《Heart & Lung》：Unmet needs of heart failure patients across the different domains of palliative care – a qualitative interview study
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背景 目前，心力衰竭（HF）患者的姑息治疗服务供给有限，且通常未根据其可能存在的特异性需求进行个体化调整。本研究旨在更深入地理解HF患者对姑息治疗所表达的需求与期望。
方法 研究人员对覆盖整个HF疾病轨迹的住院与门诊患者开展了半结构式访谈。访谈提纲由多学科团
背景 目前，心力衰竭（HF）患者的姑息治疗服务供给有限，且通常未根据其可能存在的特异性需求进行个体化调整。本研究旨在更深入地理解HF患者对姑息治疗所表达的需求与期望。
方法 研究人员对覆盖整个HF疾病轨迹的住院与门诊患者开展了半结构式访谈。访谈提纲由多学科团队制定，并吸纳患者代表意见，内容覆盖《国家共识项目优质姑息治疗指南》（National Consensus Project Guidelines on Quality Palliative Care）界定的姑息治疗全部8个领域。访谈均进行数字录音、转录、编码，并基于Braun和 Clarke 的主题分析方法进行分析。
结果 共完成18例访谈，患者涵盖纽约心脏协会（NYHA）心功能分级 I–IV级及INTERMACS 2–7级。6例患者当时正在接受耐久性机械循环支持，3例接受临时性机械循环支持。参与者在姑息治疗全部8个领域中均表达出需求与期望。部分需求具有HF特异性，例如希望所有医疗服务提供者具备更多HF专业知识。另一些需求则更普遍地与严重疾病相关，例如患者及照护者长期获得心理咨询的机会、帮助接受预期寿命受限这一现实，或以通俗易懂语言提供信息。
结论 HF患者表达出大量未满足需求，其中许多可通过姑息治疗加以应对。本研究对患者需求进行了细致入微的描述，可为未来服务模式与干预措施的开发提供依据。
试验注册号 德国临床试验注册中心（German Clinical Trials Registry）DRKS000334836
该文发表于《Heart》。本文围绕心力衰竭（HF）患者姑息治疗需求识别这一临床与服务体系交叉问题展开。研究背景在于，国际指南已提出姑息治疗应成为HF全程管理的一部分，但现实中HF患者获得姑息治疗的比例仍然较低，且现有服务往往直接沿用肿瘤姑息治疗框架，缺乏基于HF疾病特征与患者真实体验的定制化设计。HF患者不仅承受呼吸困难、运动耐量下降等显著躯体症状，还常伴随心理痛苦、存在性困扰及预后不确定性。然而，既往研究中患者视角在HF专病姑息治疗方案构建中明显不足；另一方面，患者对“姑息治疗”概念常存在误解，容易将其狭隘等同于临终照护，导致其难以直接表达对姑息治疗具体内容的实际需求。基于此，研究人员以《国家共识项目优质姑息治疗指南》所界定的8个领域为结构框架，对HF患者未满足需求进行重新审视，以期为更贴合HF情境的姑息治疗服务优化提供依据。
研究人员采用定性描述性研究路径，通过半结构式访谈获取HF患者在不同疾病阶段的需求与期望。结果显示，患者在姑息治疗8个领域均存在未满足需求，既包括HF特异性问题，也包括严重疾病共通性问题。总体结论是：HF患者的姑息治疗需求复杂而多维，当前照护结构尚不能充分回应这些需求；未来HF姑息治疗研究与服务设计应充分纳入患者的具体愿望与病程相关差异。该研究的重要意义在于，其并未停留于泛泛论述“需要姑息治疗”，而是具体揭示了HF患者究竟需要什么、在哪些环节未被满足，以及哪些方面最有可能转化为可实施的临床服务改进。
在方法学上，研究人员于德国Deutsches Herzzentrum der Charité采用目的性抽样，纳入住院及门诊HF患者，兼顾性别、年龄、NYHA分级、INTERMACS分层及移民背景差异。访谈提纲由多学科团队联合护士及患者专家修订，覆盖姑息治疗8大领域。访谈于2024年7月至12月面对面完成，数字录音后转录，并使用MAXQDA进行多轮归纳编码；随后依据Braun和 Clarke 六阶段主题分析法形成主题与亚主题，并映射至NPC框架。研究遵循COREQ报告规范，并通过多研究者独立编码、三角互证与共识讨论提升结果可信度。
研究结果部分首先呈现了受试人群特征。最终共纳入18例患者，覆盖NYHA I–IV级与INTERMACS 2–7级，包括新发HF与病程最长达35年的慢性HF患者，其中部分患者接受左心室辅助装置（LVAD）或微轴流泵支持。受访者构成保证了从疾病相对早期到晚期机械循环支持阶段的病程跨度，为识别多阶段需求差异提供了基础。
Structural and procedural aspects of care
在“照护结构与流程”领域，研究通过患者访谈发现，连续性照护是最突出的核心需求之一。患者希望住院与门诊、专科医院与全科医生之间实现更紧密、更高效的信息衔接，并期待在长期治疗过程中由相对固定的医疗团队持续负责，以建立信任并提升决策一致性。研究还显示，院外照护中HF专科知识不足是患者反复提及的问题，尤其在晚期HF或机械循环支持患者中更为突出。患者同时指出，医护人员时间不足会直接导致疾病解释、治疗影响及后续安排沟通不充分。
