《Farmacia Hospitalaria》：[Artículo traducido] Seguimiento mediante telefarmacia utilizando cuestionarios electrónicos de resultados comunicados por los pacientes en psoriasis moderada a grave
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利用电子化患者报告结局(ePROMs, electronic Patient-Reported Outcome Measures)问卷通过远程药学服务(Telepharmacy)平台对接受生物制剂或小分子药物治疗的中度至重度斑块状银屑病患者进行为期12个月的纵
利用电子化患者报告结局(ePROMs, electronic Patient-Reported Outcome Measures)问卷通过远程药学服务(Telepharmacy)平台对接受生物制剂或小分子药物治疗的中度至重度斑块状银屑病患者进行为期12个月的纵向随访，以评估健康相关生命质量(CVRS, Calidad de Vida Relacionada con la Salud / HRQoL)及症状负担的演变；分析临床生命质量目标达成率(DLQI ≤1且PSSD-7天<20)；并探讨不同治疗史(初治vs既往生物制剂暴露)及性别对预后的影响。研究人员采用西班牙国家卫生系统NAVETA远程药学平台，于基线及第1、3、6、12个月使用皮肤病生活质量指数(DLQI, Dermatology Life Quality Index)和银屑病症状与体征日记(PSSD-7天, Psoriasis Symptoms and Signs Diary — 7-day recall)进行评估。共纳入210例患者，188例提供至少一份有效ePROM数据并进入纵向分析。DLQI与PSSD-7天评分均随随访呈显著渐进性改善，两工具间呈强相关(r=0.74，第12个月)。无既往生物制剂治疗史患者较经治患者获得更高临床相关生命质量改善率，尤其随访后期。女性患者各时点症状负担及生命质量损害均持续高于男性。不同药理类别间CVRS演变无显著差异。随访结束时超半数队列达最佳CVRS目标。问卷填写依从率71%，总体满意度9/10分。研究人员认为，依托验证ePROMs的远程药学随访可有效捕捉中重度银屑病真实临床实践中CVRS及症状负担的纵向变化，达成预设CVRS目标具临床意义，支持以患者为中心的数字化照护，并提示既往生物制剂经治者及女性或需更个体化随访策略。
《Farmacia Hospitalaria》刊载的TELEPROMpsoriasis研究解读
一、研究背景与立题依据
银屑病是一种免疫介导的慢性炎性皮肤病，约三分之一患者为中重度斑块状银屑病，需系统治疗（传统系统药物或生物制剂／小分子药物）。除客观皮损严重度指标（如PASI、BSA、PGA），健康相关生命质量(CVRS, Health-Related Quality of Life, HRQoL)是评价疗效的核心维度。患者报告结局(PROMs, Patient-Reported Outcome Measures)可弥补医师评估之不足，其中DLQI(Dermatology Life Quality Index)与PSSD(Psoriasis Symptoms and Signs Diary)为银屑病专用工具。近年远程药学服务(Telepharmacy)结合电子化PROMs(ePROMs)渐被引入慢性病管理，但在中重度银屑病生物制剂治疗人群中长期纵向监测价值尚待在真实世界验证。此外，性别差异及既往生物制剂治疗史是否影响ePROM演变亦不明确。为此，研究人员开展多中心前瞻性观察性研究TELEPROMpsoriasis，通过NAVETA远程药学平台对中重度银屑病患者行12个月ePROM随访，旨在：(1)描述CVRS及症状负担纵向变化；(2)评估DLQI≤1及PSSD-7天＜20达标情况；(3)按治疗史与性别分层比较；(4)检验DLQI与PSSD-7天相关性。
二、主要关键技术方法概要
