痫而感到自身被污名化。尽管社会人口学因素（如收入、种族民族身份、教育程度和就业状况）与非癫痫群体照护者的污名体验相关，但PWE照护者中心理关联因素的研究总体上仍显不足。
现有文献存在若干重要空白：第一，关联性污名通常被操作化为单一的整体得分，这模糊了其在情感、认知和行为各成分上可能存在的不同关联或后果；第二，关于癫痫照护者污名生活体验的质性研究稀缺，且现有定性研究很少用于指导支持照护者的实际途径。因此，研究人员开展了这项混合方法研究，采用多维度策略考察关联性污名的情感、认知和行为成分，以期解决上述研究空白。
二、研究方法与关键技术
本研究采用解释性时序混合方法设计（Explanatory Sequential Mixed Methods Design），分为定量与定性两个阶段。研究样本来源于美国多个州，通过癫痫综合中心、癫痫服务机构的线上推广以及布朗大学健康中心癫痫综合项目、神经心理学项目及达特茅斯-希契科克医学中心HOBSCOTCH研究所的临床招募获取。定量阶段采用Mak关联性污名量表（22项，包含认知、情感、行为三个领域）、Hansen关联性污名量表（6项，用于筛选定性阶段参与者）、Zarit负担访谈（ZBI，22项）及家庭评估装置（FAD，60项，评估家庭功能的七个维度）进行测评；统计分析采用多元回归分析，并对照护对象年龄（儿童青少年期vs.成人期）进行校正。定性阶段采用半结构化访谈，对7名在两项污名筛查量表上均认可至少轻度污名体验的照护者（均为成人癫痫患者的配偶/伴侣或父母）进行个别访谈，访谈时长约45–60分钟；数据分析采用理论驱动的演绎式主题分析方法，由两名独立编码者使用NVivo 14软件进行编码，通过信息饱和（Information Power）而非数值阈值评估样本充分性。
三、主要研究结果
**照护者人口学与样本特征**：48名照护者（77.1%女性，平均年龄48岁）来自美国18个州，以家庭成员为主（66.8%，主要为父母），每周平均与照护对象相处约4天。关联性污名处于低至中等水平（Mak量表M=1.60），负担为轻至中度（ZBI: M=32.54）。家庭功能方面，情感卷入（39.6%）、沟通（35.4%）和角色分配（31.3%）的功能障碍比例最高。
**关联性污名与家庭功能**：在包含家庭功能七个维度的多元线性回归模型中，仅家庭角色功能（即家庭界定、分配和履行日常功能职责的有效性）是关联性污名的独特预测因素（p=0.002）。进一步分析显示，认知性污名（β=0.39, p=0.027）和行为性污名（β=0.34, p=0.029）分别与角色困难独特相关，而情感性污名与角色关切无显著关联（p=0.33）。
**关联性污名与照护者负担**：负担显著预测更高的关联性污名水平（β=0.68, p<0.001），解释了超过一半的污名得分方差（R2=0.52）。当负担纳入模型后，儿童青少年癫痫与较高关联性污名的先前显著关联不再显著（p=0.58）。在关联性污名的三个领域中，仅情感性领域独特预测照护者负担（β=0.35, p=0.016），认知性和行为性领域与负担无独特关联。
**质性研究结果——被实施污名与感受污名**：7名参与质性访谈的照护者（57.1%女性，平均年龄54岁）描述了在家庭、朋友和医疗保健提供者互动中的被实施污名和感受污名体验。"感到被误解"和"社会排斥体验"是突出主题。部分照护者遭遇社交网络的癫痫知识缺乏，如子女手术的质疑、对持续照护需求的不理解；医疗保健环境中也存在污名，如工作人员对癫痫的无知和恐惧反应。"社会排斥体验"表现为被故意排除在重要生活事件之外、难以找到愿意临时照护癫痫患者的人士，以及因照护需求和对其安全的担忧而自我施加的社会隔离。
**对关联性污名的反应**：情感反应包括挫败感、悲伤、失控感、羞耻感（如"这是谁的出现问题"的自我怀疑）以及对家庭成员无知的愤怒。认知反应表现为过度警觉（如"我们假设每次在一起最坏的情况都会发生"）、对正常生活的渴望以及对他人负面评价的预先构想。行为反应包含适应性应对和不良适应性应对：适应性应对包括自我照护与压力管理技术（正念、瑜伽、冥想、祈祷、音乐、日记）、寻求社会支持（如支持小组被描述为"救命稻草"）以及倡导努力（教育他人、保持信息更新、确保医疗识别腕带）；不良适应性应对包括社交回避、情感退缩和物质使用，部分照护者过度代偿以保护其挚爱之人免于进一步内化污名。
**社会后果与未满足的支持需求**：污名相关经历导致与照护对象的关系紧张（如成年子女因过度保护而寻求自主时产生的冲突）、社会隔离的累积效应，以及照护者感到在现有癫痫服务中被忽视。照护者强调缺乏针对其独特经历和情感需求的照护者专用资源，现有项目主要关注PWE；他们渴望获得超越基础教育内容的、有意义的个性化支持，而非通用信息手册。
四、讨论总结与翻译
定量和质性研究结果汇聚于一个理论模型（图3）：关联性污名通过与家人、朋友和医疗保健提供者的互动产生，以被实施和感受两种形式呈现。照护者对污名的反应从每个来源延伸并随时间强化感受污名。情感反应表现为羞耻、悲伤和恐惧等负面情绪，导致照护者负担；认知反应促成过度警觉、对负面结果的预期以及对正常状态的追求；行为反应可能为适应性或不良适应性，其中认知反应和不良适应性行为模式与家庭角色困扰特别相关。由此产生的社会后果进一步加剧这一动态，放大照护者体验关联性污名的多种方式所带来的心理影响。
本研究的独特贡献在于首次将关联性污名概念化为多维度构念而非单一整体得分，揭示了不同维度关联性污名可能与照护者负担和家庭角色功能存在不同的关联。情感性污名与负担的独特关联表明，关联性污名的情感影响驱动着痛苦而非照护的其他方面；认知性和行为性污名与家庭角色功能的关联则指向后勤性家庭功能困扰受他人感知和关系塑造而非情感痛苦本身。质性研究发现的过度警觉、对最坏情况的预期、对正常状态的追求以及行为回避和退缩，反映了预期性污名（Anticipatory Stigma）和污名警觉（Stigma Vigilance）过程。
研究结论（Conclusions）：本研究表明，关联性污名对照护者的情绪和社交福祉具有实质性贡献。应对癫痫中的污名需要一种量身定制的、以家庭为中心的方法，认识到照护者、PWE、家庭成员、朋友和医疗保健提供者之间的相互关联关系。重要的是，污名的不同维度似乎影响不同的功能领域，包括照护者负担和家庭功能。这些发现强调了需要多维度干预措施，针对关联性污名的情绪、认知和行为领域。伴随的理论模型为组织和指导这些干预工作提供了清晰的框架。研究人员建议未来的工作应让照护者和更广泛的社区参与共同开发一套灵活的技能，使个体能够根据自身需求和背景加以应用。通过为照护者配备更有效管理关联性污名的策略，干预措施可能增进照护者福祉、加强家庭关系，并最终改善癫痫社区内的照护质量。