Physical aspects of care
在“躯体照护”领域，研究显示几乎所有患者都将呼吸困难视为主要症状。通过访谈可见，呼吸困难不仅是单一症状负担，更直接削弱购物、上下楼、家务等日常生活活动能力，进而导致依赖性增加和自主性下降。患者普遍表达恢复耐力、维持独立生活能力的愿望。研究进一步表明，康复治疗和物理治疗被视为改善功能状态的重要支持手段，但门诊阶段获得康复资源的可及性不足、等待时间过长，构成了明显的服务缺口。
Psychological aspects of care
在“心理照护”领域，研究发现HF所致心理负担十分显著。患者常描述对疾病进展、未来生活及死亡的不确定感，也提到社会隔离、自我形象改变以及前景受限等问题。通过访谈，研究人员发现既往接受过心理心脏病学支持或心理咨询的患者大多认可其价值，并希望在住院及门诊阶段持续获得相关资源。部分患者，尤其部分男性患者，对接受心理支持持保留态度，但即便如此，访谈内容仍显示其存在明显心理压力。研究还识别出两类重要需求：其一是希望借助中立第三方促进与家属讨论疾病严重性、死亡等困难议题；其二是晚期HF或LVAD患者尤其期待同伴支持，以获得更真实、贴近日常生活的问题应对经验。
Social aspects of care
在“社会照护”领域，研究通过患者叙述表明，社会服务支持尤其在出院后明显不足。患者希望更早、更系统地获得有关社会支持体系的信息，尤其是在心脏康复申请、行政文书办理及资源获取路径方面得到指导。长期住院患者较容易接触社会工作者，而门诊阶段患者常报告支持中断。研究还显示，HF不仅影响患者本人，也给家庭支持系统带来时间、经济与心理压力。患者一方面感激亲属照护，另一方面又常因自身依赖而产生内疚，并明确希望照护者负担能够得到缓解。
Spiritual aspects of care
在“精神、宗教与存在性照护”领域，受访者并未明显表达宗教服务可及性方面的未满足需求，但存在性困扰十分突出。研究表明，许多患者会追问慢性重病状态下生命的意义、生活质量的价值以及治疗选择是否真正符合自身意愿。尤其是接受机械循环支持的患者，常长期反思当初治疗决策，并围绕生活质量与选择后悔产生持续挣扎。研究据此提示，HF姑息治疗中的“精神性”问题更多体现为存在性议题而非宗教实践需求。患者同时强调，希望在治疗决策中拥有真实自主权，而非在医师或家属影响下被动接受方案。
Cultural aspects of care
在“文化照护”领域，虽然样本中有移民背景者较少，研究仍发现“可理解沟通”是关键需求。非母语患者期望获得可用德语清晰解释、专业翻译服务，或由能使用其母语交流的医护人员提供支持。值得注意的是，即便是母语使用者，也常认为医疗解释过于专业化，难以把握疾病进程、治疗及副作用的真实含义。研究据此指出，文化可及性不仅关乎语言翻译，也关乎信息表达方式是否简洁、直接且避免不必要术语。
Aspects of end-of-life care
在“临终照护”领域，研究发现患者面对死亡议题呈现明显两极化态度。一部分患者不愿被提醒或讨论死亡，更倾向维持积极、乐观取向；另一部分则希望在死亡来临前处理好遗产、葬礼安排及家属保障等事务。尽管态度有别，多数患者在谈及死亡方式时都表达出相似偏好，即希望死亡迅速、痛苦少、避免长期失能或卧床，并最好发生在家中或非强医疗化环境中。该发现说明，HF患者并非普遍拒绝临终议题，而是对讨论时机、方式和深度存在个体化差异。
Legal and ethical aspects of care
在“法律与伦理”领域，研究显示患者对预先照护规划存在明确需求。许多患者担忧身后家庭经济保障、遗产安排与代理决策问题，但对相关法律文件的术语和实际含义理解有限。研究通过访谈发现，患者希望在制定预先指示（advance directive）、授权委托及生前预嘱等事项时获得专业支持，无论是在住院期间还是通过门诊咨询点完成，以便更清楚地理解不同选项的后果与适用范围。
讨论部分指出，本研究以姑息治疗8领域为切入点，而非直接询问患者对“姑息治疗”这一术语的态度，从而避免了概念误解对需求表达的干扰。研究结果表明，HF患者需求并不局限于症状控制，而是横跨医疗衔接、功能维持、心理支持、社会服务、存在性困扰、沟通可及性、临终规划及法律支持等多个维度。与既往多依赖肿瘤领域量表或聚焦症状负担的研究相比，本研究更完整地呈现了HF患者需求的复杂性。作者同时指出，研究结果可用于推动心脏病学与姑息治疗之间、三级中心与基层照护之间的协作网络建设，并支持增加心理咨询、社会工作服务以及关于预后与照护目标的同理性沟通。
研究也说明了局限性：这是单中心、小样本定性研究，以晚期HF和机械循环支持患者居多，因此结果主要具有假设生成意义，不能直接外推至所有HF人群；文化背景多样性不足，也限制了对文化照护问题的深入揭示；部分访谈受临床操作打断，可能影响敏感议题讨论深度。尽管如此，该研究仍系统地从患者视角描绘了HF姑息治疗中的关键未满足需求。
结论部分可译为：在这项定性访谈研究中，HF患者在姑息治疗的所有领域均表达出未满足需求和特定愿望。尽管其中部分需求属于严重疾病中的共性问题，另一些则具有HF情境特异性。未来无论是开展HF姑息治疗研究，还是为HF患者提供姑息治疗服务，均应将其特定需求与意愿纳入考量。