研究人员于西班牙公立医疗体系开展多中心前瞻性观察性队列研究，纳入成年中重度斑块状银屑病起始或换用生物制剂／小分子药物且具备基本电子设备操作能力的患者，排除＜18岁、无法提供临床数据或无知情同意者。通过NAVETA远程药学平台（符合欧盟及西班牙数据保护法规，含安全双向聊天模块）采集基线人口学／临床资料，并于基线、第1、3、6、12个月异步推送电子化DLQI与PSSD-7天（评分范围：DLQI 0–30，越低越好；PSSD-7天 0–100，越低越好）。主要分析人群为提供≥1份有效ePROM者(n=188)。因访视应答缺失致样本量不等，采用Kruskal-Wallis检验比较不同时点与亚组分布，Dunn检验事后两两比较，Pearson相关分析DLQI与PSSD-7天关联，卡方检验比较DLQI≤1及PSSD-7天＜20达标率差异，显著性水准p＜0.05，保留缺失数据与离群值，不做缺失填补及个体内重复测量建模。
三、研究结果
描述队列特征(Descripción de la cohorte)
研究共入组210例，190例有基线描述数据，188例进入纵向分析。男女比约1:1.1，主流年龄46–65岁(50.5%)，超重／肥胖率64.2%。65.8%为首次生物制剂治疗（多起始抗TNF-α），33.7%有既往生物制剂暴露。治疗留存率87%，停药主因为治疗失败(47.8%)与不良事件(28.3%)。常见合并症为高胆固醇血症(52.9%)、高血压(16.9%)、糖尿病(11.6%)。40%患者使用平台聊天功能，问卷完成率71%，满意度9/10。
健康相关生命质量演变(Evolución de la calidad de vida relacionada con la salud)
PSSD-7天总分由基线均值49.7±29.7降至第12个月22.5±22.2(p＜0.001)，症状与体征子量表均显著下降；DLQI由8.21±7.07降至2.89±4.03(p＜0.001)。按性别分层：女性PSSD-7天及DLQI评分全程高于男性，基线及第3、6个月达统计学显著，第12个月差异不显著。按治疗史分层(G1=无既往生物制剂，G2=≤2线既往生物制剂，G3=≥3线)：基线G1评分低于G2/G3(p分别＜0.05)，此差异在第3、12个月仍可见，中间访视组间无显著差异。提示首始生物制剂患者症状与生命质量改善幅度更大，尤其在长期随访。
按治疗史与性别分层的CVRS临床目标达成情况(Consecución de los objetivos clínicos en la calidad de vida relacionada con la salud: DLQI ≤ 1 y PSSD-7 días < 20 según el historial de tratamiento y el género)
DLQI≤1达标率由基线11.1%升至第12个月52.6%，PSSD-7天＜20由20.3%升至58.9%。G1组第12个月DLQI≤1(60.6% vs 35.1%/45.8%)及PSSD-7天＜20(66.3% vs 42.1%/58.3%)达标率显著高于既往生物制剂组(p=0.022及p=0.034)。男性在第1、3、6个月DLQI≤1及部分时点PSSD-7天＜20达标率高于女性，第12个月性别差异消失。表明无既往生物制剂治疗史者及男性更早、更高比例达CVRS优化目标。
四、讨论与结论翻译
讨论指出，DLQI与PSSD-7天随生物制剂／小分子药物治疗显著持续改善，两工具强相关(r=0.74)，支持联合应用以捕捉多维获益。女性报告更重症状负担及较差CVRS，呼应已知性别差异，提示需性别敏感化随访。无既往生物制剂史患者第12个月CVRS目标达成率更优，支持早期启用先进系统治疗。不同生物制剂类别间CVRS演变无差异，治疗留存率高且因不良事件停药少，与已知安全性一致。受限于无对照组合选入需数字素养者，存在选择偏倚与随访流失可能，且未区分既往生物制剂停药原因（失效vs不良事件）及是否换药机制，需进一步研究。NAVETA类远程药学平台可行、获高满意度，有助早识别治疗无应答、促进共同决策及维持患者参与。
结论翻译：TELEPROMpsoriasis研究表明，借助验证ePROMs（DLQI与PSSD-7天）的远程药学服务随访可有效捕获中重度银屑病接受生物制剂或小分子药物治疗患者的CVRS及皮肤症状负担纵向演变。两指标进行性改善证实数字化随访反映相关临床获益。预设CVRS阈值（DLQI≤1及PSSD-7天＜20）随时间推移被相当比例患者达到，支持其在真实世界场景的临床相关性。治疗史与性别差异表明既往生物制剂暴露及性别因素影响感知健康状态，强调个体化患者随访之必要。DLQI与PSSD-7天强相关进一步验证二者联用进行远程评估的价值。总之结果强化以患者为中心、PROMs为基础的照护模式意义，彰显如NAVETA般远程药学平台在慢性皮肤病公平性、依从性及照护连续性提升上的潜力。
